Вопросы с ответами

[Roxy]

1 час назад, Vera сказал:

Вы же понимаете, что я написала не про лечение РС. А про несколько мнений: на форуме, врачей, где-то прочитанных. Про необходимость многое переспрашивать и уточнять (у больных РС как раз с этим очень плохо, м.б. из-за усталости).

 

Горюшко... Вот некоторым определенно лавры Луизы Хей покою не дают. С какого перепугу именно у больных РС с этим очень плохо?

 

1 час назад, Vera сказал:

 

Человек вступает в другую жизнь, где всё не так, как было ранее. 

 

Что так? РС у всех протекает по-разному, человек все-таки не замуж на Марс выходит :)))

 

1 час назад, Vera сказал:

Я сама 3 раза пережила подобные перемены: с собой, дочкой и мужем. У меня нет инвалидности, на очаги в ГМ мы все не проверялись. Но разве это не хороший результат, что у дочки сейчас в 2019г 3гр, хоть ей ещё в 2001г предлагали оформить 2гр специалисты по её заболеванию (достаточно близкому к РС и протекающему с поражением нервной системы).  Это не само сделалось, это труд, и мой в том числе. Не вижу причин - почему я должна молчать об этом.

 

Это все замечательно, не надо молчать.

Может нам тоже погулять на форум больных миастенией и поучить их жить?  Вот они обрадуются :))). Или на Кронпортал рейд организовать. Мы к ним с иммунносупрессорами, они к нам ой, не буду говорить с чем :))). 

 

1 час назад, Vera сказал:

 

Не понимаю почему надо кому-то затыкать рот?  Практика критерий истины, а не чьи-то мнения, часто ошибочные.

 

У вас нет практического опыта с РС. И ваше мнение тоже может быть ошибочным. 

 

 

[Olgushkan]

4 часа назад, Vera сказал:

Разбудить болезнь в принципе может что угодно - стресс, инфекция ОРВИ, сильная усталость и переутомление.

Так что сильно бояться не надо, а опасаться нужно в первую очередь побочек от лечения, к-рые конечно же бывают не у всех.

 

Правильно делаете, что всё спрашиваете на форуме и что подробно описываете абсолютно всё. Выслушать надо самые разные мнения, а решения в ситуации сложного выбора надо принимать самостоятельно и/или советуясь с врачами, которым доверяете.

в том то и дело, что возможно не будь мрт, я бы никогда и не узнала про РС. А если я начну лечится, лекарствами поврежу себе здоровье в целом, и возможно спровоцирую. Врач у меня хороший, но радикальный. Хотя может это все такие. Они же действуют по протоколу. А как быть с пациентами у которых еще не было дебюта, просто сейчас такая диагностика точная и почти нет статистики, кто бы начинал лечиться на таком этапе.

[aliens]

4 часа назад, Olgushkan сказал:

в том то и дело, что возможно не будь мрт, я бы никогда и не узнала про РС. А если я начну лечится, лекарствами поврежу себе здоровье в целом, и возможно спровоцирую. Врач у меня хороший, но радикальный. Хотя может это все такие. Они же действуют по протоколу. А как быть с пациентами у которых еще не было дебюта, просто сейчас такая диагностика точная и почти нет статистики, кто бы начинал лечиться на таком этапе.

Да как же Вы не поймёте, РС без дебюта не бывает, вам в другой теме табличку выложили, врачу бы тоже неплохо с ней ознакомиться. 

 

[Vera]

В 31.10.2019 в 10:39, Roxy сказал:

1. Горюшко... Вот некоторым определенно лавры Луизы Хей покою не дают. С какого перепугу именно у больных РС с этим очень плохо?

2.Что так? РС у всех протекает по-разному, человек все-таки не замуж на Марс выходит :)))

3.Это все замечательно, не надо молчать.

Может нам тоже погулять на форум больных миастенией и поучить их жить?  Вот они обрадуются :))). Или на Кронпортал рейд организовать. Мы к ним с иммунносупрессорами, они к нам ой, не буду говорить с чем :))). 

