Elen

Ага, у меня свекровь так же делает, потом настаивает на всяких специях, народ говорит, круче коньяка получается. Я самогон не пью, иногда коньяка 50 гр или вина белого полусладного. Я в алкоголе ничего не понимаю, в последнее время что бы не выпила, все как вода, никакого удовольствия.

От них ведь тоже не всегда дождешься быстрого ответа, люди работают, на вопросы отвечают в свободное время.

Девочке знакомой, у нее состояние хуже моего, не вдруг митокс сделали, говорили, давай подождем. С месяц назад все же сделали, сейчас не знаю, как она, я с ней сразу после больницы разговаривала. Конечно, надеемся на лучшее. Посмотрим.

Я уже не знаю, что и делать, копаксон, если и не вредит, то и пользы от него не вижу и бросить все, остаться совсем без лечения страшно. Не знаю. чем все закончится в моем случае, может тоже на митоксантрон решусь.

Ира, в том-то и дело, что как только экставию бросила, у меня больше, чем на два месяца просто прорыв какой-то получился, я смогла дойти до сберкассы, а до нее 2,5 остановки было, я прямо летала, а потом обострение да такое сильное, что по стенке еле ползала и ноги выгибались в обратную сторону, скорее всего спастика так себя проявляла. Вот это обострение и снимала дексаметазоном, но до конца не вернулась к хорошему состоянию, после этого обострения спастика и началась, медсестра мне сказала, что она скорее всего на экставии и началась, потому что ноги были очень тяжелые. Даже 4 месяца на бетафероне потом не выправили положения.

Может и не от гилении, но точно пока никто не скажет. Это как у меня от экставии ноги плохо ходили и никто поверить не мог, что от нее, ведь по сути тот же бетаферон. Медсестра говорила мне, что сама была на заводе, где ее делают. Но вот так мой организм среагировал. Я иногда думаю, может вообще не стоило начинать мне ПИТРС, как-то в то время ухудшения шли медленно-медленно, а после отмены бетаферона как с цепи болячка сорвалась, в геометрической прогрессии идет сваливание. И вот, что значит, сегодня вспомнила Таню из Новосибирска, в Одноклассники зашла, она там была и пусть даже ничего не написала(видно плохо все же), но одно то, что она жива, мне уже радостно. Все-таки общая беда так объединяет.

А еще круче, Ира, когда знаешь, что лучше уже не станет и надо приспосабливаться к тому, что есть. А состояние все падает и падает и уже не успеваешь адаптироваться к одному, а уже опять стало хуже. Нет времени привыкнуть. Еще четыре года назад я говорила, да, состояние мое не очень, но если бы все остановилось, можно было бы и так жить, а сейчас уже хочется, чтобы хоть чуть-чуть было лучше, хотя бы в пределах остановки ходить и это уже за счастье. Месяца два назад я потеряла из виду свою новосибирскую подругу по РС, ее состояние скатывалось прямо как снежный ком, настолько быстро и необратимо, сейчас она совсем не выходит на связь, не пишет и в скайп не выходит, я уже боюсь думать, жива ли она. Осенью потеряла подругу из Читы, ей было всего 44 года. Иногда мне становится страшно.

У нее закрытая страница была, а ВКонтакте давно не была, а она, оказывается там постоянный гость. Какая же она все-таки сильная! многие давно сломались бы уже, а она держится.

Я буду молиться за нее. Самое страшное, что именно из-за таких вот побочных заболеваний и гибнет наш больной. Не сам РС добивает, а всякая дрянь другая.

Что-то появляется надпись, что страница временно недоступна(((( или нужна обязательная регистрация на Фейсбуке? Жалко, что она так далеко, я бы обязательно ее навестила и поддержала хотя бы морально.

Я не ждала улучшений от гилении, мне просто хотелось, чтобы остановилась прогрессия, меня бы это устроило. Но увы... Знакомая девочка ждала именно улучшения состояния, ей так хотелось получше ходить, она молодая и ребенок еще небольшой. Ожидания так же были напрасны. Не так давно ей сделали митоксантрон. Хочется надеяться, что может хоть это остановит прогрессию.

Ирочка, держись, Андрей прав, и не то еще переживали. Знаю, как это страшно, когда вдруг из ходячего чуть не в лежачего переходишь. Болячка непредсказуема, я всегда говорю, все может измениться в один момент. Желаю тебе, чтобы от гилении у тебя был положительный эффект. Выше нос и меньше думай о своем состоянии, все восстановится. Уже одно то, что пошли маленькие положительные шажки, говорит о том, что вторичной прогрессии у тебя нет, а ремитирующее течение тем и характеризуется, что ты можешь слечь, но потом восстановиться до приличного состояния. А значит, гиления тебе должна подойти. Недавно опять рассказали про мальчика, которого с Севера с вахты привезли в лежачем состоянии, потом было трудное восстановление, ронбетал, который отменили из-за побочек, потом полгода гилении, вторая группа, а сейчас он отказался от группы, считает себя здоровым. Это, положим, он погорячился, но, видимо, он еще в стадии неприятия болезни. Хотя у его мамы тоже РС. Выводов не сделал, но это его тараканы.

