Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Ека]

39 минут назад, Валерий сказал:

Вы особенные, вас во всём мире таких только двое...

Еще Стрекоза. И еще кто-то писал, но я ужо запамятовала, кто.

А перечитывать тему на 50 страниц тяжело :(.

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Еще Стрекоза. И еще кто-то писал, но я ужо запамятовала, кто.

А перечитывать тему на 50 страниц тяжело :(.

Ека, просто успокойся.   Поверь, с таким как у вас течением больных РС очень мало   Менее 10 %.   Радуйся что хоть иммуноглобулины помогают.    Давай через месяц об этом поговорим, когда в опросах примут участие больше соратников.  

[Валерий]

Расскажу я вам Быль.      Это было в 2014 году .   В нашем городе Изобильном Ставропольского края  у Сысоевой Татьяне. 22 года. обнаружили РС.  Агрессивное течение.  Ни на какие КРАБы не отвечала.   Болезнь прогрессировала.   Наблюдалась она у невролога Бендих В.А.  У той, которой и я наблюдался.  Но лечить-то рассеянный склероз районный невролог не имеет права.   Только наблюдать, а все назначения делают краевые специалисты.      Но Бендих видела что у меня уже 9 лет на ВВИГ полная остановка прогрессирования РС.   А в крае упёрлись. и ВВИГ назначать ей отказались.  Там в это время руководство сменилось и о том что донорские иммуноглобулины могут работать не только при инфекциях но и при АИ болезнях просто не знало.   Отец бросил кличь.  Ему помогли,  в городе собрать деньги. На пол года покупать и капать ВВИГ хватило .  Лекарство кончилось У Татьяны очередное обострение. Отец везёт её в краевую больницу.   А там распоряжение из Минздрава края - для лечения РС использовать только ПИТРС.  ВВИГ ни кому не назначать.      Дали Татьяне таблетку гелении.   Думали действие примерно такое же как и от иммуноглобулинов.   Но Татьяна и гелению не приняла.   Ушла в кому и через 3 дня умерла.      Вскрытие показало что у неё, якобы, врождённая непроходимость в лимфатической  системе...   ( Патологоанатомам ведь не сказали что ей гаелению дали. а она как раз и запирает выход иммуноглобулинов в лимфатическую систему.).      В это время и мне  отменили  ВВИГ.    И если бы это произошло хотя бы на пол года раньше. а я уже был готов сам от ВВИГ отказаться в пользу ВМИГ.  Но я не мог, не имел права советовать кому либо  ВМИГ пока сам на себе не попробовал.     Прошло уже много лет.  А я ни как не успокоюсь.   Если бы Татьяна вместо ВВИГ. которые ей идеально помогали. перешла на дешёвые ВМИГ.    Воспитывала бы она детей, и радовалась жизни. 

[Оле]

2 часа назад, Валерий сказал:

Но я не мог, не имел права советовать кому либо  ВМИГ пока сам на себе не попробовал.     Прошло уже много лет.  А я ни как не успокоюсь.   Если бы Татьяна вместо ВВИГ. которые ей идеально помогали. перешла на дешёвые ВМИГ.    Воспитывала бы она детей, и радовалась жизни. 

 

Татьяну очень-очень жаль, светлая ей память, но ее не вернуть.

Прощаем Вам этот не Ваш грех, тем более, что Вы уже стократно компенсировали остальным пациентам РС нехватку информации о силе ВМИГов.

Живите себе спокойно и будьте здоровы! :)

[Стрекоза]

Очередной отчет.

Колола по 2 дозы 2 раза в день. Все было отлично, но очень нервничала на работе и уставала физически. И словила обострение. Днем еще на велике каталась, а вечером до туалета еле доползла. Ног не чувствовала. Испугалась очень и все вокруг тоже. Лежала пару дней, потом пришлось встать, детей в школу возить нужно. Стала колоть по 6 доз в день. Ноги еще слабые, руки тоже. Но опять стала работать, но уже не в таком темпе. Пришлось всем рассказать, что меня напрягать нельзя(((

Вчера поняла, что прошел шум в ухе, уже давно он меня беспокоил (это от 6 доз улучшение).

