Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Divmax]

1 минуту назад, Vera сказал:

На миастеническом форуме все больные, кто болеет долго, не сомневались - иммунитет у них понижен. И писали конкретно: частые инфекции, усталость и др. признаки (НО миастения вообще-то не усталость, а "псевдопаралич + патологическая утомляемость", т.е. после отдыха на первых порах всё проходит).

 

Что касается научных терминов, мне неоднократно указывали на разных форумах, что надо бы выучить названия и писать "более грамотно". Но я это делать не хочу, т.к. я не профи и пишу не для профи. Мне главное, чтобы понятно было ( и для вас наверно названия этих звеньев не так уж важны, а кто захочет - тот сам почитает про работу иммунной системы и про органы иммунной системы, но это огромный объём информации).

 

Я может ошибаюсь, но насчет себя уверена, что частые простуды+герпес + не повышается температура при орви\простуде (других инфекций тьфу тьфу тьфу нет) - это пониженный иммунитет.  Про научные термины - тут врачи есть, вдруг знают? Мне просто интересно, как же это называется

[Ека]

Седня была у Щура в МОРС.

Передо мной достаточно долго (с прием одного чела у него по времени) была представительница некоей "фармы" (это со слов медсестры на входе; она мне сказала: "Представитель фармы выйдет, зайдете").

Вот сижу чешу репу. У мну РС, имею законное право на паранойю с верой в заговор фарминдустрии :)))))))

Кароч, у меня улучшение; в сентябре на МРТ. А вот если будут активные очаги, то Щур сегодня записал в список на финголимод.

Я спросила, а вообще по моей крови (привезла все анализы за последние полгода), что мне можно...

Щур сказал, что лучше копаксон, но мне он не подошел; дальше интерфероны, но...после ИГ интерфероны не надо!

Поэтому мне фингалимод, на который он меня в список записал.

А Бисага ИГ с интерферонами совмещает, противоречия не видит.

Так что вот сижу паранойю :))))))))))))) .

Ну, в любом случае "Работает и не трогай", пока спокойно еду на дачу, жду МРТ.

При этом, как я понимаю, с моими вводными данными (там не только гемоглобин) если выбирать из двух зол - интерфероны или фингалимод, интерфероны предпочтительнее.

[mic]

52 минуты назад, Ека сказал:

У меня РРРС! Ну, потому что на МРТ есть активность :).

Хотя по моей чувствительности к ВМИГ ваще ничего не понимаю. Блин, надо было у Щура спросить, постараюсь не забыть в следующий раз. ...

Ека, главное - состояние, а не тип течения. Железобетонной стены между РРРС и ВПРС, похоже, нет.

SPMS can be further characterized at different points in time as either active (with relapses and/or evidence of new MRI activity) or not active, as well as with progression (evidence of disease worsening on an objective measure of change over time, with or without relapses) or without progression. http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

http://scleroman.ru/2016/12/vprs/

Не накручивайте себя, спокойненько улучшайтесь!)

[Валерий]

1 час назад, mic сказал:

У меня РРРС! Ну, потому что на МРТ есть активность :).

Хотя по моей чувствительности к ВМИГ ваще ничего не понимаю. Блин, надо было у Щура спросить, постараюсь не забыть в следующий раз. ...

Активность РС во многом зависит и от того, как много, в единицу времени иммунная система вырабатывает аутоиммунных иммуноглобулинов.

Может за час и 2, а может и 2 тысячи.  От этого зависит скорость разрушения миелина в ЦНС  при ВПРС. Если 2, то своя ремонтная бригада успевает разрушенный при ВПРС миелин восстановить.  Ощущение интоксикации больной чувствовать будет, но новых бляшек не прибавиться.  А вот от обострений при РРРС бляшки росли. Потому что АИ комплексы скапливались в крови и лишь при прорыве ГЭБ всей массой разрушали миелин.

Ну а если РС агрессивный и АИ комплексов вырабатывается много. то организм при ВПРС не успевает восстановить все дырки. И вырастают новые или растут старые бляшки.   Так что единства не будет . У кого-то и при ВПРС бляшки будут расти, а у кого-то нет...

Но всё это , если отсутствует патогенетическая терапия.  С ней всё идёт по другому.

[Валерий]

1 час назад, mic сказал:

SPMS can be further characterized at different points in time as either active (with relapses and/or evidence of new MRI activity) or not active, as well as with progression (evidence of disease worsening on an objective measure of change over time, with or without relapses) or without progression. http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

http://scleroman.ru/2016/12/vprs/

Извини. А что там написано такого. что не укладывается в признанную у нас теорию РC?    

