Elen

Копаксонщики сейчас переживают ровно ту же ситуацию, что и бетаферонщики. Возможно им повезет больше с аксоглатираном, чем нам с ронбеталом, потом ведь появилась инфибета и оказалась вполне достойной. Если бы меня сразу после бетаферона перевели на инфибету, возможно было бы лучше. Но тогда посчитали, что пусть лучше будет копаксон, чем ронбетал, все-таки оригинальный препарат. Да, оригинальный, но не для моего типа течения.Да все устаканится, главное, не нервничать и не переживать раньше времени. А отечественный препараты все же стабильнее в нашей лечебной ситуации. Сегодня закупают импорт, завтра нет, а отечественное сложнее отобрать.

Я дочери просто писала отказ от прививок, можно с указанием статей федерального закона по иммунопрофилактике инфекционных болезней(ст.5, 11), ну и до кучи отказ от пробы манту. Медсестра в школе ворчала, а при оформлении медформы для поступления в училище указала на отказ от прививок. Я думала при подписании этой бумажки в поликлинике будут проблемы, но никто даже слова не сказал. А в училище на первом медосмотре дочь спросили, будет ли она делать прививки, она сказала-нет и сразу отстали.

Я смотрю на эти пятна и думаю, что у меня еще хлеще было от копаксона, такие шишки и волдыри вздувались и по месяцу проходили. что, мама, не горюй. Все познается в сравнении. Я думаю, со временем страсти поулягутся и все будет нормально. Лично я очень довольна переводом с копаксона и на российскую инфибету. чего раньше не перешла. может и из функций чего-то сохранила. У меня так же как у Наташи на МРТ нет новых очагов, но физическое состояние сделало много шагов назад.

Даже странно, многим за много лет ремиттирующее течение не поменяли, хотя вполне возможно, что уже давно ВПРС, а тут сразу... Наблюдать надо, анализировать. Вы сейчас выбрались из обострения, неизвестно, как себя болезнь дальше поведет. Многие на первых порах впадают в стойкую ремиссию, у меня она пять лет была, бегала как молодая лошадка и знать о болячке не знала, даже после сильного обострения с полупарализацией, оправилась и на два года о диагнозе забыла. А тут сразу пригвоздили.

На протяжении 9 лет приема ПИТРС (разных), всегда колю примерно в 9 вечера, мне так удобнее. Ну кроме гилении, ее надо было утром пить.

Не накручивайте себя раньше времени. Я вот ушла с копаксона на инфибету и очень довольна, даже жалею, что раньше этого не сделала. По ощущениям инфибета близка к бетаферону, который лично мне очень подходил. Может и российские аналоги будут хорошие. Хотя на всех ведь не угодишь. Мне, кстати, при переводе на инфибету и мое категорическое"только не ронбетал" доктор сказала:"Сейчас ронбетал совсем другой препарат, видимо его доработали и в группе по ронбеталу у нас отказов нет вообще. Но тот шлейф негатива, который он заработал в самом начале, когда его совершенно сырым выкинули на рынок и у людей были реальные побочки, он так и тянется и те, кто раньше колол что-то другое, от него шарахаются."

Как-то врачи у нас не желают видеть очевидного. Когда у меня был первый звоночек от РС в виде обширного онемения, который начался с ладоней и стоп, а потом перекинулся на все тело, я сразу вспомнила маму и врачам, конечно, говорила, что у матери РС и начинался аналогично. Сразу как-то поняла, что вот и меня коснулось и ревела сначала. А врачи решили, что нервишки шалят, ну попейте валерьяночки. Ну и кто обратил внимание на меня? Пока уж не шарахнуло по полной, никто и не почесался. Очень много сейчас больных, очень много семейных случаев. Я только в своем городе лично знаю 5 таких семей, где и дочь с отцом и мать с сыном и две сестры с матерью.

Ключевым было чувство жжения, поэтому и говорю, что у меня после гормонов было ощущение, что ноги как кипятком окатили. У Вас вполне возможно, что остаточные явления, а может и не до конца снятое обострение. Вам-то как раз не так много гормонов капали.

Да-да, я поняла, про капельницы, просто сказала, что это много и естественно, что и последствия после них тяжелее. Наберитесь терпения, со временем все устаканится.

Эти ощущения вполне могут быть после гормонов. У меня после дексаметазона ноги периодически как кипятком окатывало, потом прошло самостоятельно. А у Вас было 8 капельниц Солу-Медрола-это очень много.

На инфебете чувствую себя гораздо лучше, пока плюсов больше, чем минусов))). Посмотрим, как будет при выходе на полную дозировку, пока идет титрация дозы. Ну и настрой, конечно, я почему-то верю, что на инфебете мне будет легче.Даже спастика снизилась, я толперизон уже по 0,75 в день пью, а было и по 300мг и по 375мг.

Бояться инфебеты не стоит, надо настраивать себя на лучшее. Я начинала с бетаферона, не смотря на отличный препарат привыкание и гриппоподобный синдром длились 4 месяца точно. На экставии вообще никакой реакции не было. На копаксоне не было, конечно, температуры, но вылезло много других побочек и шишки и покраснения были до самого конца. Сейчас перевели на инфибету и я просто вздохнула свободно. Температуры пока нет, но я еще не вышла на полную дозу, никаких местных реакций, через минуту уже не скажешь, куда укол был. Да и вообще чувствую, что инфибета мне лучше копаксона подходит. Но это опять-таки мой случай, мои реакции на препараты, как будет у Вас-никто не скажет. С другой стороны, если не попробовать, так никогда и не узнаешь, подошел ли препарат.