Еще немного поколю 6 и постараюсь на 4 вернуться.

[jodaz]

52 минуты назад, Стрекоза сказал:

Очередной отчет....

Это не обострение.

Устали, понервничали, перетрудились, полежали, отдохнули и все пришло в норму.

И ВМИГ здесь не при чем. )))

[Стрекоза]

28 минут назад, jodaz сказал:

Это не обострение.

Устали, понервничали, перетрудились, полежали, отдохнули и все пришло в норму.

И ВМИГ здесь не при чем. )))

Хотелось бы верить. Только как дозу снижаю хуже становится. Но жду что все восстановится. Ноги пока в норму до конца не пришли(((

[ALENUSKA]

Поделитесь впечатлениями при переходе на вмиг,

[Валерий]

Посмотри вот здесь:   

http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/

[Thom322]

Заинтересовать нужно производителя, а они обычно обращаются к доказанной эффективности и потребности от научных советников. 

Представления Валерия о физиологии и имунной системе очень примитивные. 

То что помогает это хорошо. 

Но вот например, есть протокол Коимбра. Так там товарищи пяткой в грудь колотят, что все яд и надо принимать вит Д в гигантских дозах. 

Кому верить неизвестно. 

 

P.S. Есть опросник для пациентов с РС. Поищите в инете. Информационно они полезнее

[aliens]

18 минут назад, Thom322 сказал:

Заинтересовать нужно производителя, а они обычно обращаются к доказанной эффективности и потребности от научных советников. 

 

Это уже раз сто писали,  и лично я тоже 

Неужели Вы еще ничего не поняли во всей  этой истории?

[Thom322]

19 часов назад, aliens сказал:

Это уже раз сто писали,  и лично я тоже 

Неужели Вы еще ничего не поняли во всей  этой истории?

Да все понятно. 

Я помню когда у меня дебют был, то наслушавшись таких «Валериев» начал принимать сборы трав и не пошёл за ПИТРС. После обострения мозги на место встали. 

Честно не верю ни вмиг ни в ввиг. Хотя возможно они кому то и помогли.  Кто ж знает

[mic]

1 час назад, Thom322 сказал:

Да все понятно. 

Я помню когда у меня дебют был, то наслушавшись таких «Валериев» начал принимать сборы трав и не пошёл за ПИТРС. После обострения мозги на место встали. 

Честно не верю ни вмиг ни в ввиг. Хотя возможно они кому то и помогли.  Кто ж знает

1. Сборы трав Валерий никогда никому не советовал.

2. Чел-к с высшим мед. обр-ем мог бы, хоть из спортивного интереса, ознакомиться с публикациями по теме. А они есть, далеко не со 100%-ным эффектом, как у Валерия. А "верю/не верю" - действительно, всё понятно.

3. А если бы обострение прихватило на офиц. ПИТРС, пришлось бы думать дважды?)

Всем удачи и здоровья!

[Thom322]

1 час назад, mic сказал:

1. Сборы трав Валерий никогда никому не советовал.

2. Чел-к с высшим мед. обр-ем мог бы, хоть из спортивного интереса, ознакомиться с публикациями по теме. А они есть, далеко не со 100%-ным эффектом, как у Валерия. А "верю/не верю" - действительно, всё понятно.

3. А если бы обострение прихватило на офиц. ПИТРС, пришлось бы думать дважды?)

Всем удачи и здоровья!

 

вы помните как расшифровывается ПИТРС? Это не лечение. И никто не выдаёт его за 100 метод излечения. В этом и отличие от « Валериев», которым барьеры во сне снятся

Вы поперёк теста специально читаете? Попробуйте перечитать и понять смысл написанного. 

А если вам не хватает отрицательных эмоций то используйте другие посты для повышения самооценки. 

 

Изменено 14 Апреля 2018 пользователем Thom322

[mic]

18 минут назад, Thom322 сказал:

 

вы помните как расшифровывается ПИТРС? ..

Не поверите - помню!)

