Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

Только что, Inara сказал:

Я колю ВМИГ через день и Тималин через день, т.е чередую. День ВМИГ, день Тималин

Я это делаю точно так же. День ВМИГ, день имунофан.   Имунофан колю 3 года, раньше колол тактивин.  Хотел вернуться на тактивин, но он оказался дороже.  А если имунофан работает, зачем экспериментировать...

[Inara]

Я заказала Иммунофан. Должны прислать из Москвы. Только боюсь колоть в живот.

[Валерий]

Только что, Inara сказал:

Я заказала Иммунофан. Должны прислать из Москвы. Только боюсь колоть в живот.

 Я колю инсулиновым шприцом. Его же надо колоть подкожно. Там иголки бывают от 0,3 мм.     Укол меньше чувствуется чем укус комара   Но и тактивин, и имунофан следует хранить в холодильнике...

[Inara]

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, вит. В12 вы колете каждый день, без перерывов? 

[Валерий]

Только что, Inara сказал:

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, вит. В12 вы колете каждый день, без перерывов? 

Раз в квартал по 2 мл № 5.   Для меня этого достаточно.

[Сублимация]

Подскажите, пожалуйста, сама планирую начинать ВМИГ. Сегодня последнюю процедуру ПФ пройду и завтра утром хотелось бы приступить к ВМИГ. 

Поскольку обострение есть, но наверно затухает, мне по какой схеле лучше начинать? 3 дня по 3мг, а потом по 1.5 через день?

[Валерий]

4 минуты назад, Сублимация сказал:

Подскажите, пожалуйста, сама планирую начинать ВМИГ. Сегодня последнюю процедуру ПФ пройду и завтра утром хотелось бы приступить к ВМИГ. 

Поскольку обострение есть, но наверно затухает, мне по какой схеле лучше начинать? 3 дня по 3мг, а потом по 1.5 через день?

Я бы посоветовал 5 уколов  по 1,5 мл каждый день, а потом через день.  Длительно...

[Ека]

Сколько колоть - интуитивно подбирается :))))))))). Первый день - 1 доза; дальше - как хочется; вообще у большинства, кому подходит, доза через день. можно и сразу так, а не больше.

 

 

Что важно - смотрите, чтобы не попасть в сосуд!

ВМИГ нельзя внутривенно, последствия вплоть до шока. Но могут и не быть.

Как проверить - после укола не вводить сразу, а подождать 5-10 секунд или потянуть поршень шприца вверх на пару мм, и смотреть, нет ли заброса крови в шприц. Если есть, то переколоть.

Я колю почти 10 месяцев, пока в сосуд ни разу не попадала.

 

Зы: не 3 мг, а 3 мл... Одна доза 1,5 мл

 

[Валерий]

2 часа назад, Сублимация сказал:

 

Поскольку обострение есть, но наверно затухает, мне по какой схеле лучше начинать? 3 дня по 3мг, а потом по 1.5 через день?

Именно по этой причине, что у неё ещё идёт обострение, я советовал начальную периодичность увеличить.  Если обострений нет, то следует начинать сразу с одной дозы через день.

[Сублимация]

Спасибо за советы. Купила по рецепту 3 упаковки, потом буду докупать. 

У неврологов квадратные глаза, никогда такого еще они не назначали. Предупредили про возможное поввшение температуры, про спид и про то, что таких методов лечения у них нет в арсенале. Поэтому даже курс расписать никто не смог. 

Буду 5 дней по 1.5 мл пробовать, а потом через день. Или по самочувствию. В любом случае буду пробовать впасть в ремиссию.

[Валерий]

2 минуты назад, Сублимация сказал:

У неврологов квадратные глаза, никогда такого еще они не назначали. Предупредили про возможное поввшение температуры, про спид и про то, что таких методов лечения у них нет в арсенале. Поэтому даже курс расписать никто не смог. 

Это не только в Белоруссии,  Так во всём мире.  Врачи о лечении аутоиммунных болезнях ВМИГ ни чего не знают. 

А что остаётся делать нам?   Ждать когда они об этом узнают?  А от кого?   Если мы это им не расскажем , если не покажем на своём самочувствии, так и будем сидеть с прогрессированием и с обострениями. 

