Elen

Пока штрафы брать не начнут, все так и будет. Вон в Казани сколько порядка, наверное, тоже не вдруг так случилось. От внутренней культуры все зависит. На дороге должна быть элементарная вежливость и со стороны водителей и со стороны пешеходов.

Я не знаю, как у вас в городах, у нас штрафуют, если человек сделал всего один шаг на дорогу - все, водитель обязан остановиться. Знакомому раз надоело стоять и ждать, как тянутся по одному пешеходы, так его тут же на 800 рублей нагрели. Может для Москвы это не деньги. но для Ульяновска не копейка. Так что останавливаемся даже, если нет знака пешеходного перехода, народ тоже прет, где удобнее.

Ужасная ситуация, ну почему люди не могут решать свои споры в беседе, обязательно нужно довести все до края. Держись, Украина, мысленно мы с вами, у меня у самой тетка в Днепропетровске живет, одна там осталась, переживаю за нее.

Ух ты, а у меня гармония, любовь, чудо - совсем неплохо)))). Всех с Новым годом и Рождеством!

Мне во всяком случае явно гиления не помогла, прогрессию не остановила, правда, после нее копаксон идет без обострений каждые 3-4 месяца, просто скатываюсь дальше. Да и вообще, я заметила, что у людей с ремиттирующим типом течения, практически любой препарат идет хорошо, при вторичной прогрессии мне пока ничего не помогает. Единственное был бетаферон, он держал на плаву.

С днем рождения, Ириша! Много-много счастья, любви, удачи! Но это все ерунда, главное, чтобы было здоровье!

Ну нам никому не кололи гормоны просто так, на всякий случай. Инфибета - интерферон, аналог бетаферона. Просто если колоть гормоны часто, они просто перестают помогать, более того, может развиться обострение, которое уже гормонами не снять.Да и надпочечники у нас свои, не чужие, беречь надо))). Наши все, кто был на гилении просто возвращались к своему предыдущему лечению. Знакомая девочка стала колоть генфаксон, он ей не пошел, перевели на инфибету.

Андрей, весьма странный подход у врача. Почему обязательно будет обострение и почему нельзя применять другие препараты. Я лично после гилении вернулась к копу и кстати сказать, обострений нет, как было на копе до гилении. При мне мужчина перешел на инфибету. Тебе надо просто добиваться сейчас копаксона или интерферонов. Да, и обострения у меня после отмены гилении не было)))). А колоть гормоны загодя вообще глупо, мне кажется.

С Днем Рождения, Рона! Много добрых и счастливых дней, радостных мгновений и неувядающий ощущений, здоровья, здоровья и еще раз здоровья! :rose:

Спасибо всем большое)))) :anime_05:

Спасибо огромное, мои родные, за то, что вы есть, за то, что помните обо мне- это дорогого стоит!

Моторику самое лучшее рукоделие укрепляет, вышивка, вязание, лепка. Если уж и это невмоготу - начните перебирать пуговицы, перекладывайте их, в коробку складывайте. Я знаю людей, которые и бисером занимаются, мне это трудно даже не столько из-за рук, сколько из-за глаз. Если бы не рукоделие, где бы я сейчас со своими руками была. А еще хорошо взять детские прописи и тупо тренировать руки.

Ну, конечно, и подворачиваются, и спотыкаются, и шлепают, и как палки, можно перечислять до бесконечности. Может быть связано и со спастикой и с ухудшением состояния. У меня за время болезни чего только не было и до сих пор я иногда не могу понять, что со мной и как себе помочь. Представляете, 19 лет болею, а все еще бывает как в первый раз)))).

Согласна со Святославом, про степпер ничего не скажу, а вот беговая у меня точно такая же. С февраля месяца больше ходить не стала, были моменты, когда и скорость снижала и ходила меньше. А еще спастика (лично у меня) усиливается. И конечно, это совсем не то, что пройти по асфальту, по дорожке я могу и 700 метров в хорошее время одолеть, а по асфальту и 500 метров не осилю уже. правда, одно преимущество есть-в супермаркетах, ухватившись за тележку стала гораздо легче ходить.

Не по наследству, а по предрасположенности)))), есть тут несколько человек таких и я в том числе. Хотя даже медсестра, курирующая нас ранее по бетаферону, как-то обмолвилась, что по ее наблюдениям речь как раз о наследственном факторе может идти, потому что у нас в Ульяновске несколько таких случаев и двое больных в семье и трое.

