Окревус (Окрелизумаб)

[jodaz]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

Нет, почему-то сказали, что только Окревус, остальные препараты в моем случае не эффективны.

Кстати в другом городе то же самое сказали в районном центре РС, практически 1в1

Да, понимаю, что осенью 2-я заливка нужна. По этому и пытаюсь с МОНИКИ получить хотя бы назначение конкретно + запись в очередь.

В декабре в заключении врача не указан конкретный препарат (на словах было сказано). Сказали поздно пришел и запись закрыта на 2022г

 

Дебют ППРС в 52 года у вас?

[Олег1970]

10 минут назад, jodaz сказал:

Дебют ППРС в 52 года у вас?

Да диагноз поставлен в поликлинике провинциального города осенью 21-го по МРТ с контрастом головы и шейного отдела, в декабре подтвержден в МОНИКИ.

Первые слабые признаки утомляемости почувствовал в 48лет в 2018-м году (но только сейчас понял что это было)

в 2020-м ноги дали серьезные беспокойства, но глядя на мой возраст 50лет невролог сказала, что мне уже поздно болеть РС и что это наверное отравление или еще что-то типа сосудов из за курения...

через месяц - два на мельгаме \ нейромедин и т.д. полегчало и я расслабился...

а зря, нужно было серьезно собой заняться еще тогда, может не дошел бы так быстро до такого состояния...

 

пишу не пожаловаться, а для того что бы понимали другие ,что надеяться нужно на себя в первую очередь

 

 

[Небесных]

23 часа назад, Олег1970 сказал:

Вы может и не ведите проблему, а мне уже как-то не ловко такие налоги платить когда гос структуры даже небольшую часть оплаченных уже мною налогов не хотят потратить на мое здоровье...

Вы часом форум не перепутали? Все прекрасно всё здесь понимают, но и берегут друг друга, т.к. при нашем заболевании нервничать нельзя. Если неловко или к психологу  или добивайтесь от соотвествующих структур того, что Вам положено

[Лариса.]

22 часа назад, Олег1970 сказал:

Не в динамике дело

и не в проблеме

В одном и том же месте по ОМС очередь на месяц, платно - 3 дня. И это даже без стеснения объявляется.

В том как все состряпано для вытягивания денег.

Я Вас прекрасно понимаю. Но желающих по ОМС в разы больше чем платно. Поэтому и очередь такая. 

[Олег1970]

33 минуты назад, Небесных сказал:

Если неловко или к психологу  или

Спасибо за дельный совет и извините что побеспокоил

[jodaz]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Да диагноз поставлен в поликлинике провинциального города осенью 21-го по МРТ с контрастом головы и шейного отдела, в декабре подтвержден в МОНИКИ.

Первые слабые признаки утомляемости почувствовал в 48лет в 2018-м году (но только сейчас понял что это было)

в 2020-м ноги дали серьезные беспокойства, но глядя на мой возраст 50лет невролог сказала, что мне уже поздно болеть РС и что это наверное отравление или еще что-то типа сосудов из за курения...

через месяц - два на мельгаме \ нейромедин и т.д. полегчало и я расслабился...

а зря, нужно было серьезно собой заняться еще тогда, может не дошел бы так быстро до такого состояния...

Спасибо за ответ.

Да. Окревус - это ваш препарат.

Так как от начала дебюта вы ушли недалеко, то я надеюсь, что препарат вы "поймали" почти вовремя.

Ни пуха...

[Олег1970]

02.06.2022 в 19:41, Tangera сказал:

Пока ждете Окревус, Ритуксимаб в МОНИКИ не предложили? До июня 2023 - это же еще две платные инфузии Окревуса делать придется. :(

Сегодня был в МОНИКИ. Поставили в очередь на 23-й год и в лист ожидания на осень. Другие препараты сказали пока не нужно, если уже Окревус залил.

Если не сложится с листом ожидания, то в сентябре будут рассматривать варианты.

Ну как-то так.

[katamason]

Добрый день, прошу совета, у меня вторично прогрессирующий рс, кто прокапывался окрелизумабом и помогло ли и велика ли побочка от него ? 

[Каспер]

1 час назад, katamason сказал:

Добрый день, у меня вторично прогрессирующий рс, прошу совета, кто лечился окрелизумабом и помогло ли ? 

 

1 час назад, katamason сказал:

Добрый день, прошу совета, у меня вторично прогрессирующий рс, кто прокапывался окрелизумабом и помогло ли и велика ли побочка от него ? 

 

Почитайте эту тему.

[Олег1970]

03.06.2022 в 17:49, jodaz сказал:

Да. Окревус - это ваш препарат.

Ну что же пока Окревус держит лифоциты под замком, почти 5 месяцев

[Кристобаль Хозевич Хунта]

09.06.2022 в 17:01, Олег1970 сказал:

Сегодня был в МОНИКИ. Поставили в очередь на 23-й год и в лист ожидания на осень. Другие препараты сказали пока не нужно, если уже Окревус залил.