4.У вас нет практического опыта с РС. 

5.И ваше мнение тоже может быть ошибочным. 

1. Луиза Хей это примитив. Это мнение никак не связано с Вашими постами.

2. Неужели у кого-то жизнь не изменилась, если получена инвалидность? Я сейчас не про Ольгушку, разумеется.

И неужели кто-то спокойно выслушает слова про такой диагноз? Даже если перспектива инвалидности никак не просматривается в самом начале заболевания. Даже если есть надежда, что заболевание будет в мягкой форме. 

3. Вы можете гулять где хотите. Разве я Вам чем-то помешала?

Это не разрешение гулять. Это просто констатация очевидного факта. Если честно, то я просто уверена, что части форумчан надо бы уточнить диагноз. Не исключаю, что именно на перечисленных Вами форумах.

4. Разве я где-то писала, что у меня есть опыт с РС?

У меня есть опыт подбора питания, физических нагрузок и другой. Чтобы человек, парализованный от  шеи, встал на ноги, 5 человек трудились. И я  среди них.

Да, травма сильно отличается от РС. Но пассивная гимнастика примерно такая же. Так же нужно мыть лежачего и таскать на руках. И многое другое схоже. На наличие очагов члены моей семьи не проверялись. Не исключаю, что они имеются у меня самой или кого-то из моих родственников.

5. Моё мнение может быть ошибочным. Когда я это понимаю, я об этом обязательно пишу. Если мне это объясняют, ставлю  "Спасибо". Так как теперь (после объяснения нормальными словами, а не реплик "Кошмар, замуж на Марс и т.п.) я что-то поняла лучше.

Например - я сразу же поставила лайк, когда alliens написала 11.10.2018г: Vera про "иглотерапию" написано образно, речь про уколы Глатирата (стр.14 моей темы).. 

 

Думаю, что Вы считаете мнения форумчан с диагнозом РС правильными.

Про одну серьёзную ошибку форумчанки с правильным диагнозом я так и не написала. В итоге вспоминаю про эту ошибку чуть ли не каждый день. И снова не пишу. Всё это полностью соответствует "эффекту Зейгарник".

Т.к. мне не интересно писать этой форумчанке. Я бесконечно рада, что удержалась от попыток что-то объяснить человеку, чьё мнение всегда верное - вопреки любым фактам. Мне это не дано.

 

Мне очень нравится как Вы пишете. Что мне не хватает негативных эмоций. Про энергию в мирных целях. Про "учить жить". Это Ваше восприятие, оно искаженное. 

 

Негативные эмоции - это когда у Вас в квартире поселился неприятный Вам человек. И Вы это терпите не дни, а месяцы. Или год. Или два. Я сейчас про сиделок мужа - я не уволила ни одну из них, какие бы эмоции я не испытывала.

А Интернет - надо выключить компьютер и забыть.

 

Не вижу, когда я использовала энергию в немирных целях. Я доброжелательный и терпеливый человек.

 

Не считаю, что я кого-либо учила жить. На этом форуме я писала про питание и физическую активность. Про характеры.

Это не является поучениями. Не нравится то что я пишу - не читайте. Ведь это очень просто. 

 

Подумали бы лучше, почему Вас так волнуют мои слова. От чего Вы убегаете. Почему для вас главное в человеке это диагноз. Без диагноза человек словно букашка для Вас - по мнению ряда форумчан, ему надо указывать что и где писать. Букашка полезла не туда - а ну ка хлоп её газеткой. Но дрессировка не всегда успешна. И люди не букашки.

 

- Отредактировано после прочтения реплик Roxy. Отмечено красным.

[Vera]

В 31.10.2019 в 10:44, Olgushkan сказал:

в том то и дело, что возможно не будь мрт, я бы никогда и не узнала про РС. А если я начну лечится, лекарствами поврежу себе здоровье в целом, и возможно спровоцирую. Врач у меня хороший, но радикальный. Хотя может это все такие. Они же действуют по протоколу. А как быть с пациентами у которых еще не было дебюта, просто сейчас такая диагностика точная и почти нет статистики, кто бы начинал лечиться на таком этапе.

