Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[ellekb]

В Екб ВМИГ тоже нет, позвонила в аптеку, в ближайшее время не ожидают :(

[Ека]

1 час назад, 81Elena06 сказал:

Я - ЗА. Давайте попробуем и тогда споров будет меньше по поводу кому помогает, кому нет, стоит колоть или нет смысла? Или может будет дан обоснованный ответ, почему не будет проводиться КИ? Многие сейчас на свой страх и риск пробует колоть, с проблемами, но покупает. А потом что будут с ценой на ВМИГ?

Я против :(. Именно потому что боюсь повышения цены. То, какая сейчас бесплатная медицина, мне лучше купить, а не выбивать в поликлинике. :((((((((

Лично у меня ВМИГ действует. Мне подтверждать это в КИ не надо ;). Даже если КИ опровергнут действие, у меня улучшение на ВМИГ, мне достаточно. А за счет чего у меня улучшение - ВМИГ или плацебо - мне фиолетово.

[Валерий]

А как вы считаете. Почему руководство обще российского общества больных рассеянным склерозом не заинтересовано в регистрации ВМИГ как ПИТРС?

[ellekb]

Да, согласна, палка о двух концах. Хочется и мнение врачей по поводу ВМИГ, и покупать для себя, не зависеть от нашего государства.

[Divmax]

7 минут назад, Валерий сказал:

А как вы считаете. Почему руководство обще российского общества больных рассеянным склерозом не заинтересовано в регистрации ВМИГ как ПИТРС?

 

Не совсем поняла, а почему оно должно быть в этом заинтересовано? ВМИГ - не входят в протоколы ведения больных, врачи сами говорят, что колоть можно, но на свой страх и риск. В таком случае, зачем руководству ОООИБРС требовать регистрацию? И потом, мне казалось, у них другие функции, поправьте, если я не права.

[jodaz]

1 час назад, Валерий сказал:

А как вы считаете. Почему руководство обще российского общества больных рассеянным склерозом не заинтересовано в регистрации ВМИГ как ПИТРС?

 

1 час назад, Divmax сказал:

Не совсем поняла, а почему оно должно быть в этом заинтересовано? ВМИГ - не входят в протоколы ведения больных, врачи сами говорят, что колоть можно, но на свой страх и риск. В таком случае, зачем руководству ОООИБРС требовать регистрацию? И потом, мне казалось, у них другие функции, поправьте, если я не права.

Руководство ОООИБРС может за свой счет способствовать проведению КИ и регистрации препарата.

Если видит в этом перспективы для лечения больных и заинтересовано в лечении больных )

Об этом ДАЖЕ ) Бисага говорил )

 

(Например, канадское общество больных продвигало КИ за свой счет, что-там  с венами ). А здесь на форуме есть даже поклонники ВМИГ из вице-президентского состава ОООИБРС ) )

[Divmax]

12 минут назад, jodaz сказал:

 

Руководство ОООИБРС может за свой счет способствовать проведению КИ и регистрации препарата.

Если видит в этом перспективы для лечения больных и заинтересовано в лечении больных )

Об этом ДАЖЕ ) Бисага говорил )

 

(Например, канадское общество больных продвигало КИ за свой счет, что-там  с венами ). А здесь на форуме есть даже поклонники ВМИГ из вице-президентского состава ОООИБРС ) )

 

ОУ, так есть еще и счет! Спасибо, не знала)

По поводу КИ на ВМИГ у меня очень двоякое ощущение. С одной стороны, КИ необходим. Вдруг теория Валерия вполне себе подтвердится и даст надежду тем, кто ее уже давно потерял?

С другой стороны, если она подтвердится, ВМИГ сразу поползет в цене. 

[Валерий]

17 минут назад, jodaz сказал:

 

Руководство ОООИБРС может за свой счет способствовать проведению КИ и регистрации препарата.

Если видит в этом перспективы для лечения больных и заинтересовано в лечении больных )

 

 

 

Я понимаю так, что руководство ОООИБРС на данный момент  или  не видит перспектив в ВМИГ,  или не заинтересовано в лечении больных??? Значит надо продолжить САМОЛЕЧЕНИЕ.  чтобы результат был более наглядный. 

