Вопросы по постановке диагноза

[krtik]

Вот ведь, еще жить 3 дня в интриге... Была сегодня на МРТ, дали диск без описания. До четверга жить в ожидании. Даже не посмотреть толком инфу с диска, тк - Мак, а программа на диске под Винду. Может может кто просто глянуть и сказать есть там что или нет? А то толи от нервов, толи и правда со мной что-то не то, состояние просто невозможное... Голова кругом, глаз с трудом фокусируется... 

[Nagiko]

30 минут назад, Divmax сказал:

 

РС - прогрессирующее заболевание с периодами обострения и ремиссии (кроме двух исключений, но Вам пока не эта инфа не нужна). ПИТРС призваны притормозить прогрессирование и уменьшить количество обострений. 

 

Что касается очагов - активные очаги, которые удается "затушить" в обострение - уменьшаются в размерах. Однако, бывает, что очаги активируются и вне клинической картины обострения (тоесть, неврологических отклонений нет, пульс-терапию не назначают) - в таком случае они могут с течением времени либо уменьшиться, либо остаться такого же размера, либо увеличиться в результате прогрессии. 

 

В общем и целом, Вы должны знать, что размер очагов не имеет значения. Важно расположение очагов (к примеру, очаги в мозжечке приводят к нарушению координации и тд). Также, не особенно важно их количество.

Есть один в мозжечке.. это и пугает 

[Марина1982]

3 минуты назад, Nagiko сказал:

Есть один в мозжечке.. это и пугает 

Может и мне ответите а чем грозят очаги в теменной и лобной долях? 

[Divmax]

37 минут назад, Nagiko сказал:

Есть один в мозжечке.. это и пугает 

 

а чего пугает? они важны в момент обострения, а дальше Вы с ними просто живете и все. Не надо пугаться :)

[Divmax]

33 минуты назад, Марина1982 сказал:

Может и мне ответите а чем грозят очаги в теменной и лобной долях? 

 

Простите, я не врач, просто мне интересна медицина)

Вот тут описание можно посмотреть: 

https://www.msdmanuals.com/ru/профессиональный/неврологические-расстройства/функции-и-дисфункции-долей-головного-мозга/обзор-функций-долей-головного-мозга-overview-of-cerebral-function

[krtik]

Нашла онлайн расшифровку МРТ, Все в порядке. Очаговых поражений не выявлено... Очень надеюсь, что отсутствие контраста не повлияло на результат.
Спасибо всем за внимание. Очень надеюсь, что у вас всех все будет хорошо. А я, пожалуй, пойду поищу форумы для Тревожных пациентов =))
Всем здоровья и спокойствия. 

[aliens]

18 минут назад, krtik сказал:

Нашла онлайн расшифровку МРТ, Все в порядке. Очаговых поражений не выявлено... Очень надеюсь, что отсутствие контраста не повлияло на результат.
 

Не повлияло, контраст нужен для выявления активных очагов, а есть они нет, прекрасно видно без контраста. Проверено на себе, моя первая МРТ была без контраста, очаги увидели и в ГМ и ШОП. У Вас НЕТ очаговых поражений.

 

[holodovaolga652]

29.11.2020 в 18:56, Nikacika сказал:

После постановки диагноза РС жизнь придется поменять. Необходимо более тщательно следить за своим общим здоровьем. А это в свою очередь поможет помочь вам пересмотреть взгляды на вашу жизнь.  Диету, физические упражнения, стресс, работу и личную жизнь. А в плане лечения..скорее всего назначат ПИТРС, периодически МРТ

 и др. анализы

Главное не впадать в уныние.Все будет хорошо

Вот как раз к вопросу о диете, вы придерживаетесь какой диете? Я не ем мучное и сладкое ,жирное ,жареное ,маринованное, копченое ,соленое, фастфуд. Да, ПИТРС назначили, в марте на МРТ. Сейчас уже обострение спало

[Divmax]

1 минуту назад, holodovaolga652 сказал:

Вот как раз к вопросу о диете, вы придерживаетесь какой диете? Я не ем мучное и сладкое ,жирное ,жареное ,маринованное, копченое ,соленое, фастфуд. Да, ПИТРС назначили, в марте на МРТ. Сейчас уже обострение спало

 

а желание жить еще осталось на такой диете?

