Elen

У нас как всегда-пока гром не грянет, мужик не перекрестится. Убедить взрослого человека в том, что ему же полезно и нужно -просто невозможно, пока в бараний рог не свернет, вот тогда уже и последствия расхлебывать придется по-серьезному. А быть настолько беспечным, чтобы брать кредиты на 25 лет и не иметь за спиной тыла - вообще по-детски. Тут здоровые-то сто раз подумают, а вдруг, со мной что-то случится, а от этого никто не застрахован. Сосед вон взял кредит на ремонт квартиры на пять лет, а через полгода умер, ладно там семья разбиралась.

Можно, конечно, это же тоже подкожный укол, только авонекс, сейчас синовекс внутримышечные, остальные все подкожные.

Лично у меня от холода ноги сковывает в движении, становятся как ходули, видимо, спастика сразу усиливается. А так мне в принципе по барабану, я зимой без шапки в капюшоне хожу, руки единственное мерзнут.

Ну да, это тоже не айс))), все хорошо в меру. Придется привыкать жить в определенных рамках, ну или расхлебывать постоянно последствия минутных слабостей. Я вот, например, прекрасно знаю, что перегреваться нельзя, но иногда так хочется полежать в горячей ванной, как результат на полчаса-час ты овощ и ругаешь себя на чем свет стоит. Но вся эта симптоматика приходит не сразу. Я долгое время и мылась горячей водой и еду обжигающую ела, а потом хлоп- и просто от еды мотает. А первые два года после первого серьезного обострения бегала просто и понять не могла, за что инвалидность дали. И в принципе не ограничивала себя ни в чем, разве что беременностей и абортов избегала.

Да, Татьяна Николаевна патронирует генфаксон, она же и постановление даст. Ирина Владимировна пока в декрете, так что все вопросы по препарату в ведении Тани, а она очень грамотная и умничка. В свое время только благодаря ей я пробыла на бетафероне "лишние" пять месяцев, когда уже не было препарата. Я уже очень давно здесь, так давно, что и не упомню, с какого года да и стаж болячки приличный, так что как говорится, чем могу - помогу, можно в личку, если на форуме неудобно.

Привет землячке! Ну что сказать, все индивидуально, может и потеря веса - симптом, а может и нет, это ведь когда конкретно - онемело, со зрением ерунда - тогда точно - симптом, а остальное все относительно. Лично у меня все с онемения начиналось, так же как у матери, поэтому мне в этом плане легче определиться. И правильно сказали, что нужно настраиваться позитивно к лечению, кто знает, может генфаксон - Ваш препарат, а уж патронажная медсестра на нем просто супер, я ее обожаю, она раньше бетаферон патронировала.

У нас тоже все рецепты на лекарства через компьютерный проходят, в ручную сто лет никто не выписывает. В январе было все как обычно. а что в феврале - увидим.

Пока штрафы брать не начнут, все так и будет. Вон в Казани сколько порядка, наверное, тоже не вдруг так случилось. От внутренней культуры все зависит. На дороге должна быть элементарная вежливость и со стороны водителей и со стороны пешеходов.

Я не знаю, как у вас в городах, у нас штрафуют, если человек сделал всего один шаг на дорогу - все, водитель обязан остановиться. Знакомому раз надоело стоять и ждать, как тянутся по одному пешеходы, так его тут же на 800 рублей нагрели. Может для Москвы это не деньги. но для Ульяновска не копейка. Так что останавливаемся даже, если нет знака пешеходного перехода, народ тоже прет, где удобнее.

Ужасная ситуация, ну почему люди не могут решать свои споры в беседе, обязательно нужно довести все до края. Держись, Украина, мысленно мы с вами, у меня у самой тетка в Днепропетровске живет, одна там осталась, переживаю за нее.

Ух ты, а у меня гармония, любовь, чудо - совсем неплохо)))). Всех с Новым годом и Рождеством!

Мне во всяком случае явно гиления не помогла, прогрессию не остановила, правда, после нее копаксон идет без обострений каждые 3-4 месяца, просто скатываюсь дальше. Да и вообще, я заметила, что у людей с ремиттирующим типом течения, практически любой препарат идет хорошо, при вторичной прогрессии мне пока ничего не помогает. Единственное был бетаферон, он держал на плаву.

