Elen

У нее закрытая страница была, а ВКонтакте давно не была, а она, оказывается там постоянный гость. Какая же она все-таки сильная! многие давно сломались бы уже, а она держится.

Я буду молиться за нее. Самое страшное, что именно из-за таких вот побочных заболеваний и гибнет наш больной. Не сам РС добивает, а всякая дрянь другая.

Что-то появляется надпись, что страница временно недоступна(((( или нужна обязательная регистрация на Фейсбуке? Жалко, что она так далеко, я бы обязательно ее навестила и поддержала хотя бы морально.

Я не ждала улучшений от гилении, мне просто хотелось, чтобы остановилась прогрессия, меня бы это устроило. Но увы... Знакомая девочка ждала именно улучшения состояния, ей так хотелось получше ходить, она молодая и ребенок еще небольшой. Ожидания так же были напрасны. Не так давно ей сделали митоксантрон. Хочется надеяться, что может хоть это остановит прогрессию.

Ирочка, держись, Андрей прав, и не то еще переживали. Знаю, как это страшно, когда вдруг из ходячего чуть не в лежачего переходишь. Болячка непредсказуема, я всегда говорю, все может измениться в один момент. Желаю тебе, чтобы от гилении у тебя был положительный эффект. Выше нос и меньше думай о своем состоянии, все восстановится. Уже одно то, что пошли маленькие положительные шажки, говорит о том, что вторичной прогрессии у тебя нет, а ремитирующее течение тем и характеризуется, что ты можешь слечь, но потом восстановиться до приличного состояния. А значит, гиления тебе должна подойти. Недавно опять рассказали про мальчика, которого с Севера с вахты привезли в лежачем состоянии, потом было трудное восстановление, ронбетал, который отменили из-за побочек, потом полгода гилении, вторая группа, а сейчас он отказался от группы, считает себя здоровым. Это, положим, он погорячился, но, видимо, он еще в стадии неприятия болезни. Хотя у его мамы тоже РС. Выводов не сделал, но это его тараканы.

Ира, у меня когда первое сильное обострение было с сильнейшим головокружением, меня муж затащил в кабинет невролога из нашей поликлиники(ибо только он мог направить меня в стационар), так он сразу мне сказал, немедленно в больницу, хотите на скорой сейчас же отвезем и вопрос о том, есть ли места никого не волновал. Хотя он и не подозревал РС на тот момент.

Вот, у меня так и получилось, в феврале 400 рублей прибавили, в апреле 200, все как и обещали))).

Да, это общая проблема, педагоги детских садов, учителя-у всех маленькие пенсии, мне тоже было непонятно, как может человек проработать больше 40 лет и при этом заработать грошовую пенсию. А сейчас вообще непонятно, что происходит. Моя соседка при советской власти имела пенсию 135 рублей и это была хорошая пенсия, а сейчас она получает наравне со мной и, конечно, нуждается, потому что за квартиру заплатишь и что с той пенсии остается. Даже при начислении мне пенсии было что-то непонятное, мне начислили, а через пару лет знакомая оформляла инвалидность и даже при том, что у нее учитывали зарплату, ее пенсия была много меньше моей нищенской, там какой-то закон выходил, ну и понятное дело, все решалась не в пользу инвалида.

Вот в этом и проблема, что заболевание касается очень молодых, даже детей, реально не успевают люди пенсию хоть какую-то заработать. А у меня тоже пенсия без учета зарплаты, хотя по трудовой стаж 10 лет, просто работала сначала на полставки, потом в газете частной, которой нет давно и нет никаких сведений о налогах, отчисляемых, короче, ехать в Самару за справкой о мизерной зарплате и искать в Ульске концы пропавшей фирмы... Я решила не тратить свои нервы и сказала, считайте без зарплаты. Пока в прожиточный минимум укладываюсь, дальше видно будет. Дети будут содержать)))).

Вот и у нас подумывают вводить посезонную оплату отопления, что-то не хочется мне этого. Лучше платить частями весь год. А в Ульске мы всегда впереди планеты всей! Раньше тоже спокойно было, платишь весь год одинаково, а теперь 7 месяцев хоть вешайся с такими тарифами, 5 месяцев выдыхаешь. Теперь еще счетчики в обязательном порядке заставят подключать, водный мы сами уже пару лет как поставили, а газовый чтобы поставить четверть кухни переделывать придется, тянем пока, да в доме вообще никто ни водные ни газовые не ставит, припрут - куда деваться.

В принципе пока не ввели оплату за отопление посезонно, сумма субсидии всегда была одна на полгода, потом новые справки приносишь, пересчитывают и опять на полгода эта сумма идет. С монетизацией льгот мы сильно потеряли в деньгах, теперь эта выплата тоже каждый раз новая, потому что и оплата за ЖКХ разная каждый месяц. А субсидии мои накрылись медным тазом ибо теперь муж работает в КБ и зарплату и премии показывают белые, никого же не волнует, что после вычета налога остается 15 тысяч, а так субсидия было очень хорошее подспорье.

