Elen

Ну нам никому не кололи гормоны просто так, на всякий случай. Инфибета - интерферон, аналог бетаферона. Просто если колоть гормоны часто, они просто перестают помогать, более того, может развиться обострение, которое уже гормонами не снять.Да и надпочечники у нас свои, не чужие, беречь надо))). Наши все, кто был на гилении просто возвращались к своему предыдущему лечению. Знакомая девочка стала колоть генфаксон, он ей не пошел, перевели на инфибету.

Андрей, весьма странный подход у врача. Почему обязательно будет обострение и почему нельзя применять другие препараты. Я лично после гилении вернулась к копу и кстати сказать, обострений нет, как было на копе до гилении. При мне мужчина перешел на инфибету. Тебе надо просто добиваться сейчас копаксона или интерферонов. Да, и обострения у меня после отмены гилении не было)))). А колоть гормоны загодя вообще глупо, мне кажется.

С Днем Рождения, Рона! Много добрых и счастливых дней, радостных мгновений и неувядающий ощущений, здоровья, здоровья и еще раз здоровья! :rose:

Спасибо всем большое)))) :anime_05:

Спасибо огромное, мои родные, за то, что вы есть, за то, что помните обо мне- это дорогого стоит!

Моторику самое лучшее рукоделие укрепляет, вышивка, вязание, лепка. Если уж и это невмоготу - начните перебирать пуговицы, перекладывайте их, в коробку складывайте. Я знаю людей, которые и бисером занимаются, мне это трудно даже не столько из-за рук, сколько из-за глаз. Если бы не рукоделие, где бы я сейчас со своими руками была. А еще хорошо взять детские прописи и тупо тренировать руки.

Ну, конечно, и подворачиваются, и спотыкаются, и шлепают, и как палки, можно перечислять до бесконечности. Может быть связано и со спастикой и с ухудшением состояния. У меня за время болезни чего только не было и до сих пор я иногда не могу понять, что со мной и как себе помочь. Представляете, 19 лет болею, а все еще бывает как в первый раз)))).

Согласна со Святославом, про степпер ничего не скажу, а вот беговая у меня точно такая же. С февраля месяца больше ходить не стала, были моменты, когда и скорость снижала и ходила меньше. А еще спастика (лично у меня) усиливается. И конечно, это совсем не то, что пройти по асфальту, по дорожке я могу и 700 метров в хорошее время одолеть, а по асфальту и 500 метров не осилю уже. правда, одно преимущество есть-в супермаркетах, ухватившись за тележку стала гораздо легче ходить.

Не по наследству, а по предрасположенности)))), есть тут несколько человек таких и я в том числе. Хотя даже медсестра, курирующая нас ранее по бетаферону, как-то обмолвилась, что по ее наблюдениям речь как раз о наследственном факторе может идти, потому что у нас в Ульяновске несколько таких случаев и двое больных в семье и трое.

По федеральной программе Вы имеете ввиду 7 нозологий? Пока ее еще в эту программу не включили. А по здоровью все индивидуально, большинство довольны.

Ну не надо обобщать, мне лично бетаферон помогал, это потом началась чехарда с препаратами и мне стало хуже. Но я еще не в коляске, а стаж заболевания 19 лет и ПИТРС принимать начала, когда болячке 12 лет было. Так что все индивидуально, кто-то и на ронбетале живет отлично, а кому-то вообще ничего не подходит.

Я тебя, Гера, очень хорошо понимаю, так хочется помочь людям, хотя бы просто поговорить, посоветоваться, может своим опытом поделиться. К сожалению, не всем это нужно. У меня есть знакомая молодая женщина, она так и говорит, мне не хочется общаться с людьми с моим заболеванием, даже в больнице лежит и к товарищам по несчастью не подходит, очень замкнутая натура. Ну я ее и оставила в покое, не хочет человек, чего навязываться. Общаюсь с тем, кому это нужно. Ходить что-то для кого-то выбивать у меня просто нет сил, ноги совсем не ходят. Но в общении я открыта для всех. Я просто вспоминаю маму, у которой общения практически не было, пока еще работала рука, чтобы трубку снять, я набирала ей номера троих ее подруг по несчастью, с одной женщиной они вообще только по телефону были знакомы, но общение было для них необходимо.