Когда моя дочь заболела, я сначала не поверила в правильность её диагноза. Т.к. от лечения пошли сильные побочки.

А я думала - лечение неправильное, диагноз неверный (про побочки тогда не знала). Мы тогда обращались к разным врачам, в т.ч. к специалистам по РС. Я читала статьи и книги про разные заболевания, про дифференциальную диагностику и про методы лечения. В том числе прочла книгу про РС, написанную двумя докторами, к-рые всю жизнь занимаются этим заболеванием.

 

Там были слова, что половина людей с РС не знают о своём диагнозе. Т.е. живут без диагноза и не лечатся. Я так поняла, что они чувствуют себя не так уж плохо. Правда, всё это было уже 18 лет назад, а за прошедшее время диагностика улучшилась. Если хорошенько поискать на современной аппаратуре, то почти у любого человека можно что-то неприятное найти. Я больше доверяю самочувствию. Врачи бывают очень разные. Второе мнение в вашем случае скорее всего очень нужно!

Скрытый текст

P.S. Моё личное мнение - у вас с большой вероятностью нет этого заболевания.

 

[Gera]

9 часов назад, Olgushkan сказал:

А как быть с пациентами у которых еще не было дебюта

Значит у них не было заболевания. И слава Богу.

Дебют.

Дебют заболевания.

Рассеянный склероз.

Первые проявления PC: зрительные расстройства, слабость в конечностях, быстрая усталость, утомляемость, нарушения чувствительности, нарушения координации, тазовые нарушения. ЖКТ. Речевые нарушения...

И т.д.

 

Интересно дебют насколько может растянуться? Мысли вслух.

[Roxy]

1 час назад, Vera сказал:

1. Луиза Хей это примитив. 

2. Неужели у кого-то жизнь не изменилась, если получена инвалидность? Я сейчас не про Ольгушку, разумеется.

3. Вы можете гулять где хотите. Разве я Вам чем-то помешала?

4. Разве я где-то писала, что у меня есть опыт с РС?

 

Да... В последний раз, чесслово :)))

 

1. Сравнение с Луизой Хей это не примитив, это сарказм :). Вопрос был: почему вы решили что у больных РС плохо с «переспрашивать и уточнять». Они все разные, на минуточку. 

2. При чем тут инвалидность? Мы обсуждали постановку диагноза. Это не конец света. 

3. Я безуспешно пыталась объяснить вам, что опыт с одним заболеванием не равен опыту с другим. Вы постоянно говорите о том, чего не прошли и не пережили. Разрешения гулять не спрашивала :))). 

4. Вы писали, что «практика - критерий истины»? Где она у вас в данном случае?

 

1 час назад, Vera сказал:

У меня есть опыт подбора питания, физических нагрузок и другой. Чтобы человек, парализованный от  шеи, встал на ноги, 5 человек трудились. И я  среди них.

 

Прекрасно, возможно это будет полезным для кого-то здесь.

 

1 час назад, Vera сказал:

 

 

Думаю, что Вы считаете мнения форумчан с диагнозом РС правильными.

Про одну серьёзную ошибку форумчанки с правильным диагнозом я так и не написала. В итоге вспоминаю про эту ошибку чуть ли не каждый день. И снова не пишу. Всё это полностью соответствует "эффекту Зейгарник".

 

Пишите, если так надо, не мучайтесь, обсудим :). Ошибки допускают все. 

 

1 час назад, Vera сказал:

 

Мне очень нравится как Вы пишете. Что мне не хватает негативных эмоций. Про энергию в мирных целях. Про "учить жить". Это Ваше восприятие, оно искаженное. 

 

Мы это уже обсуждали, и не один раз. Даже в личке, кажется. 

 

1 час назад, Vera сказал:

 

Негативные эмоции - это когда у Вас в квартире поселился неприятный Вам человек. И Вы это терпите не дни, а месяцы. Или год. Или два. 

Я сейчас про сиделок мужа - я не уволила ни одну из них, какие бы эмоции я не испытывала.