Таким образом, в настоящее время все препараты из группы ПИТРС принято делить на 3 линии:

1-я линия - препараты β-интерферона (β-ИФН) 1-альфа [≡] и 1-бета [≡] для подкожного и внутримышечного применения (низкодозные и высокодозные [например, препарат Ребиф для п/к введения - 6 млн МЕ и 18/36 млн МЕ соответственно; или препарат Ронбетал для п/к введения - 8 млн МЕ и 16 млн МЕ соответсвенно]), глатирамера ацетат [≡] (ГА) для подкожного применения, терифлуномид [≡] (для перорального применения), диметилфумарат [≡] (для перорального применения);
2-я линия - митоксантрон [≡] для внутривенного применения, финголимод [≡] (для перорального применения), натализумаб [≡] (для внутривенного применения), алемтузумаб [≡] (для внутривенного применения);
3-я линия - внутривенные иммуноглобулины в больших дозировках (ВВИГ) ...

https://laesus-de-liro.livejournal.com/365009.html

[Ека]

3 часа назад, Thom322 сказал:

Я помню когда у меня дебют был, то наслушавшись таких «Валериев» начал принимать сборы трав и не пошёл за ПИТРС. После обострения мозги на место встали. 

Честно не верю ни вмиг ни в ввиг. Хотя возможно они кому то и помогли.  Кто ж знает

А ничего, что ВВИГ тоже ПИТРС?

----

Верю/не верю улыбнуло :)))))))))))))

 

18 минут назад, Thom322 сказал:

вы помните как расшифровывается ПИТРС? Это не лечение. И никто не выдаёт его за 100 метод излечения. В этом и отличие от « Валериев», которым барьеры во сне снятся

Иммуноглобулины (для внутривенного введения) тоже ПИТРС. Да, доказательная база хромает, в программу 7нозологий не входят, но тем не менее.

Поэтому превращать Валерия в имя нарицательное, обозначающее всяких совсем уж шарлатанов, я бы не стала.

Хотя и со 100% Валерия тоже постоянно не соглашаюсь :))))))))))

 

=======

20 минут назад, Thom322 сказал:

Вы поперёк теста специально читаете? Попробуйте перечитать и понять смысл написанного.

А я тоже как mic Ваши посты прочитала :(.

 

[Thom322]

6 минут назад, mic сказал:

Не поверите - помню!)

Таким образом, в настоящее время все препараты из группы ПИТРС принято делить на 3 линии:

1-я линия - препараты β-интерферона (β-ИФН) 1-альфа [≡] и 1-бета [≡] для подкожного и внутримышечного применения (низкодозные и высокодозные [например, препарат Ребиф для п/к введения - 6 млн МЕ и 18/36 млн МЕ соответственно; или препарат Ронбетал для п/к введения - 8 млн МЕ и 16 млн МЕ соответсвенно]), глатирамера ацетат [≡] (ГА) для подкожного применения, терифлуномид [≡] (для перорального применения), диметилфумарат [≡] (для перорального применения);
2-я линия - митоксантрон [≡] для внутривенного применения, финголимод [≡] (для перорального применения), натализумаб [≡] (для внутривенного применения), алемтузумаб [≡] (для внутривенного применения);
3-я линия - внутривенные иммуноглобулины в больших дозировках (ВВИГ) ...

https://laesus-de-liro.livejournal.com/365009.html

3-я линия - внутривенные иммуноглобулины в больших дозировках (ВВИГ), сильные иммуносупрессоры (микофенолата мофетил, циклоспорин, циклофосфамид и др.), аутологичная пересадка стволовых кроветворных клеток костного мозга (АПККМ), экспериментальные методы лечения.

Вот так правильно!

правильно сказать 3 линия это линия отчаяния. Применяются когда ничего не помогло, а делать что то надо. Применять ИГРА как первая линия. Ну ну

и да я в это не верю. Нет объективных данных и доказательств. 

 

 

А вы занимаетесь передёргиванием

[Thom322]

10 минут назад, Ека сказал:

А ничего, что ВВИГ тоже ПИТРС?

