Elen

Пусть все будет так, как ты захочешь))). С днем рождения, самодостаточное животное.

Я тоже всегда офигеваю от того, что врачи сочиняют))). А то ,на что прошу внимание обратить - игронят. мне как бы по фиг, что там невролог в поликлинике пишет, я к ней и не хожу, муж инфибету выписывает и все на этом. Подруга тоже всегда жалуется на сочинения и игнор, у нее другая поликлиника и ей бы как раз объективная помощь нужна.

Какие чудесные новости! Котята - прелесть. Дело за Тимофеем, его тоже можно поздравить с новым статусом))).

Хорош всегда! Красавец, люблю его!

Как все сложно(((, пусть все сложится наилучшим образом у Тимофея, тоже переживаю как за родного.

Похудел Тимоша. Недавно искала новости о нем.

У меня инвалидность с 2000 года, лекарства никто не даст только при наличии инвалидности. Есть отказ от соцпакета - получайте ПИТР и будьте счастливы, все остальное - на ваше усмотрение. А вернув соцпакет, так же не получишь и то, что положено, потому что нет в наличии. Может сейчас что-то изменилось, но было именно так. Пока у меня был соцпакет, я получила ровно два раза препараты - фенотропил и баклосан, который мне вообще не подошел. И это за несколько лет. Ульяновск - бедный регион, мы во многом терпилы.

В Ульяновске никогда по льготе не давали лекарства, если отказался от соцпакета, ПИТРС дают, поскольку федеральная льгота и то невролог каждый раз говорит о том, что в нашем государстве возможно все и лучше вернуть соцпакет. Москва и регионы живут по разным законам, даже в пределах регионов у каждого свои правила. Я и не парюсь, надо что-то из лекарств для поддержки штанов, покупаю и не жду милости от Минздрава.

Кстати, эта женщина считает, что врачи ошиблись в ее случае.

Я знаю, что ничего не знаю. У каждого свой РС и как он будет развиваться не скажет никто. Кому-то становится лучше, кто-то садится в коляску или ложится в постель. Я не говорю, что физическая активность не нужна, но только вот не всем она помогает, к сожалению. У меня лично от физнагрузок сильно усиливается спастика, так, что и вообще ходить не получится. Есть знакомая, очень давняя, еще подруга моей матери, у нее ранний дебют и быстрая прогрессия, лет в 20 с небольшим ей дали первую группу, сейчас ей 64 и она неплохо ходит, так что врач увидев ее на улице, посоветовала не отсвечивать, потому как сейчас на третью только тянет. Ничего особо и не делала она, а кто-то жилы рвет и все без толку.

Каждый год я оживаю после зимнего солнцестояния - поворот на весну и так же для меня заканчивается лето 21 июня. Я так чувствую. Поэтому сейчас душевный подъем, ура!

Шустрый какой))). Я прямо влюбилась в этого кота. С мужем смотрим теперь другие видео из зоопарка.

Хорош в любой форме!

С днем рождения, Роман! Пусть твой оптимизм не иссякает, ты светлый человек, оставайся таким всегда!

С днем рождения, Катя! Пусть в жизни случаются приятные неожиданности, радости и оптимизма!

Когда я взяла трость, соседи стали относиться с пониманием - болеет человек, а то тоже наверное, считали, что подбухивала. Я без трости только по квартире хожу, на открытых пространствах с тростью и муж с другой стороны. Я даже элементарно до больницы одна не доберусь, несчастные 10 метров самостоятельно не пройду(((. Трость дает уверенность и стабильность))).

Диагноз РС поставлен не был, поскольку МРТ была чистая. От чего лечили уже не помню, лечение - как бы просто от какого-то неврологического расстройства, точно помню, что синдром Лермитта был. Выдохнули и забыли, а то накрутили себя тогда, она уже стала спрашивать, что нежелательно делать детям нашим больным.

Слава Богу, диагноз не подтвердился, кроме классической картины заболевания, ничего больше и не было, подлечили и в строй, она уже, наверное, сама об этом забыла. Тогда невролог, а это был очень хороший невролог, била во все колокола.

Если бы всегда делали в одном месте, было бы нинада, у меня в этот раз сказали, вы же у нас делали, у нас все это есть, хотя очень давно в другой клинике тоже несколько лет делала и всегда привозила предыдущее МРТ. Бардак, что тут скажешь. После того, как в одной клинике меня в часах запихнули внутри и часы примагничивались и я об этом сказала, когда вытаскивали, чтобы контраст ввести, так промолчала и назад так же и запихнула, я в шоке была. Ладно, тебе по фиг на мое обследование, а аппарат-то не жалко?

Мне кажется, это вопрос компетенции и отношения к пациенту. Как говорит мой любимый курьер - не научили что ли?

Знаете, я тоже не хочу каждый год МРТ проходить, считаю это обычной потерей времени, очаги растут и считать их никто не считает ( да и не надо), ну да, бывает, как в этом году, что активность процесса остановилась ( 5 лет погасить очаги не могла, сколько гормонов было). Но лично для меня МРТ нужно для слежения за менингиомой, она медленно, но растет и это не радует, конечно. Я спросила у нашего невролога, которая нас склерозников ведет, действительно ли отменили обязательное МРТ каждый год. Она сказала, что нет, каждый год осмотр и обязательно МРТ, сказала, что Москва же и трясет их в этом вопросе, причем, не только для второй линии обязательно, но и для первой тоже.

Катя, у нас до ковида была лафа- по графику приходили в стационар, капались 40 минут и уходили, патронажная медсестра все вела, документы оформляла, она же и кровь на JCV брала и отсылала в Москву. А с приходом ковида началась такая же жопа - анализы сдай, оформись в стационар, пройдя все круги ада, откапайся те же 40 минут, потрать кучу времени и нервов и свободен. Меня хватило ненадолго, одна девочка мне сказала, что она капается в частной клинике, там нужен протокол, где написано, что показано и как капать. И я стала ездить в эту же клинику, плевать, что это было неблизко, зато времени и нервов я уже не тратила так много.

Ну может и к лучшему, мне он ни о чем оказался, а проблем огребла - до конца жизни расхлебывать буду. Всегда надеемся прогрессию остановить, по итогу как та старуха с разбитым корытом.

Вчера отпустили Фросю на Радугу. Шансов у нее не было, мучить не хотели -это эгоизм с нашей стороны. Хотя очень тяжело.

На самом деле, Вы ошибаетесь, не знаю, как где, в Ульяновске Алемтузумаб есть, как и окревуз, знакомая девочка без всяких КИ ее ставила. Два года, потом в свободное плавание. Все индивидуально, конечно, но вот ей как-то фиолетово было от него. Мне, кстати, тоже предлагали, я отказалась.