Вопросы по постановке диагноза

[AAnastasiya]

Знаете, это примерно как прийти к человеку без ног и жаловаться, что никак не можешь выучить новый танец, я понимаю, что все тут широкой души люди и ни у кого нет проблем с мыслями о том, как жить дальше.

[nemo]

Не нужно осуждать и обесценивать переживания человека, даже здорового. В этом, возможно, видится некая зависть. 

[Roxy]

1 минуту назад, AAnastasiya сказал:

Знаете, это примерно как прийти к человеку без ног и жаловаться, что никак не можешь выучить новый танец, я понимаю, что все тут широкой души люди и ни у кого нет проблем с мыслями о том, как жить дальше.

 

Это не одно и то же. Вновь  приходящие мало знают об этом заболевании и уж тем более не в курсе наших проблем. Они не могут читать ваши мысли. И, не поверите, кому-то из них может быть хуже чем вам. А мысли о том, как жить дальше есть у всех, и у здоровых, и у больных. Кстати, большой вопрос, хотели бы вы оказаться на месте этой девушки, если бы были знакомы с реальным положением ее дел. 

[AAnastasiya]

Мои мысли не надо читать, если они так мало знают, то чего они так боятся? А боятся они именно того, что у нас как раз и есть, и лишний раз давать нам понять, что наша жизнь - это страшный кошмар, который трудно представить здоровому человеку, мне кажется, довольно жестоко. Но я не пытаюсь переубедить, у вас же все прекрасно и живете вы обычной жизнью, так ведь? Я ни на чьём месте оказаться не могу, у каждого свой крест и каждому даётся по силам.

[Roxy]

2 часа назад, AAnastasiya сказал:

Мои мысли не надо читать, если они так мало знают, то чего они так боятся? А боятся они именно того, что у нас как раз и есть, и лишний раз давать нам понять, что наша жизнь - это страшный кошмар, который трудно представить здоровому человеку, мне кажется, довольно жестоко. Но я не пытаюсь переубедить, у вас же все прекрасно и живете вы обычной жизнью, так ведь? Я ни на чьём месте оказаться не могу, у каждого свой крест и каждому даётся по силам.

 

Они боятся того же, чего боялись и вы перед постановкой диагноза, помните? 

Ваша реакция меня очень удивила, я никогда не воспринимала вопросы и страхи приходящих на форум как жестокость по отношению к себе. Видела испуганных людей, возможно начитавшихся страшилок в сети, боящихся тяжелой инвалидности, которая прямо завтра наступит. 

Кстати когда это случилось со мной, даже спросить еще толком негде было. Если бы тогда мне кто-нибудь уверенно сказал что жизнь кончается не завтра, эх... :).

 

[Екатери]

Я не хочу ни кого обидеть,просто мне страшно.И я пришла на этот форум для того чтобы спросить совет у знающих эту проблему людей.Спасибо всем кто мне ответил,мне даже как то спокойнее стало

Не так страшен черт как его малюют.Я думаю все проходили через это при постановке диагноза.Я же написала,я уже заранее начиталась всяких страшилок про РС.И в моей голове сложилась определённая картинка,но многие на форуме написала что это далеко не так как я себе это представляю.Конечно я очень надеюсь что ни чего не подтвердится.Ну вот такой я человек паникер.Кто то постоновку диагноза воспримет более спокойно не упадёт духом и будет бороться.А я блин от одного только слова помру.Ваша жизнь не кошмар,и я думаю многим здесь было так же страшно как и мне.

[AnnaZ]

1 час назад, Екатери сказал:

Я не хочу ни кого обидеть,просто мне страшно.И я пришла на этот форум для того чтобы спросить совет у знающих эту проблему людей.Спасибо всем кто мне ответил,мне даже как то спокойнее стало

Не так страшен черт как его малюют.Я думаю все проходили через это при постановке диагноза.Я же написала,я уже заранее начиталась всяких страшилок про РС.И в моей голове сложилась определённая картинка,но многие на форуме написала что это далеко не так как я себе это представляю.Конечно я очень надеюсь что ни чего не подтвердится.Ну вот такой я человек паникер.Кто то постоновку диагноза воспримет более спокойно не упадёт духом и будет бороться.А я блин от одного только слова помру.Ваша жизнь не кошмар,и я думаю многим здесь было так же страшно как и мне.

