Окревус (Окрелизумаб)

[Олег1970]

Это лучше к доктору )))

[Сергей1978]

Не читал несколько месяцев, а тема уже превратилась в жесткий флуд, уже и читать не хочется......

 

 

Жду волшебных историй, как Окревус сказал - встань и иди, и ты встал и пошел! Ан нет, тут результаты анализов без пониманию медицины и иммунологии, печалька.....

 

Лежал, а тут на Окревусе пошел без палочки, люди, вы реально фантастики перечитали? Без ЛФК он бы даже в теории не смог бы функции миллионом таблеток восстановить, ну как так.....

 

 

Аут

 

 

[Yopapipa]

7 часов назад, Сергей1978 сказал:

Лежал, а тут на Окревусе пошел без палочки, люди, вы реально фантастики перечитали? Без ЛФК он бы даже в теории не смог бы функции миллионом таблеток восстановить, ну как так.....

Всё справедливо и фантастика - слово подходящее...
EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0....
С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю...
ВПРС, обострения прекратились - факт... То, что ухудшение продолжается (там сям потеря, всё это ж незаметно происходит, если у себя в голове не ставить маячков для запоминания возможностей) -тоже факт...
Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость...
раза в три...
Доклад закончил. 

[Олег1970]

9 часов назад, Сергей1978 сказал:

Жду волшебных историй, как Окревус сказал - встань и иди

Сергей, всегда хочется чуда. И это нормальное желание любого человека ))

А реальность больно возвращает обратно.

Вечный двигатель!

9 часов назад, Сергей1978 сказал:

Лежал, а тут на Окревусе пошел без палочки,

Я что-то таких историй не слышал, бросьте ссылку.

 

[Олег1970]

1 час назад, Yopapipa сказал:

Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость...

любое улучшение - это уже большая радость, отлично!

не все же время потери подсчитывать (((

[Лариса.]

2 часа назад, Yopapipa сказал:

Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость...

Мне врач сказала: если ПИТРС ПОДОЙДЁТ то будет больше сил. 

Если подойдёт... У каждого свой ПИТРС который подошёл. А у кого то и никакой не подошёл. По разному бывает. А Вас поздравляю! Это Ваш препарат. 

[jodaz]

5 минут назад, Лариса. сказал:

Мне врач сказала: если ПИТРС ПОДОЙДЁТ то будет больше сил. 

Если подойдёт... У каждого свой ПИТРС который подошёл. А у кого то и никакой не подошёл. По разному бывает. А Вас поздравляю! Это Ваш препарат. 

Ха...

А у меня ни на одном препарате не было больше сил никогда. Но и обострений типа тоже не было.

 

Доктор рассказывает сказки, а потом пациент обижается, что сказка не становится былью ))) И делает "аут" )))

Сергею1978 доктор сказал, что Окревус будет действовать через 3 года приёма. Похоже, сказка доктора не стала былью и Сергей обиделся.

[Лариса.]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Ха...

А у меня ни на одном препарате не было больше сил никогда. Но и обострений типа тоже не было.

 

Доктор рассказывает сказки, а потом пациент обижается, что сказка не становится былью ))) И делает "аут" )))

Вы, как всегда правы. Но. Я вижу подтверждение словам врача. Мне было сказано про ГА. Такой же результат писала коллега про интерферон. Сейчас Окревус. Это действительно есть. Просто так идеально подходит мало кому. В большинстве случаев просто держит, как у Вас. Но ведь это же и есть главная задача ПИТРС. А прибавление сил... хорошо, что у кого то так происходит. И за то спасибо.

Что же касается лично меня то никакой обиды на то, что сказка не стала былью у меня не было и быть не могло. Потому, что врач сказала через "если". Если подойдёт. ) То, что препарат мне не подошёл я поняла буквально через неделю. Потому, что сил стало не больше, а меньше.( Ну, а далее Вы знаете мою историю.

[Витя 75]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

Вы, как всегда правы. Но. Я вижу подтверждение словам врача. Мне было сказано про ГА. Такой же результат писала коллега про интерферон. Сейчас Окревус. Это действительно есть. Просто так идеально подходит мало кому. В большинстве случаев просто держит, как у Вас. Но ведь это же и есть главная задача ПИТРС. А прибавление сил... хорошо, что у кого то так происходит. И за то спасибо.

Что же касается лично меня то никакой обиды на то, что сказка не стала былью у меня не было и быть не могло. Потому, что врач сказала через "если". Если подойдёт. ) То, что препарат мне не подошёл я поняла буквально через неделю. Потому, что сил стало не больше, а меньше.( Ну, а далее Вы знаете мою историю.

не согласен с определениями.. ПИТРС - препарат Изменяющий течение.. изменение заболевания это в лучшем случае выздоровление. Правильнее тогда ПОТРС - препарат Ослабляющий течение раз "держит" без обострений. процесс то идет.

[Лариса.]

2 минуты назад, Витя 75 сказал:

не согласен с определениями.. ПИТРС - препарат Изменяющий течение.. изменение заболевания это в лучшем случае выздоровление. Правильнее тогда ПОТРС - препарат Ослабляющий течение раз "держит" без обострений. процесс то идет.

