7b3477ded7601ea633878e36e5f1639b Перейти к контенту

Elen

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    1 758
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    19

Весь контент пользователя Elen

  1. Elen

    ГЕНФАКСОН

    Asnv, не отчаивайтесь, боритесь, по натуре Вы борец, в какой-то мере Вам не привыкать. Я понять не могу, значит, авонекс Вам не подходит? Мужа на копаксон перевели, а Вас почему не перевели, все-таки авонекс слабый препарат для нас, болящих с большим стажем.
  2. Elen

    Как Мы Ходим...

    Да, мне спускаться тоже сложнее, чем подниматься, если нет перил, паника начинается. Пробежаться я давно не могу и стоять долго тоже тяжело, сразу все минусы ходьбы вылезают. Но я рада, что хоть так хожу, на небольшие расстояния, но все же....
  3. Elen

    Как Мы Ходим...

    Ну что сказать, то, что медленно стала ходить - факт, раньше везде бегом, а теперь головой бы уже убежала далеко, а ноги не идут. Хожу без трости. Мотает, нога левая шлепает иногда заплетаются, когда устану. Еще немного ногу левую приволакиваю. Ну это в обычном состоянии, во время обострения, нога на отлет была, я ею загребала, так легче было ходить, ногами шоркала, пришлось даже носки вместо тапок надевать, а то те слетали и я об них запиналась. По стеночке преодолевала расстояния. А вот когда первый раз обострение было с частичной парализацией - вставала на карачки и пересекала так комнату, очень кружилась голова и была боязнь открытых пространств. Во накатала!
  4. Рада, что у Андрея все хорошо. Оптимизм появился - это здорово. Может оно и нужно было именно не запуская заболевание эту процедуру провести. Дальнейшего улучшения состояния тебе, Андрей. Ирочка, не бойся, раз уж настроилась и есть вера, все будет нормально. Удачи тебе.
  5. Elen

    Это интересно!

    О, да, это величайшая милость, пойду в ноги поклонюсь.
  6. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Нда, реальная помощь. И почему бы не сказать, не знаю, мол сам. Нет ведь хочется впереди планеты всей быть. Снобизм докторский иной раз просто выводит из себя.
  7. Ирочка! Удачи тебе и улучшения самочувствия.
  8. Elen

    Копаксон

    Лекарства колоть годами, нас изначально вообще на пожизненное настраивали, никто же не знал, что такая чехарда начнется с препаратами. И Вам правильно сказали, что лекарства должен назначать врач, так как он видит неврологический статус больного и способен оценить его состояние. И тут дело не в длительности заболевания, а в том, как оно протекает. Мне первично сразу назначили бетаферон, так как врач поняла, что у меня вторично-прогрессирующий РС. Сейчас из-за того, что его нет в России, а экставия мне не пошла, перевели на копаксон, слава Богу, что он подошел.
  9. Кстати сказать, на Урале очень много больных РС, моя мама тоже была с Урала.
  10. Elen

    Получение инвалидности

    А у нас и бесплатного проезда нет, покупаем социальный проездной на трамваи и троллейбусы.
  11. Нормально у нас с радиацией))) атомград Димитровград под боком.
  12. Elen

    ГЕНФАКСОН

    Нельзя всех больных грести под одну гребенку. Я лично знаю женщину, которая заболела в 17 лет, сейчас ей 49, никаких интерферонов она не принимала, до сих пор на ногах и ходит очень даже неплохо. А были периоды в ее жизни, когда было очень худо и рожать запрещали, а она все равно родила и стала лучше себя чувствовать. В то же время мамы моей уже нет на этом свете 4 года и тоже болела 30 лет. Течение то у всех разное. Не сажайте всех в инвалидное кресло.
  13. Elen

    Рона, С Днём Рождения!

    Рона, с Днем Рождения! Пусть жизнь радует, оптимизма, счастья, душевного покоя и тепла. А главное, побороть эту бяку - РС.
  14. Elen

    Elen. С Днем Рожденья!

    Всем огромное спасибо за поздравления! Марине отдельное спасибо, что направила меня сюда, я и не знала, что вы меня поздравляли))).
  15. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    ДТП, тем и коварен РС, что у всех проявляется по-разному, нет двух одинаковых больных. Один до старочти сохраняет подвижность, другого быстро сворачивает в бараний рог. Симптоматика тоже плавающая. К примеру, у меня в начале заболевания часто были онемения, стопы ног как иголочками покалывало, руки-ноги быстро затекали. Потом это пропало, зато стало штормить и ноги шлепать. Или если раньше были задержки мочеиспускания, то теперь императивные позывы. Вообщем, сложное заболевание, наверное еще и поэтому так тяжело подобрать лечение.
  16. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Не знаю, как во взрослом состоянии, сыну маленькому глицин давала, так он наоборот такой шебутной стал. Потом разговаривала с мамочками, они тоже отмечали, что их дети более расторможенные стали.
  17. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    ДТП, я колола 5 месяцев экставию, прежде чем поняла, что это не мое, бросила и через пару месяцев схватила обострение сильное, хотя до этого мой РС даже без терапии ПИТРС тек очень спокойно, обострений не было. А тут даже до гормонов дошло впервые в жизни. Я не знаю, советовать в этой ситуации нельзя, можно только на собственный опыт сослаться. Обязательно сделайте МРТ с контрастом. Мне только с контрастом и показал наличие очагов, а простая томограмма ничего не выявила.
  18. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Я общаюсь с женщиной из Новосибирска, ей 52 года и она еще даже ходит еле-еле с костылями, бывает, что и на коляске ездит, так вот ей сразу отказали в ПИТРС, куда бы она не обращалась, говорят, все правильно, вам не положено.
  19. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    А разве, если опухоль убрали, симптоматика от нее не должна пропасть?
  20. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Марин, а у нас изначально условием выдачи лекарства была ходибельность. Хоть с палочкой, но самостоятельное передвижение и ограничение по возрасту. А уж от Ронбетала столько народа отказалось, что тут уж ничего не изменишь.
  21. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Могу сказать только одно, Ронбетал не требует сдачи пузырьков, а значит, спокойно пройдет схема не принятия его пока не выяснится все окончательно.
  22. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Ну тогда скорее всего это Ронбетал, ибо с Ребифом начались заморочки. И всех теперь переводят на отечественный Ронбетал.
  23. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Не знаю, что они там в анализе увидят, ну может лейкоциты упадут, но многие специально сразу не начинают терапию, накопят пару коробок на случай перебоев в поставках. А можно узнать, что Вам назначили?
  24. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    А что Вам мешает брать лекарства, но пока не колоть его, а выяснить все же, что с Вами? С опухолью я не сталкивалась, но была на другом форуме женщина, которую лечили от РС, а потом выяснилось, что у нее оптико-миелит и она очень сокрушалась, что время было потеряно.
  25. Elen

    Связь Рс И Опухоль Мозга

    Я бы не решилась начать колоть ПИТРС, не выяснив точно, есть ли РС. Есть ведь большой риск, больным и то не всем подходят эти препараты.
×
×
  • Создать...