Гормоны и обострение

[Inna_Rzn]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Спасибо.
Но почему мне тогда ни разу не ставили обострение за 20 лет диагноза?

То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? 

-------

Кстати, весной у нас нашли кучу очагов, но ни один не горел. Однако, это точно было обострение. Нас даже не выпустили из стационара после консультации с заведующей. Сразу оформили, а на утро она уже в реанимации лежала. 

[jodaz]

Только что, Inna_Rzn сказал:

То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? 

Один (1) раз в дебюте.

[Inna_Rzn]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Один (1) раз в дебюте.

Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы. 

[Каспер]

50 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. 

По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам". 

 

Не хочу Вас пугать, но это могут быть и не обострения, а ППРС. Без МРТ с контрастом ни один врач это не установит.

[Inna_Rzn]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Не хочу Вас пугать, но это могут быть и не обострения, а ППРС. Без МРТ с контрастом ни один врач это не установит.

Я сама уже думала об этом. И мне очень страшно. 

[jodaz]

38 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы. 

В чём повезло?

Я могу пройти 10-15 шагов до остановки "на передохнуть", грубо шатаясь.
Вчера ездил на такси в поликлинику (500 м) за рецептом на везикар ))

Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )

 

[mic]

39 минут назад, jodaz сказал:

Спасибо.
Но почему мне тогда ни разу не ставили обострение за 20 лет диагноза?

Вопрос  риторический. Просто недоумеваю )

При этом ставили РРРС? А EDSS за эти 20 лет изменился?

Пардон, тоже недоумеваю )

[jodaz]

12 минут назад, mic сказал:

При этом ставили РРРС? А EDSS за эти 20 лет изменился?

Пардон, тоже недоумеваю )

Ага.

Я тоже высказал своё недоумение врачу. Врач сказал, что по определению у меня PPPC ) Нет динамики на МРТ )

6 лет назад сообщили, что EDSS определить не могут, так как я грубо шатаюсь и тест на ходьбу невозможно провести. Я всегда так шатаюсь с разной степенью интенсивности.

Но не будем больше обо мне ... у меня слабая психика )))

[Inna_Rzn]

29 минут назад, jodaz сказал:

 

Но не будем больше обо мне ... у меня слабая психика )))

Вы не производите впечатление нежной ромашки.

30 минут назад, jodaz сказал:

6 лет назад сообщили, что EDSS определить не могут, так как я грубо шатаюсь и тест на ходьбу невозможно провести.

Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.

[Каспер]

30 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Вы не производите впечатление нежной ромашки.

Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.

 

Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.

[Inna_Rzn]

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.

В начале февраля она пойдет к своему неврологу, будет просить талон в центр РС. Пусть решают, менять ли нам препарат. 

Мне все это очень не нравится. Я читала про злокачественное течение, ничего хорошего. :( 

[jodaz]

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

Вы не производите впечатление нежной ромашки.

Зашитная реакция.
Не надо лезть в душу с ногами.

 

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.

Нет. Всё очень понятно (мне). У меня нет претензий )

Вы просто очень активны ) Это тоже понятно.

[jodaz]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.

Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям.

=============

=============

 

[Лариса.]

11 минут назад, jodaz сказал:

Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям.

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит. 

[mic]

2 часа назад, jodaz сказал:

В чём повезло?

Я могу пройти 10-15 шагов до остановки "на передохнуть", грубо шатаясь.
Вчера ездил на такси в поликлинику (500 м) за рецептом на везикар ))

Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )

 

Некоторые "наши бывшие" повторить Ваши подвиги не способны, а лет 10 назад 500 метров без проблем, хоть бегом.

РС не защищает от "смертельных быстротечных болезней". Дмитрия помните?(

[jodaz]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит. 

Смотрит.  Иногда глазами ОБС )

 

Клинические рекомендации — это систематизированные руководства, созданные для врачей, чтобы они могли оказывать медицинскую помощь на основе лучших доступных доказательств. 

 

 

[jodaz]

Только что, mic сказал:

Некоторые "наши бывшие" повторить Ваши подвиги не способны, а лет 10 назад 500 метров без проблем, хоть бегом.

Не пОнял...

[Inna_Rzn]

56 минут назад, jodaz сказал:

Зашитная реакция.
Не надо лезть в душу с ногами.

Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. 

А так-то у меня тоже защитная реакция.  При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.((((((((

26 минут назад, Лариса. сказал:

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит. 

Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...

[Gera]

Inna_Rzn, дай Бог всё наладится. Будет возможность... Попробуйте на Окревус перейти. Я не врач конечно. Или  на ту же Лемтраду. Этот препарат меня в своё время вытащил, а так было похоже то, что Вы описываете, рассказывая о дочке. Можно попробовать, пойти по этой дорожке. Обсудить с врачом.

  Спросить...

[aliens]

52 минуты назад, Inna_Rzn сказал:

1 час назад, Лариса. сказал:

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит. 

Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...

Изменено 44

Я понимаю, для родителей ребёнок, даже в 60 лет ребёнок, но так то 18 лет уже не ребенок

[Inna_Rzn]

6 минут назад, aliens сказал:

Я понимаю, для родителей ребёнок, даже в 60 лет ребёнок, но так то 18 лет уже не ребенок

Ну, строго говоря, да, но... Она у меня такой маленький цыпленочек, весит всего 39 кг. И началось все это в 16 лет, короче, недалеко она ушла от ребенка, поэтому, мне хочется подогнать ее под детские стандарты. 

[Олег1970]

8 часов назад, jodaz сказал:

Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )

 

РС как правило не влияет на жизненно важные органы, так что жить сможете долго.

Если захотите жить долго в таком состоянии...

 

Уже более 2х лет не могу забыть эту один раз услышанную фразу ((

 

[Ека]

15 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы.

Посмотрите еще в сторону железодефицита. Если ферритин ниже 45, это железодефицит латентный. Железо участвует в строительстве миелина.

У меня все время была активность по МРТ, пока железо не подняла.

У Вашей дочки скорее всего другая причина РС, но железо тоже может быть маленькой соломинкой, сломавшей спину верблюду...

[Каспер]

15 часов назад, jodaz сказал:

Не пОнял...

Многие наши коллеги превратились в "недвижимость", или на том свете.

[Inna_Rzn]

15 часов назад, Gera сказал:

Попробуйте на Окревус перейти. Я не врач конечно. Или  на ту же Лемтраду. Этот препарат меня в своё время вытащил

Я читала Вашу эпопею, очень интересно! Но ведь это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий, все эти КИ с иностранными препаратами свернули. Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет.

23 минуты назад, Ека сказал:

Посмотрите еще в сторону железодефицита. Если ферритин ниже 45, это железодефицит латентный. Железо участвует в строительстве миелина.

У меня все время была активность по МРТ, пока железо не подняла.

 

Спасибо. Она принимает Мальтофер, после начала приема Теберифа у нее анемия. 

Я не знаю уже, в какую сторону смотреть. Может, белка ей ещё не хватает, ставят ей ещё один нехороший диагноз - белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени, может, это тоже "соломинка". А может, с ЖКТ какие невидимые глазу траблы... Кто знает?

25 минут назад, Каспер сказал:

Многие наши коллеги превратились в "недвижимость", или на том свете.

И меня ещё спрашивают, почему моя дочь тут не пишет.