[ОксанаД]

Совмещаю ВМИГ и интерферон (синновекс) с ноября.Точно не хуже.

[aliens]

4 часа назад, mic сказал:

Ека, главное - состояние, а не тип течения. Железобетонной стены между РРРС и ВПРС, похоже, нет.

SPMS can be further characterized at different points in time as either active (with relapses and/or evidence of new MRI activity) or not active, as well as with progression (evidence of disease worsening on an objective measure of change over time, with or without relapses) or without progression. http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

http://scleroman.ru/2016/12/vprs/

Не накручивайте себя, спокойненько улучшайтесь!)

Спасибо,mic. Как будто про себя прочитала. Похоже у история с интерфероном бета 1в как во 2 -ом испытании, в Северной Америке(

[mic]

В 2017.06.5. в 21:44, aliens сказал:

Спасибо,mic. Как будто про себя прочитала. Похоже у история с интерфероном бета 1в как во 2 -ом испытании, в Северной Америке(

aliens, мы живём в Европе, значит Вам поможет! Обязательно!

Насчёт Копа, думаю, тоже Вы приняли оптимальное решение, что кололи. Во всяком случае, так полезнее думать, имхо.

Только хорошего!

22 минуты назад, jodaz сказал:

И какой из этого следует вывод? )

Конечно, переоценивают )

КИ Хафизовой хорошо для диссертации ) Как первичной конечной точке )

jodaz, потом нас, не колющих ВМИГ, опять обвинят в запакощивании чужой темы. Дискутировать с Вами о философских проблемах бытия я не собираюсь. Лечат б-х не КИ, а подошедшие лекарства. Персонализированная медицина и фармакология - дело далёкого будущего. Цитата о БАС, но суть, по-моему, ясна и к РС относится тоже.

Скрытый текст

...Это означает, что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало БАС. Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Это означает, что больные БАС – это группа больных с различными механизмами заболевания. И механизм зависит от пораженного гена. Это означает, что проводить клинические испытания какой-либо одной таблетки на группе больных с разными механизмами болезни бессмысленно. Но их пока ещё проводят, чтобы зарабатывать деньги. По нашему мнению, деньги надо выделять не на такие бессмысленные испытания, а на изучение генетики БАС. Имеет смысл лишь испытывать какое-то лекарство, которое может повлиять на больного БАС с уточненным механизмом. ...  http://www.alsportal.ru/

ПС. Только моё мнение.

[Стрекоза]

26 минут назад, mic сказал:

  Скрыть контент

 Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Э

ПС. Только моё мнение.

 Это не про нас. Миелин всегда растет, но у нас очень медленно, а погибает быстро. Если гибель его устранить, то он преспокойно себе восстановится!

[jodaz]

2 часа назад, mic сказал:

jodaz, потом нас, не колющих ВМИГ, опять обвинят в запакощивании чужой темы. Дискутировать с Вами о философских проблемах бытия я не собираюсь. Лечат б-х не КИ, а подошедшие лекарства. Персонализированная медицина и фармакология - дело далёкого будущего. Цитата о БАС, но суть, по-моему, ясна и к РС относится тоже.

  Скрыть контент

...Это означает, что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало БАС. Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Это означает, что больные БАС – это группа больных с различными механизмами заболевания. И механизм зависит от пораженного гена. Это означает, что проводить клинические испытания какой-либо одной таблетки на группе больных с разными механизмами болезни бессмысленно. Но их пока ещё проводят, чтобы зарабатывать деньги. По нашему мнению, деньги надо выделять не на такие бессмысленные испытания, а на изучение генетики БАС. Имеет смысл лишь испытывать какое-то лекарство, которое может повлиять на больного БАС с уточненным механизмом. ...  http://www.alsportal.ru/

ПС. Только моё мнение.

Ничто не означает, "что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало"

Идет корректировка критериев определения больных РС. Уже сейчас РС и болезнь Девика рассматриривают как разные болезни ) Благодаря накопленным данным )

КИ проводят для подтверждения той или иной гипотезы "о таблетке )". И полученные данные кому-то облегчают жизнь ) Не на 100% ))

 

Спорить не собираюсь )

Просто была непонятна Ваша мысль ) И все! )

[aliens]

1 час назад, mic сказал:

aliens, мы живём в Европе, значит Вам поможет! Обязательно!

