-
Число публикаций
1 772 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
23
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Elen
-
Вот для меня клетчатка оказалась единственно верным методом ибо как и у многих никакие продукты меня не берут в принципе, а слабительные имеют эффект привыкания. Поэтому я полностью перешла на клетчатку, с утра выпиваю стакан чистой воды и в питьевом йогурте пару десертных ложек клетчатки завожу, потом кружка кофе и все. Я понимаю умом, что надо больше жидкости, но я очень мало пью. Проктолог мне сказал, не менее полутора литров жидкости в день надо пить, стараюсь хотя бы это количество жидкости осиливать.
-
У меня вообще не бывает постоянной усталости, я на любом препарате в душе как электровеник, делать могу не все, но силы есть. Я даже в периоды обострения не вылезаю из своей рабочей каморки, не могу просто так валяться и жалеть себя, только движение, через не могу и не хочу. Впрочем, работать хочу постоянно, где бы найти кнопку "Выключить", на одном адреналине могу работать.
-
Я как-то не связываю уколы и временные ухудшения состояния, гораздо больше реагирую на перемены атмосферного давления, а оно сейчас снова скачет, мне даже не температура за окном важна, а именно атмосферка. Так что вполне возможно, что многим было не очень именно от погоды и инфибета тут не при чем.
-
Привыкнет обязательно. Я на бетафероне месяцев 5 привыкала, зато теперь даже после копаксона температура поднялась только один раз ночью и то, видимо, не сильно, не было такой трясучки. Удачи, Наташа, я думаю, ничего страшного в интерферонах нет. Я сейчас после обострения(на этот раз на глаза дало), чувствую себя просто отлично, не считая, что обострение и по ногам, конечно, ударило.
-
В прошлом ноябре делали МРТ бесплатно, с контрастом, так невролог в направлении написала, направление через ВК проводили, я так поняла, что делают в том центре, куда поликлиника прикреплена по договору со страховой. Ждала дней 10. результат сказали можем записать на диск за 500 рублей, аппаратура у нас дорогостоящая.
-
Нейрокс и церетон мне всегда муж колет сам, через день, день нейрокс, на следующий день церетон. Когда первый раз проколола, эффект очень понравился, сил как-то прибавилось и в голове просветлело, а потом уже эффекта не было, хотя пробовала несколько раз еще. Так что ради этого не стоит в больнице пропадать, для меня, например, это дополнительный стресс и я всегда стараюсь в нее не попадать))).
-
Температура-обычное явление при интерферонах, со временем организм привыкнет, у меня на бетафероне температура повышалась 4-5 месяцев, потом был копаксон, сейчас перевели на инфибету, я была готова, что температура опять будет повышаться, но нет, только один раз ночью поднялась и все. Наверное, мой организм закалился и уже не температурит))). Ибупрофен, парацетамол Вам в помощь.
-
Нашла коса на камень!
Elen ответил на тему форума автора Кристобаль Хозевич Хунта в Рассеянный склероз
Копаксонщики сейчас переживают ровно ту же ситуацию, что и бетаферонщики. Возможно им повезет больше с аксоглатираном, чем нам с ронбеталом, потом ведь появилась инфибета и оказалась вполне достойной. Если бы меня сразу после бетаферона перевели на инфибету, возможно было бы лучше. Но тогда посчитали, что пусть лучше будет копаксон, чем ронбетал, все-таки оригинальный препарат. Да, оригинальный, но не для моего типа течения.Да все устаканится, главное, не нервничать и не переживать раньше времени. А отечественный препараты все же стабильнее в нашей лечебной ситуации. Сегодня закупают импорт, завтра нет, а отечественное сложнее отобрать. -
Грипп. Прививки при РС. Нужны ли они?
Elen ответил на тему форума автора Кристобаль Хозевич Хунта в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
Я дочери просто писала отказ от прививок, можно с указанием статей федерального закона по иммунопрофилактике инфекционных болезней(ст.5, 11), ну и до кучи отказ от пробы манту. Медсестра в школе ворчала, а при оформлении медформы для поступления в училище указала на отказ от прививок. Я думала при подписании этой бумажки в поликлинике будут проблемы, но никто даже слова не сказал. А в училище на первом медосмотре дочь спросили, будет ли она делать прививки, она сказала-нет и сразу отстали. -
Я смотрю на эти пятна и думаю, что у меня еще хлеще было от копаксона, такие шишки и волдыри вздувались и по месяцу проходили. что, мама, не горюй. Все познается в сравнении. Я думаю, со временем страсти поулягутся и все будет нормально. Лично я очень довольна переводом с копаксона и на российскую инфибету. чего раньше не перешла. может и из функций чего-то сохранила. У меня так же как у Наташи на МРТ нет новых очагов, но физическое состояние сделало много шагов назад.
-
Даже странно, многим за много лет ремиттирующее течение не поменяли, хотя вполне возможно, что уже давно ВПРС, а тут сразу... Наблюдать надо, анализировать. Вы сейчас выбрались из обострения, неизвестно, как себя болезнь дальше поведет. Многие на первых порах впадают в стойкую ремиссию, у меня она пять лет была, бегала как молодая лошадка и знать о болячке не знала, даже после сильного обострения с полупарализацией, оправилась и на два года о диагнозе забыла. А тут сразу пригвоздили.
-
На протяжении 9 лет приема ПИТРС (разных), всегда колю примерно в 9 вечера, мне так удобнее. Ну кроме гилении, ее надо было утром пить.