По федеральной программе Вы имеете ввиду 7 нозологий? Пока ее еще в эту программу не включили. А по здоровью все индивидуально, большинство довольны.

Ну не надо обобщать, мне лично бетаферон помогал, это потом началась чехарда с препаратами и мне стало хуже. Но я еще не в коляске, а стаж заболевания 19 лет и ПИТРС принимать начала, когда болячке 12 лет было. Так что все индивидуально, кто-то и на ронбетале живет отлично, а кому-то вообще ничего не подходит.

Я тебя, Гера, очень хорошо понимаю, так хочется помочь людям, хотя бы просто поговорить, посоветоваться, может своим опытом поделиться. К сожалению, не всем это нужно. У меня есть знакомая молодая женщина, она так и говорит, мне не хочется общаться с людьми с моим заболеванием, даже в больнице лежит и к товарищам по несчастью не подходит, очень замкнутая натура. Ну я ее и оставила в покое, не хочет человек, чего навязываться. Общаюсь с тем, кому это нужно. Ходить что-то для кого-то выбивать у меня просто нет сил, ноги совсем не ходят. Но в общении я открыта для всех. Я просто вспоминаю маму, у которой общения практически не было, пока еще работала рука, чтобы трубку снять, я набирала ей номера троих ее подруг по несчастью, с одной женщиной они вообще только по телефону были знакомы, но общение было для них необходимо.

Нет, Миша, митоксантрон мне не предлагали, наверное, и не предложат, а самой браться за него я боюсь. Сейчас еще в том проблема, что наш невролог по РС в декрете, а остальным кому мы нужны. А потом вдруг правда предложат какое-нибудь КИ, а после митоксантрона я не подойду. Хотя экспериментировать уже тоже не хочется. У меня до начала терапии бетафероном долгое время была мысль, только бы не сбить то состояние, что было думала, может лучше не вмешиваться в иммунку. На бетафероне почти и не сбила, зато потом пошло все хуже и хуже.

Ну это точно, свое лекарство найти было бы здорово, я очень надеялась, что гиления задержит прогрессирование. а на деле получилось копаксон-полгода гиления и опят копаксон и это как-то ускорило прогрессию, то, что раньше я отмеряла годами и говорила. вот на этом бы уровне задержаться, сейчас отмеряется уже неделями. И другого ничего не предлагается, хотя понятно, что копаксон мне слабоват.

Если бы можно было все на осень списать, я бы порадовалась и набралась терпения. А тут последний год постоянные ухудшения идут. В апреле ездила к родителям на кладбище, с трудом но все-таки прошла и туда и обратно вернулась, а летом поехала, машину внутрь пропустили, прошла только от братовой могилы до родителей, а там есть-то всего метров 100-150 и то еле-еле, муж уже машину с другого конца подогнал и меня забрал. И так во всем. Такое впечатление, что смена препаратов, даже с копаксона на гилению и обратно сильно ухудшила состояние. Все перевела уже так, чтобы можно было не выходя из дома и платить за квартиру и пенсию получать на карточку.

Да уж, Юль, у меня такая же фигня. Если раньше хоть остановку проходила, то теперь уже нет, дома хромаю и штормит, в магазине тележка вместо ходунков. Вот и думаю уже, трость брать или сразу на ходунки переключаться? В больнице делать нечего, уколы я и дома проделываю, а плазмоферез, который мне порекомендовала невролог в поликлинике, я просто боюсь и не хочу и не верю, смысл тогда в больницу ложиться. Обострения нет, просто состояние продолжает ухудшаться и все быстрее это происходит. Но мы киснуть не будем, да? Все равно, в жизни много хорошего и только в наших силах заметить это хорошее и верить в лучшее. Держись, подружка)))).

Что толку сейчас говорить о том, что могло быть и жалеть об упущенном? Я говорю о сейчас, а сейчас Наташа уже в той стадии, когда гормоны могут быть не во благо.

Девочки, почитайте про Наташу Вороницыну, я думаю, многие вопросы у вас отпадут сами собой. У нее не было стабилизации состояния, сразу практически слегла. Не могу сказать, кололи ли ей когда-либо гормоны, но то, что течение заболевания у нее крайне агрессивное - это точно. Кстати, моей маме пульс-терапию не делали, конечно, она пила какие-то гормоны в таблетках и тоже без толку.

Девочки, вы немного не правы. При ремиттирующем и даже при ВПРС гормоны делают, а при ППРС они считаются бесполезными, вот поэтому Наташа и опасается их делать.