Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

41 минуту назад, Искатель сказал:

Всем привет! Подскажите где в Москве купить ВМИГ. Опять исчез, не могу найти.

Ты же в Москве...   Тебе же проще всего найти где ВМИГ продают. 

-  В поисковике набираем Микроген.

- Узнаёшь номер секретаря.

- Она соединяет тебя с отделом продаж.

- в отделе рассказываешь свою историю и спрашиваешь когда и где в Москве купить иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. 

-В крайнем случае номер телефона дилера, который распределяет ВМИГ по аптекам в Москве. 

- Звонишь дилеру, Узнаёшь когда в ближайшей аптеке будет иммуноглобулин. 

-  Идёшь в аптеку. Рассказываешь всё что узнал, даёшь задаток. Они отправляют заявку дилеру или на центральный склад. Как только появится, тебе звонят . Приходишь, оплачиваешь и забираешь. 

 

Я очень надеюсь. если у подавляющего большинства ВМИГ будут работать не хуже копаксона и бетаферона, то их внесут в программу 7 нозологий.   Конечно при вашем настойчивом желании. Тогда их можно будет получать в аптеке бесплатно, как сейчас бетаферон.   Но это очень сложно осуществить. Потому что у разбитого корыта останутся фирмы производящие ПИТРС сейчас. А это миллиардеры.  Своё они так просто не отдадут.   Ну а пока, действуйте как я расписал.   Может кто предложит путь проще...

[Каспер]

24 минуты назад, Валерий сказал:

....

Я очень надеюсь. если у подавляющего большинства ВМИГ будут работать не хуже копаксона и бетаферона, то их внесут в программу 7 нозологий. ....

 

Утопия. На основании данных о самолечении в федеральную программу препарат не внесут.

[Валерий]

Только что, Каспер сказал:

 

Утопия. На основании данных о самолечении в федеральную программу препарат не внесут.

А почему ты думаешь что в серьёзных институтах, сейчас не проверяют работоспособность ВМИГ по остановке прогрессирования АИ болезней?  Кстати и не в одном.  И не только в нашей стране...

 

[Каспер]

30 минут назад, Валерий сказал:

....

 

Я очень надеюсь. если у подавляющего большинства ВМИГ будут работать не хуже копаксона и бетаферона, то их внесут в программу 7 нозологий.   ...

 

1 минуту назад, Валерий сказал:

А почему ты думаешь что в серьёзных институтах, сейчас не проверяют работоспособность ВМИГ по остановке прогрессирования АИ болезней?  Кстати и не в одном.  И не только в нашей стране...

 

 

Валерий, я вообще про ВМИГ не думаю, я просто отметил несостоятельность Вашего предыдущего утверждения.

[Ека]

28 минут назад, Валерий сказал:

Я очень надеюсь. если у подавляющего большинства ВМИГ будут работать не хуже копаксона и бетаферона, то их внесут в программу 7 нозологий.

Да успокойтесь Вы... Нет подавляющего большинства!

И из 54% положительных в опросе этой темы уже несколько человек отписались об обострении либо ухудшении... Так что даже просто большинства уже нет.

 

30 минут назад, Валерий сказал:

Тогда их можно будет получать в аптеке бесплатно

Нафиг-нафиг. Лучше пусть останется вменяемая цена и свободная продажа.

 

(Заморачиваться с получением бесплатных лекарств, да еще и по 7нозологий - я жить хочу. До ЦС добираюсь 1ч40мин, до окружного с бесплатной аптекой - 1ч25мин. Да по Москве с перегруженным метро, 2 пересадки + наземный транспорт... Это не считая удовольствия посещения районной п-ки для получения направлений...)

[Каспер]

1 минуту назад, Ека сказал:

Да успокойтесь Вы... Нет подавляющего большинства!

И из 54% положительных в опросе этой темы уже несколько человек отписались об обострении либо ухудшении... Так что даже просто большинства уже нет.

 

Нафиг-нафиг. Лучше пусть останется вменяемая цена и свободная продажа.