  Я  пишу о себе.   9 лет лечился ВВИГ.    Там везде пишут что только при РРРС работает.  А у меня уже лет 15 ВПРС, и тоже работает.   2 года назад перешёл на ВМИГ, врачи в один голос...   Такого не может быть, потому что такого ещё ни где не было.    Извините.  Работает.  И главное полная остановка прогрессирования болезни.   Такого не обещают ни на одном ПИТРС.  И самое главное, ни каких побочек.   Дерзайте. Бог Вам в помощь.

 

[Сублимация]

12 минут назад, Валерий сказал:

 

  Я  пишу о себе.   

Вот я вашими результатами очень вдохновилась по правде) 

Вообще форум мне очень помог в понимании болезни. Личный опыт каждого от лекарств и процедур, впечатления, ощущения и по итогу полезные советы новичкам - прям мануал для РСника. Вот бы такую инструкцию к жизни врачи выдавали.

[Сублимация]

А расскажите про скорость введения ВМИГа. Надо медленно-медленно? Примерно сколько минут?

или это только ввиг капают неторопясь?

 

[Ека]

ВВИГ капельно. ВМИГ с обычной скоростью. Только обязательно проверять, не попали ли в сосуд. Иначе это уже получится В/В, а В/В только капельно, причем медленно!

[Сублимация]

Всё, мама сделала первый укол!)))) так что теперь я полноправно в этом разделе пишу)))))

Держу пальцы, чтоб всё сработало на мне!))))))))))))

[Inara]

Валерий Николаевич.Хотела с вами посоветоваться. Я колю ВМИГ через день, а вешу всего 45 кг. Может мне надо увеличить время между уколами?

 

[Валерий]

1 час назад, Inara сказал:

Валерий Николаевич.Хотела с вами посоветоваться. Я колю ВМИГ через день, а вешу всего 45 кг. Может мне надо увеличить время между уколами?

 

Inara.    Время между уколами не зависит от веса пациента.  Это очень индивидуально.  И зависит от времени прохождения раствора инъекции иммуноглобулинов от входа в иммунную систему до выхода из неё.   Надо колоть так часто, чтобы обеспечить постоянное присутствие в иммунной системе высоких доз иммуноглобулинов.  Этот период зависит от скорости прохождения лимфы по твоей иммунной системе.

 Это время легко определить тем, кто уже имеет ВПРС.   У них нет накопления своих  аутоиммунных комплексов в крови, из за противодействия гематоэнцефалического барьера.  и все выработанные АИ комплексы сразу попадают в ЦНС, там разрушают миелин . И пациент чувствует что начинается отравление организма продуктами его распада. 

 Я не знаю какая стадия болезни у тебя.    Но экспериментировать всегда можно.  Если ты уверена что ВМИГ на тебе работают, то можно время между уколами увеличить на сутки, а потом можно и ещё на одни.   Ведь неспроста, профессор Матвеева предлагала колоть через 3-4 дня.    Но если появятся поползновения к ухудшению неврологического статуса, сразу период сократить. 

Я считаю что через день выбрано в запасом.  Тут лучше перебдить чем недобдить.   Тем более ВМИГ совершенно безапасны, и цена у них не большая.  

[Inara]

Спасибо! Я точно не знаю, какая стадия, но с самого начала болезни у меня не было обострений, я просто тихо ползла вниз. Кое как сдерживала себя витаминами, народными средствами, но болезнь прогрессировала. И только сейчас, я чувствую улучшения, как будто сил стало больше и не чувствуется тяжести в голове.

 

[Валерий]

1 минуту назад, Inara сказал:

Спасибо! Я точно не знаю, какая стадия, но с самого начала болезни у меня не было обострений, я просто тихо ползла вниз. Кое как сдерживала себя витаминами, народными средствами, но болезнь прогрессировала. И только сейчас, я чувствую улучшения, как будто сил стало больше и не чувствуется тяжести в голове.

 

Вероятно это течение самое распространённое.   Значит вы будете чувствовать реакцию организма на инъекции ВМИГ. Но всё равно.  ВМИГ передозировку сделать не возможно.  Поэтому, если вы чувствуете что у вас началось , очень медленное , но улучшение общего состояния организма, поколите через день, до той поры, когда состояние зафиксируется.  Нет, вы не вылечитесь полностью.  У вас в голове и в позвоночнике на всегда останутся шрамы, появившиеся на месте разрушенного миелина. Они нам здоровья не добавляют.   Их можно обойти, как бы отодвинуть и вокруг них организовать новые нейронные связи.   Но беда в том, что при обострениях , в первую очередь вновь разрушаются именно эти новые связи.   Поэтому бляшка как бы растёт.   А вы  чувствуете отравление организма продуктами распада миелина, а не наличие бляшек.  Их увидит только невролог, по ухудшения неврологического статуса.

