Elen

Да уж, потемки - не для меня, я, конечно, люблю полумрак, но работать могу только при сильном освещении, например, вышиваю стабильно в каморке у мужа, там сильная лампа. А вообще, с детства очень плохо вижу в темноте, хожу просто на ощупь и с годами ситуация усугубляется. А может и атрофия зрительного нерва дает себя знать. А осенняя пасмурная погода вгоняет в тоску, чувствуется, что солнышка не хватает.

Повезло тебе, а у меня предрасположенность явная - мать болела РС, только форма у нее была первично-прогрессирующая и в моем возрасте она уже несколько лет была лежачей. В последнее время сталкивает меня судьба с людьми, у которых РС семейственный характер носит, то брат с сестрой двоюродные, то еще какие-то родственники. И так мне хочется все эти истории высказать врачам, которые утверждают, что РС не наследственное заболевание, меня они совсем не убеждают.

А это только произволом можно объяснить. Я сегодня порадовалась за девочку одну, ее с ронбетала перевели на ребиф, а с июня на экставию до конца года. А там, видимо, по новой в бой.

Это как раз объясняет, почему с ребифа на ронбетал переводят. Веселенькая перспективка.

Уважаемая Elen, речь идет об Ульяновске (судя по Вашей подписи)? Вопрос принципиально важный - в рамках поставки на 2011 год, начиная с декабря 2010 весь препарат был в новой упаковке, поэтому мы уточним у дистрибьютора и у уполномоченного склада, как такое могло произойти. Будем признательны за любую дополнительную информацию. Да, Вы правильно заметили, речь идет об Ульяновске. Более того, люди впервые получают препарат, ничего о нем не знают, очень расчитывают, что им помогут патронажные сестры с ребифа и копаксона, а те, как Вы сами понимаете, не могут этого делать с этичной стороны вопроса. Вот и получается, что люди изначально брошены и как бы не были позитивно настроены на ронбетал, получают негатив в самом начале терапии. Ну не все имеют компьютеры и могут собрать информацию.

Что-то я укомплектации иголками не увидела... При мне женщина получила ронбетал только флакончики и кинулась покупать шприцы. Спасибо Биокаду огромное за внимание к проблеме тяжело больных людей.

Что за настрой?! Зря что ли операцию делал? Все будет хорошо, придется подождать, но хоть препарат нормальный будет.

Вот уж не знаю на счет кровообращения, у меня такое было после дексаметазона, месяц одну ногу как кипятком окатывало, в день по нескольку раз. Невролог рекомендовала попить трентал, но мне от него плохо и пришлось пить кавинтон форте. Потом прошло, мне кажется, если бы ничего не пила и так прошло бы.

Прискорбно... Я вчера получала в аптеке копаксон, передо мной женщина получила ронбетал. Как бы не трубили на всех своих сайтах ронбетальщики, была только коробка с инъекциями, шприцы по-прежнему надо добывать. Многие ведь и не знают о горячих линиях, надеются на патронаж, которого нет. Но и женщина была весьма странная, первый раз получила ронбетал, видит, что рядом стоит человек, который хоть немного знает о нем и не задала ни одного вопроса. Насильно сунула ей свою визитку, чтобы она хотя бы мне позвонила и я ей телефон горячей линии продиктовала. Думаете, она мне позвонила? Значит, так надо.

Ни фероны, ни копаксон в отмене не нуждаются, как кололи, так и колите.

Рабочее время кончилось да и сказать-то нечего..

Кому нужен ваш транспорт и прочие услуги, сделайте нормальный препарат, люди были бы счастливы. В поддержку коллеги тоже хочу спросить, чем вы намеряны помочь Любашке, которой ронбетал подошел и почему вы уже дважды проигнорили этот вопрос?

Гера, ты такой молодец, не теряешь присутствия духа, так и надо. Стараться жить как нормальные люди, но не забывать, что ты не вполне здоров. Дай Бог, чтобы лечение тебе помогало, впрочем, нам терять все равно нечего. Удачи и здоровья.