 

А это уже постоянный стресс, что касается сиделок мужа, то это ваш выбор. 

 

1 час назад, Vera сказал:

 

Не вижу, когда я использовала энергию в немирных целях. Я доброжелательный и терпеливый человек.

 

Я где-то говорила что вы недоброжелательны или нетерпеливы? 

 

1 час назад, Vera сказал:

 

Не считаю, что я кого-либо учила жить. На этом форуме я писала про питание и физическую активность. Про характеры.

Это не является поучениями. Не нравится то что я пишу - не читайте. Ведь это очень просто.

 

Ну как сказать, могу цитаты поискать, хотя сейчас мне очень лень :). 

Про характеры - да, это кошмар. 

Вы пишете в темах, которые я читаю, все просто. 

 

ФУУУУУУХ.....

[mic]

Вот прямо сейчас в Вестях дерматоглифику назвали лженаукой, а вы волнуетесь зачем-то!)

Стоит ли?

Конечно, "Вести" - не истина в последней инстанции.

Ай, сегодня же Хеллоуин) Забыл.

[Vera]

В 31.10.2019 в 20:49, mic сказал:

Вот прямо сейчас в Вестях дерматоглифику назвали лженаукой, а вы волнуетесь зачем-то!)

Стоит ли?

Когда-то и генетику, и кибернетику называли лженаукой. Не проще ли сказать, что ещё не всё исследовано.

Лично у меня позитивный опыт по дерматоглифике. Многое сходится с написанным Богдановым. С людьми, у которых редкие папиллярные узоры, взаимопонимание труднее достигается. У кого типичные узоры, с теми проще общаться.

[aliens]

18 минут назад, Roxy сказал:

 

Да... В последний раз, чесслово :)))

 

Roxy, Вы герой

[Vera]

40 минут назад, Roxy сказал:

 

Да... В последний раз, чесслово :)))

 

1. Сравнение с Луизой Хей это не примитив, это сарказм :). Вопрос был: почему вы решили что у больных РС плохо с «переспрашивать и уточнять». Они все разные, на минуточку. 

2. При чем тут инвалидность? Мы обсуждали постановку диагноза. Это не конец света. 

3. Я безуспешно пыталась объяснить вам, что опыт с одним заболеванием не равен опыту с другим. Вы постоянно говорите о том, чего не прошли и не пережили. Разрешения гулять не спрашивала :))). 

4. Вы писали, что «практика - критерий истины»? Где она у вас в данном случае?

 

 

Прекрасно, возможно это будет полезным для кого-то здесь.

 

 

Пишите, если так надо, не мучайтесь, обсудим :). Ошибки допускают все. 

 

 

Мы это уже обсуждали, и не один раз. Даже в личке, кажется. 

 

 

А это уже постоянный стресс, что касается сиделок мужа, то это ваш выбор. 

 

 

Я где-то говорила что вы недоброжелательны или нетерпеливы? 

 

 

Ну как сказать, могу цитаты поискать, хотя сейчас мне очень лень :). 

Про характеры - да, это кошмар. 

Вы пишете в темах, которые я читаю, все просто. 

 

ФУУУУУУХ.....

Я никогда не употребляю на форумах выражения типа "конец света" или кошмар. 

 

Да, кое-что мы с Вами ранее обсуждали в личной переписке по электронной почте.

 

Цитаты, будет время, поищите пожалуйста. Со ссылкой. Мне интересно, что Вас так сильно раздражает.

Заранее благодарю!

[Roxy]

 

Я же сказала - в последний раз :)))))))))))

 

Ловите цитату про «учить жить» :))))

 

А что у вас нельзя позвонить по телефону и сказать, я представитель центра РС ( или например больницы), почем у вас это и то? Вроде в этом нет ничего противозаконного (просто спросить). А как накручивают цены, это просто. Несколько покупателей объединяются и покупают очень дешево, потом перепродадут пару раз кому-то и как итог - цена фантастическая.