Нельзя паниковать. Надо бояться разумно :))

 

[Roxy]

10 часов назад, AnnaZ сказал:

Нельзя паниковать. Надо бояться разумно :))

 

 

Девушки, делом уже займитесь :)))))))))), слон не остановлен, бивни не оторваны, изба догорает!!!!

[AAnastasiya]

12 часов назад, Екатери сказал:

Я не хочу ни кого обидеть,просто мне страшно.И я пришла на этот форум для того чтобы спросить совет у знающих эту проблему людей.Спасибо всем кто мне ответил,мне даже как то спокойнее стало

Не так страшен черт как его малюют.Я думаю все проходили через это при постановке диагноза.Я же написала,я уже заранее начиталась всяких страшилок про РС.И в моей голове сложилась определённая картинка,но многие на форуме написала что это далеко не так как я себе это представляю.Конечно я очень надеюсь что ни чего не подтвердится.Ну вот такой я человек паникер.Кто то постоновку диагноза воспримет более спокойно не упадёт духом и будет бороться.А я блин от одного только слова помру.Ваша жизнь не кошмар,и я думаю многим здесь было так же страшно как и мне.

Ничего нет страшного в том, что вы хотите разобраться, Вам все понятно объяснили, я про то, что тезис «А-а-а мне страшно, я стану инвалидом» не очень гуманно обсуждать с теми, кто таким инвалидом стал. Я помню себя, когда о диагнозе узнала, я очень много читала, разбиралась, плакала каждый день примерно месяц. Мы, склерозными, в основном интроверты, все в себе перевариваем, у Вас другой тип поведения, скорее всего Вы не из «наших»

[nemo]

Дело не в гуманности, а в вашей субъективной реакции,девушка никого не хотела задеть. Вы так говорите, будто быть инвалидом стыдно и обсуждать это запрещено. Судя по тому, что вы обе излишне эмоциональны, вы как раз одного поля ягоды. 

[AAnastasiya]

10 минут назад, nemo сказал:

Дело не в гуманности, а в вашей субъективной реакции,девушка никого не хотела задеть. Вы так говорите, будто быть инвалидом стыдно и обсуждать это запрещено. Судя по тому, что вы обе излишне эмоциональны, вы как раз одного поля ягоды. 

Можно подумать, что задеть человека можно только, желая это сделать. Понятно, что это сделано неумышленно. Быть инвалидом не стыдно, но ох как неприятно, обсуждать это можно, смотря зачем. 

[aliens]

1 час назад, AAnastasiya сказал:

помню себя, когда о диагнозе узнала, я очень много читала, разбиралась, плакала каждый день примерно месяц. Мы, склерозными, в основном интроверты, все в себе перевариваем, у Вас другой тип поведения, скорее всего Вы не из «наших

И я помню, тоже в себе, первый раз нашла форум уже когда после КИ, случилось онемение, как раз в выходные и не знала насколько срочно надо звонить врачу или можно подождать до понедельника.

Ну все мы разные.

[Roxy]

1 час назад, AAnastasiya сказал:

Можно подумать, что задеть человека можно только, желая это сделать. Понятно, что это сделано неумышленно. Быть инвалидом не стыдно, но ох как неприятно, обсуждать это можно, смотря зачем. 

 

Задеть можно только того, кто хочет быть задетым, того, кому все равно, задеть невозможно :). 

[AAnastasiya]

Конечно мне не все равно, это же моя жизнь и моя болезнь

[Gera]

12 лет прошло. Как раз вернулся из краевой больницы с подтвержденным диагнозом рассеянный склероз. 12 лет :) пипец. Звиняйте.

 На тот момент жена всё читала, что это такое РС. В конечном итоге она же мне и сказала, пусть будет РС. Этим заболеванием занимаются вплотную. Вопросов много, но оно изучается. Болезнь молодых. Особо как-то и не понимал на тот момент с чем столкнулся. Врач сказала, что теперь мне нужно будет научиться жить по новому. О чём идёт речь, знать не знал :) обходился, как- то без больниц, врачей. Обострение сняли и жизнь прекрасна. Что они там говорят..?