Для ВМИГ есть мощный ценовой ограничитель. ВМИГ внесены в список жизненно необходимых препаратов.  А на них самостоятельно цену повышать нельзя.

[Divmax]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Я понимаю так, что руководство ОООИБРС на данный момент  или  не видит перспектив в ВМИГ,  или не заинтересовано в лечении больных??? Значит надо продолжить САМОЛЕЧЕНИЕ.  чтобы результат был более наглядный. 

 

Возможно, у них недостаточно данных. Недостаточно больных, принимающих ВМИГ, и сообщений о том, помогает или нет. 

[jodaz]

7 часов назад, Валерий сказал:

Я понимаю так, что руководство ОООИБРС на данный момент  или  не видит перспектив в ВМИГ,  или не заинтересовано в лечении больных??? Значит надо продолжить САМОЛЕЧЕНИЕ.  чтобы результат был более наглядный. 

А мне интересно, что конкретно говорит Руководство )

 

"Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Г.Н.Бисага -  http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/90-immunoglobulin/?do=findComment&comment=297911

 

 

7 часов назад, Divmax сказал:

Возможно, у них недостаточно данных. Недостаточно больных, принимающих ВМИГ, и сообщений о том, помогает или нет. 

У Канадского  общества тоже было мало данных. Но больные "горели" идеей )

А КИ и проводят для получения результата (+ или -)

Правда, КИ потом показали отрицательный результат (

[Divmax]

4 минуты назад, jodaz сказал:

А мне интересно, что конкретно говорит Руководство )

 

"Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Г.Н.Бисага -  http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/90-immunoglobulin/?do=findComment&comment=297911

 

 

У Канадского  общества тоже было мало данных. Но больные "горели" идеей )

А КИ и проводят для получения результата (+ или -)

Правда КИ потом показали отрицательный результат (

 

Мне тоже интересно, ждем ответа.

 

Отрицательный результат - тоже результат. 

[aliens]

27 минут назад, Divmax сказал:

 

Возможно, у них недостаточно данных. Недостаточно больных, принимающих ВМИГ, и сообщений о том, помогает или нет. 

Вообще  то Ильвес А.Г. отвечал по поводу ВМИГ, никаких научных статей, он по поводу ВМИГ не видел , приеду домой, найду цитату, а без каких-либо научных данных КИ не проводят. Ах да, канадские больные настояли на КИ очередной обещанной панацеи, правда результат "революции" не получился

Ну правда, ОБС  Не для КИ.

[Валерий]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

 

 

Отрицательный результат - тоже результат. 

Не будет отрицательного результата.    ВВИГ во всём мире применяют и очень успешно.  А ВМИГ это тоже самое. только способ введения более хитрый.    ВВИГ это в штыковую, всей армией на врага, а ВМИГ. это разведывательно деверсионная группа.   Хитростью.  Но эффект тот же.  

[Ека]

Я с одной стороны ПРОТИВ официального признания ВМИГ для лечения РС (очень боюсь, что цена вырастет)...

 

Но замалчивать инфо по себе считаю, что не имею морального права. Поэтому я выкладываю сюда мои результаты МРТ. Если кого-нить из врачей заинтересует, могу и заключения неврологов по РС показать, у меня все отсканировано, а так же сохранены оригиналы.

------

Только вот не вижу заключений от других ВМИГающихся, за исключением одного человека в самом начале пути с ВМИГ. :(((((((((

 

==============

Валерий, Вы хотя бы о себе выложили - "до", "во время". Ну, чтобы Ваши утверждения о положительном эффекте  ВМИГ были подтверждены не только Вашими словами.

 

[aliens]

Результат КИ ВВИГ  такой же как у интерферонов и глатирамера ацетата- 30—40%

Валерий немного лукавит насчет " очень успешно". Про совсем "не успешно" промолчим, хотя такие случаи были.

[oleg19725]

А я не понимаю за рубежом тоже никогда не проводили КИ по ИГ? Я что-то нигде не видел результатов. Или применение ИГ чисто Российское новшество.

[Divmax]

4 минуты назад, aliens сказал:

Результат КИ ВВИГ  такой же как у интерферонов и глатирамера ацетата- 30—40%

Валерий немного лукавит насчет " очень успешно". Про совсем "не успешно" промолчим, хотя такие случаи были.

