Elen

Согласна со Святославом, про степпер ничего не скажу, а вот беговая у меня точно такая же. С февраля месяца больше ходить не стала, были моменты, когда и скорость снижала и ходила меньше. А еще спастика (лично у меня) усиливается. И конечно, это совсем не то, что пройти по асфальту, по дорожке я могу и 700 метров в хорошее время одолеть, а по асфальту и 500 метров не осилю уже. правда, одно преимущество есть-в супермаркетах, ухватившись за тележку стала гораздо легче ходить.

Не по наследству, а по предрасположенности)))), есть тут несколько человек таких и я в том числе. Хотя даже медсестра, курирующая нас ранее по бетаферону, как-то обмолвилась, что по ее наблюдениям речь как раз о наследственном факторе может идти, потому что у нас в Ульяновске несколько таких случаев и двое больных в семье и трое.

По федеральной программе Вы имеете ввиду 7 нозологий? Пока ее еще в эту программу не включили. А по здоровью все индивидуально, большинство довольны.

Ну не надо обобщать, мне лично бетаферон помогал, это потом началась чехарда с препаратами и мне стало хуже. Но я еще не в коляске, а стаж заболевания 19 лет и ПИТРС принимать начала, когда болячке 12 лет было. Так что все индивидуально, кто-то и на ронбетале живет отлично, а кому-то вообще ничего не подходит.

Я тебя, Гера, очень хорошо понимаю, так хочется помочь людям, хотя бы просто поговорить, посоветоваться, может своим опытом поделиться. К сожалению, не всем это нужно. У меня есть знакомая молодая женщина, она так и говорит, мне не хочется общаться с людьми с моим заболеванием, даже в больнице лежит и к товарищам по несчастью не подходит, очень замкнутая натура. Ну я ее и оставила в покое, не хочет человек, чего навязываться. Общаюсь с тем, кому это нужно. Ходить что-то для кого-то выбивать у меня просто нет сил, ноги совсем не ходят. Но в общении я открыта для всех. Я просто вспоминаю маму, у которой общения практически не было, пока еще работала рука, чтобы трубку снять, я набирала ей номера троих ее подруг по несчастью, с одной женщиной они вообще только по телефону были знакомы, но общение было для них необходимо.

Нет, Миша, митоксантрон мне не предлагали, наверное, и не предложат, а самой браться за него я боюсь. Сейчас еще в том проблема, что наш невролог по РС в декрете, а остальным кому мы нужны. А потом вдруг правда предложат какое-нибудь КИ, а после митоксантрона я не подойду. Хотя экспериментировать уже тоже не хочется. У меня до начала терапии бетафероном долгое время была мысль, только бы не сбить то состояние, что было думала, может лучше не вмешиваться в иммунку. На бетафероне почти и не сбила, зато потом пошло все хуже и хуже.

Ну это точно, свое лекарство найти было бы здорово, я очень надеялась, что гиления задержит прогрессирование. а на деле получилось копаксон-полгода гиления и опят копаксон и это как-то ускорило прогрессию, то, что раньше я отмеряла годами и говорила. вот на этом бы уровне задержаться, сейчас отмеряется уже неделями. И другого ничего не предлагается, хотя понятно, что копаксон мне слабоват.

Если бы можно было все на осень списать, я бы порадовалась и набралась терпения. А тут последний год постоянные ухудшения идут. В апреле ездила к родителям на кладбище, с трудом но все-таки прошла и туда и обратно вернулась, а летом поехала, машину внутрь пропустили, прошла только от братовой могилы до родителей, а там есть-то всего метров 100-150 и то еле-еле, муж уже машину с другого конца подогнал и меня забрал. И так во всем. Такое впечатление, что смена препаратов, даже с копаксона на гилению и обратно сильно ухудшила состояние. Все перевела уже так, чтобы можно было не выходя из дома и платить за квартиру и пенсию получать на карточку.

Да уж, Юль, у меня такая же фигня. Если раньше хоть остановку проходила, то теперь уже нет, дома хромаю и штормит, в магазине тележка вместо ходунков. Вот и думаю уже, трость брать или сразу на ходунки переключаться? В больнице делать нечего, уколы я и дома проделываю, а плазмоферез, который мне порекомендовала невролог в поликлинике, я просто боюсь и не хочу и не верю, смысл тогда в больницу ложиться. Обострения нет, просто состояние продолжает ухудшаться и все быстрее это происходит. Но мы киснуть не будем, да? Все равно, в жизни много хорошего и только в наших силах заметить это хорошее и верить в лучшее. Держись, подружка)))).

Что толку сейчас говорить о том, что могло быть и жалеть об упущенном? Я говорю о сейчас, а сейчас Наташа уже в той стадии, когда гормоны могут быть не во благо.

Девочки, почитайте про Наташу Вороницыну, я думаю, многие вопросы у вас отпадут сами собой. У нее не было стабилизации состояния, сразу практически слегла. Не могу сказать, кололи ли ей когда-либо гормоны, но то, что течение заболевания у нее крайне агрессивное - это точно. Кстати, моей маме пульс-терапию не делали, конечно, она пила какие-то гормоны в таблетках и тоже без толку.

Девочки, вы немного не правы. При ремиттирующем и даже при ВПРС гормоны делают, а при ППРС они считаются бесполезными, вот поэтому Наташа и опасается их делать.