Ира, у меня когда первое сильное обострение было с сильнейшим головокружением, меня муж затащил в кабинет невролога из нашей поликлиники(ибо только он мог направить меня в стационар), так он сразу мне сказал, немедленно в больницу, хотите на скорой сейчас же отвезем и вопрос о том, есть ли места никого не волновал. Хотя он и не подозревал РС на тот момент.

Вот, у меня так и получилось, в феврале 400 рублей прибавили, в апреле 200, все как и обещали))).

Да, это общая проблема, педагоги детских садов, учителя-у всех маленькие пенсии, мне тоже было непонятно, как может человек проработать больше 40 лет и при этом заработать грошовую пенсию. А сейчас вообще непонятно, что происходит. Моя соседка при советской власти имела пенсию 135 рублей и это была хорошая пенсия, а сейчас она получает наравне со мной и, конечно, нуждается, потому что за квартиру заплатишь и что с той пенсии остается. Даже при начислении мне пенсии было что-то непонятное, мне начислили, а через пару лет знакомая оформляла инвалидность и даже при том, что у нее учитывали зарплату, ее пенсия была много меньше моей нищенской, там какой-то закон выходил, ну и понятное дело, все решалась не в пользу инвалида.

Вот в этом и проблема, что заболевание касается очень молодых, даже детей, реально не успевают люди пенсию хоть какую-то заработать. А у меня тоже пенсия без учета зарплаты, хотя по трудовой стаж 10 лет, просто работала сначала на полставки, потом в газете частной, которой нет давно и нет никаких сведений о налогах, отчисляемых, короче, ехать в Самару за справкой о мизерной зарплате и искать в Ульске концы пропавшей фирмы... Я решила не тратить свои нервы и сказала, считайте без зарплаты. Пока в прожиточный минимум укладываюсь, дальше видно будет. Дети будут содержать)))).

Вот и у нас подумывают вводить посезонную оплату отопления, что-то не хочется мне этого. Лучше платить частями весь год. А в Ульске мы всегда впереди планеты всей! Раньше тоже спокойно было, платишь весь год одинаково, а теперь 7 месяцев хоть вешайся с такими тарифами, 5 месяцев выдыхаешь. Теперь еще счетчики в обязательном порядке заставят подключать, водный мы сами уже пару лет как поставили, а газовый чтобы поставить четверть кухни переделывать придется, тянем пока, да в доме вообще никто ни водные ни газовые не ставит, припрут - куда деваться.

В принципе пока не ввели оплату за отопление посезонно, сумма субсидии всегда была одна на полгода, потом новые справки приносишь, пересчитывают и опять на полгода эта сумма идет. С монетизацией льгот мы сильно потеряли в деньгах, теперь эта выплата тоже каждый раз новая, потому что и оплата за ЖКХ разная каждый месяц. А субсидии мои накрылись медным тазом ибо теперь муж работает в КБ и зарплату и премии показывают белые, никого же не волнует, что после вычета налога остается 15 тысяч, а так субсидия было очень хорошее подспорье.

У меня как раз рублей на 200 и поднялась. Немного в ЕДВ, рублей 120 в основной пенсии. Квартирные мне отдельно приходят позже, ну там от оплаты жилья сумма меняется. Как-то странно, что у вас меньше стало. У меня тоже третья группа, но от соцпакета я в этом году полностью отказалась. Мне еще пока платят за двоих иждивенцев, в мае на одного уже прекратят.

Я все-таки думаю, что головокружение-симптом обострения в данный момент, уйдет обострение-уйдет и головокружение. Не бросай пока гилению, может зря на нее грешишь. У меня в первое обострение такое головокружение было, что сама не могла комнату пересечь, вставала на карачки и переползала, потом головокружение стало значительно меньше, но так до конца и не ушло, я к нему адаптировалась и, если сильнее не кружится, то уже воспринимаю как норму. Вот, кстати, последние два дня очень голова кружится, я думаю, погода тоже свою роль играет.

У моей подруги с лимфоузлами на гилении были проблемы. Тоже спрашивала меня, может такое быть или нет. Поскольку у меня таких проблем не было, то я и не знала, что ей сказать.

У меня как бы не было с гиленией проблем, побочек тоже не было. Но и результат оказался нулевой, плюс лишь один - не стало обострений на копаксоне, почти год без них провела, сейчас немного руку прихватило, но все равно не так, как было до этого.

Возможно, что гиления не подходит(((. Показатели сердца при терапии гиленией играют существенную роль. Еще макулярный отек в глазах. А вот про АЛТ и АСТ не слышала, чтобы изменения были. Что врач говорит?

Слава Богу от копаксона ничего не сдаем, от бетаферона пузырьки сдавали, накопишь целую кучу и к врачу.

Я что-то не поняла, диагноз ставят последствия энцефалита, а копаксон и авонекс препараты от Рассеянного Склероза, вроде разные диагнозы?