Вторично-прогрессирующая стадия

[Каспер]

6 часов назад, aliens сказал:

Но это не метаболическая терапия, это очень серьёзный препарат

 

Да, можно и ласты склеить от этих капельниц.

[Gera]

Но не сразу же...

А курс метаболички пройден будет.

[kat4kat]

Кстати, мысли о вторичном меня в этом году посещали, но в итоге они посещали и здоровых))). Этот год был очень тяжелым в природном плане+нервы у всех ( даже у тех, кто держит нейтралитет по обстановке в мире) и в Крыму, я уверенна, повышено излучение из-за постоянно работающих пво. Потому что на плохое самочувствие даже приезжие жалуются и такого адского лета не было никогда. Оно было настолько адским, что сезон купания в море реально было открыть только в сентябре). Что уж говорить о нас и нашей метеозависимости. 

[b4ntik]

7 часов назад, kat4kat сказал:

Кстати, мысли о вторичном меня в этом году посещали, но в итоге они посещали и здоровых))). Этот год был очень тяжелым в природном плане+нервы у всех ( даже у тех, кто держит нейтралитет по обстановке в мире) и в Крыму, я уверенна, повышено излучение из-за постоянно работающих пво. Потому что на плохое самочувствие даже приезжие жалуются и такого адского лета не было никогда. Оно было настолько адским, что сезон купания в море реально было открыть только в сентябре). Что уж говорить о нас и нашей метеозависимости. 

а что произошло в этом году, чего не было в предыдущем?

[Олег1970]

9 часов назад, kat4kat сказал:

такого адского лета не было никогда. Оно было настолько адским, что сезон купания в море реально было открыть только в сентябре)

На столько жарко? 

Да вроде не сильно жарило передавали с Крыма.

А в Подмосковье не плохо в этом сезоне. Тепло ))

[AnnaZ]

1 час назад, Олег1970 сказал:

На столько жарко? 

Да вроде не сильно жарило передавали с Крыма.

А в Подмосковье не плохо в этом сезоне. Тепло ))

И пво в МО работает, а особенно работает в столицах. Интернет даже иногда глушится) Не знала, что излучение мэй би от него  

Погода суперская в конце весны была в Крыму, и море чистое чистое.

Читала недавно в новостях, что этот год рекордный по чистоте моря у Крымского полуострова: отдыхающих было очень мало. Хотя по санаторию я бы не сказала, три раза в неделю автобусы увозили привозили, мест не было, либо ловить надо было. Поезда шли заполненные почти на 100%. Хотела верхнюю полку уже на месте поменять, но на рейсе не было свободных мест, только в СВ.

И в Подмосковье мне очень понравилось лето, а сейчас вообще вторая волна, мягкая теплая погода

13 часов назад, Gera сказал:

Но не сразу же...

А курс метаболички пройден будет.

Не смешно   

 

ПС.Говорили, что излучение и повышенный фон в районе поврежденной ГЭС, но до Крыма от нее далеко.

[AnnaZ]

19.09.2023 в 07:26, Каспер сказал:

 

Митоксантрон, если повезёт. Остальное к сожалению не работает.

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT00146159   его не практикуют особо при РС, предпочитают нынче ритуксимаб и окрелизумаб https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04688788  

Хотя, побочки аналогичные практически могут быть.

И для Сипонимода вот опять исследование начали 12 июня 2023 года, на безопасность при лечении ВПРС https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04593927

[AnnaZ]

Очень интересный момент нашла. 

 

Во время фазы SPMS (ВПРС) влияние DMT (ПИТРС) на прогрессирование инвалидности оставалось неопределенным, особенно у пожилых пациентов с «неактивным» заболеванием. На самом деле ДМТ считаются противовоспалительными по своей природе, но очаговое воспаление уменьшается с возрастом и длительностью заболевания.

Кроме того, DMT имеют побочные эффекты и стоят примерно 10 000 евро в год на одного пациента. В этом контексте полезность продолжения DMT у «неактивных» пациентов с ВПРС старше 50 лет сомнительна.

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03653273

Мы предполагаем, что прекращение приема DMT не вызовет повышенного риска прогрессирования инвалидности или рецидива у пациентов с ВПРС, но улучшит качество их жизни и повлияет на затраты, связанные с лечением.

Из-за явного конфликта интересов фармацевтические фирмы не будут продвигать или финансировать клинические испытания отмены лечения. Для изучения этих вопросов следует провести рандомизированное контролируемое исследование, инициированное академическими кругами и финансируемое за счет государственных средств. Мы оценим влияние этих изменений с точки зрения пациента и системы здравоохранения. Результаты этого клинического испытания приведут к конкретным изменениям в клинической практике.

Критерии включения: Пациенты > 50 лет; 49 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Вторичный прогрессирующий фенотип не менее 3 лет;

Базисная терапия РС не менее 3 лет (интерферон, глатирамера ацетат, терифлуномид, диметилфумарат, финголимод, циклофосфамид, азатиоприн, метотрексат, микофенолата мофетил, ритуксимаб, окрелизумаб); Могут быть включены оба пациента с одним и тем же DMT или с последовательными DMT;

Отсутствие признаков очаговой воспалительной активности в течение как минимум 3 лет (отсутствие клинического рецидива и усиления гадолиния на МРТ);

ЭДСС≥3.

