Гормоны и обострение

[Inna_Rzn]

13 минут назад, Den143 сказал:

Инна, бедная ваша "дочь". 

А почему в кавычках -то?

[Ека]

16 часов назад, Gera сказал:

в конце пункция и я свободен.

Ага. То есть диагноз под вопросом? 

 

06.02.2025 в 11:24, Inna_Rzn сказал:

В понедельник поступила в стационар, во вторник перевели в реанимацию и начали пульс терапию, а утром в среду меня послали в Инвитро. Сказали попросить у них три пробирки. Одну для ликвора, две для крови

Ну и у дочки Инны тоже может быть ложно положительный 

 

06.02.2025 в 13:10, kat4kat сказал:

А мне не начинали пульстерапию, пока пункцию не взяли. Потому что солумедрол мог дать ложно-положительный результат.

 

[Inna_Rzn]

2 часа назад, Ека сказал:

 

 

Ну и у дочки Инны тоже может быть ложно положительный 

 

 

Да нет, я не думаю, что 750 мг первых суток (ей в реанимации решили вводить по 750) Солу-медрола сильно смазали картину. Тем более, что у нее прям классические жалобы были. И сейчас есть. Прям как по учебнику. Единственное, что не с РБН началось. Везде пишут, что очень часто именно с него начинается РС. 

[kat4kat]

40 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Да нет, я не думаю, что 750 мг первых суток (ей в реанимации решили вводить по 750) Солу-медрола сильно смазали картину. Тем более, что у нее прям классические жалобы были. И сейчас есть. Прям как по учебнику. Единственное, что не с РБН началось. Везде пишут, что очень часто именно с него начинается РС. 

У меня не с РБН начался, в про солик пересказала слова своего врача, потому что он еще в четверг по МРТ понял про РС и по симптоматике, рассказав мне про способы снятия воспаления гормонами и терапию бетафероном. Я тогда просила начать гормоны сразу, но он категорически отказал и сказал ждать пункции. Два дня провалялась просто так). 

[Ека]

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

Тем более, что у нее прям классические жалобы были. И сейчас есть. Прям как по учебнику. Единственное, что не с РБН началось.

Я убеждена, что РС это на самом деле не диагноз, а набор симптомов (включая картину МРТ). А диагноз, и то бишь причина симптомов, у каждого своя  . А кто находит свою причину, и, соответственно, диагноз с лечением, если лечение есть, с диагноза РС могут слезть. 

 

Пункцию не делала, и не собираюсь, так как может быть как ложноположительной, так и ложноотрицательной  .

 

У меня тоже не с РБН начиналось. Тут еще выяснила, что мой "любимый" симптом - земля к себе зовет - нифига не анемийный, а РСный. Последний раз возник пару дней назад на гемоглобине 141 из-за перегрева моей тушки вместе с усилением других РСных симптомов, чему я изрядно испугалась. Высунула голову в окно, остыла, все рассосалось 

 

Кстати, у подруги тоже не с РБН началось. Пункцию не делала. Ее диагнозу лет 15-20, клинические обострения не смотря на ПИТРС были раз в полгода. И вот этот последний год она без обострений. Что изменилось - она сейчас первый год на полной дозе статинов. Возможно причина ее РС - нарушение липидного обмена.

 

[jodaz]

Картина типа РС была типа классической,

посему пункцию не делали (нет необходимости как прописано было).
И делать не собираюсь.

Диагнозу 20 лет.

 

Усилился симптом "земля к себе зовёт". Причина непонятна (((

Пойду для начала пооткрываю окна )

[Лариса.]

2 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Единственное, что не с РБН началось. Везде пишут, что очень часто именно с него начинается РС. 

 

Официально у меня началось с РБН. В 50 лет. Но, как теперь я знаю, болею я  лет примерно с 30-32.  Наталия тоже говорила, что РБН может случиться и после нескольких лет болезни. Совсем не обязательно, что начинается с его. 

[Лариса.]

У моего врача в больнице не было никаких сомнений в диагнозе. Симптомы+МРТ. Пункцию не делали. И теперь уж точно в ней нет необходимости.

[kat4kat]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

У моего врача в больнице не было никаких сомнений в диагнозе. Симптомы+МРТ. Пункцию не делали. И теперь уж точно в ней нет необходимости.

У моего врача тоже не было сомнений, но полное обследование положено, плюсом к тому слова доктора: «чтоб у меня в будущем не возникло сомнений». И как он был прав, наблюдая все эти годы за форумчанами, я ему лень благодарна, иначе здесь реально можно начать сомневаться, а если еще и особо впечатлительный…

[kat4kat]

34 минуты назад, Ека сказал:

Возможно причина ее РС - нарушение липидного обмена.

