Окревус (Окрелизумаб)

[mic]

6 часов назад, Vladimir417 сказал:

Это характерно для РС ников, очередная лихорадка, теперь - окревусная.Реклама производителя перекосила головы. А восторженные восклицания прокапавшихся на помнило мне надпись на саркофаге в ТСлавре - Завидуй мне, - я уже здесь а ты ещё там! 

 Я вот, нахожусь на препоследней ступеньке шкалы РС ,но не спешу в латышы  (сам латыш) ,хотя имею возможность . Охолоните головы. 

Нам с Вами по возрасту и состоянию об "Окревусах" можно не думать, хотя Вы, возможно, в состоянии купить.

Зачем подрывать надежды у молодёжи? И как можно "спешить в латыши"?)

[Vladimir417]

5 минут назад, mic сказал:

Нам с Вами по возрасту и состоянию об "Окревусах" можно не думать, хотя Вы, возможно, в состоянии купить.

Зачем подрывать надежды у молодёжи? И как можно "спешить в латыши"?)

Поговорка народная -Не спеши в латыши. Это вторая часть. А первая - У латыша в кармане не шиша, некоторые добавляли ,только .... И  душа.

А ,я про то, что надежда, конечно хорошо,  но прочитав описание, побочки, осложнения, учитывая, что это информация в большинстве от производителя, в уме умножай на два. И ,давайте, головой в омут?  Если бы, я следовал назначениям врачей, с внуком бы сочинения по Гамлету - Быть или не быть, уже не писал. Мой выбор - быть, но я не Гамлет! 

[mic]

7 минут назад, Vladimir417 сказал:

Поговорка народная -Не спеши в латыши. Это вторая часть. А первая - У латыша в кармане не шиша, некоторые добавляли ,только .... И  душа. ..

"Страшно далеки они от народа" - впервые понял, что это и обо мне!))

[jodaz]

31 минуту назад, Vladimir417 сказал:

А ,я про то, что надежда, конечно хорошо,  но прочитав описание, побочки, осложнения, учитывая, что это информация в большинстве от производителя, в уме умножай на два. И ,давайте, головой в омут?  Если бы, я следовал назначениям врачей...

Глуповато за 8 лет довести себя до лежачего состояния из-за существования побочек у лекарственного препарата и отказа от их приема из-за этого.

[Krestiki]

АГ обещал написать рекомендацию

[Yopapipa]

11 минут назад, Krestiki сказал:

АГ обещал написать рекомендацию

Попросите комиссию... бумажку...

Скажите я рекомендовал...

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Не дремлють...
https://mosmedpreparaty.ru/news/13656?fbclid=IwAR1LKZ2F9aiB9WXNvS-_eQHDdahf8Ow_mRQNHT4K4ywZSTv888D4mNUoi3Q

[Сергей1978]

Наверно и я отпишусь.

 

Начал лечение в июне 2018 года. Курс был 27 июня и 11 июля по 300 мг.

 

За время до сего момента - чуть улучшилась устойчивость и четкость походки. В середине ноября-декабря немного все откатилось (Не знаю с чем связывать - мб погода, мб еще что-то).

 

27 декабря очередной прием лекарства - уже 600 мг. След. протокол - июнь 2019. 

 

Буду смотреть дальше)

[Vladimir417]

1 час назад, Сергей1978 сказал:

Наверно и я отпишусь.

 

Начал лечение в июне 2018 года. Курс был 27 июня и 11 июля по 300 мг.

 

За время до сего момента - чуть улучшилась устойчивость и четкость походки. В середине ноября-декабря немного все откатилось (Не знаю с чем связывать - мб погода, мб еще что-то).

 

27 декабря очередной прием лекарства - уже 600 мг. След. протокол - июнь 2019. 

 

Буду смотреть дальше)

Сергей, где капали и кто поставил диагноз. 

[Сергей1978]

Сама болезнь проявила себя в 2012 году, диагноз поставили в 2013. Сначала профессор-невролог, потом в поликлинике, а в итоге окружной невролог - ППРС. Все дальнейшие мрт не имели вообще никаких изменений, все, как под копирку, только болезнь шла вперед)

 

Для Окревуса шла подготовка: сдавал анализ на антитела к аквапорину 4, пункцию, фенотипирование лимфоцитов. После того, как все подтвердилось и закупил Минздрав лекарство - начали капать в МОРСе при 81 больнице (САО).

[Кристобаль Хозевич Хунта]

 

[Дмитрий Игоревич]

В 29.11.2018 в 15:26, aliens сказал:

Прорыв будет, когда вылечивать будут, а это все пока надежда, а вдруг....

Ну и прорыв для ППРС, раньше для этого течения вообще препаратов не было.