У меня как раз рублей на 200 и поднялась. Немного в ЕДВ, рублей 120 в основной пенсии. Квартирные мне отдельно приходят позже, ну там от оплаты жилья сумма меняется. Как-то странно, что у вас меньше стало. У меня тоже третья группа, но от соцпакета я в этом году полностью отказалась. Мне еще пока платят за двоих иждивенцев, в мае на одного уже прекратят.

Я все-таки думаю, что головокружение-симптом обострения в данный момент, уйдет обострение-уйдет и головокружение. Не бросай пока гилению, может зря на нее грешишь. У меня в первое обострение такое головокружение было, что сама не могла комнату пересечь, вставала на карачки и переползала, потом головокружение стало значительно меньше, но так до конца и не ушло, я к нему адаптировалась и, если сильнее не кружится, то уже воспринимаю как норму. Вот, кстати, последние два дня очень голова кружится, я думаю, погода тоже свою роль играет.

У моей подруги с лимфоузлами на гилении были проблемы. Тоже спрашивала меня, может такое быть или нет. Поскольку у меня таких проблем не было, то я и не знала, что ей сказать.

У меня как бы не было с гиленией проблем, побочек тоже не было. Но и результат оказался нулевой, плюс лишь один - не стало обострений на копаксоне, почти год без них провела, сейчас немного руку прихватило, но все равно не так, как было до этого.

Возможно, что гиления не подходит(((. Показатели сердца при терапии гиленией играют существенную роль. Еще макулярный отек в глазах. А вот про АЛТ и АСТ не слышала, чтобы изменения были. Что врач говорит?

Слава Богу от копаксона ничего не сдаем, от бетаферона пузырьки сдавали, накопишь целую кучу и к врачу.

Я что-то не поняла, диагноз ставят последствия энцефалита, а копаксон и авонекс препараты от Рассеянного Склероза, вроде разные диагнозы?

Новых пачек не получала, а все биотековские никогда заклеены не были.

Пузо пузом, а и другие зоны не обходите стороной)))). Ягодицы можно колоть по всей поверхности, руки, отступив от локтя и плеча на ладонь примерно, ноги - от паха и колена тоже на ладонь. Живот - от пупка на пару пальцев вокруг и вниз, вверх вроде нельзя.

Начинать надо с полной дозы, это не фероны и титрирования не нужно. Посмотрите, как пойдет лично у вас, гриппоподобного симптома нет вообще, только местные реакции. Можно применять охлаждающую подушечку, а после укола мазать гепариновой мазью, в принципе, вот и все. Удачи! Обязательно меняйте места уколов, иначе будет липоатрофия, совсем не радостный вид у нее((((.

Я очень надеюсь, что глаза наконец-то раскроются и уши услышат, гордыня забудется и упрямство, поймут они к чему привело поначалу невинное стояние на Майдане. Мне так жалко Украину, народ и ведь как всегда страдают крайние, простые люди. А еще я очень хочу, чтобы перестали поливать грязью Россию, ведь мы братские народы, что же такое случилось с нами, что мы стали врагами, мы этого хотели?

В Крыму все было абсолютно добровольно, люди пришли на референдум, вечером устроили салют, для них это был праздник. Подруга мне написала, когда я ее спросила, что у вас там происходит? - У нас все тихо и спокойно, Украина нас замучила со своей информационной войной и давлением, скорее бы свалить от нее, мы очень напуганы Майданом. Т.е. получается, что этим Майданом полстраны своей же перепугали. На сегодня и на завтра у них объявлен субботник, люди добровольно хотят привести в порядок Крым, чтобы подготовиться к сезону. Когда мне говорят, что наши СМИ нас обманывают, хочется сказать, что и украинские СМИ и западные тоже врут, поэтому я и верю очевидцам, а не слухам.

А вот интересно, как происходит вообще процедура "убывания" из копаксонщиков по беременности? Типа отказа вообще от ПИТРС и до свиданья? А потом после родов геморрой с обратным вхождением в списки на получение? Это же нервы и, главное, время... Ведь есть же рекомендации на следующий день после родов возобновлять инъекции... Вот допустим счастливая мамочка отказалась кормить грудью и решила возобновить терапию копаксоном... Есть какая-то особая процедура на этот случай? Или помалкивать вообще изначально о беременности при походе за рецептом и тихонько складывать под подушку копаксон? Сейчас с копаксоном не знаю как дела обстоя,. патронажную службу убрали же, а вот на бетафероне и других феронах никто тебя из регистра не выкидывает, медсестра складирует у себя твой препарат и потом сразу начинаешь колоть. Когда экставия вместо бетаферона пошла, наша медсестра постоянно меняла препарат на более свежий, чтобы у беременной был свой запас. Может сейчас и изменилось, конечно.

Не могу сказать за всю Украину, звонила тетке в Днепропетровск, у них все тихо и без изменений, пенсии выплачивают по-прежнему. В Крыму, теперь уже Российском, тоже есть подруги, которые все видят и видели своими глазами, там люди счастливы, что вернулись в Россию, причем не только русские, но и украинцы и татары. Нельзя сказать за всех, но подавляющее большинство. Да даже в Киеве не везде лихо, на окраинах спокойно. И я больше не верю тем, кто передает слухи. верю только тем людям, кто лично все видит.