 

Мнекааца, что если убрать любую причину будоражащую иммунитет, то симптомы РС могут уменьшиться.  Нарушение липидного обмена - еще какой стресс для организма, и таких факторов мульйон. Просто те у кого нет РС на них не реагируют бурно, а мы на каждый пу….. ой, вздох 

[jodaz]

7 минут назад, kat4kat сказал:

Мнекааца, что если убрать любую причину будоражащую иммунитет, то симптомы РС могут уменьшиться.  Нарушение липидного обмена - еще какой стресс для организма, и таких факторов мульйон. Просто те у кого нет РС на них не реагируют бурно, а мы на каждый пу….. ой, вздох 

Если каждый уберет свою причину плохого самочувствия, то "РС" исчезнет.
Тогда резонно возникает вопрос: "А был ли мальчик?" 

[Inna_Rzn]

45 минут назад, jodaz сказал:

 

Усилился симптом "земля к себе зовёт".

Это что такое? Тяжесть в ногах, при ходьбе? 

[Gera]

5 часов назад, Ека сказал:

Ага. То есть диагноз под вопросом?

Нет.

Вопрос не было. Ни у кого.

Сомнений.

Я только у жены спрашивал, что там может быть ещё помимо РС? На что получил ответ, пусть будет это аутоиммунное демиелинизирующее заболевание. Им занимаются. Болезнь молодых. Писал у же как-то об этом.

 Живём.

[kat4kat]

31 минуту назад, jodaz сказал:

Если каждый уберет свою причину плохого самочувствия, то "РС" исчезнет.
Тогда резонно возникает вопрос: "А был ли мальчик?" 

Мальчик есть), причины убрать невозможно, потому как у мальчика абстрактное мышление)

[mic]

32 минуты назад, jodaz сказал:

Если каждый уберет свою причину плохого самочувствия, то "РС" исчезнет.
Тогда резонно возникает вопрос: "А был ли мальчик?" 

Речь как бы была не о выздоровлении, а об улучшении самочувствия.

Думаю, возможность этого каждый испытал на себе не раз.

[jodaz]

30 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Это что такое? Тяжесть в ногах, при ходьбе? 

Это метафора:

"...что-то мне нехорошо. Гибну я..." 

PS

...окна открыл... стало легче... 

[jodaz]

Только что, mic сказал:

Речь как бы была не о выздоровлении, а об улучшении самочувствия.

Думаю, возможность этого каждый испытал на себе не раз.

А где я говорил о выздоровлении от несуществующей болезни? 

[mic]

1 минуту назад, jodaz сказал:

А где я говорил о выздоровлении от несуществующей болезни? 

Гм, у kat4kat тоже не РС?!)))

[jodaz]

2 минуты назад, mic сказал:

Гм, у kat4kat тоже не РС?!)))

Тянет вас на обобщения )

Откуда я знаю? Она верит в РС )

[Ека]

10 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Это что такое? Тяжесть в ногах, при ходьбе? 

Предобморочное состояние. Отпускает, если лечь. Часто настигало на улице, приходилось ложиться на землю, поэтому и "земля к себе зовет". Оказалось, не анемия... К сосудам претензий нет. Но обмороки вроде не РСное же?

[Inna_Rzn]

3 часа назад, Ека сказал:

Предобморочное состояние.  Но обмороки вроде не РСное же?

Ну, как сказать. Моя один раз упала, уже в больнице, до начала пульс терапии, и один раз почти упала, когда они в школе репетировали вальс на последний звонок (на который она так, в итоге, и не попала)

[Ека]

4 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Ну, как сказать

Да. Ща была у гинеколога, описала, она сказала это неврологическое. Блин, 40 лет  считать анемией  А поскольку я всю жизнь с этим живу, а в детстве педиатры списывали на анемию,  то неврологам даже не говорила, хотя это самый достающий симптом у меня 

Возникает в критические дни и пмс, а так же если выпить черный чай без еды с утра. Ну или просто перегреться. Чаем я кстати, пользовалась, если хотела школу прогулять, пила не заедая, и меня с первого урока под контролем подруги домой отправляли. Учителя видели, что я зеленею на глазах, я сама никогда не жаловалась 

Способ борьбы, кроме лечь, еще холод. В зимний период достаточно верхнюю одежду расстегнуть, или снять.

 

Гинеколог, кста, сказала, что это вестибулярка 

[Ека]

15 часов назад, jodaz сказал:

Тогда резонно возникает вопрос: "А был ли мальчик?"

Так это ж набор симптомов, включая повреждения мозга. Новых повреждений не будет, но старые никуда не денутся, так что синдром РС останется 

[jodaz]

8 часов назад, Ека сказал:

Предобморочное состояние. Отпускает, если лечь. 

Было несколько раз.

 

Это не РС.
В скорой такое состояние обозвали красивым словом. Забыл его )

Врач по РС сказал, что это не РС )

[jodaz]

5 часов назад, Ека сказал:

Так это ж набор симптомов, включая повреждения мозга. Новых повреждений не будет, но старые никуда не денутся, так что синдром РС останется 

Синдром РС - это что-то новое в медицине 

 

1 час назад, jodaz сказал:

Синдром РС - это что-то новое в медицине 

PS

"Предварительно скажем, что изолированные синдромы — это такие изменения в организме, которые недостаточны для окончательной постановки диагноза. " (МЦРС)