А потом процесс пошёл. Потихоньку, начал знакомиться с РС. Помнится накрыло, когда инвалидность была поставлена. Домой меня привезли, завели. Музыку включил, что-то играло, упал на диван, отдыхаю.Слышу...

Парус, порвали парус...

В исполнении Лепса.

 

 

И вот здесь меня накрыло. Прочитал по приезду ещё стихи жены. 

 

Твое окно на третьем этаже,
Унылая палата номер сорок.
Не нахожу я слов в душе уже,
Чтоб рассказать тебе, КАК ты мне дорог!

Как сложно жить, когда ты далеко,
Чтоб на душе покой, чтоб пульс спокоен,
Ну почему так сердцу нелегко, 
Когда твой муж неизлечимо болен...

И болен друг, любимый человек,
Еще он папа твоим милым детям.
Тот, кто любим, храним тобой на век
Единственный на голубой планете!

Дай Бог мне сил всю боль перетерпеть
Дай мужества с напастями сражаться.
И рядом быть всегда с тобой, и петь
Бороться, радоваться жизни, улыбаться.

Прошу тебя, Бог, чудо сотвори!
Мои слова - как мертвому припарок.
Ты тихо на ухо шепни ему:"- Живи!"
Жизнь - это самый лучший твой подарок! 
16.04.08

Не выкладывал его до 2019 года. Как-то не хотелось.

Принятие заболевания :) Мне его поставили, всё. Получи и распишись. Дальше пошло переваривание, того с чем столкнулся. Достаточно долго в голове по полочкам раскладывал.  Жена, маленькие дети, что делать, как быть? Вопросов в голове вагон и маленькая тележка. Неизвестность будущего - первое, что давило. Не хотелось стать обузой, да и нет этого желания, где-то глубоко всё-таки боязнь определенная есть, зная, понимая, что РС достаточно коварное заболевание. Но на сегодня могу точно сказать, что живём один раз и нечего бояться, сопли распускать. Жизнь продолжается и она прекрасна.

 

Птичка

Бьется в тесной клетке птичка,

Щебетает невпопад,

Плачет птичка-невеличка,

Не вернется все назад!

Истрепали птичке перья,

Голосок совсем пропал,

Смотрит, - верит и не верит,

Жизни кончился запал.

Там, на воле, в небе синем

Были счастливы вдвоем.

Небо синее бессильно,

Клетка – вот теперь твой дом.

Привыкай, живи как знаешь,

Забывай про синеву,...

Но мечтай! Когда мечтаешь,

Все как- будто наяву!

И тогда совсем не важно,

Что закрыта клетки дверь.

Все сбывается однажды,

Ты лишь очень сильно верь!

 

Всё сбывается однажды, ты лишь очень сильно верь. С чем жил и живу.

Возможно лишнего написал и не совсем в тему. 

Родилось всё само собой. Вопросы по постановке диагноза. И это далеко не всё. Вопросов у человека много. Жизнь меняется. 

 Благодарен жене. Но это уже другая история :)

Если вдруг моё писание не уместно.

Можно удалить.

Перенести :)

 

[Zta]

Добрый вечер. Мне 49 лет, 4 месяца назад заболела шея и начал дергаться глаз. Пошла к неврологу, отправили на мрт головы. И тут началась моя беда, с января месяца я живу как на вулкане, прислушиваюсь к себе ((( у меня обнаружили демилизирующие участки. И мне быстренько поставили диагноз РС в стадии стойкой ремиссии ( в 1993 году у меня был ретробульбарный неврит , того же глаза который стал дергаться). По попутно поставили глаукому ( сказали вероятно поэтому и дергался) Была на приеме у двух неврологов, все осмотры прошла , симптомов не было ни каких. Отправили на мрт шеи, на всякий случай, и там обнаружили 1 демилизирующий  участок ( мрт головы и шеи я делала в 2006 году, тогда ничего не было)  Естественно я в шоке, у меня паника, депрессия((((((( Врач прописала успокоительные и отправила на 3 месяца погулять. Месяц спустя, подскользнулась и упала на руки. Очень сильно и долго болели локти. И начали по ночам неметь ладони. И в последнее время появились странные ощущения в руках, от плеча вниз, то холодок, то онемение, то просто больно поднять руку, особенно после нагрузки. Пытаюсь найти симптоматику связанную с РС и моим нынешним состоянием. Пишут что могут неметь руки при РС, но у меня это когда я ложусь спать.   К врачу попасть повторно пока не могу, так как карантин сейчас. Может подскажет ко нибудь? Что может быть с руками? 