 

(Заморачиваться с получением бесплатных лекарств, да еще и по 7нозологий - я жить хочу. До ЦС добираюсь 1ч40мин, до окружного с бесплатной аптекой - 1ч25мин. Да по Москве с перегруженным метро, 2 пересадки + наземный транспорт... Это не считая удовольствия посещения районной п-ки для получения направлений...)

[aliens]

Слушайте, ну о чем вы все?

Где КИ, доказательство эффективности, про какие 7 нозологий вообще речь?

[Валерий]

10 минут назад, Ека сказал:

 

 

Нафиг-нафиг. Лучше пусть останется вменяемая цена и свободная продажа.

 

(Заморачиваться с получением бесплатных лекарств, да еще и по 7нозологий - я жить хочу. До ЦС добираюсь 1ч40мин, до окружного с бесплатной аптекой - 1ч25мин. Да по Москве с перегруженным метро, 2 пересадки + наземный транспорт... Это не считая удовольствия посещения районной п-ки для получения направлений...)

Кстатати. Для меня тоже лучше свободная продажа.  Иметь посредника в таком важном деле как приобретение жизненно необходимых препаратов опасно...

[Наталья М]

Вот все понимаю, обругать ТЕВу за Копаксон, хоть понятно зачем, что бы люди не клянчили! Но почему не дают эти дешевые иммуноглобулины не понятно не комму? Как говорит наш окружной невролог - не было положительной динамики при употреблении иммуноглобулинов больными с Рассеянным склерозом, вообщее не было!!!! 

[Валерий]

16 минут назад, Наталья М сказал:

 Как говорит наш окружной невролог - не было положительной динамики при употреблении иммуноглобулинов больными с Рассеянным склерозом, вообщее не было!!!! 

Я понимаю что лично он материально не заинтересован чтобы дешёвые иммуноглобулины пришли на смену ПИТРС.  Не забывайте про 6 миллиардов рублей, которые выплатили фармакологические компании РОССИЙСКИМ ВРАЧАИ , за содействие в продвижении их продукции в 2015 году.  И так каждый год.  

Ну а на счёт положительной динамики:  У меня в архиве больше 100 писем  и личных сообщений с разных форумов, от лиц, которые начали колоть ВМИГ, но не хотят  это афишировать на форумах.   Я всегда их прошу сообщать мне о том, что ВМИГ им не подошли.  От 7 такие письма приходили. Но разобравшись, стало ясно что или это прогрессирование совсем другой болезни. или нарушена периодичность уколов. 

 Понимаете. Это не какая-то химия, которая действует на организм неизвестным образом.   Применение больших доз иммуноглобулинов как ВВИГ, так и ВМИГ, это совершенно естественный процесс в организме.   Он так миллионы лет регулирует уровень иммунных тел в крови.  Мы просто немного его изменили, но используем естественные механизмы организма. 

[Наталья М]

5 минут назад, Валерий сказал:

Я понимаю что лично он материально не заинтересован чтобы дешёвые иммуноглобулины пришли на смену ПИТРС.  Не забывайте про 6 миллиардов рублей, которые выплатили фармакологические компании РОССИЙСКИМ ВРАЧАИ , за содействие в продвижении их продукции в 2015 году.  И так каждый год.  

Ну а на счёт положительной динамики:  У меня в архиве больше 100 писем  и личных сообщений с разных форумов, от лиц, которые начали колоть ВМИГ, но не хотят  это афишировать на форумах.   Я всегда их прошу сообщать мне о том, что ВМИГ им не подошли.  От 7 такие письма приходили. Но разобравшись, стало ясно что или это прогрессирование совсем другой болезни. или нарушена периодичность уколов. 

 Понимаете. Это не какая-то химия, которая действует на организм неизвестным образом.   Применение больших доз иммуноглобулинов как ВВИГ, так и ВМИГ, это совершенно естественный процесс в организме.   Он так миллионы лет регулирует уровень иммунных тел в крови.  Мы просто немного его изменили, но используем естественные механизмы организма. 