Если не сложится с листом ожидания, то в сентябре будут рассматривать варианты.

Ну как-то так.

https://vk.com/fukcms

MS_multiple_2022.pdf

[Олег1970]

Кристобаль, спасибо.

Но, как правило, большинство об этих законах узнают когда уже пройдут круги эти (((

Вот я, например, если бы разбирался в этом в октябре 2021г, то может уже в ноябре 21-го закачался окревусом может быть.

А так все было сделано и оформлено так ,что название Окревус нигде не фигурировало. Просто ПИТРС...

[Олег1970]

Сегодня проходил ЭКГ перед госпитализацией.

Врач кардиолог интереснейшая женщина! На мои слова, что еще поборемся, сказала:

 

А вот бороться и драться не нужно! Это получится борьба с самим собой, а не с болезнью. Только хуже себе сделаете, растратите силы и добьете нервы.

Нужно собраться, осмыслить, принять как есть и приспособиться к новой реалии. Верить в хорошее и помогать себе самому хорошим настроением справляться с новыми особенностями жизни. Не опускать руки, а заняться активно тем, что всегда откладывали на потом.

Верить в чудо таблетку - это хорошо, но лучше всех лечит себя сам организм когда понимает, что он еще кому-то нужен. Поковыряется где-то по сусекам и найдет резервы.

 

Как-то так...

 

 

[jodaz]

15 минут назад, Олег1970 сказал:

...Верить в хорошее и помогать себе самому хорошим настроением справляться с новыми особенностями жизни,..

15.08.2021 Открыт набор в "Школу медицинских клоунов" 20 - 21 августа 

https://vspru.ru/news/2022/08/15082021-otkryt-nabor-v-shkolu-meditsinskikh-klounov-20-21-avgusta 

 

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

3 часа назад, Олег1970 сказал:

А так все было сделано и оформлено так ,что название Окревус нигде не фигурировало. Просто ПИТРС...

1. Какое течение РС? Если ППРС, то заключения не понадобится... 
2. есть окревус годностью до 01.09.2021 Сможешь уговорить прокапать и до этого сдать анализы? доктор не Лиждвой Виктория Юрьевна, случайно?
3. Где то наверняка написали окревус или где о включении в федеральный регистр на 2023 год...
4. Взять на шару написать в депздрав МО, мол, ФИО и т.д., Со слов доктора в МОНИКИ, она включила меня на препарат окревус на 2023 год, прошу Вас изыскать возможность закупить препарат за счёт средств регионального бюджета МО.
Отвечая, они понапишут всякого разного, на что потом можно будет сослаться... )))
 

[Олег1970]

1. До 2021? У меня плановая на 2.10.22г.

2. Только в июне 22г прописали в назначении окревус когда подтвердили постановку в очередь на 23год и поставили в лист ожидания на осень 22г

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

8 минут назад, Олег1970 сказал:

2. Только в июне 22г прописали в назначении окревус когда подтвердили постановку в очередь на 23год и поставили в лист ожидания на осень 22г

Этого достаточно!
Заявление в РЗН и Прокуратуру срочно!

[Кристобаль Хозевич Хунта]

10 минут назад, Олег1970 сказал:

1. До 2021? У меня плановая на 2.10.22г.

Кто доктор?

[Олег1970]

9 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Заявление в РЗН и Прокуратуру

Теперь то зачем?

По листу ожидания я получаю препарат в октябре. Подтвердили. А весенню заливку за свой счёт уже никто не вернет) )

[Кристобаль Хозевич Хунта]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Теперь то зачем?

Как знаешь...
 

1 час назад, Олег1970 сказал:

А весенню заливку за свой счёт уже никто не вернет) )

Я бы попытался деньги вернуть! Какое течение поставлено?

[Олег1970]

7 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Какое течение поставлено?

ППРС, Первично-прогридиентное течение

7 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Я бы попытался деньги вернуть!

Доки оформлены спец так ,что там тоже не указана покупка Окревуса )))

[jodaz]

А Окревус покупали у Бойко...?

https://vk.com/fukcms  )

 

[Олег1970]

1 час назад, jodaz сказал:

А Окревус покупали у Бойко...?

Ну Вы же знаете и помните )))

[Yopapipa]

1 час назад, jodaz сказал:

А Окревус покупали у Бойко...?

https://vk.com/fukcms  )

 

Группа моя и  если из всех случаев, которых более ста по стране за четыре последних года с результативностью 99 % прокуратура в суде по препаратам окрелизумаб, кладрибин, сипонимод, вы соблаговолите найти пациента, который заплатил за оказанную ему помощь, то предъяви!, а до этого попрошу изволить заткнуться!
Или воспользуйся кнопкой "задонать" 10 000 рублей/месяц и мели чё хошь!

[Олег1970]

20 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

доктор не Лиждвой Виктория Юрьевна, случайно?

нет, такого доктора не знаю

просмотрел вопрос, извиняюсь, что с опозданием ответ