Проблема в пересылке из дальних регионов, там ведь температурный режим соблюдать нужно, иначе препарат испортится. Очень обидно за таких людей как Вы, Любаша. После долгих изысканий, кому бы подарить ронбетал, я все-таки решилась и выкинула две коробки, а так, конечно, постаралась бы их Вам переслать.

Юль, ну ты даешь, люди бросают, бросить не могут, а она размышляет, не начать ли курить. Или ты надеешься, что это тебе сил даст больше? Я курила и могу сказать, что ничего хорошего в этом нет. И вином не увлекайся, женщины быстро спиваются, а у тебя ребенок маленький, его вырастить надо.

Что-то новенькое, а как быть с теми, кто по возрасту с копьютерами дела не имел, а умудрился заболеть? Я в школе компьютеров боялась как огня, это сейчас по-тихоньку осваиваю, но играть до сих пор не играю.

Да, во время обострения мне тоже не помог, но как поддерживающая терапия очень неплох.

Ага, а мне хочется спросить, а сам-то он что использует? Слабо верится, что он стал бы себе колоть ронбетальчик, особенно, если бы форум почитал.

Леночка, а бросить ронбетал не пробовали? Вы же видите, что препарат Вам не подходит. Много раз уже писала, но мне кажется, лучше совсем ничего, чем заведомо не подходящий препарат. Ну одно у нас здоровье! Очень хочется Вас поддержать, но чем реально помочь, ума не приложу.

Но отрицательных отзывов в разы больше. Да, бывает что препарат не подходит человеку, но это единичные случаи, а когда большинству плохо от ронбетала, то производителю стоило бы задуматься. А им лишь бы денежки капали. У нас в области у невролога пачка отказов от ронбетала, сама видела человека, который после двух недель применения ронбетала взял трость, а до этого обходился без нее, естественно - он тоже в отказниках.

Мне в прошлом году делали церетон внуртимышечно, в сочетании с нейроксом был хороший эффект. Не могу сказать, поможет ли в следующий раз.

Да, бетаферон Германский, экставия Швейцарский, там такая история: Новартис выкупил у немцев права на производство и продажу препарата, говорят, делают на тех же заводах, но комплектуют по-своему. Но и бетаферон не сошел с дистанции, он, кстати, дороже экставии. И это хорошо, что тебе по показаниям назначили, а мы зачастую методом тыка получаем препараты и часто расплачиваемся своим здоровьем. Удачи тебе, спрашивай, если вопросы будут.

Да трудно сказать, что лучше, что подходит конкретно тебе, то и лучше))), а это только методом проб и ошибок узнать можно. Возможно, экставия посильнее будет, так как ее для вторично-прогрессирующей формы принимают, копаксон только для ремиттирующей. Вот тоже говорили, что экставия и бетаферон один в один, на одном заводе делают, из одной бочки разливают, а мне бетаферон идет, а экставия не пошла. Врач удивляется, я тоже, а факт остается фактом. Копаксон все-таки химия, а экставия с живым началом, потому и ферон. Дай Бог, чтобы у тебя она пошла, но многим от нее хорошо, лучше, чем бетаферон переносится.

Я держала в морозилке, на что мне медсестра сказала, что достаточно было просто в холодильнике, может тогда на верхнюю полку? Потом привыкнете, может и вообще от нее откажетесь. Я так и сделала, местных реакций у меня на экставию не было и я стала без охлаждения колоть, потом и оставшийся бетаферон так доколола. Можно уже и кинуть, что ей сделается.

Про подушечку забыла сказать, там внутри гель и держать ее надо в холодильнике. Перед инъекцией охладить место укола и после инъекции приложить опять. Интересно, зачем, Андрей, тебе эту подушечку дали, если препарат таблетированный был. ну вот видишь, пригодится теперь.