Вторично-прогрессирующая стадия

[АннаХ]

Ю-Ю, а ваше полежать не двигаться, это не депрессия случайно? Плегриди это интерферон ведь? Интерфероны депрессию вызывают.

[ю_ю]

2 часа назад, Krestiki сказал:

сейчас все спокойно, или я не замечаю. Пью какие-то пилюли постоянно, либо колю что-то.

Это классика )) 

ток от таблеток чёт не особо эффект замечаю кнш ....

[ю_ю]

1 час назад, АннаХ сказал:

Ю-Ю, а ваше полежать не двигаться, это не депрессия случайно? Плегриди это интерферон ведь? Интерфероны депрессию вызывают.

Увы нет, это именно состояние невозможности долго ходить/чём-то активно заниматься/болтать (то как живешь в период «спокойного» состояния)

просто тяжело 

[АннаХ]

Ясно.

[Валерий]

Кто-нибуть внятно,  Желательно со ссылками,  может рассказать, что происходит в организме больного рассеянным склерозом, когда врачи констатируют переход болезни  из стадии РРС в стадию ВПРС.      Нет, ни как это проявляется.  Об этом много статей и графиков.   А что меняется в самом организме?

 

[jodaz]

2 часа назад, Валерий сказал:

Кто-нибуть внятно,  Желательно со ссылками,  может рассказать, что происходит в организме больного рассеянным склерозом, когда врачи констатируют переход болезни  из стадии РРС в стадию ВПРС.      Нет, ни как это проявляется.  Об этом много статей и графиков.   А что меняется в самом организме?

Конечно. Это - врач. Если у врача есть время и желание просвещать больного, который сразу все забудет )))))))

[Каспер]

8 минут назад, jodaz сказал:

Конечно. Это - врач. Если у врача есть время и желание просвещать больного, который сразу все забудет )))))))

 

Конечно забудет, ведь у него склероз... ))))))

[Krestiki]

6 часов назад, Валерий сказал:

Кто-нибуть внятно,  Желательно со ссылками,  может рассказать, что происходит в организме больного рассеянным склерозом, когда врачи констатируют переход болезни  из стадии РРС в стадию ВПРС.      Нет, ни как это проявляется.  Об этом много статей и графиков.   А что меняется в самом организме?

 

Валерий, зачем вам? Вы же со стажем? и заметили наверно прогрессию своего состояния? 

или я Вас с кем-то путаю

[Валерий]

17 часов назад, Krestiki сказал:

Валерий, зачем вам? Вы же со стажем? и заметили наверно прогрессию своего состояния? 

или я Вас с кем-то путаю

Как я понял, мой вопрос загнал всех в тупик.     Вот потому и не лечат ВПРС, потому что не знают  что изменилось, что лечить.

[irina0210]

24.05.2020 в 08:51, Валерий сказал:

Кто-нибуть внятно,  Желательно со ссылками,  может рассказать, что происходит в организме больного рассеянным склерозом, когда врачи констатируют переход болезни  из стадии РРС в стадию ВПРС.      Нет, ни как это проявляется.  Об этом много статей и графиков.   А что меняется в самом организме?

 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12205&p=92998&hilit=впрс&sid=84d1d341fafdce63f6e8e4cdb5ba62da#p92998  не объясню, но можете здесь поискать

[aliens]

2 часа назад, Валерий сказал:

Как я понял, мой вопрос загнал всех в тупик.     Вот потому и не лечат ВПРС, потому что не знают  что изменилось, что лечить.

Ещё разок, это пациентский форум, учёных, врачей, изучающих РС здесь нет, вы не попутали где задавать такой вопрос?

И вам jodaz ответил, к врачу со всеми вопросами.

Уже даже предвижу чего это Валерий так возбудился, предупреждаю сразу, не выйдет.

 

[Roxy]

3 часа назад, Валерий сказал:

Как я понял, мой вопрос загнал всех в тупик.     Вот потому и не лечат ВПРС, потому что не знают  что изменилось, что лечить.

 

Потому что вопрос из серии «в ВОВ мы потеряли 27млн. человек, назовите всех поименно». Расспрашивайте медиков, какой вам смысл в мнении неспециалистов? 

[irina0210]

https://vk.com/video-3936708_456240197

[Lolka]

Прочитала всю тему. Вопрос к старожилам. Прошу не забрасывать тапками. Есть препараты интерферон-бета, финголимод, глатираметра ацетат, ребиф, окреус. Что из этого назначат при ВПРС? ПИТРСы до сих пор не принимала.

Программа лечения пациентов у нас в стране началась всего лишь несколько лет назад. Когда предложили терапию Интерфероном, чувствовала себя неплохо. На вопрос врачу "Не станет ли мне хуже?" услышала ответ "Я не знаю". Поэтому отказалась. Сейчас думаю, что, наверное, зря.