Критерий исключения: Пациенты, получавшие митоксантрон или алемтузумаб в течение предшествующих 3 лет до включения;

Пациенты, получавшие натализумаб в течение года до включения;

Смена базисной терапии РС менее чем на год.

Оптимальный возраст пациента и продолжительность неактивного ВПРС до прекращения лечения и процедуры мониторинга также должны быть указаны, конечной целью является предоставление научно обоснованных рекомендаций для клинической практики.

ПС. Предвосхищая будущие интересные комментарии любимых коллег, довожу до сведения сразу, что изучаю это течение потому что плыть там рано или поздно придется..  

ППС. Изучать нужно или надо в тайне все держать? 

 

[kat4kat]

3 часа назад, b4ntik сказал:

а что произошло в этом году, чего не было в предыдущем?

Ок))). Эти 3 года

[kat4kat]

Я поняла, вы же все живете летом в Крыму))). 

[aliens]

3 часа назад, b4ntik сказал:

а что произошло в этом году, чего не было в предыдущем?

Конечно , ничего того, что не было бы в предыдущем, но все накапливается,ожидаешь и надеешься, а ничего не происходит, только усугубляется(

Ну у меня так

Постаралась обтекаемо.....а я не в центре событий...

[Каспер]

35 минут назад, AnnaZ сказал:

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT00146159   его не практикуют особо при РС, предпочитают нынче ритуксимаб и окрелизумаб https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04688788  

Хотя, побочки аналогичные практически могут быть, уж лучше Октолипеном панацеиться)

И для Сипонимода вот опять исследование начали 12 июня 2023 года, на безопасность при лечении ВПРС https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04593927

 

Правильно, затягивают "лечение".

 

Не стоит забывать, что митоксантрон делается последовательными курсами с перерывом три месяца, всего 3-6 вливаний (редко назначают больше, ПыСы мне хватило двух). А питросы это постоянный приём, даже если и раз в полгода.

[AnnaZ]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Правильно, затягивают "лечение".

 

Не стоит забывать, что митоксантрон делается последовательными курсами с перерывом три месяца, всего 3-6 вливаний (редко назначают больше, ПыСы мне хватило двух). А питросы это постоянный приём, даже если и раз в полгода.

Не поняла слово "затягивают"..

Ритуксимаб, Окрелизумаб и Кладрибин при высоактивном РС. А при ВПРС высокой активности нет.

Да и все равно вас после Митоксантрона затянуло с интерфероном, я правильно поняла слово ?

 

8 минут назад, kat4kat сказал:

Я поняла, вы же все живете летом в Крыму))). 

Да, вы правы, мы только отдыхаем(

[aliens]

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Не поняла слово "затягивают"..

Ритуксимаб, Окрелизумаб и Кладрибин при высоактивном РС. А при ВПРС высокой активности нет.

Да и все равно вас после Митоксантрона затянуло с интерфероном, я правильно поняла слово

Забавляют меня пациенты, у которых нет ни ВПРС, ни высокоактивного РС, рассуждающие и спорящие с теми, кто на себе все испытал(

Миша, ты ничего не знаешь вообщемАнне со стороны виднее

Я так понимаю с метаболичкой закончили, Википедия закончилась, перешли на ВПРС

[AnnaZ]

11 минут назад, aliens сказал:

Забавляют меня пациенты, у которых нет ни ВПРС, ни высокоактивного РС, рассуждающие и спорящие с теми, кто на себе все испытал(

Миша, ты ничего не знаешь вообщемАнне со стороны виднее

Чем же может забавлять информация от первых уст( Я очень сочувствую((

Но мне интересно слово "затягивает", а не другое. После Митоксантрона получается затянуло с интерфероном до 2010 года. Сейчас 2023 год. Читать и верить же можно этому  https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04688788 ? Новые исследования давно.  

[aliens]

Только что, AnnaZ сказал:

Чем же может забавлять информация от первых уст( Я очень сочувствую((

Анна ,я ваши так сказать, шутки, понимаю с трудом(

[AnnaZ]

Только что, aliens сказал:

Анна ,я ваши так сказать, шутки, понимаю с трудом(

Почему вы думаете что я шучу? Я очень серьезно пишу. В чем сейчас у вас ко мне претензия?

[Олег1970]

1 час назад, kat4kat сказал:

Я поняла, вы же все живете летом в Крыму))

Катя, это сочувствие или претензия? )))

Да мы тебе завидуем. Я бы с удовольствием жил в Крыму, но судьба по другому распорядился.

[kat4kat]

30 минут назад, Олег1970 сказал:

Катя, это сочувствие или претензия? )))

Да мы тебе завидуем. Я бы с удовольствием жил в Крыму, но судьба по другому распорядился.