 

Ухожу, ухожу, ухожу :)))))))))))))))

[Vera]

5 минут назад, Roxy сказал:

 

Я же сказала - в последний раз :)))))))))))

 

Ловите цитату про «учить жить» :))))

 

А что у вас нельзя позвонить по телефону и сказать, я представитель центра РС ( или например больницы), почем у вас это и то? Вроде в этом нет ничего противозаконного (просто спросить). А как накручивают цены, это просто. Несколько покупателей объединяются и покупают очень дешево, потом перепродадут пару раз кому-то и как итог - цена фантастическая.

 

Ухожу, ухожу, ухожу :)))))))))))))))

Не поняла что Вы имеете в виду. Где тут поучения? Зачем вырываете из контекста?

На мои вопросы можете не отвечать. Всё, что Вы пишете, написано в раздражении. Наверно, Вас что-то беспокоит помимо моей скромной персоны. Я таких бурных эмоций по поводу незнакомого человека не понимаю и не разделяю.

Вообще-то учат жить коучи, это дорогая и востребованная услуга. 

[jodaz]

Цитата

       1 час назад, Vera сказал:

 Это Ваше восприятие, оно искаженное. 

[Vera]

15 минут назад, jodaz сказал:

Ваше мнение очень интересное и оригинальное, как всегда 

[Каспер]

А раздел форума называется "Душевный разговор" 

[Vera]

Мне надо хорошо подумать о том, что я делаю не так. Я не имею возможности тратить много времени на пустые пререкания ни о чём, или на конкурсы по остроумию. Как бы ни считали "самые умные", мне есть чем заняться помимо этого. Так что, в очередной раз, не буду какое-то время писать в этой теме.

 

Спасибо всем, от кого я узнала что-то новое для меня. Первым делом вспоминаю Ирину kott, как совсем недавно прекратившую писать на форуме.  Часто вспоминала Рону и Miss Y,  Kristi и многих других форумчан.

Отдельное спасибо Вам - Каспер, Divmax, MNatalya, mic, Gera, Ека и Зрячева Наталья Валентиновна! 

Благодарю Вас - ЯЕлена, equilibria, ina, Вика, SVET, kat4kat, fotina, boro-da, Dianiska, barcynya, Валерий, Konstantin S, TaniaChuk, OVA, Оле, Галочка, Анна Х, azzKicker, motya36, Polo, 81Elena06, AnnaZ, Андрей Borov, Небесных, ded, Elen, Лена73, Москвичка, ALENUSKA, Александр62, Стрекоза, Optimistka, Кристобаль Хозевич Хунта, AAnastasiya, rdl, Диана Липская, Бирюза, РС44m!

Простите, если кого-то забыла упомянуть.

Благодарю также Roxy, alliens, jodas, Krestiki, fomyasha, Vladimir417 за проявленное внимание.

Светлая память Дмитрию.

 

Считаю этот форум лучшим из форумов по самым разным аутоиммунным заболеваниям - на данный момент.

Скрытый текст

В начале своего существования очень многие форумы были ничем не хуже этого форума. На один из очень хороших форумов я пришла в период его угасания. Надеюсь на дальнейшее его преображение, т.к. некоторые изменения в лучшую сторону там происходят. На другой  несомненно хороший форум я пришла наоборот в самом начале его существования. Форум хороший, но мне он не подошёл.

 

Важное для меня дополнение.

Gera написал ранее: "Значит у них не было заболевания. И слава Богу.

Дебют.

Дебют заболевания.

Рассеянный склероз.

Первые проявления PC: зрительные расстройства, слабость в конечностях, быстрая усталость, утомляемость, нарушения чувствительности, нарушения координации, тазовые нарушения. ЖКТ. Речевые нарушения...

И т.д.

Интересно дебют насколько может растянуться? Мысли вслух."

 

- так вот, у человека может быть совершенно другое заболевание. С другой симптоматикой. Не менее опасное.

Именно это я предполагаю у Ольгушки.

 

А может быть и так, что у человека проблемы с миелином начались на фоне скрыто протекающего и более опасного для жизни заболевания.