[holodovaolga652]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

а желание жить еще осталось на такой диете?

Знаете, сначала было ничего. Так как после постановки диагноза ограничение в еде меня очень насторожило и я выполняла рекомендации врача, да и обострение было тогда сильно. Было очень страшно. А сейчас мне уже хочется жить и питаться по-нормальному)

[Gera]

 Для меня вся диета это - завтрак, обед, ужин. Стараюсь обходиться без перекусив, перехватов. И хорошо. 

[holodovaolga652]

5 минут назад, Gera сказал:

 Для меня вся диета это - завтрак, обед, ужин. Стараюсь обходиться без перекусив, перехватов. И хорошо. 

Да, перекусов у меня тоже нет. Но ограничения сильные. Похудела на 5 кг, за пару месяцев. Это конечно плюс) Но есть очень хочется)))

[СергейЧ]

01.05.2020 в 20:23, Gera сказал:

Жизнь меняется. 

 Благодарен жене. Но это уже другая история :)

Преклоняюсь перед Вашей женой. Своей благодарен, что в первый, самый сложный год, была рядом. К сожалению, намного её не хватило. Но со мной остались дети, два замечательных парня, ради которых стоит ещё побороться за жизнь. Теперь они смысл моей жизни. Дать им возможность закончить учёбу и найти себя в жизни. Остается только пахать, сколько есть возможность.

Диагноз принял как-то сразу. С каким-то фатализмом что ли. Так, значит так. Но жизнь действительно изменилась. Человек ко всему привыкает) Привык и я.

[Divmax]

30 минут назад, holodovaolga652 сказал:

Знаете, сначала было ничего. Так как после постановки диагноза ограничение в еде меня очень насторожило и я выполняла рекомендации врача, да и обострение было тогда сильно. Было очень страшно. А сейчас мне уже хочется жить и питаться по-нормальному)

 

поменяйте врача срочно. Нет никаких ограничений при РС в питании. У Вас с остальным здоровьем все хорошо? если да, ешьте и пейте, что хотите.

[holodovaolga652]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

поменяйте врача срочно. Нет никаких ограничений при РС в питании. У Вас с остальным здоровьем все хорошо? если да, ешьте и пейте, что хотите.

Да, сейчас уже все нормально. Спасибо за совет и поддержку. Попробую по-тихоньку возвращаться к прежнему питанию)

[Divmax]

8 минут назад, holodovaolga652 сказал:

Да, сейчас уже все нормально. Спасибо за совет и поддержку. Попробую по-тихоньку возвращаться к прежнему питанию)

 

Про врача я серьезно, нужно искать нормального, который будет Вас наблюдать. Понимаю, что в Калуге это сложно, но есть, например, врачи на форумах, им тоже можно вопросы задавать. Единственное, что при РС нельзя - это курить. Пить алкоголь можно, но разумеется, не "в стельку" :) И вообще, при РС жизнь практически обычная, только беречь себя больше научитесь и прислушиваться к организму. Главное - чтобы Вам было хорошо и жить хотелось :)

Изменено 7 Февраля 2021 пользователем Divmax

[holodovaolga652]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Про врача я серьезно, нужно искать нормального, который будет Вас наблюдать. Понимаю, что в Калуге это сложно, но есть, например, врачи на форумах, им тоже можно вопросы задавать. Единственное, что при РС нельзя - это курить. Пить алкоголь можно, но разумеется, не "в стельку" :) И вообще, при РС жизнь практически обычная, только беречь себя больше научитесь и прислушиваться к организму. Главное - чтобы Вам было хорошо и жить хотелось :)

Да, про сигареты полностью согласна. Я курильщиком никогда не была. Но иногда с подругой могла сигаретку выкурить. Но теперь как отрезало.

По поводу врача,да, я уже в поисках нахожусь. А не подскажите на каком форуме именно врачи по РС отвечают, а не просто неврологи?