----

Верю/не верю улыбнуло :)))))))))))))

 

Иммуноглобулины (для внутривенного введения) тоже ПИТРС. Да, доказательная база хромает, в программу 7нозологий не входят, но тем не менее.

Поэтому превращать Валерия в имя нарицательное, обозначающее всяких совсем уж шарлатанов, я бы не стала.

Хотя и со 100% Валерия тоже постоянно не соглашаюсь :))))))))))

 

=======

А я тоже как mic Ваши посты прочитала :(.

 

Я считаю все шарлатаны делятся на две категории:

1. В первой они знают, что жулики и обманывают с целью заработать

2. Во второй они искренне верят в то что говорят. 

Вот Валерий из второй. И в своём фанатизме он опасен. 

 

[мадам Z]

В 14.04.2018 в 20:36, Thom322 сказал:

Я считаю все шарлатаны делятся на две категории:

1. В первой они знают, что жулики и обманывают с целью заработать

2. Во второй они искренне верят в то что говорят. 

Вот Валерий из второй. И в своём фанатизме он опасен. 

 

Тогда уж и врача Бисага отправляйте к шарлатанам. Он очень уважительно пишет о ввиг и вмиг.

[Thom322]

8 минут назад, мадам Z сказал:

Тогда уж и врача Бисага отправляйте к шарлатанам. Он очень уважительно пишет о ввиг и вмиг.

Уважительно это как?

уточните пожалуйста. 

А то вы сейчас даёте ложную надежду Валерию, что у него появился приверженец в лице Геннадия Николаевича. 

[мадам Z]

http://www.medsovet.info/doctor/3192/ask читайте здесь. И сканы ещё прикреплю 

[Ека]

36 минут назад, Thom322 сказал:

2. Во второй они искренне верят в то что говорят. 

Вот Валерий из второй. И в своём фанатизме он опасен. 

А чем опасен? И кому? Человеку с незамутненным разумом, принимающим все на веру?

У Валерия на иммуноглобулинах тормознулся РС. Личный опыт положительный, поэтому - да: "2. Во второй они искренне верят в то что говорят".

И? Я лично рада за Валерия, что у него все хорошо. Не согласна со 100% для всех.

Ну и в результате темы про иммуноглобулины зафлуживаются, и что? Какая еще опасность?

 

[Thom322]

32 минуты назад, мадам Z сказал:

Тогда уж и врача Бисага отправляйте к шарлатанам. Он очень уважительно пишет о ввиг и вмиг.

 

Эффективны ли ВВИГ и, возможно ВМИГ, при ВПРС. И в чем (возможно)?

Развернуть

Здравствуйте. При ВПРС в исследовании получен эффект только в отношении замедления снижения объема головного мозга. Поэтому, вероятно, клинический эффект при их применении может не быть заметным. Однако пробовать никто не мешает.

енении может не быть заметным. Однако пробовать никто не мешает.

 

 

Опять передёргивание фактов! 

[Thom322]

Есть Европейские рекомендации по терапии РС, где все четко и ясно.

ВИГ входят в эти рекомендации, в качестве препаратов удлиняющих период ремиссии, НО в качестве терапии 2й линии - т.е. при неэффективности препаратов 1й линии, к которым относятся ПИТРС, а также тем, которым ПИТРС противопоказаны (дети, беременные, побочка).

Непонятна тактика вашей терапии. 
Применение в/м ИГ нормального противоречит европейским рекомендациям по терапии РС.

 

https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=376643

[мадам Z]

1 минуту назад, Thom322 сказал:

 

Эффективны ли ВВИГ и, возможно ВМИГ, при ВПРС. И в чем (возможно)?

Развернуть

Здравствуйте. При ВПРС в исследовании получен эффект только в отношении замедления снижения объема головного мозга. Поэтому, вероятно, клинический эффект при их применении может не быть заметным. Однако пробовать никто не мешает.

енении может не быть заметным. Однако пробовать никто не мешает.

 

 

Опять передёргивание фактов! 

Нет не передёргивание. Если не было ки , то как он напишет ? Зато вы не читаете мои скрины . Передёргивание ?