Roxy

Мы настраиваемся на ремиссию, длительную, лучше навсегда :). Выздоровления нам никто не обещал, на данный момент эта фигня не лечится. Альтернативную терапию пробовали очень многие, отгадайте чем кончилось? Думайте о правильно подобранных ПИТРС, витаминах и биодобавках, разумной диете и посильной физической нагрузке.

Расспросите там врачей обо всем - течение, препараты, реабилитация.

У вас точно ППРС? Вы говорите об обострениях (они у вас бывали раньше?), их при ППРС как бы не должно быть, там вроде плавное ухудшение идет. Интерферон бета 1а при ППРС не должны прописывать, он не поможет. Если у вас обострение, то нужно гормоны капать, тогда к врачу хоть тушкой хоть чучелком - помощь близких ,друзей, соседей или на худой конец такси - все в ход, это же ваши ноги.

Я честно пыталась, но никак не читается...

Всяко бывает конечно, но я бы просто про грипп подумала, я на интерферонах заболевала намного чаще, чем до них, и длился этот эффект еще примерно полгода после отмены.

Так синдром отмены это когда состояние ухудшается по сравнению с тем, что было на препарате. А побочки через месяц после отмены это странно, вы температуру имеете в виду?

О, теперь я знаю как эта колючая хрень называется :))). Они цветут очень красиво, каждую весну этот кактус у меня расцветает :).

Не знаю, поможет ли вам мой опыт, поскольку причины моих проблем с ходьбой и равновесием были вызваны очагами в мозжечке (равновесие), а не в СМ, но расскажу. Тогда дома я ходила без проблем, на улице было страшно. Сначала я ходила на улице с детской коляской в качестве роллатора или с мужем в качестве трости. В один выходной все приболели и в центральный магазин пришлось поехать самой, пешком плюс автобус. Это был локальный конец света, казалось что я забыла как ходить, какую ногу поднимать. Контролировала каждый шаг, шла и вспоминала ОЩУЩЕНИЯ того, как ходила раньше. Первое время было очень трудно и страшно не смотреть под ноги, боялась упасть. В какой - то момент задумалась, а через пару минут поняла что иду на своем прежнем автопилоте до обострения, он включился. Испугалась, включила контроль снова. И дальше... где-то полгода училась таким образом ходить, пока «родная» программа ходьбы не перезаписалась. А мнительность - да у всех свои проблемы, кому мы нужны. И да, кому не нравится, могут не смотреть. Думайте о себе, о том что вам нужно ходить.

Не сразу, но загрузилось :)

Как вы умудрились выжать температуру 40 из относительно мирного копаксона? Вы там гриппом параллельно не болели? А вот то, чего вы хотите: побочки окревуса (гуглоперевод с сайта Роше, не идеальный, но самой мне лень): Следующие побочные эффекты были зарегистрированы с Ocrevus: Инфузионные реакции  Инфузионные реакции являются наиболее распространенным побочным эффектом при лечении Ocrevus (очень часто: может затронуть более 1 из 10 пользователей). В большинстве случаев это мягкие реакции, но могут возникнуть серьезные реакции. 5  Немедленно сообщите своему врачу или медсестре, если у вас появятся симптомы или симптомы реакции, связанной с инфузией, во время инфузии или до 24 часов после инфузии. Возможные симптомы включают в себя: - зуд кожи - кожная сыпь - ульи —- супер, аплодисменты гуглу, это была крапивница :)))) - покраснение кожи - раздражение или боль в горле - одышка - отек горла - покраснеть (покраснеть) - низкое кровяное давление - лихорадка - чувство усталости - головная боль - головокружение - тошнит - быстрое сердцебиение  Если у вас возникнет реакция, связанная с инфузией, вам дадут лекарства для ее лечения, и вам может потребоваться замедлить скорость инфузии или остановить инфузию. Когда реакция закончится, инфузия может быть продолжена. Если связанная с инфузией реакция угрожает жизни, ваш врач навсегда прекратит лечение Ocrevus. инфекции  С Ocrevus вы можете быть более чувствительными к инфекциям. Следующие инфекции были замечены у пациентов с РС, получавших Ocrevus: - Очень часто: затрагивает более 1 из 10 пользователей - инфекция верхних дыхательных путей - грипп - Общий: влияет менее чем на 1 из 10 пользователей - - - - - - - синусовая инфекция воспаление дыхательных путей с кашлем и выделением слизи герпетическая инфекция (герпес или опоясывающий лишай) инфекция желудка и кишечника (гастроэнтерит) инфекция дыхательных путей вирусная инфекция кожная инфекция (целлюлит) Некоторые инфекции могут быть серьезными.  Немедленно сообщите своему врачу или медсестре, если заметите любой из следующих симптомов инфекции: - жар или озноб - кашель, который не проходит - герпес (например, герпес, опоясывающий лишай и язвы на половых органах) Другие побочные эффекты Очень часто: затрагивает более 1 из 10 пользователей  уменьшение определенных белков в крови (иммуноглобулины), которые помогают защитить от инфекции Общие: влияет менее чем на 1 из 10 пользователей  кашель  скопление густой слизи в носу, горле или груди  нехватка лейкоцитов с повышенной восприимчивостью к инфекциям (Нейтропения) Это дорогущий препарат второй линии, при РРРС в мире :))) его выпишут в случае очень агрессивного течения, и если остальные предложенные препараты не помогли.