 

Например, Дмитрий умер от рака почек. Мы не знаем, как давно у него болели почки. Если нет камней, почки могут почти не беспокоить, что не означает что с ними всё в порядке. Может, заболевание почек началось у него раньше, чем РС (это предположение, а не факт!). Организм все силы и все ресурсы иммунной системы истратил на подавление негативных процессов в почках.

 

Мощности иммунной системы не хватало, в какой-то момент начал разрушаться миелин. Было диагностировано заболевание, диагноз РС. А почки тем временем тихо и незаметно продолжали болеть. Может ныли несильно, м.б. были не самые лучшие анализы (я конечно же не в курсе!).

 

Вот именно это я называю вторичным заболеванием РС на фоне первичного не диагностированного вовремя совершенно другого (и более опасного для жизни) заболевания. В случае Дмитрия, вполне вероятно было длительно протекающее воспаление, на фоне которого через многие годы и даже м.б. десятилетия возникла онкология.

 

Лечить РС как основное заболевание в случае вторичного поражения нервной системы - это примерно как удалять только метастазы, оставив основную опухоль. Хотя, поскольку РС протекает обычно медленнее онкологии, определённый положительный эффект в этом случае вполне возможен, т.к. организм всё же получит некоторое облегчение. Плюс эффект плацебо может внести позитивный вклад (только на какое-то время, разумеется).

 

Также хочу заметить, что наличие аутоиммунного заболевания с основными проблемами при передаче сигнала в синапсах в принципе не препятствует разрушению миелина. И наоборот. Это не факт, это опять личное мнение. Насколько часто встречается такое (и встречается ли вообще - не знаю точно, это мои предположения). Лично для меня важнее всего совсем другое: какое-либо аутоиммунное заболевание протекает с поражением нервной системы, или же без него.

 

Ещё отмечу такой очевидный момент. После этого не всегда значит "вследствие этого". Я опять про Декарис. Снова пример. У приятельницы муж лежал в больнице, он на гемодиализе (болезнь почек). Другому больному в палату принесли вместе с другими продуктами яблоко. Тот его съел и умер. Её муж говорит: от избытка калия. Но ведь дело не в яблоке. Проблема в том, что человек уже был болен, по сути находился на грани жизни и смерти. А кто-то находится на грани "болезнь-здоровье". И тот же Декарис вполне мог сыграть роль "последней капли". Благодарю за внимание.

 

Если у кого-то есть вопросы, пишите в личку. На форуме не рискую писать конкретнее, т.к. я не медик. Вдобавок это только предположения. Замечу, что бывает и такое: гораздо лучше не иметь опыта по РС, но иметь жизненный опыт.

 

Всем желаю удачи, благополучия и конечно здоровья!

[Vera]

В 01.11.2019 в 22:26, jodaz сказал:

Явно больные РС  не тянут на декларируемое (в СМИ) сообщество "самых умных" ))

Вполне возможно, что я в чём-то неправа. Т.к. я не психолог и не медик, я просто уже немолодая женщина, которая всю жизнь работала в одном из прекрасных институтов РАН, среди многих замечательных и талантливых людей. Вы безусловно не самые умные, если сравнивать вас с сотрудниками нашего института. А если сравнить с какими-то гипотетическими "средними" людьми - очень многие из вас окажутся намного умнее тех средних людей.

Скрытый текст

 

Тут надо учесть один немаловажный нюанс: РС развился как первичное и основное заболевание (и тогда процент очень умных людей будет намного выше) или же как вторичное заболевание, и у его обладателя имеется другое - основное заболевание, до поры протекающее скрыто (см. последний коммент моей темы, там это описано более подробно) - это более обычные люди, в сравнении с первыми. 

 

Но самое главное не это. У многих РС-ников имеются чёткие принципы, как можно и как нельзя поступать. Это прекрасные принципы, что-то вроде "не надо никого грузить своими переживаниями", "поступай как должно и будь что будет" и т.п. Они очень симпатичны людям (эти принципы), вот только у меня есть некоторые сомнения - насколько они универсальны. И такой момент: люди с такими чёткими и приятными другим принципами не так уж редко кажутся умнее и лучше, чем они есть на самом деле.