 01.09.2015-авг. 2018 – «РС?» (сообщил неврологу ЦРС, что не против пункции, договорились, но не было)

 РСВП эпикриза после экстренной госпитализации в ОКБ в марте 2018, без ?. Но в авг. 2018 неврологи ЦРС: ~«Диагноз "РС" без ?, да, но течение не ВП, а ПП, которое не лечится».

 

 Никакого лечения не было и 29.01.2019 подал в ЦРС обращение:

 

«Главному врачу АО МСЧ "Нефтяник" –//–

от Петрова Дмитрия Игоревича
проживающего по адресу: –//–

 

 Мой диагноз – рассеянный склероз первично-прогрессирующего типа.

Подтверждается неврологами центра рассеянного склероза.
В рамках программы "Семь нозологий" мне положено лекарство акрелизумаб.
Будьте любезны, компенсируйте мне в денежном виде либо выдайте мне это лекарство.

 

28.01.2019
Петров».

 

 Позавчера, 06.02.2019, позвонили с ЦРС, письменный ответ готов.

Прибыл в ЦРС за ответом вчера. Без изменений, оо...крелизумаба в Семи Нозологиях – нет. 

С их ответом в ОСЗН? Шапки обращений менять?

P.a. Прорыв будет, когда целенаправленной нервотрёпки не будет.

[aliens]

Ну так ответили правильно, окревус в программу "7 Нозологий" не входит.

Об этом известно. Но получить его можно по индивидуальным (региональным) закупкам, сложно, в очереди постоять придётся, но получают.

Все таки надо писать письма, изучив информацию, тем более это не тайна.

Пообщайтесь с Yopapipa, он подскажет как правильно письма писать, с врачами разговаривать.

Хотя бы почитайте данную тему, решение врачебной комиссии должно быть, вообще в любом случае, надо начинать с врачей.

Мне врач сам сказал про окревус, почему вам не говорят-не знаю.

[jodaz]

4 часа назад, Дмитрий Игоревич сказал:

....

Позавчера, 06.02.2019, позвонили с ЦРС, письменный ответ готов.

Прибыл в ЦРС за ответом вчера. Без изменений, оо...крелизумаба в Семи Нозологиях – нет. 

С их ответом в ОСЗН? Шапки обращений менять?

P.a. Прорыв будет, когда целенаправленной нервотрёпки не будет.

 

Элементарное движение будет, если хотя бы будете читать ответы на свои вопросы... :-(

 

Цитата

В программе 7 нозологий нет препаратов для ППРС.

Единственный препарат для ППРС Окрелизумаб (торговое наименование Окревус) входит в ЖНВЛП (то есть жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты) и закупается регионом по региональной льготе на основании решения врачебной комиссии. С трудом. Так очень дорого стоит.

Эффективность Окревуса для ППРС порядка 20%. Что-то слегка улучшает (

http://форум.ооои-брс.рф/topic/12611-ппрс-лечится-лек-ми-фед-программы-«семь-нозологий»/?tab=comments#comment-344625

http://форум.ооои-брс.рф/topic/11289-окревус-окрелизумаб/ 

==========================================================

 

 

Цитата

Дмитрий Игоревич сказал: В рамках программы "Семь нозологий" мне положено лекарство акрелизумаб

Такого препарата НЕ СУЩЕСТВУЕТ.

 

Если Вы имели в виду Алемтузумаб (торговое наименование Лемтрада, входящее в программу "7 нозологий"),

то оно НЕ РЕКОМЕНДОВАНО для первично-прогрессирующего РС.

[Дмитрий Игоревич]

5 часов назад, aliens сказал:

Ну так ответили правильно, окревус в программу "7 Нозологий" не входит.

Об этом известно. Но получить его можно по индивидуальным (региональным) закупкам, сложно, в очереди постоять придётся, но получают.

Все таки надо писать письма, изучив информацию, тем более это не тайна.

Пообщайтесь с Yopapipa, он подскажет как правильно письма писать, с врачами разговаривать.

Хотя бы почитайте данную тему, решение врачебной комиссии должно быть, вообще в любом случае, надо начинать с врачей.

Мне врач сам сказал про окревус, почему вам не говорят-не знаю.

1. «В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС

 (новостная статья 16.11.2017)

 В России в октябре 2017 года зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб) для терапии рассеянного склероза (РС), разработанный компанией Genetech, принадлежащей швейцарскому фармгиганту Roche. Это пока единственный препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – первично-прогрессирующего РС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели.