 

  Показать контент

...Это означает, что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало БАС. Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Это означает, что больные БАС – это группа больных с различными механизмами заболевания. И механизм зависит от пораженного гена. Это означает, что проводить клинические испытания какой-либо одной таблетки на группе больных с разными механизмами болезни бессмысленно. Но их пока ещё проводят, чтобы зарабатывать деньги. По нашему мнению, деньги надо выделять не на такие бессмысленные испытания, а на изучение генетики БАС. Имеет смысл лишь испытывать какое-то лекарство, которое может повлиять на больного БАС с уточненным механизмом. ...  http://www.alsportal.ru/

 

Спасибо mic!

[Валерий]

1 час назад, Стрекоза сказал:

. Миелин всегда растет, но у нас очень медленно, а погибает быстро. Если гибель его устранить, то он преспокойно себе восстановится!

Чуть добавить.  РС многофакторное заболевание.  Основные бляшки, которые организуют неврологический дефицит, вырастают при РРРС.  Когда и ГЭБ ещё как-то работает.  И во время ремиссии симптоматика не сильно чувствуется.  Иммунная система постоянно, без перерыва вырабатывает иммунные тела.  Заменяет старые на свежие, старые умирают.  И вместе с ними вырабатываются и аутоиммунные.  Совсем по чуть-чуть.  Особенно если иммунная система не активизирована.    Но так как , существует ГЭБ то аутоиммунные , нацеленные на миелин, не находят свои мишени с скапливаются в кровотоке.  И их набирается много, потому что срок жизни иммуноглобулинов месяцы... И после того, как вы с кем-то круто поссорились, местами открывается ГЭБ.  В ЦНС устремляются все скопившиеся аутоиммунные клетки.  Наконец-то они нашли свои цели и пируют.  Организм не в состоянии быстро восстановить весь разрушенный миелин.  Ему помогают другие клетки, которые как могут латают дырки.  НО они вместо миелина заделывают их соединительной тканью.    Вот от этого и получаются бляшки. 

Это я к тому. Что лечить РС уже надо тогда, когда неврологический дефицит ещё маленький.  НЕ допускать выработку АИ клеток и скопление их в крови.

[mic]

 

1 час назад, Валерий сказал:

...  И ссылаться на чьи-то сообщения , без уверенности в их правдивости не стоит.

Ни в чём не уверен: уверенность без профессионализма стоит недорого...
 

Способы применения препаратов антител
 

Скрытый текст

В аннотациях к препаратам иммуноглобулинов для в/м введения имеются рекомендации к применению этих лекарственных средств по такой схеме: 1,5-3,0 мл 1 раз в 2-3 дня № 3-5. Однако следует отметить, что такая дозировка и режим введения не всегда соответствуют реальным потребностям организма, которые определяются микробной нагрузкой, массой тела и/или глубиной дефицита антител. Считается, что иммуноглобулинотерапия будет достаточно эффективной, если количество введённых антител будет, по крайней мере, в 4 раза выше микробной нагрузки или полностью восполнит имеющийся в организме дефицит антител. Поэтому часто возникает необходимость применения гораздо более высоких доз иммуноглобулинов, нежели дозировки, приведённые в аннотациям к препаратам. Кроме того, более редкое введение иммуноглобулинов позволяет избежать высокой иммунизации к экзогенным антителам препарата (т.е. синтеза антител к антителам), нивелирующей терапевтический эффект этих препаратов, а иногда – опосредующей развитие ряда иммунопатологических реакций. Поэтому мы практикуем такую схему терапии: в/м введение всей рассчитанной дозы за одни сутки в 1-2 подхода с интевалом 2-4 часа. Повторное использование препарата иммуноглобулина (при необходимости) целесообразно проводить не ранее, чем через 3-4 недели, учитывая период полураспада IgG (в среднем, – 23 дня). Такой способ иммуноглобулинотерапии апробирован нами на более чем 20 тысячах пациентов и подтвердил свою высокую эффективность и безопасность. Именно такая схема в/в иммуноглобулинотерапии рекомендована ВОЗ для лечения болезни Брутона и аутосомно-рецессивной гипогаммаглобулинемии. Похожая схема используется при терапии аутоиммунных заболеваний. По-видимому, назрела острая необходимость изменения рекомендованных схем в аннотациях к препаратам иммуноглобулинов для в/м введения для повышения эффективности и безопасности лечения.

http://www.dovidnyk.org/dir/21/115/1251.html

 

[Валерий]

2 часа назад, mic сказал:

мы практикуем такую схему терапии: в/м введение всей рассчитанной дозы за одни сутки в 1-2 подхода с интевалом 2-4 часа. Повторное использование препарата иммуноглобулина (при необходимости) целесообразно проводить не ранее, чем через 3-4 недели, учитывая период полураспада IgG (в среднем, – 23 дня). Такой способ иммуноглобулинотерапии апробирован нами на более чем 20 тысячах пациентов и подтвердил свою высокую эффективность и безопасность. Именно такая схема в/в иммуноглобулинотерапии рекомендована ВОЗ для лечения болезни Брутона и аутосомно-рецессивной гипогаммаглобулинемии. Похожая схема используется при терапии аутоиммунных заболеваний. По-видимому, назрела острая необходимость изменения рекомендованных схем в аннотациях к препаратам иммуноглобулинов для в/м введения для повышения эффективности и безопасности лечения.

http://www.dovidnyk.org/dir/21/115/1251.html

Видишь, они нутром чувствуют что ВМИГ работают и при АИ болезнях.  А вот объяснить как это получается не могут.   Это очень случайно что я сначала на ВВИГ натренировался, а потом перенёс на ВМИГ.  Да и чувствовать это можно только при РС и в стадии ВПРС.  В общем они хотят вводить сразу много, как ВВИГ, но к сожалению ни чего у них не получится.  Почему-то хочется связаться с украинцами и всё им рассказать.  

Уж если нет пророка в своём отечестве, если в России это врачам не надо, пусть это придёт к нам через Украину...

[mic]

4 часа назад, Валерий сказал:

...Я не считаю себя дилетантом.  Я изучаю свой РС 25 лет.... Что такое остановка прогрессирования при ВПРС  надо почувствовать самому.  Это не дано ни одному из врачей. У них нет РС.  И не одно официальное лекарство, особенно ПИТРС первой очереди не останавливает полностью прогрессирование болезни.  ...

С Вами полностью согласен насчёт разницы между обострениями и прогрессированием. Сам всё почувствовал. Не согласен: иногда РС по непонятным причинам всё-таки останавливается/замедляется. А в лечении ВПРС могут помочь простые средства. Вероятно, все читали?

В рандомизированном двойном слепом исследовании, проведенном командой во главе с Ребеккой Спейн, приняли участие более 50 человек. Двадцать семь из них получали ежедневную дозу липоевой кислоты в 1200 миллиграмм, а остальные участники получали плацебо. 

Данные показали улучшение на 68%, по сравнению с плацебо, в замедлении скорости атрофии головного мозга у пациентов со вторичным прогрессирующим РС.  http://nauka24news.ru/?p=11864

ПС. Как специалист по "своему РС" может быть уверен, что у других всё пойдёт точно так же?

Изменено 4 Июля 2017 пользователем mic

[MNatalya]

1 час назад, mic сказал:

...Вероятно, все читали?...http://nauka24news.ru/?p=11864...

Читать-то, многие, наверное, читали, но все ли внимательно?..) Чего-то, прочитав раньше, не обратила внимание, что доза, как оказалось была 1200 мг... А КИ-то, КИ - прям "как доктор прописал": и двойное, и слепое, и рандомизированное - ой)

Спасибо !

[aliens]

А я заметила что 1200:) Даже на iHerb посмотрела нужную дозировку, но без присмотра боюсь, все-таки кислота. 

[Валерий]

Скажите пожалуйста. Есть такие у кого ВПРС и он без патогенетической терапии? У меня вопрос.  Ощущает ли он постоянное состояние слабого похмелья.  И вялость, и слабость, и появляющаяся и проходящая неврологическая симптоматика различного характера.     Я это отношу к постоянному хотя и слабому хроническому отравлению продуктами распад миелина.  Организм к этому привыкает,  он с этим живёт.  И понять что это плохо, можно лишь удалив это отравление Дать время очухаться, а потом опять дать почувствовать это отравление.

Об этом писали и говорили лет 20 назад. А теперь просто забыли что есть и синдром отравления продуктами распада миелина...

[mic]

Валерий, почитайте:

В 2017.05.31. в 00:32, РС44m сказал:

Выпил таблетку фенотропила. Очень я вам скажу помогает. Восприятие стало как 20 лет назад. Все чётко резко заметно. ...

Прошло отравление продуктами распада миелина, или метаболизм нейронов улучшился?..

1 час назад, aliens сказал:

А я заметила что 1200:) Даже на iHerb посмотрела нужную дозировку, но без присмотра боюсь, все-таки кислота. 

Тоже заметил и решил, что мне и по 600 мг время от времени хватит. Осторожность, имхо, правильная. Может влиять на уровень глюкозы в крови, напр. Антиоксидантов много, селен понемногу (70-100 мкг/сут) пью почти постоянно.

