43add19088b4edf4aba64862c6e85b03 Перейти к контенту

Elen

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    1 758
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    19

Весь контент пользователя Elen

  1. Elen

    Копаксон

    Позвоните Грешновой Ирине Владимировне, она Вам лучше посоветует, что в этой ситуации можно сделать. В моем случае это был дексаметизон внутримышечно по схеме, которую мне Ирина Владимировна давала. И в больницу не пришлось ложиться.
  2. Elen

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Конечно, здесь все сплошные специалисты со знанием языка))). Если вам легче от статистики-флаг в руки, здесь в основном практики.
  3. Elen

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Просто не примеряйте на себя состояние других больных. Может и не будет у Вас никакого РС, не думайте об этом постоянно. А мушки в глазах вообще не показатель. У меня всю жизнь плавают в глазах мушки, в детстве я по наивности думала, что вижу, как пыль перемещается. Я просто привыкла к ним и внимания не обращаю, мне не мешает. А передвижение с помощью трости или на коляске тоже не приговор, согласна, трудно адаптироваться, переломить себя, но вот как на мой взгляд, так гораздо хуже, если с ногами все в порядке, а с головой полный аут. Рассказывали мне тут про молодую женщину, которая отлично бегала, но сама не могла даже до соседнего корпуса дойти, потому что не помнила, как это делается. Мама везде водила и в парикмахерскую и по всем кабинетам. Полная недееспособность. Вот это страшно.
  4. Elen

    Ну вот и еще один прибыл :(

    А бывает еще и так, что симптоматика просто классика РС, а очагов нет. У золовки тот случай. Да и не у нее одной. Незачем накручивать себя раньше времени и вообще зацикливаться на этой мысли, с ума можно сойти. Чтобы подтвердить, что все более-менее в порядке, лучше наплевать на деньги и съездить на консультацию сейчас, чем думать об этом до сентября. А вообще, я уверена, что и на консультации Вам скорее всего скажут, что надо ждать динамики и повторного МРТ через несколько месяцев.
  5. Elen

    Ну вот и еще один прибыл :(

    В заключениях к МРТ указывают мощность томографа, внимательно изучите бумажку и сами все увидите.
  6. Elen

    Жизнь вне болезни.

    Рома, у меня родственник вот тоже только вернулся из Приэльбрусья и я смотрю твои фотографии и вижу то же, что и он нам показывал))), такая красота. Это стоит того, чтобы жить. Просто молодцы, что устроили такой поход, жену твою расцеловать мало. А главное, еще на Лешкиных фотках я этот мостик видела, еще тогда мы с мужем ахали, как же можно по нему пройти, а тут ты с палками, аж дух захватывает от волнения.
  7. Elen

    Копаксон

    Ну тут тоже у всех по-разному, у нас просто забирают рецепт, на нем мы ставим свою подпись наряду с подписями врачей с ВК, дают коробку копаксона и все.
  8. Девочки, была у меня сокурсница в институте, коса толстенная и длинная, мы, конечно, от зависти лопались и все просили ее рассказать, что же она такое с волосами делает. А она вот как Котенок говорит, втирала кашицу лука или чеснока в корни и целофан-полотенце обматывала. Иногда на всю ночь оставляла. А как замуж вышла не хотела при муже такую процедуру делать, к маме с ночевой уйдет и маску сделает. В сухом виде от волос не пахнет, только когда намочишь. И вот лет 20 назад подруга начала жаловаться, что волосы плохие стали совсем, я и говорю, вспомни, как Ольга делала. Она попробовала, приехала ко мне, я тогда на курсы парикмахеров ходила и мне модели были нужны, она ко мне и попала и я прямо обалдела, какие у нее волосы стали. Я же помню, какие в институте были, я всем девчонкам прически делала. Так что реально можно попробовать. Это я заодно и себе,лентяйке, напоминаю.
  9. Elen

    Лежачие РСники,отзовитесь

    Вот уж точно, что мужики как дети, только, если детей еще можно припугнуть и уговорить, то мужики еще и упираются. Со своим тоже мучаюсь в этом плане, за ручку по врачам вожу, когда сильно напугается в очередной раз.
  10. Elen

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Ага, предрасположенность такая дикая, что по трое больных в семье и не просто аутоиммунным заболеваниями, а именно РС. Такие люди даже на этом форуме есть, лично я у себя в городе знаю тоже и по два заболевания и по три. В одной семье даже различные течения, когда один ходит с палочкой, второй чуть не бегает, а третий в коляске.
  11. Elen