Вы посмотрите какое безумное количество людей страдающих от РС, а так же очень много лекарств которые мы принимаем от дешеваых до дорогих! Не все препараты стоят безумных денег, из них очень много отечественных, которые тоже рекомендуют при нашем заболевании, но нет иммуноглобулинов в их числе! 

[Валерий]

Почему же. Дорогие ВВИГ есть.  Я на них был 9 лет.  Очень даже помогли.  А потом их отнесли в разряд замены гормонам.  Не сразу, когда мне назначали, а потом... Но пусть это будет на совести докторов.   Я то знаю что они работают лучше всяких других ПИТРС, совершенно без побочек. (пишу лично своё мнение)

[Yopapipa]

Тему опять заспорили...
Я колоть ВМИГ не перестал, хоть и отметил разницу состояния за год в отрицательную сторону. Обострений не было, очаги(1.2Х0.5 см. правая лобная доля  и до 30 маленьких) контраст не накапливают, по результатам МРТ отрицательной динамики нет. Томограф один и тот же... даже доктор... 
 

[IRINKA]

Я тоже продолжаю колоть ВМИГ с августа 2016. Ухудшение состояния с прошлого года, конечно, есть. И обострения есть, даже на фоне ВМИГА. Но продолжаю колоть...

Некоторые симптомы, мучавшие раньше, прошли или стали меньше выражены. Но все же ухудшения есть заметные. Я подозреваю, что у меня агрессивный процесс и без уколов ВМИГа было бы ЗНАЧИТЕЛЬНО хуже. Я поняла это, когда 1,5 мес. была без уколов иммуноглобулина. Стараюсь просто сохранить то, что есть, не потерять (в плане здоровья).

Вот Вы, Валерий говорите, что иммуноглобулин не имеет накопительного действия. Я с Вами не согласна! Убедилась, что ВМИГ как раз имеет накопительный эффект. Говорю только о своих субъективных ощущениях.

Когда только начинала его делать, не было никакой положительной динамики, даже хотела прекратить, но решила, что проколю месяц, а там посмотрим. И только примерно в конце этого срока появились первые положительные результаты, не резкие, маловыраженные. Но появились! В это время я колола Пермский ИГ, от него были улучшения. Когда он пропал и появился Томский, ничего нового положительного происходить не стало, но было более-менее стабильное состояние.

Мне, кажется, Валерий, что остановка прогрессирования Вашего РС напрямую связана с тем, что долгое время Вы находились на ВВИГ. Это мое мнение.

[IvElka]

Ребята, а кто-нибудь из "вторичников" пытался сидеть на Копаксоне плюс Вмиг? Были какие-нибудь результаты? 

[Валерий]

1 час назад, IRINKA сказал:

Вот Вы, Валерий говорите, что иммуноглобулин не имеет накопительного действия. Я с Вами не согласна! Убедилась, что ВМИГ как раз имеет накопительный эффект.

В  понятие Нокопительный эффект я вклаждываю следующее:    У меня ВПРС. Уже давно ГЭБ не работает. Поэтому всё что попадает в кровь, сразу же попадает в ЦНС.   Когда я колол ВВИГ, на месяц мне надо было 400 мл.   Иначе, на второй день просрочки я уже начинал ощущать появление в организме продуктов распада миелина. Это онемение кожи на спине , двоение в глазах, увеличение шума в голове, падала кратковременная память.   Я капал ВВИГ, через пару дней всё это уходило.     Но при уменьшении дозировки до 200 мл, эти симптомы появлялись через 16 дней. А если 100, то через 8 дней.  

Когда стал колоть ВМИГ, одного укола 1,5 мл мне хватало на 60 часов.  3 мл - на 62 часа...  Это из-за другого метода введения).

  А вот бетаферон, копаксон, если сделать перерыв на пару дней, то ни чего не случается.  ( сам я не проверял, из информации с форумов).