С днем рождения, Ириша! Много-много счастья, любви, удачи! Но это все ерунда, главное, чтобы было здоровье!

Ну нам никому не кололи гормоны просто так, на всякий случай. Инфибета - интерферон, аналог бетаферона. Просто если колоть гормоны часто, они просто перестают помогать, более того, может развиться обострение, которое уже гормонами не снять.Да и надпочечники у нас свои, не чужие, беречь надо))). Наши все, кто был на гилении просто возвращались к своему предыдущему лечению. Знакомая девочка стала колоть генфаксон, он ей не пошел, перевели на инфибету.

Андрей, весьма странный подход у врача. Почему обязательно будет обострение и почему нельзя применять другие препараты. Я лично после гилении вернулась к копу и кстати сказать, обострений нет, как было на копе до гилении. При мне мужчина перешел на инфибету. Тебе надо просто добиваться сейчас копаксона или интерферонов. Да, и обострения у меня после отмены гилении не было)))). А колоть гормоны загодя вообще глупо, мне кажется.

С Днем Рождения, Рона! Много добрых и счастливых дней, радостных мгновений и неувядающий ощущений, здоровья, здоровья и еще раз здоровья! :rose:

Спасибо всем большое)))) :anime_05:

Спасибо огромное, мои родные, за то, что вы есть, за то, что помните обо мне- это дорогого стоит!

Моторику самое лучшее рукоделие укрепляет, вышивка, вязание, лепка. Если уж и это невмоготу - начните перебирать пуговицы, перекладывайте их, в коробку складывайте. Я знаю людей, которые и бисером занимаются, мне это трудно даже не столько из-за рук, сколько из-за глаз. Если бы не рукоделие, где бы я сейчас со своими руками была. А еще хорошо взять детские прописи и тупо тренировать руки.

Ну, конечно, и подворачиваются, и спотыкаются, и шлепают, и как палки, можно перечислять до бесконечности. Может быть связано и со спастикой и с ухудшением состояния. У меня за время болезни чего только не было и до сих пор я иногда не могу понять, что со мной и как себе помочь. Представляете, 19 лет болею, а все еще бывает как в первый раз)))).

Согласна со Святославом, про степпер ничего не скажу, а вот беговая у меня точно такая же. С февраля месяца больше ходить не стала, были моменты, когда и скорость снижала и ходила меньше. А еще спастика (лично у меня) усиливается. И конечно, это совсем не то, что пройти по асфальту, по дорожке я могу и 700 метров в хорошее время одолеть, а по асфальту и 500 метров не осилю уже. правда, одно преимущество есть-в супермаркетах, ухватившись за тележку стала гораздо легче ходить.

Не по наследству, а по предрасположенности)))), есть тут несколько человек таких и я в том числе. Хотя даже медсестра, курирующая нас ранее по бетаферону, как-то обмолвилась, что по ее наблюдениям речь как раз о наследственном факторе может идти, потому что у нас в Ульяновске несколько таких случаев и двое больных в семье и трое.

По федеральной программе Вы имеете ввиду 7 нозологий? Пока ее еще в эту программу не включили. А по здоровью все индивидуально, большинство довольны.

Ну не надо обобщать, мне лично бетаферон помогал, это потом началась чехарда с препаратами и мне стало хуже. Но я еще не в коляске, а стаж заболевания 19 лет и ПИТРС принимать начала, когда болячке 12 лет было. Так что все индивидуально, кто-то и на ронбетале живет отлично, а кому-то вообще ничего не подходит.

Я тебя, Гера, очень хорошо понимаю, так хочется помочь людям, хотя бы просто поговорить, посоветоваться, может своим опытом поделиться. К сожалению, не всем это нужно. У меня есть знакомая молодая женщина, она так и говорит, мне не хочется общаться с людьми с моим заболеванием, даже в больнице лежит и к товарищам по несчастью не подходит, очень замкнутая натура. Ну я ее и оставила в покое, не хочет человек, чего навязываться. Общаюсь с тем, кому это нужно. Ходить что-то для кого-то выбивать у меня просто нет сил, ноги совсем не ходят. Но в общении я открыта для всех. Я просто вспоминаю маму, у которой общения практически не было, пока еще работала рука, чтобы трубку снять, я набирала ей номера троих ее подруг по несчастью, с одной женщиной они вообще только по телефону были знакомы, но общение было для них необходимо.