 

Если КИ по ВВИГ с результатами уже есть, может просто не видят смысла проводить по ВМИГ? 

[aliens]

1 минуту назад, oleg19725 сказал:

А я не понимаю за рубежом тоже никогда не проводили КИ по ИГ? Я что-то нигде не видел результатов. Или применение ИГ чисто Российское новшество.

 

По поводу ВВИГ проводились, результат написан выше.

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

 

 

==============

Валерий, Вы хотя бы о себе выложили - "до", "во время". Ну, чтобы Ваши утверждения о положительном эффекте  ВМИГ были подтверждены не только Вашими словами.

 

Тему иммуноглобулин я веду на этом форуме уже 12 лет.  Я там выкладывал всё .  Пока её какашками не замазали. 

И данные МРТ там есть до и после, и иммунограммы.     Что ещё надо выложить на всеобщее обозрение?  

Я  своё дело сделал.  Я разработал и обосновал новую методику.  Проверил на себе.  Проверил на тебе.  (извините)  РАБОТАЕТ.  Довёл до заинтересованных лиц. то есть до всех вас.   Я уверен что в любом случае ВМИГ  буду применять до конца жизни.  Местная медицина рвёт и мечет. Им надо больше  пациентов на программу 7 нозологий. Там сейчас не шуточная борьба , чей препарат будут чаще назначать.    Там живые деньги...

[mic]

От ВМИГ на Западе вообще отказались - их просто нет. Валерий об этом писал неоднократно.

С др. стороны, форумчане писали, что субъект. рез-ты зависят от производителя... Какие КИ?

[aliens]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Если КИ по ВВИГ с результатами уже есть, может просто не видят смысла проводить по ВМИГ? 

Дозировка ВВИГ  и ВМИГ отличается в разы.

И вообще КИ проводит и спонсирует производитель- разработчик, кому это надо. А Микроген или кто там разработчик, где в всей этой истории? Они видимо совсем не уверены в эффекте при РС.

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Если КИ по ВВИГ с результатами уже есть, может просто не видят смысла проводить по ВМИГ? 

 

[Divmax]

1 минуту назад, aliens сказал:

Дозировка ВВИГ  и ВМИГ отличается в разы.

И вообще КИ проводит и спонсирует производитель- разработчик, кому это надо. А Микроген где в всей истории? Они видимо совсем не уверены в эффекте при РС.

 

 

Понимаю, что отличается. Просто пытаюсь понять, почему никто не хочет заниматься этим КИ. Вон средство от акне аж в КИ запихнули)

[aliens]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Понимаю, что отличается. Просто пытаюсь понять, почему никто не хочет заниматься этим КИ. Вон средство от акне аж в КИ запихнули)

 

Да потому что нет никаких данных, диссертация на 20 человек с очень сомнительным эффектом в 2007 году не считается. Ну Вы же понимаете.

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

. А Микроген где в всей истории? Они видимо совсем не уверены в эффекте при РС.

 

Вы знаете, а они тоже даже не подозревали что  ВМИГ могут работать в остановке прогрессирования АИ заболеваний.   После моего к ним обращения, они просто ошарашены новостью.  Я сейчас работаю с ними по данному вопросу...

[oleg19725]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Тему иммуноглобулин я веду на этом форуме уже 12 лет.  Я там выкладывал всё .  Пока её какашками не замазали. 

И данные МРТ там есть до и после, и иммунограммы.     Что ещё надо выложить на всеобщее обозрение?  

Я  своё дело сделал.  Я разработал и обосновал новую методику.  Проверил на себе.  Проверил на тебе.  (извините)  РАБОТАЕТ.  Довёл до заинтересованных лиц. то есть до всех вас.   Я уверен что в любом случае ВМИГ  буду применять до конца жизни.  Местная медицина рвёт и мечет. Им надо больше  пациентов на программу 7 нозологий. Там сейчас не шуточная борьба , чей препарат будут чаще назначать.    Там живые деньги...

Валерий вот меня чтобы убедить принимать ИГ нужны данные об их эффективности. Если они более эффективны чем ПИТРС тогда есть смысл их применять но я данных об их эффективности при РС не видел. Ведь можно перейти на ИГ а потом очень сильно пожалеть и время упустить.