Скрытый текст

 

Далее возможны разные варианты: кто-то старается "соответствовать" в надежде: "Раз люди так считают, так оно и есть", - ведь нас воспитывали с мыслью, что коллектив не может ошибаться, ошибаются только отдельные граждане. Другие просто более уверены в себе, чем следовало, при их природных данных. И многое другое возможно. Всё это поддерживает человека до поры, но может обрушиться нежданно-не гадано. Люди другие могут в вас разочароваться, самооценка может претерпеть что-то типа обвала, могут появиться сомнения буквально в чём угодно - итог неприятный и очень способствующий появлению и прогрессированию болезней.

 

 

Другие люди, более здоровые, - они часто не очень эстетично прогибаются в каких-то ситуациях, на что-то закрывают глаза, где-то кривят душой, где-то говорят "С волками жить - по волчьи выть". Может, даже стараются жить по похожим принципам, просто часто это оказывается невозможно выполнить. Какая женщина предпочтёт погубить своего ребёнка, но ни в чём не поступиться принципами?

Скрытый текст

 

Пусть не самыми важными для неё, тут вопрос на самом деле другой: мера понимания происходящего и адекватность оценок своих поступков. Писать всё это в своей теме мне представляется бессмысленным. В своей теме я дописала последний коммент. Пока можно редактировать - буду это делать. Моя тема задумана как нечто другое, как итог более серьёзных размышлений. Насколько мне это удастся - пока не знаю.

 

Дополнение. Эти принципы словно некоторая "оболочка", к-рая предъявляется людям почти что в первую очередь. Словно на лбу написаны слова "Вот такой я человек - я всегда поступаю так и только так". А что скрывается за этой оболочкой, не всегда поймёшь быстро. Это может быть очень ранимая и тонкая душа, или человек "не от мира сего" (в хорошем смысле) или м.б. глубокая закомплексованность, или гордыня и высокомерие, или просто лёгкая неадекватность в плане самооценки. Тут может быть многослойность: под закомплексованностью например может таиться как ранимая душа, так и гордыня. Или всё это, в разных количествах для разных людей.

 

Но главное опять не это, а что находится в самом ядре личности - с чем человек когда-то предстанет перед Богом. Но туда лучше не заглядывать. Ну вот я и добралась до основного. До того, о чём я пыталась вам рассказать столько лет. От качества этого главного и всего того, что находится между оболочкой и ядром, и зависит ваша ремиссия, т.е. ответ на вопрос: достижима ли она в принципе - для данного конкретного человека. 

 

Также важно насколько всё это внутреннее и глубоко запрятанное - соответствует оболочке (она подходит вам на самом деле, т.е. полностью соответствует личности) или же так вас воспитали и это нечто хорошо усвоенное, но не истинно ваше на самом деле. Вот эта балансировка (соответствие - несоответствие, адекватность - лёгкая неадекватность) и должна была стать предметом моей темы. Но слова находились с трудом, + всегда есть риск кого-то обидеть, + многое понимается просто неправильно, и вот как итог я длительное время не могла сдвинуться с мёртвой точки.

 

 

[Ека]

6 часов назад, Vera сказал:

Хочу высказать своё личное мнение.

Рука/лицо.

 

Вера, в Вашей подписи вот это, плиз, тоже выделите красным: "Медицинского образования не имею".

[Vera]

 

49 минут назад, Ека сказал:

Рука/лицо.

 

Вера, в Вашей подписи вот это, плиз, тоже выделите красным: "Медицинского образования не имею".

Ека, спасибо Вам! Убрала первое предложение, выделила красным указанную Вами фразу.

 

Но хотелось бы лучше понять, что не  так в моих словах, по Вашему мнению.

 

Поясню мою позицию. Это разумеется не есть научная статья, украшенная соответствующими терминами. А поиск объяснения некоторым явлениям. Многим из длительно болеющих хорошо уже известным.