Нет, Миша, митоксантрон мне не предлагали, наверное, и не предложат, а самой браться за него я боюсь. Сейчас еще в том проблема, что наш невролог по РС в декрете, а остальным кому мы нужны. А потом вдруг правда предложат какое-нибудь КИ, а после митоксантрона я не подойду. Хотя экспериментировать уже тоже не хочется. У меня до начала терапии бетафероном долгое время была мысль, только бы не сбить то состояние, что было думала, может лучше не вмешиваться в иммунку. На бетафероне почти и не сбила, зато потом пошло все хуже и хуже.

Ну это точно, свое лекарство найти было бы здорово, я очень надеялась, что гиления задержит прогрессирование. а на деле получилось копаксон-полгода гиления и опят копаксон и это как-то ускорило прогрессию, то, что раньше я отмеряла годами и говорила. вот на этом бы уровне задержаться, сейчас отмеряется уже неделями. И другого ничего не предлагается, хотя понятно, что копаксон мне слабоват.

Если бы можно было все на осень списать, я бы порадовалась и набралась терпения. А тут последний год постоянные ухудшения идут. В апреле ездила к родителям на кладбище, с трудом но все-таки прошла и туда и обратно вернулась, а летом поехала, машину внутрь пропустили, прошла только от братовой могилы до родителей, а там есть-то всего метров 100-150 и то еле-еле, муж уже машину с другого конца подогнал и меня забрал. И так во всем. Такое впечатление, что смена препаратов, даже с копаксона на гилению и обратно сильно ухудшила состояние. Все перевела уже так, чтобы можно было не выходя из дома и платить за квартиру и пенсию получать на карточку.

Да уж, Юль, у меня такая же фигня. Если раньше хоть остановку проходила, то теперь уже нет, дома хромаю и штормит, в магазине тележка вместо ходунков. Вот и думаю уже, трость брать или сразу на ходунки переключаться? В больнице делать нечего, уколы я и дома проделываю, а плазмоферез, который мне порекомендовала невролог в поликлинике, я просто боюсь и не хочу и не верю, смысл тогда в больницу ложиться. Обострения нет, просто состояние продолжает ухудшаться и все быстрее это происходит. Но мы киснуть не будем, да? Все равно, в жизни много хорошего и только в наших силах заметить это хорошее и верить в лучшее. Держись, подружка)))).

Что толку сейчас говорить о том, что могло быть и жалеть об упущенном? Я говорю о сейчас, а сейчас Наташа уже в той стадии, когда гормоны могут быть не во благо.

Девочки, почитайте про Наташу Вороницыну, я думаю, многие вопросы у вас отпадут сами собой. У нее не было стабилизации состояния, сразу практически слегла. Не могу сказать, кололи ли ей когда-либо гормоны, но то, что течение заболевания у нее крайне агрессивное - это точно. Кстати, моей маме пульс-терапию не делали, конечно, она пила какие-то гормоны в таблетках и тоже без толку.

Девочки, вы немного не правы. При ремиттирующем и даже при ВПРС гормоны делают, а при ППРС они считаются бесполезными, вот поэтому Наташа и опасается их делать.

Наверное, от региона все зависит. У нас учительница так и говорила потенциальным надомникам : Оформляйте документы по медицинским показаниям. Сегодня дочь пришла и сказала, что еще один мальчик уходит на надомное обучение, я спросила дочь, разве он больной? А разве то, что ребенок не может находиться вместе со сверстниками да и вообще чурается людей - не асоциальное поведение, то, что он предпочитает бродяжничать, а не жить в семье? Бывают и дети, брошенные родителями, много разных случаев. Знаю только, что ни в интернат ни в вечернюю школу без согласия родителей не возьмут, вот мы и маемся с такими учениками, им по 16 лет, ему бы в вечернюю школу, а не в школе штаны просиживать и другим мешать, но мы с ними ничего сделать не можем.