-
Не накручивайте себя раньше времени. Я вот ушла с копаксона на инфибету и очень довольна, даже жалею, что раньше этого не сделала. По ощущениям инфибета близка к бетаферону, который лично мне очень подходил. Может и российские аналоги будут хорошие. Хотя на всех ведь не угодишь. Мне, кстати, при переводе на инфибету и мое категорическое"только не ронбетал" доктор сказала:"Сейчас ронбетал совсем другой препарат, видимо его доработали и в группе по ронбеталу у нас отказов нет вообще. Но тот шлейф негатива, который он заработал в самом начале, когда его совершенно сырым выкинули на рынок и у людей были реальные побочки, он так и тянется и те, кто раньше колол что-то другое, от него шарахаются."
-
Как-то врачи у нас не желают видеть очевидного. Когда у меня был первый звоночек от РС в виде обширного онемения, который начался с ладоней и стоп, а потом перекинулся на все тело, я сразу вспомнила маму и врачам, конечно, говорила, что у матери РС и начинался аналогично. Сразу как-то поняла, что вот и меня коснулось и ревела сначала. А врачи решили, что нервишки шалят, ну попейте валерьяночки. Ну и кто обратил внимание на меня? Пока уж не шарахнуло по полной, никто и не почесался. Очень много сейчас больных, очень много семейных случаев. Я только в своем городе лично знаю 5 таких семей, где и дочь с отцом и мать с сыном и две сестры с матерью.
-
Ключевым было чувство жжения, поэтому и говорю, что у меня после гормонов было ощущение, что ноги как кипятком окатили. У Вас вполне возможно, что остаточные явления, а может и не до конца снятое обострение. Вам-то как раз не так много гормонов капали.
-
Да-да, я поняла, про капельницы, просто сказала, что это много и естественно, что и последствия после них тяжелее. Наберитесь терпения, со временем все устаканится.
-
Эти ощущения вполне могут быть после гормонов. У меня после дексаметазона ноги периодически как кипятком окатывало, потом прошло самостоятельно. А у Вас было 8 капельниц Солу-Медрола-это очень много.
-
На инфебете чувствую себя гораздо лучше, пока плюсов больше, чем минусов))). Посмотрим, как будет при выходе на полную дозировку, пока идет титрация дозы. Ну и настрой, конечно, я почему-то верю, что на инфебете мне будет легче.Даже спастика снизилась, я толперизон уже по 0,75 в день пью, а было и по 300мг и по 375мг.
-
Бояться инфебеты не стоит, надо настраивать себя на лучшее. Я начинала с бетаферона, не смотря на отличный препарат привыкание и гриппоподобный синдром длились 4 месяца точно. На экставии вообще никакой реакции не было. На копаксоне не было, конечно, температуры, но вылезло много других побочек и шишки и покраснения были до самого конца. Сейчас перевели на инфибету и я просто вздохнула свободно. Температуры пока нет, но я еще не вышла на полную дозу, никаких местных реакций, через минуту уже не скажешь, куда укол был. Да и вообще чувствую, что инфибета мне лучше копаксона подходит. Но это опять-таки мой случай, мои реакции на препараты, как будет у Вас-никто не скажет. С другой стороны, если не попробовать, так никогда и не узнаешь, подошел ли препарат.
-
От региона зависит, конечно. У нас этот вопрос лоббируют уже несколько лет, но пока каждый месяц мы в поликлинике на выписке рецепта.
-
Да дело не в ленности врачей, просто выделяют определенное количество лекарства. было бы больше и выписывали бы на несколько месяцев.
-
Еще один аналог бетасерка-бетагистин, с дозировками так же дело обстоит как и с бетасерком и вестибо.
-
Грипп. Прививки при РС. Нужны ли они?
Elen ответил на тему форума автора Кристобаль Хозевич Хунта в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
Если прививка и не является причиной заболевания РС, то спусковым крючком запросто и у меня так и было. Когда я по собственной глупости потащилась на прививку от дифтерии. Мужу на работе сделали и мне надо. Разница между прививками у нас была в неделю-две. Первый тур прошел нормально, после второго через 2 недели муж пришел с работы днем, на глазах поднималась температура, потом так же внезапно рухнула вниз. И у меня после второго тура ровно через две недели парализовало половину тела и головокружение такое было, что я комнату пересечь не могла самостоятельно, на корточках переползала. Так я получила диагноз, болезнь, которая до этого 6 лет не поднимала голову, дала себя знать. После этого я какое-то время еще разрешала дочери делать прививки, но поизучав информацию, послушав иммунологов, решительно отказалась от всех прививок. Моей дочери 18 лет и сейчас все может спровоцировать болезнь, рисковать я не хочу. Совсем недавно в Смоленске умерла девочка 6 лет на руках у мамы после пробы(не прививки!) Манту, той самой, которая считается ерундой и обязательна для всех. Если Наталье повезло и в ее случае началом заболевания явилась не прививка(которую, на минуточку, она во взрослом состоянии не делала), а стресс, то это не означает, что у другого человека будет именно так, как у нее. Мы все разные, но то, что прививка-это удар по иммунитету-абсолютно точно и то, что болезней у нас так много и болеют маленькие дети-это тоже результаты прививок. -
Грипп. Прививки при РС. Нужны ли они?
Elen ответил на тему форума автора Кристобаль Хозевич Хунта в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
Ситуации бывают разные. Моя золовка работает в ревматологии медсестрой, у них никто не делает прививку от гепатита. ходят к медсестрам, чтобы отметили, что есть такая прививка. Как медики они реально понимают, что такое эта прививка и почему-то болеть никому не хочется. И это при том, что золовка категорически не согласна с моей позицией по прививкам.