От региона зависит, конечно. У нас этот вопрос лоббируют уже несколько лет, но пока каждый месяц мы в поликлинике на выписке рецепта.

Да дело не в ленности врачей, просто выделяют определенное количество лекарства. было бы больше и выписывали бы на несколько месяцев.

Еще один аналог бетасерка-бетагистин, с дозировками так же дело обстоит как и с бетасерком и вестибо.

Гормон.

Если прививка и не является причиной заболевания РС, то спусковым крючком запросто и у меня так и было. Когда я по собственной глупости потащилась на прививку от дифтерии. Мужу на работе сделали и мне надо. Разница между прививками у нас была в неделю-две. Первый тур прошел нормально, после второго через 2 недели муж пришел с работы днем, на глазах поднималась температура, потом так же внезапно рухнула вниз. И у меня после второго тура ровно через две недели парализовало половину тела и головокружение такое было, что я комнату пересечь не могла самостоятельно, на корточках переползала. Так я получила диагноз, болезнь, которая до этого 6 лет не поднимала голову, дала себя знать. После этого я какое-то время еще разрешала дочери делать прививки, но поизучав информацию, послушав иммунологов, решительно отказалась от всех прививок. Моей дочери 18 лет и сейчас все может спровоцировать болезнь, рисковать я не хочу. Совсем недавно в Смоленске умерла девочка 6 лет на руках у мамы после пробы(не прививки!) Манту, той самой, которая считается ерундой и обязательна для всех. Если Наталье повезло и в ее случае началом заболевания явилась не прививка(которую, на минуточку, она во взрослом состоянии не делала), а стресс, то это не означает, что у другого человека будет именно так, как у нее. Мы все разные, но то, что прививка-это удар по иммунитету-абсолютно точно и то, что болезней у нас так много и болеют маленькие дети-это тоже результаты прививок.

Ситуации бывают разные. Моя золовка работает в ревматологии медсестрой, у них никто не делает прививку от гепатита. ходят к медсестрам, чтобы отметили, что есть такая прививка. Как медики они реально понимают, что такое эта прививка и почему-то болеть никому не хочется. И это при том, что золовка категорически не согласна с моей позицией по прививкам.

Вот это был бы самый лучший вариант, если медсестра подмахнула бы прививки, дерматолога-то пройти не проблема. Я тоже пытаюсь всеми силами уберечь от прививок. У нас на бюджет, к сожалению, вряд ли получится, после школы еще можно было бы надеяться, а в училище очень слабая подготовка к ЕГЭ, это только если репетиторов по всем предметам нанимать, но и времени по ним ходить нет совсем, учеба отнимает абсолютно все: и время и силы.

Галочка, я не знаю, решать, конечно, вам, я скажу просто про ситуацию у нас в городе. С дочерью в училище учится девочка (16 лет), каждый день она ездит из другого городка и тратит на дорогу по полтора-два часа. У нас вообще так город растянут и разбит Волгой, что из Заволжья девочки ежедневно по часу добираются. Есть вариант снять комнату рядом с училищем, но не хотят. Я понимаю, конечно, что учеба в кульке не обязывает сидеть в библиотеках и усиленно готовить общеобразовательные предметы(здесь своя специфика), но и я когда училась, многие девчонки по Самаре добирались дольше, чем из Новокуйбышевска или Чапаевска.

С общежитием, я думаю, могут возникнуть проблемы, потому что требуют дерматолога и прививки. Но если парень поступает в МГУ, значит, жить он будет дома. Меня вот тоже общежитие напрягло, думаем о "вышке", но если посчитать, то получается, что потратишь столько же, если не больше, чем в родном городе и общага не нужна. Вопрос в качестве образования, конечно, у нас оно на очень слабом уровне, хоть и филиал Московский.

Ира, у меня дочь поступала в училище, в медсправке указали, что от прививок мы отказались, я думала, на первом же медосмотре воевать будем, но нет, спросили, будет ли она делать прививки, она сказала-нет и все на этом. А не принять в институт на основании отказа от прививок не могут, ваше право обратиться в суд.

Если прошло длительное время, смысла колоть гормоны не вижу, воспалительный процесс, скорее всего уже остановился, сейчас Вы имеете дело с последствиями обострения.

Вот, Наташа, ровно такие же мысли и у меня. Обострений нет, активных очагов тоже, хожу еле-еле. Причем даже метаболическая терапия похоже только усугубила ходьбу, до лечения все же лучше передвигалась. И бросила бы копаксон, думаю, что он меня не держит, но боюсь. Хотя со временем повылезали еще и весьма неприятные побочки в виде аноректальных нарушений, ну и прочие прелести, которых так хотелось бы избежать. Если бы не боялась, что после отмены обострение накроет-бросила бы не задумываясь.

Я 1 ноября делала по страховке МРТ головы, сразу сказали 30 минут, с контрастом. 1,5 тесла, контраст вводила сама врач. Что-то воду мутят в поликлинике.