 Клинические исследования показали, что Окревус в лечении первично-прогрессирующего РС на четверть снижает риск прогрессирования заболевания и инвалидизации по сравнению с плацебо. На фоне терапии препаратом более чем у половины пациентов не ухудшалась ходьба, у 43% отсутствовали признаки прогрессирования заболевания. При рецидивирующем РС на фоне терапии Окревусом у 48% пациентов отсутствовали клинические и радиологические признаки проявления заболевания, обострения могли развиваться один раз в восемь-девять лет»

https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/

 

2. «Первый и единственный препарат для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза включен в список ЖНВПЛ

18.12.2018

 Препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. Соответствующее постановление подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев. Включение в ЖНВЛП первого и единственного в мире препарата, доказавшего эффективность при самом быстро инвалидизирующем типе течения рассеянного склероза, поможет повысить его доступность для пациентов, которых ранее было нечем лечить»

https://www.prozdor.ru/2018/zabolevaniya/lekarstvennye-sredstva-i-preparaty/pervyj-i-edinstvennyj-preparat-dlya-terapii-pervichno-progressirujushhego-rasseyannogo-skleroza-vkljuchen-v-spisok-zhnvpl/

 

Коллегия неврологов ОКБ в марте определила диагноз «РС ВП», откинув знак вопроса, но этот диагноз просто слова без офиц. диагноза ЦРС, который вскоре откинул ВП течение, поставив ПП-тип, с утверждением: «Не лечиться». Не лечится. Поставленный 30.12.2016 диагноз «Рассеянный энцефаломиелит» (опять-таки, невролог, первый, ЦРС), который, мол, сам пройдёт, а загорать – не противопоказано (оказалось, что почти = РС).

 

 Слушать продолжать годами, правдивая информация, доверять?Да Вы что? шутите

Спустя годы обратился к глав. врачу, 0.

[aliens]

Вообще ничего не поняла, к чему все это? 

Включение в ЖНВЛП ещё не означает, что препарат включён а 7 нозологий.

Учите  матчасть, это вообще то вам нужно.

[Каспер]

49 минут назад, Дмитрий Игоревич сказал:

1. «В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС

 (новостная статья 16.11.2017)

 В России в октябре 2017 года зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб) для терапии рассеянного склероза (РС), разработанный компанией Genetech, принадлежащей швейцарскому фармгиганту Roche. Это пока единственный препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – первично-прогрессирующего РС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели.

 Клинические исследования показали, что Окревус в лечении первично-прогрессирующего РС на четверть снижает риск прогрессирования заболевания и инвалидизации по сравнению с плацебо. На фоне терапии препаратом более чем у половины пациентов не ухудшалась ходьба, у 43% отсутствовали признаки прогрессирования заболевания. При рецидивирующем РС на фоне терапии Окревусом у 48% пациентов отсутствовали клинические и радиологические признаки проявления заболевания, обострения могли развиваться один раз в восемь-девять лет»

https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/

 

2. «Первый и единственный препарат для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза включен в список ЖНВПЛ

18.12.2018

 Препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. Соответствующее постановление подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев. Включение в ЖНВЛП первого и единственного в мире препарата, доказавшего эффективность при самом быстро инвалидизирующем типе течения рассеянного склероза, поможет повысить его доступность для пациентов, которых ранее было нечем лечить»

https://www.prozdor.ru/2018/zabolevaniya/lekarstvennye-sredstva-i-preparaty/pervyj-i-edinstvennyj-preparat-dlya-terapii-pervichno-progressirujushhego-rasseyannogo-skleroza-vkljuchen-v-spisok-zhnvpl/

 

Коллегия неврологов ОКБ в марте определила диагноз «РС ВП», откинув знак вопроса, но этот диагноз просто слова без офиц. диагноза ЦРС, который вскоре откинул ВП течение, поставив ПП-тип, с утверждением: «Не лечиться». Не лечится. Поставленный 30.12.2016 диагноз «Рассеянный энцефаломиелит» (опять-таки, невролог, первый, ЦРС), который, мол, сам пройдёт, а загорать – не противопоказано (оказалось, что почти = РС).

 

 Слушать продолжать годами, правдивая информация, доверять?Да Вы что? шутите

Спустя годы обратился к глав. врачу, 0.

 

Окревус не включен в закупку по программе 7 нозологий, так что добивайтесь региональной закупки. Других вариантов пока нет.

И не стоит строить иллюзий, что Вам этот препарат обязательно подойдет в плане побочек, переносимости или динамики РС.

[Иван10]

Добрый вечер всем участникам форума!

Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался (и сталкивался ли вообще).

Возможно ли назначение Окревуса при ВП течении заболевания? Вопрос связан с возможностью его применения после годовой паузы после введения Митоксантрона. Эффективность от него оказалась условная - при МРТ трех отделов, в двух отделах новых очагов нет и старые не изменились, но вот в одном отделе, при контрастировании показало пару свежих очагов.

Может встречалась у кого подобная практика применения?