 Из этого я и сделал вывод что накопительного эффекта у донорских иммуноглобулинов нет.   Может формулировка не правильная.   Да, чем дольше нет прогрессирования болезни, тем сильнее восстанавливаются все функции организма.  Но это не иммуноглобулины работают. Это организм сам себя восстанавливает.      Я так понимаю, слова что у ВМИГ нет накопительного эффекта. В смысле перерыв в уколах делать не надо. 

[Ека]

Сегодня была у Щура. Отметил (на словах) знаааааааааачительное улучшение хождения, моторики, координации и тд.

В сентябре делаю МРТ, если активности не будет, самолечусь дальше :))))))))))).

Баллов оставил так же (3,5), но это он просто не исправлял, у него все на компе :))))))))). Надеюсь, что и не уменьшит, мне через год на МСЭ.

===========

А вот еще... не, я с этим в споры пойду ;)

[Валерий]

Я же говорил. Спешить не надо.  Время само всё расставит по местам.    И какие нападки на ВМИГ не были.  Если они работают, то дорогу себе пробьют.  А пока им нет альтернативы. Особенно при ВПРС.

[Ека]

49 минут назад, Валерий сказал:

Я же говорил. Спешить не надо.  Время само всё расставит по местам.    И какие нападки на ВМИГ не были.  Если они работают, то дорогу себе пробьют.  А пока им нет альтернативы. Особенно при ВПРС.

У меня РРРС! Ну, потому что на МРТ есть активность :).

Хотя по моей чувствительности к ВМИГ ваще ничего не понимаю. Блин, надо было у Щура спросить, постараюсь не забыть в следующий раз.

Что имею про мою чувствительность к ВМИГ: последний раз я кололась вчера, сделав перед тем интервал 60 часов. И что-то я вообще забыла, что должна колоться, думала, что по графику сегодня утром. Вчера в 8:30 вечера чувствую - не то, и настроение падает, и сил нет... Ну дело к ночи - да ладно, утром уколюсь! А в 9 вечера у меня напоминалка на телефоне звякнула, упс, оказывается должна колоться вчера. И укололась я вчера... "Сил нет" рассосалось :).

То есть сейчас я делаю интервалы 48ч/60ч. Если подряд несколько раз 60 часов, то мне не хватает, ухудшение раньше прет. А 48 часов все время - "птичку жалко", дырок хочется меньше. Ну вот на плохую погоду я колола через 54 часа (это тоже самое, что в среднем по схеме 48/60). Там я просто до 60 часов не дотягивала. Почему я все время 54 часа не колю - удобнее или утром, или вечером укол делать, а сдвиг двое суток+6 часов - совсем не удобно...

 

И вот да, я знаю, что в МОЕМ случае ВМИГ работает, потому что я его сразу чувствую...

=======

Зы: я это все к чему.

Валерий, ответьте, пожалуйста, на мой вопрос из этого поста http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11615-tolko-dlya-polzovateley-vmig-immunoglobulina-vnutrimyishechnogo/?do=findComment&comment=317361

Хочу ссылку на какого-нибудь специалиста, с кем Вы согласны во взглядах на ВПРС.

 

Мнение врача, процитированного aliens, мне понятно.

Но тогда не понятно, фиг ли я сразу ощущаю действие ВМИГ. С другой стороны у меня МРТ как при РРРС. Тогда понятно. Не понятно, почему у меня сразу прет активность, как только на часы просрочиваю ВМИГ.

=======

Кароч, ясно, что ничё не ясно :))))))))))

Жду следующего МРТ, перед которым буду колоть ВМИГ с избытком, чтобы наверняка активности не было :))))))))

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

У меня РРРС! Ну, потому что на МРТ есть активность :).

Хотя по моей чувствительности к ВМИГ ваще ничего не понимаю. Блин, надо было у Щура спросить, постараюсь не забыть в следующий раз.

Дело в том, что официально, ВПРС не поддаётся лечению. И врачи до последнего ставят РРРС.  А если констатировали ВПРС, то имеют право вообще тебя не лечить.  Это мне объяснил лечащий врач.  Я ему говорил что у меня ВПРС, а он - молчи.  Врачу виднее. И писал всегда РРРС.

