Elen

Всем огромное спасибо за поздравления! Марине отдельное спасибо, что направила меня сюда, я и не знала, что вы меня поздравляли))).

ДТП, тем и коварен РС, что у всех проявляется по-разному, нет двух одинаковых больных. Один до старочти сохраняет подвижность, другого быстро сворачивает в бараний рог. Симптоматика тоже плавающая. К примеру, у меня в начале заболевания часто были онемения, стопы ног как иголочками покалывало, руки-ноги быстро затекали. Потом это пропало, зато стало штормить и ноги шлепать. Или если раньше были задержки мочеиспускания, то теперь императивные позывы. Вообщем, сложное заболевание, наверное еще и поэтому так тяжело подобрать лечение.

Не знаю, как во взрослом состоянии, сыну маленькому глицин давала, так он наоборот такой шебутной стал. Потом разговаривала с мамочками, они тоже отмечали, что их дети более расторможенные стали.

ДТП, я колола 5 месяцев экставию, прежде чем поняла, что это не мое, бросила и через пару месяцев схватила обострение сильное, хотя до этого мой РС даже без терапии ПИТРС тек очень спокойно, обострений не было. А тут даже до гормонов дошло впервые в жизни. Я не знаю, советовать в этой ситуации нельзя, можно только на собственный опыт сослаться. Обязательно сделайте МРТ с контрастом. Мне только с контрастом и показал наличие очагов, а простая томограмма ничего не выявила.

Я общаюсь с женщиной из Новосибирска, ей 52 года и она еще даже ходит еле-еле с костылями, бывает, что и на коляске ездит, так вот ей сразу отказали в ПИТРС, куда бы она не обращалась, говорят, все правильно, вам не положено.

А разве, если опухоль убрали, симптоматика от нее не должна пропасть?

Марин, а у нас изначально условием выдачи лекарства была ходибельность. Хоть с палочкой, но самостоятельное передвижение и ограничение по возрасту. А уж от Ронбетала столько народа отказалось, что тут уж ничего не изменишь.

Могу сказать только одно, Ронбетал не требует сдачи пузырьков, а значит, спокойно пройдет схема не принятия его пока не выяснится все окончательно.

Ну тогда скорее всего это Ронбетал, ибо с Ребифом начались заморочки. И всех теперь переводят на отечественный Ронбетал.

Не знаю, что они там в анализе увидят, ну может лейкоциты упадут, но многие специально сразу не начинают терапию, накопят пару коробок на случай перебоев в поставках. А можно узнать, что Вам назначили?

А что Вам мешает брать лекарства, но пока не колоть его, а выяснить все же, что с Вами? С опухолью я не сталкивалась, но была на другом форуме женщина, которую лечили от РС, а потом выяснилось, что у нее оптико-миелит и она очень сокрушалась, что время было потеряно.

Я бы не решилась начать колоть ПИТРС, не выяснив точно, есть ли РС. Есть ведь большой риск, больным и то не всем подходят эти препараты.

ДТП, а у Вас кроме МРТ другие признаки РС есть? Ведь нам часто ставят этот диагноз по симптоматике. Мне так вообще без МРТ поставили, через пять лет только подтвердили. Или Ваши нарушения сильно смазаны еще и опухолью? Конечно же, надо найти хорошего невролога, выяснить, есть ли РС, а потом уж принимать решение о ПИТРС.

Да я упаковку на месяц беру и по одной таблетке пью. Эффекта отмены у него нет

Ириша, первый раз сильнее действует, это правда. Я его пила еще до того, как коп начала колоть. Голова так просветлела тогда. Но я им не злоупотребляю, не чаще одного раза в год.

Если целитель честный человек, он никогда за наше заболевание не берется, а если берется, значит, шарлатан.

А еще есть бытовой язык и профессиональный, не слышали о таких? Никто не лезет в сферу Вашей профессиональной деятельности, так что и к другим надо относиться терпимее.

Как жаль, такая молодая(((. Царствия ей небесного и вечный покой.

Ну так они считают, что если укомплектовали получше, то и сделали все, что могли. И это правда, качества никто и не обещал.

Мне тоже невролог сказала, что эпидуральную нельзя, после нее ноги плохо ходят. Я под общим делала, да он ненадолго был и очухалась вполне нормально, лучше, чем здоровая женщина, та только через день начала в норму входить.

Так и я тянула, пока силы были. Все равно больше работать никто не хочет. На собрания из 24 человек детей приходят 5-7 мамочек, причем те, у кого и с детьми проблем нет и денежные вопросы с ними без проблемы, остальным жутко некогда. Класс очень слабый, школа тоже и на фоне этого еще и родителям на все наплевать. Я никогда не считала себя лидером, не хотела стать начальником, но жизнь как-то так повернулась, что пришлось многое брать на себя из-за этого сумасшедшего чувства ответственности. Проще надо быть и не переживать за все. Очень хочу этому научиться.

Вот-вот, прививка от дифтерии, второй тур меня подкосил и через 2 недели парализация левой половины в течении трех часов. А самое обидное, что я сама пошла на эту прививку, мужу на работе сделали и я решила, что надо. Кстати, ему тоже после второго тура плохо было, так же через две недели резко поднялась температура до 39 градусов и упала через пару часов. После моей реакции на прививку он не пошел на 3 тур.

Ириша, да никто и слова доброго не скажет уже сейчас, так все привыкли, что это их не касается, есть человек, который все разруливает и ладно. А комитет на мне 12 год уже, пять лет садика и 7-oй школы. Честно, устала быть за все в ответе, в прошлом году как ушла, так весь год запустение и было, пришлось опять все в свои руки брать. Только вот ходить с детьми по выставкам и музеям у меня ног нет, тут уж учительница отдувается.

Оно и понятно, что спокойствие, только сложно все это. Я в прошлом году оставила в школе родительский комитет и не потому, что надоело или переживать за все меньше стала, а потому что тяжело стало с передвижением в пространстве, ну не могу я бегать как раньше, а с перемещением на одну остановку не очень-то находишь(((. Тем не менее, поскольку остальным родителям наплевать на собственных детей, я все равно лезу, где могу еще что-то сделать. Потому как понимаю, что если не я, то никто, к сожалению.

Это да, и про меня тоже, к сожалению. Только как характер-то изменить? Стараюсь не обращать внимания на многие вещи, иногда удается пофигистически относиться, но чаще нет. Все заранее, все по полочкам, по списку. Дети у меня совсем не такие, в отца, наверное, а я уж точно в мать.