Вы ошибаетесь.) В отношении ПИТРС изменять течение не есть вылечивать. Просто меняет так, чтобы затормозить прогрессию. Никто не обещал от ПИТРС выздоравливания. Иначе тогда бы болезнь не считалась неизлечимой. Но тем не менее ПИТРС называется ПИТРС. )

[jodaz]

41 минуту назад, Лариса. сказал:

.... Но. Я вижу подтверждение словам врача.... 

Бороться с последствиями сказок от врачей и пациентов - дело гиблое )))

Я и не буду )))

Но жаль таки бедных доверчивых больных )

[Лариса.]

9 минут назад, jodaz сказал:

Бороться с последствиями сказок от врачей и пациентов - дело гиблое )))

Я и не буду )))

Но жаль таки бедных доверчивых больных )

Вы как всегда в своём репертуаре. ))

[jodaz]

34 минуты назад, Лариса. сказал:

Вы как всегда в своём репертуаре. ))

Просто бесполезно что-либо делать (

 

Изменено 1 Октября 2022 пользователем jodaz
Прибегут с криками о флуде

[Витя 75]

сколько людей-столько и мнений.

[Витя 75]

хотя есть еще мнение-Питрс это поддерживающая иммуно терапия рс. в общем, всё вокруг-метафизический наебос.)

[Лариса.]

26 минут назад, jodaz сказал:

Просто бесполезно что-либо делать.

Вспомните (как пример) про вчерашнюю упертость во мнениях о происходящих событиях в России и мире. 

Когда Сергей рассказывал, что доктор декларировал начало действия Окревуса через 3 года после приёма, я тихо всплакнул, но промолчал )

Хотела просто поставить лайк и не отвечать. Именно потому, что нет желания спорить или , что-то доказывать.) Я согласна с Вашими примерами. 

Но они из разных категорий с тем о чём сказала я.) Потому, что есть примеры которые я и привела в подтверждение. А вот такое про Окревус (на счёт действия через 3 года), думаю никто и никогда из своей практики не скажет.))

[jodaz]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

...А вот такое про Окревус (на счёт действия через 3 года), думаю никто и никогда из своей практики не скажет.))

Я стараюсь опираться на реальные слова. Прочитайте внимательно тему, если мне не верите )

 

UPD

По теме -

Окрелизумаб - слишком велико и через ГЭБ не проникает.

Но неплохо работает в рамках, задекларированных в Инструкции )

[Витя 75]

разбуди в себе микробиолога)

 

[b4ntik]

01.10.2022 в 15:16, Витя 75 сказал:

не согласен с определениями.. ПИТРС - препарат Изменяющий течение.. изменение заболевания это в лучшем случае выздоровление. Правильнее тогда ПОТРС - препарат Ослабляющий течение раз "держит" без обострений. процесс то идет.

Подожжи... В слове "изменяющий" есть несколько смыслов. И то что вы подразумеваете "улучшение" - это ваши хотелки)) цель питрс в случае РРРС - убрать насколько возможно обострения. В случае ППРС и ВПРС - замедлить сколько возможно прогрессию. Про "обернуть вспять" - никто не говорит

[Витя 75]

никто и не говорил про вспять на текущий момент) несколько смыслов, говорите... генетически видимо заложено что выбирается худший вариант.

 

[aliens]

18 минут назад, Витя 75 сказал:

никто и не говорил про вспять на текущий момент) несколько смыслов, говорите... генетически видимо заложено что выбирается худший вариант.

 

Слово изменяющий в принципе значит что изменить может в любую сторону. 

А если  говорить об улучшении, то были бы ПУТРС - препараты улучшающие течение РС. Но так не назвали.... 

[Витя 75]

21 минуту назад, aliens сказал:

Слово изменяющий в принципе значит что изменить может в любую сторону. 

А если  говорить об улучшении, то были бы ПУТРС - препараты улучшающие течение РС. Но так не назвали.... 

 

21 минуту назад, aliens сказал:

Слово изменяющий в принципе значит что изменить может в любую сторону. 

А если  говорить об улучшении, то были бы ПУТРС - препараты улучшающие течение РС. Но так не назвали.... 

про путрс я первый придумал ;-) поскольку месяца с внедрения еще не прошло, верим и ждём..

[mic]

ПИТРС - чисто российская аббревиатура, аналогов на др. языках не встретил.

Хотя, может и есть где-то. Обычно говорят о патогенетической терапии, Disease-modifying treatments, Verlaufsmodifizierende Therapie (нем. ближе к русскому названию). Что-то это меняет?) Лишь бы помогло замедлить.

[Витя 75]

3 минуты назад, mic сказал:

ПИТРС - чисто российская аббревиатура, аналогов на др. языках не встретил.

Хотя, может и есть где-то. Обычно говорят о патогенетической терапии, Disease-modifying treatments, Verlaufsmodifizierende Therapie (нем. ближе). Что-то это меняет?)

вариантов масса - поддерживающая иммуно терапия рс, к примеру. как бы то ни было, это всё такое себе лечение..

нет причины-нет и лечения.

[Олег1970]

30.09.2022 в 11:34, Олег1970 сказал:

лекарство получено в аптеке.

Свершилось ))

Залился сегодня. Вошло как водичка, но сил нет совсем и спать охота...

А еще мне всегда после окревуса есть охота прямо ОЧЕНЬ сильно, даже домой не могу доехать и останавливаюсь в кафе закинуть что-то в желудок.

У каждого своя реакция на препарат )))