В общем, рассчитываю на редкий случай самопроизвольной остановки)))

[Валерий]

2 минуты назад, mic сказал:

 

В общем, рассчитываю на редкий случай самопроизвольной остановки)))

На Бога надейся - но сам не плошай...

[mic]

11 минут назад, Валерий сказал:

На Бога надейся - но сам не плошай...

Я ж не написал, что ничего не делаю! Большинство в том или ином виде использует метаболичку. Насколько поможет конкретному больному - всегда вопрос.

[MNatalya]

19 минут назад, mic сказал:

...Тоже заметил и решил, что мне и по 600 мг время от времени хватит...

Думаю, в основном, всем этого хватит.) Кто ж  самовольно так "рискнёт здоровьем"?)

В любом случае - спасибо ещё раз! Речь ведь лишь о том, что Липоевая к-та (как одна из..) - важный элемент в процессах дыхания клеток, использующих кислород.

[mic]

Впервые столкнулся:

У детей РРРС встречается чаще (67%), чем ВПРС (31%), и редко (2%) ППРС.  https://www.lvrach.ru/2007/07/4535460/

Думал раньше, что как у меня после 20-ти редкие обострения прекратились, зато с каждым годом всё хуже, - большая редкость. А уж у детей ВПРС!..

[OVA]

2 часа назад, mic сказал:

 

Вот это Вы статью,Mic,нарыли... даже не по себе как то,дети...жуть берет.

сегодня нашла диссер на тему "энтеросорбенты в лечении рассеянного склероза" за 1994.понимаю ,что тогда это была альтернатива плазмаферезу .если так можно выразится. 

В этом ключе ничего не попадалось больше,может есть какие-то наработки,рекомендации?

никому не встречалось?

 

...В этой связи нами предложен новый патогенетический способ лечения больных рассеянным склерозом и миастенией путем приема углеродного сорбента ваулена в дозе 60 мг на 1 кг массы тела 3 раза в день с 2-часовым промежутком до и после приема пищи и лекарственных препаратов в течение 3 недель.

...Данный способ не дает никаких осложнений, чрезвычайно прост в употреблении, позволяет повысить эффективность комплексной терапии больных рассеянным склерозом и миастенией, а также быстро купировать обострение заболеваний. Улучшение состояния пациентов отмечалось через

2-3 часа после приема однократной дозы энтеросорбента ваулена, стойкий клинический эффект наступал на 3-4-й день приема лекарственного препарата и нарастал в течение всего курса, достигая максимального эффекта к концу лечения.

В соответствии с принятой поэтапной патогенетической схемой Лечения рассеянного склероза и миастении, энтеросорбция может с успехом применяться:

1) в дебюте заболеваний;

2) в периоды экзацербаций, как дополнительный вариант лечения к базовой терапии;

3) на фоне длительного приема глюкокортикоидных препаратов и иммуносупрессантов, особенно при наличии выраженных побочных эффектов;

4). в период подготовки относительно легких больных миастенией к оперативному лечению {тимзктомии};

5) в лечении миастенических и холинергических кризов.

Таким образом, определено место знтеросорбции в комплексном лечении рассеянного склероза и миастении.

ВЫВОДЫ .

1. Энтеросорбция приводит к улучшению состояния больных рассеянным склерозом, что сопровождается коррекцией двигательных, чувствительных и коорданаторных нарушений, у больных миастенией к уменьшению патологической мышечной утомляемости и нарастанию силы..

[mic]

Об использовании энтеросорбции иногда пишут б-е на форумах.

У меня не много:

При нетяжелых обострениях используют энтеросорбенты (волокнистый угольный энтеросорбент назначают внутрь, курс 3-4 недели; полифепан перед едой по 1 столовой ложке гранул или пасты 3-4 раза в день, курс лечения 7 дней).  https://medactiv.ru/yneuro/guide-0531.shtml

 

СОРБЦІЙНІ МЕТОДИ В ЛІКУВАННІ РОЗСІЯНОГО СКЛЕРОЗУ

Для лечения обострения рассеянного склероза использовали гемо- и энтеросорбцию с применением углеродных адсорбентов. В результате лечения улучшались неврологический статус, биохимические и иммунологические показатели крови больных. Сорбционная терапия способствовала восстановлению связывающей способности альбумина плазмы крови. По эффективности энтеросорбция не уступала гемосорбции.   http://kiulong.com.ua/content/view/70/1/