 

[jodaz]

1 час назад, Lolka сказал:

Есть препараты интерферон-бета, финголимод, глатираметра ацетат, ребиф, окреус. Что из этого назначат при ВПРС?

 

Интерферон-бета

Окревус при ВПРС с обострениями

[aliens]

1 час назад, Lolka сказал:

На вопрос врачу "Не станет ли мне хуже?" услышала ответ "Я не знаю

Вы хотели услышать, станет лучше? Нет, это так не работает, и ПИТРС не те препараты, которые лечат и действие их трудно оценить и сравнить ваше состояние с ними и без них, если только вас клонировать. И сравнивать вас с вами. А вообще РС прогрессирующее заболевание, вот только какая будет прогрессия, быстрая, медленная или ооочень медленная, вот в чем вопрос.

[Lolka]

2 часа назад, jodaz сказал:

 

Интерферон-бета

Окревус при ВПРС с обострениями

 

2 часа назад, aliens сказал:

Вы хотели услышать, станет лучше? Нет, это так не работает, и ПИТРС не те препараты, которые лечат и действие их трудно оценить и сравнить ваше состояние с ними и без них, если только вас клонировать. И сравнивать вас с вами. А вообще РС прогрессирующее заболевание, вот только какая будет прогрессия, быстрая, медленная или ооочень медленная, вот в чем вопрос.

Оно понятно, что не лечат. Просто не покидает мысль, что если бы тогда согласиться, то сейчас состояние было бы лучше.

 

Врач сказал, что при шести баллах Интерферон не назначают. Можно и до десяти доехать, если не повезёт

[Lolka]

И ещё. Обострения определяются только по МРТ? Или состояние тоже имеет значение? По МРТ, по сравнению с тем, что делали два года назад, новых очагов нет. А состояние средней паршивости.

[aliens]

1 час назад, Lolka сказал:

И ещё. Обострения определяются только по МРТ? Или состояние тоже имеет значение? По МРТ, по сравнению с тем, что делали два года назад, новых очагов нет. А состояние средней паршивости.

Вот только состояние не тоже, а именно имеет значение. Обострение врач может поставить, да собственно мне всегда ставили по состоянию и неврологическому осмотру. МРТ может подтвердить обострение, вообще то оно нужно для отслеживания динамики. 

В смысле состояние средней паршивости? А вторичную прогрессиию и EDSS 6 баллов просто так ставят что ли? Какое состояние должно? 

[Lolka]

4 часа назад, aliens сказал:

В смысле состояние средней паршивости? А вторичную прогрессиию и EDSS 6 баллов просто так ставят что ли? Какое состояние должно? 

Ну, хожу сама метров 30. А всё остальное - норм. Вот и получается, что состояние средней паршивости. А врач поставил ВПРС. Он же врач. Он так видит

[Лариса.]

8 минут назад, Lolka сказал:

Ну, хожу сама метров 30. А всё остальное - норм. Вот и получается, что состояние средней паршивости. А врач поставил ВПРС. Он же врач. Он так видит

Лолка, а лет Вам сколько? 

[Lolka]

47

[Лариса.]

15 минут назад, Lolka сказал:

47

Тогда врач очень может быть прав. Я здесь на форуме читала, что к полтиннику ВП если не у всех то у многих. Мне 51. Врач поставила РРС, но сказала, что если не ВП то как минимум на грани. Правда такой вывод она сделала из-за другого симптома. Но возраст и срок болезни...

У меня было ооочень тихое течение. Я даже не догадывалась , что больна и чем больна. В 48 накрыло по полной. Диагноз поставили в 50. Поэтому думаю, что Ваш врач прав.

[aliens]

40 минут назад, Lolka сказал:

Ну, хожу сама метров 30. А всё остальное - норм. Вот и получается, что состояние средней паршивости. А врач поставил ВПРС. Он же врач. Он так видит

Не поняла, а в чем вопрос, при ВПРС  ходят сами, по разному конечно. Остальное-это что, стесняюсь спросить? 

[Lolka]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

Диагноз поставили в 50. Поэтому думаю, что Ваш врач прав.

Да кто их знает. Два года назад в местной поликлинике, когда меня обследовали вдоль и поперёк перед консилиумом, врач утомленно сказал: "Да. Доставили Вы нам хлопот". А до этого все в один голос твердили: "РС не любит, когда его трогают".

А у нас тут в Беларуси пару лет назад ПИТРСы стали назначать. Вот и задумалась. А если бы раньше? А вдруг? А может?

12 мая консилиум. Будут решать, что из пяти препаратов, зарегистрированных здесь, можно мне назначить. Жутко боюсь Интерферона. Уколы через день не дают покоя)