Вопросы по постановке диагноза

[Нюся]

Добрый день. В 2017 году был первый эпизод ретробульбарный неврит поставлено демилизирующее заболевание, а потом потом 3 года тишина и сильное анемение стоп и пальцев рук и по грудь была как будто гиперчуствительность. Было не приятно дотрагиваться и не чувствовала на себе ни обувь ни одежду. Пролечили дексаметозоном, на МРТ очагов много но не активны взяли пункцию тип синтеза 1. Через пол года ретробульбарный неврит и сильнейшая боль в суставах. И по суставах рентген в норме и анализы тоже. И теперь ставят диагноз что уже 100% РС, но суставы покоя не дают.

[aliens]

1 час назад, Нюся сказал:

Добрый день. В 2017 году был первый эпизод ретробульбарный неврит поставлено демилизирующее заболевание, а потом потом 3 года тишина и сильное анемение стоп и пальцев рук и по грудь была как будто гиперчуствительность. Было не приятно дотрагиваться и не чувствовала на себе ни обувь ни одежду. Пролечили дексаметозоном, на МРТ очагов много но не активны взяли пункцию тип синтеза 1. Через пол года ретробульбарный неврит и сильнейшая боль в суставах. И по суставах рентген в норме и анализы тоже. И теперь ставят диагноз что уже 100% РС, но суставы покоя не дают.

На форуме врачей нет. Свои идеи вам могут озвучить только пациенты. Всё вопросы по постановке диагноза, к врачам в реале или на тот форум, где консультируют врачи. 

[Каспер]

4 часа назад, Нюся сказал:

Добрый день. В 2017 году был первый эпизод ретробульбарный неврит поставлено демилизирующее заболевание, а потом потом 3 года тишина и сильное анемение стоп и пальцев рук и по грудь была как будто гиперчуствительность. Было не приятно дотрагиваться и не чувствовала на себе ни обувь ни одежду. Пролечили дексаметозоном, на МРТ очагов много но не активны взяли пункцию тип синтеза 1. Через пол года ретробульбарный неврит и сильнейшая боль в суставах. И по суставах рентген в норме и анализы тоже. И теперь ставят диагноз что уже 100% РС, но суставы покоя не дают.

 

К ревматологу сходите.

[Натаa]

Год назад почувствовала онемение поли при определенном повороте шеи (лежа), сделали МРТ без контраста, сказали переделать с контрастом. Отложили МРТ из-за пандемии. Начала заниматься спортом, онемение ноги прошло. Сделали в этом году, МРТ показал неактивные очаги, онемение такое же снова появилось. Ложилась в стационар, взяли пункцию - и диагноз РС подтвердили ,а также прокапали, чтобы онемение прошло- и оно прошло. Сказали идти в специальный центр и становится в очередь на программу.

 

Я в этом новичок, подскажите, что это за программа? Мне выпишут пожизненное лечение, типо ПИТРС? Сейчас чувствую себя хорошо ,раз нет активных очагов разве все рано нужно лечение ,не ухудшит ли оно ситуацию. У кого как было?

[Gera]

5 минут назад, Натаa сказал:

. У кого как было?

По разному было. 

Программа? Возможно программа клинических исследований. Возможно. 

 Узнайте, какие есть предложения.

 

[aliens]

7 минут назад, Gera сказал:

По разному было. 

Программа? Возможно программа клинических исследований. Возможно. 

 Узнайте, какие есть предложения.

 

Программа-это федеральная программа 14 нозологий, там тоже очередь. 

[aliens]

58 минут назад, Натаa сказал:

Я в этом новичок, подскажите, что это за программа? Мне выпишут пожизненное лечение, типо ПИТРС? Сейчас чувствую себя хорошо ,раз нет активных очагов разве все рано нужно лечение ,не ухудшит ли оно ситуацию. У кого как было?

Активные очаги лечат гормонами, а ПИТРС применяют для того, чтобы активные очаги (обострения) появлялись как можно реже. 

Лечится или нет-дело ваше. Никто заставлять будет. Как ситуация будет развиваться лично у вас, тоже никто предсказать не может. 

[Натаa]

27 минут назад, aliens сказал:

Активные очаги лечат гормонами, а ПИТРС применяют для того, чтобы активные очаги (обострения) появлялись как можно реже. 

Лечится или нет-дело ваше. Никто заставлять будет. Как ситуация будет развиваться лично у вас, тоже никто предсказать не может. 

Я просто не могу понять, кто то ругает  ПИТРС, а кто то за них. Видимо и правда индивидуально

[Gera]

56 минут назад, aliens сказал:

Программа-это федеральная программа 14 нозологий, там тоже очередь. 

Хорошо.

Буду знать.

Какой хороший день.

[aliens]

Вера, последнее предупреждение.

[Екатери]

Здравствуйте.

Как то я уже писала Вам. Есть очаги демилинизации в головном мозге, диагноз РС не подтверждён.

Раньше очень переживала, стоит диагноз тревожное расстройство с паническими атаками. Принимаю антидепрессанты, чувствую себя гораздо лучше.