 

1 час назад, Ека сказал:

Если подряд несколько раз 60 часов, то мне не хватает, ухудшение раньше прет. А 48 часов все время - "птичку жалко", дырок хочется меньше. Ну вот на плохую погоду я колола через 54 часа (это тоже самое, что в среднем по схеме 48/60). Там я просто до 60 часов не дотягивала.

 Я исхожу из того, что иммуноглобулины это защитники организма. И если их мало, то они могут не справиться с возложенной на них задачей.   Когда я капал ВВИГ, то в месяц вводил 20 грамм сухого вещества.   И было всё нормально. Ни каких побочек.  На ВМИГ в месяц ввожу лишь  2,25 грамма.  И этого тоже хватает. Но , наверно, на пределе.  Я думаю пусть будет чуть больше. Не повредит.  А дырки в теле то безболезненные. Совсем.  Да и экономия малюсенькая.    Говорят:  жадность - фраера сгубила...

 

1 час назад, Ека сказал:

И вот да, я знаю, что в МОЕМ случае ВМИГ работает, потому что я его сразу чувствую...

Я тоже чувствую.  Потому что у нас стабильный ВПРС.   А при РРРС не чувствуют.  Но и там ВМИГ работают, но незаметно.

[Валерий]

В ‎24‎.‎05‎.‎2017 в 21:25, Ека сказал:

Так как всё-таки - совпадает с мнением большинства специалистов или категорически не согласен почти со всеми специалистами?????????????

Я Русский. Пока не потрогаю - не поверю. 

Я болею РС с 1962 года.  Диагноз поставлен в 1993 году.    Я каждый день. ОБЯЗАТЕЛЬНО, нахожу время почитать что-то новое о РС.  У меня сложилась стройная теория РС.  Она не противоречит официально признанной. Но везде есть нюансы.  Каждый специалист трактует  их по своему.   Со многими я согласен, но с некоторыми их трактовками не согласен.  И это я нахожу у всех .  И в том числе у очень мною уважаемого  Бисаги. Г.Н., и у Казанских врачей. и тем более у своих районных и краевых.    Ни один из них не болеет РС.  Они не могут почувствовать симптомы болезни.  Когда-то писали о синдроме пьяного человека. Сейчас на это внимания не обращают.  А это для диагностики стадии болезни очень важный симптом.   Только по нему я могу чувствовать идёт у меня прогрессирование болезни или нет.   А врачи-то об этом и не знают...   ИМ это не надо. Если они скажут что у вас ВПРС, то обязаны отменить всякое лечение. Потому что . официально , оно считается уже не действенным. 

[ellekb]

Кто умеет красиво писать, может сообразим коллективное с просьбой проведения КИ ВМИГ на горячей линии у Путина?))

[Валерий]

1 час назад, ellekb сказал:

Кто умеет красиво писать, может сообразим коллективное с просьбой проведения КИ ВМИГ на горячей линии у Путина?))

Тогда уж и копию в Минздрав, и Микроген, как производителю ВМИГ.    Получается что я один долблюсь.  Часто и ответа не присылают.  Может на коллективное письмо будет другая реакция.  

[stepa]

11 часов назад, ellekb сказал:

Кто умеет красиво писать, может сообразим коллективное с просьбой проведения КИ ВМИГ на горячей линии у Путина?))

 

...так Валерий написал уже Путину...или собирался написать...месяц примерно назад хотел купить ВМИГ поколоть, нЭтУ, ни под заказ, никак, нигде в городе, все на КИ ушло...

[81Elena06]

2 часа назад, ellekb сказал:

Кто умеет красиво писать, может сообразим коллективное с просьбой проведения КИ ВМИГ на горячей линии у Путина?))

Я - ЗА. Давайте попробуем и тогда споров будет меньше по поводу кому помогает, кому нет, стоит колоть или нет смысла? Или может будет дан обоснованный ответ, почему не будет проводиться КИ? Многие сейчас на свой страх и риск пробует колоть, с проблемами, но покупает. А потом что будут с ценой на ВМИГ?