[jodaz]

4 минуты назад, Zta сказал:

 Месяц спустя, подскользнулась и упала на руки. Очень сильно и долго болели локти. И начали по ночам неметь ладони. И в последнее время появились странные ощущения в руках, от плеча вниз, то холодок, то онемение, то просто больно поднять руку, особенно после нагрузки.

 

Цитата

Может подскажет ко нибудь? Что может быть с руками? 

 

 

Подскажу. 

Упали на руки.

[Zta]

2 минуты назад, jodaz сказал:

 

 

 

Подскажу. 

Упали на руки.

Так это я и сама знаю))) но боль странная и так долго не проходит. Может ли это быть симптомом РС? Все же есть надежда что на мрт ошибка и нет РС.

[nemo]

Только что, Zta сказал:

Так это я и сама знаю))) но боль странная и так долго не проходит. Может ли это быть симптомом РС? Все же есть надежда что на мрт ошибка и нет РС.

Не знаю по поводу МРТ, но при РС онемение стойкое, а не исчезающее в течение суток. Больше похоже на то, что вы просто в панике ищете у себя разные симптомы. Как говорят, у страха глаза велики.

[Gera]

45 минут назад, Zta сказал:

К врачу попасть повторно пока не могу

Пройдите все обследование, там видно будет. Что да как.

РС- это своего рода черная дыра. Может быть всё, что угодно и быть не может ничего. Сейчас можно только догадываться.

На данный момент можно сказать да... Это одно из проявлений РС, а можно сказать нет. Нет у вас РС. 

Вот сейчас пишу Вам, а у меня нога онемела. Возможно РС даёт о себе знать, а может быть просто отсидел...

Сейчас можно только догадываться, что с Вами происходит.

Стою. Онемение снимаю :)

 

[Zta]

15 минут назад, nemo сказал:

Не знаю по поводу МРТ, но при РС онемение стойкое, а не исчезающее в течение суток. Больше похоже на то, что вы просто в панике ищете у себя разные симптомы. Как говорят, у страха глаза велики.

Конечно я не могу оценивать свое состояние без панического страха и все время прислушиваюсь к себе, ведь прожить столько лет без этого ужасного диагноза и адекватно оценить происходящее невозможно((( ведь я веду очень активный образ жизни. Вожу машину, занимаюсь фитнесом, йогой, плаваю. Наверно если бы не это мрт, то я бы и не обратила внимание на тот дискомфорт, который сейчас присутствует. А врачи то толком ничего не говорят, все приходится искать в интернете((( Врачи опираются только на результат мрт.

[Zta]

11 минут назад, Gera сказал:

Пройдите все обследование, там видно будет. Что да как.

РС- это своего рода черная дыра. Может быть всё, что угодно и быть не может ничего. Сейчас можно только догадываться.

На данный момент можно сказать да... Это одно из проявлений РС, а можно сказать нет. Нет у вас РС. 

Вот сейчас пишу Вам, а у меня нога онемела. Возможно РС даёт о себе знать, а может быть просто отсидел...

Сейчас можно только догадываться, что с Вами происходит.

Стою. Онемение снимаю :)

 

Согласна с вами! Мне предложили сразу , лечь и обследоваться, взять спиномозговую жидкость на анализ, но если стадия стойкой ремиссии то этот анализ ничего не покажет и я пока отказалась. У нас же как - ляжешь и начнут что то искать и чем то лечить. А на вопрос что с глазом то было - ни кто ни чего не знает. Я с врачами всю жизнь спорю.

[jodaz]

9 минут назад, Zta сказал:

... прожить столько лет без этого ужасного диагноза ...

А ничё, что тут  у всех "этот ужасный диагноз"? Типа поддержали. Вот спасибо.

 

[Gera]

26 минут назад, Zta сказал:

Я с врачами всю жизнь спорю.

У вас медицинское образование, Вы врач?

[aliens]

14 минут назад, Gera сказал:

У вас медицинское образование, Вы врач?

Нее, тут любитель, а спорить с врачами-это ж любимое занятие любителей.