Меня очень беспокоит расфокусировка зрения, просто не с того не с чего расплылось и всё, день нормально а день с самого утра плывёт.

Для работы(я мастер маникюра) у меня очки +1.75 но и они меня не спасают от расфокусировки , плывёт даже в очках.

Я не могу понять от чего это зависит, день я могу спокойно работать и все хорошо, а другой день даже в очках с утра эта расфокусировка.При этом  когда нет расфокусировки я дома прекрасно вижу и без очков могу и шить и вязать. Очки только на работе.

Скажите было или есть у Вас такое?

Антидепрессанты мне очень помогли, я перестала "умирать" при слове рассеянный склероз. Пришла к тому что даже если когда нибудь мне его и поставят буду жить лечится как все, и всё будет хорошо.

Врачи из центра РС просто пишут "димилизирующая энфалопатия".

Консультировалась с Ильвесом А. Г. отправляла ему свои мрт, он вообще сказал врождённые изменения это не РС. Но ни как не пройдёт эта ромыорусировка.

Окулист ни чего плохого при осмотре не выявил.

[Лариса.]

1 час назад, Екатери сказал:

Скажите было или есть у Вас такое?

Постоянно.

[Екатери]

Блин(

[Екатери]

Ну вот , и что думать и как быть

 

[Лариса.]

Только что, Екатери сказал:

Ну вот , и что думать и как быть. Вот ответ доктора.

 

Екатерина, лично у меня нет ответа. Может, кто из коллег, что то подскажет.

[Екатери]

Скажите у Вас это с самого начала постановки диагноза появилось?

[Лариса.]

Только что, Екатери сказал:

Скажите у Вас это с самого начала постановки диагноза появилось?

Раньше на несколько лет чем поставили диагноз. 

[aliens]

52 минуты назад, Екатери сказал:

Ну вот , и что думать и как быть

 

Демиелинизирующих заболеваний довольно много. Симптомы похожи. Почему вы думаете только о РС?

[Екатери]

Ну наверно потому что изначально когда я сделала первое мрт, невролог в поликлинике предположил именно РС.

Я делала мрт в 2016,2018,2019,2021 ни размер ни колличество очагов в голове не меняется и контраст ни когда не копили. В шее очагов нет.

В можечке , в мозолистом теле очагов нет. Все мои очаги расположены перевентикулярно.

Я точно консультировалась у 5 неврологов все они говорят что это не РС, что конечно хорошо)))

Но ни каких других диагнозов не предполагают, не РС т всё иди живи с миром. Но всё бы ни чего если бы не это зрение. Окулист тоже ни какого лечения не назначает так как ни каких отклонений при осмотре нет.

Один невролог как то предположил что я когда то перенесла нейроинфекцию, и это оставило след в моей голове, но так как ни какой динамики нет то соответственно и лечение не назначают.

 

[Екатери]

Это ответил мне Илвес А. Г. я считаю он компетентный врач в вопросе РС.

Да меня собственно не так и РС уже беспокоит как то, что же это тогда такое если не РС

[b4ntik]

1 час назад, Екатери сказал:

Ну вот , и что думать и как быть

 

у мея в голове складываются два варианта:

1. попробовать поделать гимнастику для глаз. Возможно, это мышцы просто расслабились и наступают возрастные изменения

2. пройти обследование у хорошего окулиста. Как минимум, в салоне очков, про который известно, что там хороший диагност-оптометрист, а не просто "девочка с прибором"

[azzKicker]

1 минуту назад, b4ntik сказал:

у мея в голове складываются два варианта:

1. попробовать поделать гимнастику для глаз. Возможно, это мышцы просто расслабились и наступают возрастные изменения

2. пройти обследование у хорошего окулиста. Как минимум, в салоне очков, про который известно, что там хороший диагност-оптометрист, а не просто "девочка с прибором"

Про "упражнения для глаз" позвольте огорчить - не существует эффективных, от слова абсолютно. Говорю как человек со стажем миопии более 30 лет и общался не с одним хорошим офтальмологом.

[b4ntik]

1 минуту назад, azzKicker сказал:

Про "упражнения для глаз" позвольте огорчить - не существует эффективных, от слова абсолютно. Говорю как человек со стажем миопии более 30 лет и общался не с одним хорошим офтальмологом.

хз. я за год упражнений улучшил зрение с -3,5 до -2,5

[azzKicker]

8 минут назад, b4ntik сказал:

хз. я за год упражнений улучшил зрение с -3,5 до -2,5

Тут только один вывод - без упражнений эффект был бы аналогичный.

[b4ntik]

2 минуты назад, azzKicker сказал:

Тут только один вывод - без упражнений эффект был бы аналогичный.

то есть зрение бы улучшилось? Сомневаюсь. Со школы плавно ехало до -3,5, а потом произошло чудо и начало возвращаться? Чёт сомневаюсь я... И это улучшение непонятным образом совпало с упражнениями? А потом регулярные упражнения закончились и чудо перестало действовать?