[Divmax]

18 минут назад, holodovaolga652 сказал:

Да, про сигареты полностью согласна. Я курильщиком никогда не была. Но иногда с подругой могла сигаретку выкурить. Но теперь как отрезало.

По поводу врача,да, я уже в поисках нахожусь. А не подскажите на каком форуме именно врачи по РС отвечают, а не просто неврологи?

 

что то у них сайт не работает, починят.

https://scleros.ru/forum/ - вот тут отвечали Ильвес и Прахова, либо платно они же https://ihb.spb.ru/clinic/telemedicina Попробуйте позвонить, уточнить, принимают ли онлайн.

[holodovaolga652]

18 минут назад, Divmax сказал:

 

что то у них сайт не работает, починят.

https://scleros.ru/forum/ - вот тут отвечали Ильвес и Прахова, либо платно они же https://ihb.spb.ru/clinic/telemedicina Попробуйте позвонить, уточнить, принимают ли онлайн.

Спасибо большое, у меня тоже сайт первый не открывает, это врачи  с Москвы?

[Divmax]

6 минут назад, holodovaolga652 сказал:

Спасибо большое, у меня тоже сайт первый не открывает, это врачи  с Москвы?

 

нет, это Институт Мозга Человека - Санкт-Петербург. Ну заработает чуть позже, бывает)

Коллеги, если кто знает еще какие-либо ресурсы, подскажите тоже

[holodovaolga652]

Только что, Divmax сказал:

 

нет, это Институт Мозга Человека - Санкт-Петербург. Ну заработает чуть позже, бывает)

Коллеги, если кто знает еще какие-либо ресурсы, подскажите тоже

Спасибо большое. Подожду пока починят. А им можно документы отправить, мрт допустим или только описать словами?

[Divmax]

57 минут назад, holodovaolga652 сказал:

Спасибо большое. Подожду пока починят. А им можно документы отправить, мрт допустим или только описать словами?

 

да, им можно все отправить, только перед отправкой прочтите правила оформления (сколько должен весить файл и тд). Ну и придется потом подождать несколько дней ответа.

[Anastassiya]

2 часа назад, holodovaolga652 сказал:

Спасибо большое. Подожду пока починят. А им можно документы отправить, мрт допустим или только описать словами?

Да, я задавала там вопрос, прикрепляла результаты МРТ, ответили через 2 дня.

[КатеринАмина]

12.12.2020 в 22:05, Весна сказал:

У меня второе обострение стало собственно дебютом, потому как я признала диагноз спустя 10 лет)) Но10 лет я болею, и еще лет 100 я не сдамся

Приезжайте ко мне, в Питер, я буду рада дружбе 

Привет, я тоже так...но через 5 

А я кстати сейчас в Питере

Я тут новенькая

[КатеринАмина]

04.01.2021 в 13:59, Яна_g35 сказал:

Всем доброго времени суток. Я новенькая здесь. Меня зовут Яна. Мне 30 лет. Диагноз РС поставили в течении года. Причиной обращения к врачу - сильные головные боли с одной стороны черепа. Сделала несколько МРТ в начале 2020 года -  3 очага в головном мозге и копят контраст. Пункция ликвора показала 98% второй тип. Но...есть одно но, кроме головных болей ничего не беспокоит. И то удалила зуб мудрости и головных болей пока тьфу тьфу нет. Изначально ставили мне РИС, но когда сделала мрт в конце 2020 года, мрт головы показало 4 очага и в спинной мозге 3 очага, не копили контраст- поставили РС. Физически в принципе здорова, ничего не отказывает и не немеет. Правда быстро устаю, бывает могу долго думать в туалете пр маленькому так сказать-( грешу на катетер после кс 3 года назад)...бывает боль в мышцах шеи и вибрации в ногах от копчика- словно защемление в шее. Узи сосудов шеи в норме, только истончены межпозвоночные диски по мрт. Вопрос, могли ли мне поставить ошибочно диагноз или же все таки очаги и ликвор это 100% подтверждение рс?! Назначили колоть капаксон...боюсь, вдруг не РС, а я начну травить свой организм. Заранее огромное спасибо всем кто откликнется! Сил Вам и здоровья!

Привет, можешь мне в личку про кс написать?