  Повреждённый мозг требует усиленного питания. Поэтому витамины, метаболики, сосудистые надо продолжить применять постоянно.

Через какое-то время, когда ваше состояние устаканится, попробуйте колоть через 2 дня.   Если ухудшения не чувствуете, через пару месяцев колите через 3 дня.   Чуть стало хуже - срочно возвращайтесь назад.  Таким образом вы подберёте для себя минимально достаточную дозу.  

Я так экспериментировал на ВВИГ, затем на ВМИГ.    У меня сейчас полная ремиссия.  И я уже очень боюсь экспериментировать дальше. От добра добра не ищут.   Тем более что лекарство не дорогое.   И я опасаюсь, чисто теоретически, что совсем малые дозы, если и будут останавливать АИ реакции, но могут не справиться с защитой организма от внешних инфекций.  Поэтому смотреть надо не только за неврологическим статусом, но и способностью организма бороться с внешними инфекциями.  

[Inara]

Валерий Николаевич, вы мне все разжевали и положили в рот, мне остается только проглотить))))))) Огромное спасибо! Буду держать Вас в курсе. 

[Валерий]

2 часа назад, Inara сказал:

Валерий Николаевич, вы мне все разжевали и положили в рот, мне остается только проглотить))))))) Огромное спасибо! Буду держать Вас в курсе. 

Я очень хочу чтобы у тебя была бессрочная  ремиссия...

[81Elena06]

Хочу поделиться своим опытом применения ВМИГ. Первый укол ставила позавчера. Достала из холодильника. Сразу набрала в шприц, никакой пены. Делала в бедро. Проткнула мышцу, подождала секунд 10, кровь не стала набираться и я стала спускать. Никакого дискомфорта не было, спускала медленно, плавно. Когда вытащила иголку из мышцы, была совсем маленькая кровяная точка после укола. И тут началось...... В ушах появился сильный шум, поняла что-то не так. Позвала маму. Когда она пришла в комнату, то не показала вида, что испугалась. Потом рассказывала, что я сидела и вся дрожала, бледная, губы белые, как снег. Я только говорю, плохо, в ушах сильный шум. Принесла нашатырный спирт. Я нюхаю и не чувствую запаха, После 3 вдоха пробилось обоняние и даже потекли слезу. Трясучка стала проходить, шум в ушах не уменьшался, но и не увеличивался. Почувствовала, что хочу сильно в туалет. Благо в моей комнате стоит био туалет, с трудом перебралась на него. До стационарного туалета точно не дошло бы, сильная слабость. Потом померила давление, оказалось и давление и пульс на много ниже моих обычных показаний. Вот такой негативный опыт. Видно, у меня оказалась аллергическая реакция на препараты крови человека, или повышенная чувствительность к иммуноглобулину человека.

Новичках, хотело бы пожелать более внимательного и более осознанного подхода к выбору неизвестной терапии.

Кому подходят иммуноглобулины, хочу предложить 9 ампул иммуноглобулина человека нормальный. Лежит в холодильнике, срок годности до 09. 2018г.  Производитель - Томск.     Всем крепкого здоровья и устойчивой ремиссии.  

[Валерий]

Спасибо за информацию. Это очень важно.   Поместите это сообщение и в тему Иммуноглобулин.  Новички редко читают эту тему. А иммуноглобулин читают чаще.  Как долго у вас было это состояние?     Есть ли аллергия на другие препараты? Есть ли реакция на ПИТРС. Некоторые из них тоже готовятся из крови?

[Ека]

Елена, жесть! Спасибо, что рассказали подробно!

Здоровья и найти свой ПИТРС!!!!!!!

[Ека]

2 часа назад, 81Elena06 сказал:

Видно, у меня оказалась аллергическая реакция на препараты крови человека, или повышенная чувствительность к иммуноглобулину человека.

Больше на паническую атаку похоже...