Я обычно не заболеваю, но своих пичкаю ремантадином, пять дней попьют и нормально. А вообще врачи нам советуют пить аскорбинку, побольше питья и температуру сбивать, нам можно даже небольшую температуру сбивать, потому что от перегрева организма сразу становится хуже. В нос я капаю пиносол.

Девочки. я скажу вам про домашнее обучение, потому что несколько учеников в нашем классе на нем находятся. Надо, чтобы у ребенка были медицинские показания к этому. А так на домашнем много преимуществ, им дается больше времени на сдачу ЕГЭ, они могут чаще выходить из класса при сдаче его, домой к ним учителя приходят. Оно очень подходит больным детям и трудным подросткам, у которых трудности с общением, которые асоциальны. У нас, например, есть девочка, которая сбегает из дома и бродяжничает, вот ее перевели, есть мальчик, который умненький, но в классе совсем не хотел заниматься, а сейчас просто преобразился. Не все так просто с домашним обучением. А мы выбрали географию и обществознание, историчка сразу сказала, что историю сдать просто нереально. Но, если по литературе будет традиционная форма, мы решили вместо географии ее сдать. У нас отличная учительница по русскому и литературе, жаль нам так мало часов в неделю дают с ней общаться - 2 часа русский и 2 часа литература. Зато физкультуры 3 часа, кому она нужна?

Сын на последнем 5 курсе, мне просто жалко его с такими метаниями. В августе просто работал, так мне спокойнее было, а тут еще и учиться надо. Сделать-то он сделает все, я это знаю, просто какой ценой это выйдет. Поступал на работу его нагрузили по полной, проходил тестирование, пять дней света белого не видел, говорит, я за эти пять дней узнал больше, чем за 4 года учебы, а потом сказал, эти пять дней выпали из моей жизни, что было вокруг я просто не помню. Это же тоже ненормально, нагрузка на мозг какая. А у вас ГИА по английскому в какой форме будет? Если бы по старинке в форме экзамена сдавали, то даже наши лоботрясы сдали хоть на трояки, а эти тесты - игра в рулетку. Главное, не понятно, кому это нужно?

ГИА-жесть, говорят круче ЕГЭ. Я за сына переживала, когда он ЕГЭ сдавал, оказалось - зря, он мне сразу говорил, не парься, я все сдам. Баллов набрал предостаточно, чтобы поступить куда угодно, но уперся, что из Ульяновска не уедет. Сейчас устроился на работу, бегает то в универ, то на работу, а я уже переживаю, что и курсовых полно писать надо и диплом, видимо, мамы на то и есть, чтобы за детей переживать. А мы с дочерью решили уйти в училище культуры на дизайн, чтобы навыки со школы искусств не растерять, еще дополнительно на платные курсы при училище пойдем и школа искусств последний год. Нам сразу сказали, для нас ГИА и ЕГЭ не существует, главное, творческий экзамен. Ну вот туда все силы и бросили. А уж после училища поступить в университет легче, если захочет дальше учиться. Всем сердцем мы уже в училище))), хотя в этом году учителя ее очень хвалят. даже говорят, что она серьезнее к предметам относится. Но не все нам дается в силу природных данных, с сыном они совершенно разные, то, что ему было легко и просто, у дочери идет через большое преодоление себя.

Очень обидно, что детей так подставляют и с родителями не считаются. А медаль сейчас ничего не стоит, можете не упираться. У меня сын 4 года назад закончил школу с "золотом" и нам уже тогда она не пригодилась для поступления в ВУЗ, лежит и тешит самомнение.У нас тоже в этом году перемены-наша классная-физичка ушла в другую школу и у нас теперь новая классная, а так же учитель информатики и физики. Я сплю и вижу, как нам закончить 9 класс и уйти из этой школы, у дочери такое же отношение.