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Не знаю, как у других, у меня первый звонок прозвенел в 1994 году, а диагноз поставили в 2000, и тоже не склероз, а энцефаломиелит и стоял он долго, врачи просто с карточки и эпикризов переписывали его. А до 50 еще дожить нужно. Опять-таки все индивидуально, у моей матери в состоянии овоща и после 50 прогрессия все равно шла, по-другому может, но состояние неуклонно ухудшалось, а об улучшении и речи не шло. А я вот на ногах пока, хожу пусть плохо, но все же. Бросьте вы читать всякую литературу и голову забивать, есть ли диагноз и как болезнь будет развиваться, вы об этом узнаете позже и ничего не измените. Приспосабливайтесь к новой реальности и не истерите.
  12. Elen

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Попасть в регистр мне кажется не сложно, надо прийти к неврологу, который специализируется на РС или кто там в регионе отвечает за назначение препаратов по 7 нозологиям. Лично я пришла к неврологу по РС сначала просто узнать о препарате, она со мной поговорила и сказала, что по ее мнению, мне нужен бетаферон(был тогда такой оригинальный препарат), назначила , когда нужно подойти за протоколом (была проведена комиссия врачей, на которой и постановили. что я нуждаюсь в бетафероне). Ждала я на тот момент недолго да и то, потому что у меня был отказ от соцпакета и мне его нужно было вернуть(тогда лекарства шли из ДЛО). Так что с января 2007 года я стала спокойно получать препарат, ну если исключить нервотрепку в поликлинике при выписке лекарства, потому что заведующая орала, что я обкрадываю 20 больных в регионе. Но и этот вопрос утрясли. А с тех пор, как наши препараты вошли в 7 нозологий(федеральная программа) вообще никаких проблем не возникало и от соцпакета я опять отказалась. Инвалидность тоже не является обязательным условием для получения препарата.
  13. Elen