Наверное, от региона все зависит. У нас учительница так и говорила потенциальным надомникам : Оформляйте документы по медицинским показаниям. Сегодня дочь пришла и сказала, что еще один мальчик уходит на надомное обучение, я спросила дочь, разве он больной? А разве то, что ребенок не может находиться вместе со сверстниками да и вообще чурается людей - не асоциальное поведение, то, что он предпочитает бродяжничать, а не жить в семье? Бывают и дети, брошенные родителями, много разных случаев. Знаю только, что ни в интернат ни в вечернюю школу без согласия родителей не возьмут, вот мы и маемся с такими учениками, им по 16 лет, ему бы в вечернюю школу, а не в школе штаны просиживать и другим мешать, но мы с ними ничего сделать не можем.

Я обычно не заболеваю, но своих пичкаю ремантадином, пять дней попьют и нормально. А вообще врачи нам советуют пить аскорбинку, побольше питья и температуру сбивать, нам можно даже небольшую температуру сбивать, потому что от перегрева организма сразу становится хуже. В нос я капаю пиносол.

Девочки. я скажу вам про домашнее обучение, потому что несколько учеников в нашем классе на нем находятся. Надо, чтобы у ребенка были медицинские показания к этому. А так на домашнем много преимуществ, им дается больше времени на сдачу ЕГЭ, они могут чаще выходить из класса при сдаче его, домой к ним учителя приходят. Оно очень подходит больным детям и трудным подросткам, у которых трудности с общением, которые асоциальны. У нас, например, есть девочка, которая сбегает из дома и бродяжничает, вот ее перевели, есть мальчик, который умненький, но в классе совсем не хотел заниматься, а сейчас просто преобразился. Не все так просто с домашним обучением. А мы выбрали географию и обществознание, историчка сразу сказала, что историю сдать просто нереально. Но, если по литературе будет традиционная форма, мы решили вместо географии ее сдать. У нас отличная учительница по русскому и литературе, жаль нам так мало часов в неделю дают с ней общаться - 2 часа русский и 2 часа литература. Зато физкультуры 3 часа, кому она нужна?

Сын на последнем 5 курсе, мне просто жалко его с такими метаниями. В августе просто работал, так мне спокойнее было, а тут еще и учиться надо. Сделать-то он сделает все, я это знаю, просто какой ценой это выйдет. Поступал на работу его нагрузили по полной, проходил тестирование, пять дней света белого не видел, говорит, я за эти пять дней узнал больше, чем за 4 года учебы, а потом сказал, эти пять дней выпали из моей жизни, что было вокруг я просто не помню. Это же тоже ненормально, нагрузка на мозг какая. А у вас ГИА по английскому в какой форме будет? Если бы по старинке в форме экзамена сдавали, то даже наши лоботрясы сдали хоть на трояки, а эти тесты - игра в рулетку. Главное, не понятно, кому это нужно?

ГИА-жесть, говорят круче ЕГЭ. Я за сына переживала, когда он ЕГЭ сдавал, оказалось - зря, он мне сразу говорил, не парься, я все сдам. Баллов набрал предостаточно, чтобы поступить куда угодно, но уперся, что из Ульяновска не уедет. Сейчас устроился на работу, бегает то в универ, то на работу, а я уже переживаю, что и курсовых полно писать надо и диплом, видимо, мамы на то и есть, чтобы за детей переживать. А мы с дочерью решили уйти в училище культуры на дизайн, чтобы навыки со школы искусств не растерять, еще дополнительно на платные курсы при училище пойдем и школа искусств последний год. Нам сразу сказали, для нас ГИА и ЕГЭ не существует, главное, творческий экзамен. Ну вот туда все силы и бросили. А уж после училища поступить в университет легче, если захочет дальше учиться. Всем сердцем мы уже в училище))), хотя в этом году учителя ее очень хвалят. даже говорят, что она серьезнее к предметам относится. Но не все нам дается в силу природных данных, с сыном они совершенно разные, то, что ему было легко и просто, у дочери идет через большое преодоление себя.

Очень обидно, что детей так подставляют и с родителями не считаются. А медаль сейчас ничего не стоит, можете не упираться. У меня сын 4 года назад закончил школу с "золотом" и нам уже тогда она не пригодилась для поступления в ВУЗ, лежит и тешит самомнение.У нас тоже в этом году перемены-наша классная-физичка ушла в другую школу и у нас теперь новая классная, а так же учитель информатики и физики. Я сплю и вижу, как нам закончить 9 класс и уйти из этой школы, у дочери такое же отношение.

Ну я лично улучшений не уловила, пропила две бутылки, а вот спастика сильно ударила, до сих пор хожу как на ходулях, подруга сегодня, глядя на меня, качала головой и чуть не плакать собиралась. Так что я еще подумаю на счет весны, хотя еще две бутылки стоит.

Я, конечно, отпишусь, у Вики, правда, срок приема препарата побольше моего будет, может и она внесет свою лепту в обсуждение. Пока я вижу только усиление спастики, причем жесткое. Пропью два флакона и два на весну оставлю. Вообще в инструкции здорово написано и я как-то в него поверила сразу.

Спасибо, Миша! Учту, а то так и будет давление скакать туда сюда. Я пока не бросаю димефосфон, пропью два флакона, на весну еще два оставлю.

Так и получается, а у меня в него такая вера была(((, редко со мной такое случается. Сейчас выпила сирдалуда полтаблетки, давление упало, теперь его поднимаю, тоже не дело.

Пью димефосфон третий день, спастика усилилась, если так пойдет дальше, придется бросать, настолько сильно еще не было.

А вообще что-то ощущаете, Вика? Я сегодня тоже заказала, завтра привезут, наверное со среды начну принимать.

Спасибо, Миша! Обязательно буду искать пути достижения результата))), сначала нашем городе обзвоню, потом и до Москвы доберусь.