Хочется понимать, возможно ли мне назначение Окревуса.

[Москвичка]

В 13.02.2019 в 17:58, Иван10 сказал:

Добрый вечер всем участникам форума!

Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался (и сталкивался ли вообще).

Возможно ли назначение Окревуса при ВП течении заболевания? Вопрос связан с возможностью его применения после годовой паузы после введения Митоксантрона. Эффективность от него оказалась условная - при МРТ трех отделов, в двух отделах новых очагов нет и старые не изменились, но вот в одном отделе, при контрастировании показало пару свежих очагов.

Может встречалась у кого подобная практика применения?

Хочется понимать, возможно ли мне назначение Окревуса.

Для стадии ВП препаратов ПИТРС у нас (в России) нет. Единственный сипонимод показывает положительные результаты, но у нас в стране он даже не зарегистрирован. https://mosmedpreparaty.ru/news/12595   На данном этапе вам, скорей всего, могут назначить только отечественный вариант бетаферона.

[aliens]

В 13.02.2019 в 17:58, Иван10 сказал:

Добрый вечер всем участникам форума!

Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался (и сталкивался ли вообще).

Возможно ли назначение Окревуса при ВП течении заболевания? Вопрос связан с возможностью его применения после годовой паузы после введения Митоксантрона. Эффективность от него оказалась условная - при МРТ трех отделов, в двух отделах новых очагов нет и старые не изменились, но вот в одном отделе, при контрастировании показало пару свежих очагов.

Может встречалась у кого подобная практика применения?

Хочется понимать, возможно ли мне назначение Окревуса.

ВП бывает обострением и без, при течении ВП с обострениями  возможно назначение окревуса, но у вас был митоксантрон, а это  препятствие для назначения моноклонов. 

[Иван10]

17 часов назад, Москвичка сказал:

Для стадии ВП препаратов ПИТРС у нас (в России) нет. Единственный сипонимод показывает положительные результаты, но у нас в стране он даже не зарегистрирован. https://mosmedpreparaty.ru/news/12595   На данном этапе вам, скорей всего, могут назначить только отечественный вариант бетаферона.

Ясно, спасибо!

 

12 часов назад, aliens сказал:

ВП бывает обострением и без, при течении ВП с обострениями  возможно назначение окревуса, но у вас был митоксантрон, а это  препятствие для назначения моноклонов. 

Вот и у меня такая же информация. Сказали, что нужно выждать определенное время (интересно, какое?), т.к. на данный момент нет результатов прямого применения после Митоксантрона. 

[jodaz]

15 часов назад, Иван10 сказал:

Сказали, что нужно выждать определенное время (интересно, какое?), т.к. на данный момент нет результатов прямого применения после Митоксантрона. 

 

"Целесообразно не рассматривать терапию окрелизумабом у пациента, ранее принимавшего митоксантрон в кумулятивной дозе более 80 мг/м2;

у пациентов, ранее принимавших митоксантрон с кумулятивной дозой менее 80 мг/м2, установить период ожидания для перевода на окрелизумаб не менее 12 месяцев."

 

[Иван10]

12 часов назад, jodaz сказал:

 

Целесообразно не рассматривать терапию окрелизумабом у пациента, ранее принимавшего митоксантрон в кумулятивной дозе более 80 мг/м2;

у пациентов, ранее принимавшие митоксантрон с кумулятивной дозой менее 80 мг/м2, установить период ожидания для перевода на окрелизумаб не менее 12 месяцев.

 

Спасибо, интересная информация. Мне предварительно врач озвучил период ожидания 24 месяца (при полученной дозе 80 мг/м2), так что либо ожидать, либо другой ПИТРС. Но всё будет зависеть от моего состояния.

[muxa]

Народ, а как вы считаете есть ли смысл бороться за Окревус, если у меня ППРС и мне стукнуло 59?

[jodaz]

22 часа назад, muxa сказал:

Народ, а как вы считаете есть ли смысл бороться за Окревус, если у меня ППРС и мне стукнуло 59?

"II. Окрелизумаб рекомендован для монотерапии при лечении пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (согласно критериям Макдональда) в возрасте от 18 до 55 лет (до начала терапии) и уровнем инвалидизации по шкале EDSS ≤6,5 баллов. Диагноз ППРС должен быть подтвержден клинически и по данным МРТ, а также наличием олигоклональных иммуноглобулинов в цереброспинальной жидкости (ЦСЖ).

На основании подгруппового анализа данных проведенного исследования ORATORIO препарат может обладать максимальной эффективностью у тех пациентов, которые имели признаки активности по данным МРТ, а также были моложе 45 лет [Montalban X. et al., 2017, Wolinsky et al., 2017]."

Источник - https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

 

Не знаю насколько источник информации соответствует практике.