    Жара

    Вчера в Ульяновске было 33 градуса и если бы необходимость, на улицу бы не вышла. Но надо было идти к врачу на прием, выписывать копаксон. Давление как у космонавта, что редкость, а вот состояние нестояния, без мужа шагу шагнуть не могла. В машине баня похлеще, чем на улице. Что будет сегодня-не знаю, в 9 утра уже 28 градусов было, сейчас уже больше 30.
  14. Да уж.У нас в России все непредсказуемо. Кать, я о грустном сейчас скажу. У меня родители в Тольятти похоронены, мне туда не наездиться и чтобы могилы были в приличном состоянии я каждый сезон заказываю обслуживание, в него входит-полив, стрижка травы, уход за цветниками. С апреля по октябрь. Обходится мне это в 4 тысячи за две могилы.В этом году в Ульяновске тоже ввели на кладбище уход за могилами. 10 тысяч и что они делают? Убирают два раза в сезон-весной и осенью. Вот так. Потому я и не удивляюсь таким ценам. Сейчас вообще обнаглели, все хотят что-то поиметь из ситуации.
  15. Никто ни врач ни один из форумчан Вам не сможет сказать, как лично у Вас будет протекать заболевание. Могут поделиться своей историей, у каждого она своя, но это не значит, что хоть одна будет Вашей. Лично у меня первое сильнейшее обострение вырубило всю левую половину, а головокружение было такое. что я комнату на карачках переползала, от стены до стены пройти не могла, а Вы говорите, на одной ноге стоять не могли. И кстати, тоже не вдруг в больницу попала, неделя точно прошла, пока по платным врачам и скорым ответ искала. По поводу назначения интерферонов, а не копаксона лично мое мнение, что копаксон оригинальный препарат, но скоро у него закончится патентная защита и его заменят на аналоги. А интерфероны уже отечественные и они сейчас единственно доступные. В этом я вижу только один плюс-не будет скачков с препарата на препарат, что негативно сказывается на самочувствии. Замечено уже и врачами и пациентами, что если человек начинает терапию инфибетой или ронбеталом, то он у него идет лучше, чем, если до этого пользовал другой препарат. А по поводу того, останется ли симптоматика, будет ли так же пропадать или возникать, тоже ничего не ясно, со временем Вы научитесь чувствовать свой организм и он Вам будет подсказки давать. А сейчас просто расслабьтесь и отпустите ситуацию. После гормонов у многих через какое-то время идет улучшение состояния. И вот кстати, если уж так хочется примеров, я знаю одного парня, которого с вахты с Севера привезли на поезде в состоянии полного овоща, сразу в реанимацию поместили, на гормонах отошел да так, что от группы отказался и на работу пошел. А уж думали, не жилец.
  16. Не мучай мужа, Катя и не пугай его понапрасну. Это мы привычные к нашим больницам, а чистому человеку такое не понять и видеть все это тяжело будет. Я не знаю, я особо по платным больницам не шастаю, а вот мужа как-то провела, хотела, чтобы обследование нормальное провели и причину недугов его выяснили. Клиника была очень симпатичной, персонал вежливый и все прекрасно. При этом куча платных врачей и анализов, а потом по второму кругу все пошло и муж взбесился и сказал-хватит, я уже ничего не хочу, устал, хотя и приезжали к определенному времени и народа вообще не было. Так мы причину и не нашли, создалось впечатление, что рука руку моет и врачи просто зарабатывают свои деньги. Ведь на приемах сидели те же врачи из клиник и поликлиник, ничего нового ни в знаниях ни в умениях. Я тут сына ругала. появились у него болячки на руках и он не придумал ничего лучше, как отправиться в платную клинику. Я говорю, я бы поняла тебя, если бы тебе нужен был невролог или кардиолог, но к дерматологу очереди и в поликлинике никогда нет, записался и пошел, врачи все те же, зачем тратить деньги? Может я чего-то в этой жизни не понимаю.
  17. У нас в поликлинике бахилы выдают бесплатно в гардеробе, ну это зимой, а летом и так замечтательно))). Кать, я под впечатлением от ваших больниц. У нас хорошее отношение и чистота только в платных клиниках, там тебя за денежку вылизать готовы, а в муниципалитете борьба за выживание и хамство, причем даже не столько от врачей, сколько от пациентов. Такой у нас менталитет. Меня в моей поликлинике всегда смешит одна санитарка, казалось бы, ну что за должность-поломойка, а она ногой любой кабинет врача открывает, врывается, своих знакомых устраивает и вообще чувствует себя самой важной. глядя на нее я всегда вспоминаю поговорку-каждый суслик в поле агроном.
  18. У мужчин болевой порог ниже, чем у женщин, потому они на боль реагируют сильнее. Иначе при родах скончалась бы мужская половина от боли. В природе все разумно.
  19. В аварии никто не пострадал, все произошло так быстро. что я и испугаться не успела, но машина пострадала и неплохо так))). Когда в ГИБДД заполняли документы, офицер посмотрел на меня и спрашивает, а вы хромаете от аварии? Нет, говорю, я просто болею. В последнее время так хреново хожу, что уповать на то, что это от стрессов не приходится, состояние неуклонно ухудшается. Правда, на погоду реагирую, больше на атмосферное давление, чем на температуру.
  20. Стимула, Катюша,нет у тебя. У меня этот месяц выдался хлопотным и тяжелым, покупали новую машину, влетели на старой в аварию(не по нашей вине), отремонтировать старую, купить новую, продать старую-переживания и жесткая экономия сделали свое дело-минус полтора килограмма, хотя я и не планировала худеть, более того, в последнее время это стало слишком тяжело. Вес, видимо, все-таки от копаксона идет. Это я к чему, нужна встряска, стрессовая ситуация, а когда под боком кафе с любимыми мафинами-фиг что выйдет))).
  21. Elen

    Рс-ник за рулем

    А я вот и во сне уже хожу плохо и постоянно мысль присутствует-идти далеко, не дойду. А раньше тоже бегала, прыгала.
  22. Elen

    Подскажите

    Точно, у меня вчера тоже ощущение дежавю было, думаю, ведь где-то читала подобное))).
  23. А почему Вы связываете это с препаратом? Может это к РС вообще никакого отношения не имеет. Вы к дерматологу обращались? Я почему спрашиваю, у меня сын на днях пришел, на руке пятна розовые чешуйчатые, отправила его к дерматологу. Сначала сказали микоз, сдал анализы, микоза нет, поставили предварительно парапсориаз, вот я про него сегодня и начиталась..
  24. Elen

    Алемтузумаб (Кэмпас)

    Мне кажется, сначала все же надо попробовать препараты первой линии, все же и у гилении и тизабри побочек много больше. Есть же люди, которые на копаксоне сколько лет живут и неплохо. А уж был бы бетаферон, мне лично ничего больше и не надо бы было, он меня хорошо держал.
×
×
  • Создать...