 

Т.е. цель моего коммента - понятными всем словами рассказать нечто очень важное людям без медицинского образования.

Примечание. Без прочтения дополнения в последнем комменте моей темы многое будет непонятно.

[Ека]

22 минуты назад, Vera сказал:

Ека, спасибо Вам! Убрала первое предложение

Какое первое, я про весь пост.

23 минуты назад, Vera сказал:

 

Но хотелось бы лучше понять, что не  так в моих словах, по Вашему мнению.

Всё не так, всё :))))))))). Начиная от размещения подобных простыней в теме про конкретный препарат, заканчивая Вашим присутствием на форуме пациентов с РС.

[Vera]

18 минут назад, Ека сказал:

Какое первое, я про весь пост.

Всё не так, всё :))))))))). Начиная от размещения подобных простыней в теме про конкретный препарат, заканчивая Вашим присутствием на форуме пациентов с РС.

Ека, благодарю Вас за ответ. Я поняла Вашу позицию. В теме про конкретный препарат я написала коммент не про препарат. Но заметьте - в ответ на слова человека с достоверно установленным диагнозом. Мне очень интересно и его мнение тоже. Вообще всех, кто обсуждал этот же вопрос. Всю простыню разумеется читать не обязательно. Многое убрала под Скрытый текст. Оставила некое введение и пару абзацев.

 

Я думала, когда начинала писать -  не перенести ли это в свою тему? Ну а вдруг jodas туда и не зайдёт. Приглашать его специально тоже как-то нелепо. Начинать новую тему тоже непонятно зачем. Возможно всё это удалят или переместят в мою тему. Я против удаления, конечно. Перемещение или отдельная тема менее травматичны.

 

Предлагаю Вам не делить людей по диагнозам. Все мы прежде всего люди, а уж потом больные со своими диагнозами. Неужели только отсутствие именно такого диагноза это повод для худшего отношения ко мне, в сравнении со всеми остальными?

[Ека]

5 минут назад, Vera сказал:

Предлагаю Вам не делить людей по диагнозам.

Писец.

 

6 минут назад, Vera сказал:

Неужели только отсутствие диагноза это повод для худшего отношения ко мне, в сравнении со всеми остальными?

Дважды писец.

[Vera]

3 часа назад, Ека сказал:

Писец.

 

Дважды писец.

Нет, лиса:)))

 

Попросила мужа прочесть наш с Вами диалог. Он сказал, что надо понимать цель и мотивацию. Тогда всё становится на свои места.

 

Думаю, мне надо было писать в этой теме https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/9863-osennie-i-vneshne-privlekatelnyie-legche-boleyut/ -Там есть очень разные мысли, и я готова то возражать, то наоборот соглашаться с какими-то соображениями, там высказанными ранее. Можно перенести туда, если никого не заинтересует написанное мной сегодня. Или в мою тему.

[azzKicker]

4 часа назад, Vera сказал:

 

Ека, спасибо Вам! Убрала первое предложение, выделила красным указанную Вами фразу.

 

Но хотелось бы лучше понять, что не  так в моих словах, по Вашему мнению.

 

Поясню мою позицию. Это разумеется не есть научная статья, украшенная соответствующими терминами. А поиск объяснения некоторым явлениям. Многим из длительно болеющих хорошо уже известным.

 

Т.е. цель моего коммента - понятными всем словами рассказать нечто очень важное людям без медицинского образования.

Примечание. Без прочтения дополнения в последнем комменте моей темы многое будет непонятно.

 

В целом (на мой взгляд) - всё не так.

Тема о конкретном препарате, это главное, остальное оффтопик.

 

Деление людей на умных и не очень. Это весьма субъективный и личностный фактор.

Выводы о том что связано с заболеванием без наличия оного. Нерелевантно и предвзято.

Поиск объяснения чему и где? Вообще не уловил.

Другие люди, более здоровые - это вообще неприкрытое оскорбление, разве нет?

 

Все люди разные, а всё написанное воспринимается как попытка равнять по себе, да ещё и в отсутствие диагноза, т.е. без понимания ситуации вообще.