И не то , и не другое. Я обожаю Крым, это моя родина, рассказала, что последний год было ужасно-жаркое лето с перепадами резкими и большими, атмосферного давления. Что сказалось на самочувствии практически всех. Рассказала про системы работающие и дающие излучение. Я понимаю, они везде работают, просто Крым -Жилине только райский уголок, это громадная военная база еще со времен ссср, в множеством частей как наземных и водных, так и подземных. Люди, которые здесь не жили, вряд ли имеют представление как было раньше и как сейчас ( я о климате и изменении погоды). Но мне начали рассказывать, что фигня: мы там были, все было клево…

на Мальдивах мне тоже было клево, лежали загорали, купались, пили шампанское у бассика несмотря на аЦкую влажность и жару, 7 дней пролетели самыми лучшими воспоминаниями. Только вот я понимаю, что там не все так прекрасно, как у туристов. 
посыл был в том, что в эти годы переживаний и изменения климата, нам естественно становится хуже. 

[Олег1970]

7 минут назад, kat4kat сказал:

Я обожаю Крым, это моя родина,

kat4kat, аналогично )))

А выше была типа шутка, может и не совсем правильная, извиняюсь.

Я просто очень расстраиваюсь когда мне не удается попасть в Крым, вот прям очень

 

[Олег1970]

55 минут назад, Олег1970 сказал:

Да мы тебе завидуем.

исправляюсь:

вам всем жителям Крыма завидуем

но понимая, что по некоторым вопросам вам не позавидуешь (((

[AnnaZ]

36 минут назад, kat4kat сказал:

И не то , и не другое. Я обожаю Крым, это моя родина, рассказала, что последний год было ужасно-жаркое лето с перепадами резкими и большими, атмосферного давления. Что сказалось на самочувствии практически всех. Рассказала про системы работающие и дающие излучение. Я понимаю, они везде работают, просто Крым -Жилине только райский уголок, это громадная военная база еще со времен ссср, в множеством частей как наземных и водных, так и подземных. Люди, которые здесь не жили, вряд ли имеют представление как было раньше и как сейчас ( я о климате и изменении погоды). Но мне начали рассказывать, что фигня: мы там были, все было клево…

на Мальдивах мне тоже было клево, лежали загорали, купались, пили шампанское у бассика несмотря на аЦкую влажность и жару, 7 дней пролетели самыми лучшими воспоминаниями. Только вот я понимаю, что там не все так прекрасно, как у туристов. 
посыл был в том, что в эти годы переживаний и изменения климата, нам естественно становится хуже. 

Волею судьбы или фигни жила моя бабушка в Ялте долгое время, и мама у нее до 1970 года. Но и в то время медицина, конечно, отставала на полуустрове, а сейчас вообще отсутствует. Подруга с сыном у которого гемофилия у вас на скорой даже йод не смогла получить, только в санатории в медпункте "подарили" ребёнку ..

Как же так, может и вам к нам в Москву в НИИ? Я встречу..

[kat4kat]

36 минут назад, AnnaZ сказал:

Волею судьбы или фигни

Как же так, может и вам к нам в Москву в НИИ? Я встречу..

Спасибо. Но не все, конечно так плачевно, хоть и недалеко от правды. Я просто из-за событий и смерти папы, волею той же судьбы, задержалась  и пока здесь, поэтому все это наблюдаю и чувствую, так сказать от первого лица. Когда приезжала в отпуск, все было классно, ностальгически, легко и недолго. А теперь, пришлось вникать во многие моменты с документами, медициной и прочими радостями «советского гражданина»))). Благо запас лекарства пока есть, до зимы живу, а там будем решать. Или муж прилетит или я. Но просто путешествие на поезде до Москвы или Сочи - то еще удовольствие, особенно летом. Все, кто попробовал из моих друзей, сказали, пока не будет самолетов - не приедем 

 

Извините, что не по теме, но могу добавить.

 

Мысль о вторичном засела и ее надо было опровергать, потому что устные доводы врачей, почему-то не действовали. Сделали МРТ, рассказали про специфическое расположение очагов при впрс, которого у меня нет и что-то там про отмирание))). А тут еще и жара упала с 48 до 24, меня отпустило и я радостно поскакала восвояси 
 

[AnnaZ]

30 минут назад, kat4kat сказал:

 

Тиоктовая и при РРС и при впрс хороша, как и Глюкозамин с Хондроитином, написано что обладают противоспалительными действиями. Плюс тиоктовая выводит продукты распада при РС из мозга , а вы понимаете, что если мусор не выносить, то полезное ставить нЕкуда.

МРТ делать не угадаешь же когда, активность не зависит от похода на томограф.

Ну и по поездам Таврия это вы зря, быстрые и комфортные, с рестораном и СВ. Так что, на любой кошелёк у вас проезд сделали.

 

А с медициной и в санатории врачи, из вашего местного населения, как бы полегче выразиться, зарплату только получают  уж не знаю, как у вас)

[aliens]

Жаль у нас реакций не хватает, оставлю здесь