Изыдите :)))

Тогда лучше кровь сдать на гемоглобин/ферритин/железо/в12 и еще что-то, Ека думаю точно должна знать :))). У меня была анемия, но не из-за препаратов, временная проблема, решаемая хирургическим путем. Все параметры пришли в норму после операции, но вот усталость и раздражительность никуда не делись...

Помогает, примерно так же как и все остальное, радикально проблему не решает. Но мне он нравился :).

И там же: Доктор Йорг Шульц, невролог из исследовательского университета в Аахене Rheinisch-Westfaelische Technische Hochschule Aachen, сказал, что эти два препарата практически идентичны, когда они распадаются в организме. «Проблема в том, что исследования с BG-12 охватывали двухлетний период, но не более», - сказал Шульц, и он считает, что может потребоваться длительное лечение препаратом для ПМЛ на поверхности. «Публикуя наш случай, мы хотим повысить осведомленность о том, что лечение любой формой фумаровой кислоты может нести риск развития ПМЛ», - сказал Шульц. Несколько лет назад я тоже озадачивалась риском развития ПМЛ на текфидере, поскольку слышала о таких случаях. И я честно до сих пор не совсем понимаю, почему бы не проверить пациентов на JC вирус перед началом лечения...

Так BG-12 (диметилфумарат) это название текфидеры в период КИ, а фумадерм (средство от псориаза) содержит тот же диметилфумарат, хим. формула чуть отличается, и дозировка, если не ошибаюсь. Оно это, оно :).

Ладно, ловите страшилки: https://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=169456, перевод: https://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.medicinenet.com%2Fscript%2Fmain%2Fart.asp%3Farticlekey%3D169456 Не так уж и много случаев. А это советы по профилактике ПМЛ: https://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.rxlist.com%2Fscript%2Fmain%2Fart.asp%3FarticleKey%3D191431

А с полумесяцем что не так?

А как там насчет боррелиоза-то?

Вопрос из серии «что первично, что вторично, и познаваем ли мир?» :)))) По моим очень субъективным ощущениям неврологи начинают говорить о впрс, если во-первых есть длительный стаж заболевания (РРРС) и во-вторых жалобы у пациента множатся и ничего не помогает. А объективно... постепенное ухудшение без восстановления или с очень небольшим восстановлением при стабильной картине на МРТ (и вот здесь интересно, что бы показал 7Т томограф, хотя... очень поверхностно читала статью о том, что 7Т МРТ показывало что при ВПРС вокруг уже существующих очагов начинают отмирать нейроны).

Люди-то предпринимают очень многое, но по ряду причин не все любят рассказывать о своих экспериментах :). А почитать вас было интересно, мне понравилось.

С наступающим, пациенты на Го форуме писали, что им предлагали на выбор либо кладрибин либо окревус, при агрессивной форме РС, народ побаивается кладрибина из-за повышенного риска онкологии. А, еще белорусы продают свою относительно дешевую версию кладрибина, а недавно его с чем-то противовирусным (?) смешали и выдали за революционное открытие, здесь на форуме писали. Больше ничего интересного...

Понимаете, в чем проблема, на 3Т сейчас работает большинство томографов, и.... ничего. Получается тупые врачи зря бьются, пытаясь понять, как происходит переход от РР к ВП, а вы-то уже все знаете. Только пруфов нет :(((.

А ссылка не на себя есть? Правка вики не считается :)))

Нууу вы просто не умеете его готовить :)))))))).

Так и я об этом :))), телефон сглючил в поезде :).