Elen

Ну я лично улучшений не уловила, пропила две бутылки, а вот спастика сильно ударила, до сих пор хожу как на ходулях, подруга сегодня, глядя на меня, качала головой и чуть не плакать собиралась. Так что я еще подумаю на счет весны, хотя еще две бутылки стоит.

Я, конечно, отпишусь, у Вики, правда, срок приема препарата побольше моего будет, может и она внесет свою лепту в обсуждение. Пока я вижу только усиление спастики, причем жесткое. Пропью два флакона и два на весну оставлю. Вообще в инструкции здорово написано и я как-то в него поверила сразу.

Спасибо, Миша! Учту, а то так и будет давление скакать туда сюда. Я пока не бросаю димефосфон, пропью два флакона, на весну еще два оставлю.

Так и получается, а у меня в него такая вера была(((, редко со мной такое случается. Сейчас выпила сирдалуда полтаблетки, давление упало, теперь его поднимаю, тоже не дело.

Пью димефосфон третий день, спастика усилилась, если так пойдет дальше, придется бросать, настолько сильно еще не было.

А вообще что-то ощущаете, Вика? Я сегодня тоже заказала, завтра привезут, наверное со среды начну принимать.

Спасибо, Миша! Обязательно буду искать пути достижения результата))), сначала нашем городе обзвоню, потом и до Москвы доберусь.

Понятно, а я заинтересовалась. В понедельник начну единую службу аптек бомбить, должен же он где-то быть, в педиатрии-то широко используется или уж мы такие отсталые. А с врачом лечащим не повезло, рекомендаций мне она не дает, меня не смотрит, а если что и выписывает, обязательно проверить за ней нужно, то дозировки убойные дает, то вообще неправильно объясняет, как принимать нужно. А здоровье у меня одно.

Недорог один флакон, но их нужно 4 как минимум. У себя в аптеках пока найти не могу, хотела попробовать. Миша, а тебе невролог посоветовала?

Я так-то его уже давно не пью, только когда давление, а было время я его больше года пила каждый день, ну и "передоз" видно вышел))), потом не могла на него долгое время смотреть.

Ну да, всякое бывает, чаще даже нормальное давление и таблетки я стараюсь пить по минимуму. Кстати, давление всегда снимаю чаем Тяньши, жаль у меня его осталось всего пакета 4, а по новой начинать тратить нехилые деньги на Тяньши я больше не хочу.

Я давление чаще всего не чувствую, в стационаре последний раз лежала, давление 150, а я и не ощущаю. Иногда и 127 ощущаю, а иногда и 140 как свое. Это плохо, потому что не знаешь, когда пора принимать меры.

Кофеман - это про моего мужа. а я только утром кофе пью. А давление раньше было низкое свое. потом стало прыгать, ну это когда я в больницах лежала или в поликлинике просидишь в очереди. Терапевт хотела меня на таблетки посадить, но я не стала их пить и давление само пришло в норму. Сейчас всякое бывает и повышенное и пониженное, от атмосферного зависит. А спастика как ни странно звучит, усиливается от нагрузки на ноги, походишь больше и ногу как клещами сжимает. Вот кстати, о спастике тоже не так давно узнала, раньше всех спрашивала, что это такое))).

Нет, я не голодаю, просто ем мало, мне хватает. Просто когда не получается во время поесть, голова дает себя знать и я сразу бегу на кухню)). А колу я пить ни за что не буду, это такая дрянь, как впрочем и всякая другая газировка, я и детям своим не даю ее пить, соки хлебают, хотя я понимаю. что и соки ненатуральные, но все же лучше колы))). Я ее, кстати сказать, никогда не любила, фанту еще в детстве пила.

Миша, только не на ВЫ))). Я ем вообще мало, стараюсь похудеть, хотя и не толстая, но мне так лучше, я всю жизнь была очень худой и мечтала поправиться, а когда поправилась - мне не понравилось, стало тяжелее. Так что ем сознательно немного, собственно, чтобы голова не вырубалась только. А то от голода голова плывет.

Я тоже чай-кофе разбавляю, но бывает просто от любой еды штормит и ноги слабеют, необязательно от горячей. Ничего - прорвемся, выбор у нас невелик и руки опускать нельзя в любом случае. Остается радоваться, что я все же жару переношу лучше мужа, который вообще недееспособный становится, хотя считается относительно здоровым человеком. Но ВСД наверняка есть, сосуды плохие - отсюда все эти проблемы.

В начале болезни я многое чего не замечала))), мне и в горячей ванной хорошо было, а сейчас просто от еды ноги слабеют и мотает, надо время, чтобы в себя прийти. И метеозависимости в начале не было, я начала все это ощущать лет 8 назад. Но у меня не было остановки прогрессии, ухудшения идут постоянно, только раньше все измерялось годами, а сейчас чуть не неделями.

Да, проблема знакомая. Ничего не делаю, благо есть возможность отсидеться тупо дома. Именно атмосферное давление и влияет, даже температура за бортом не так как давление. У моего мужа и на давление и на температуру реакция, приходит с головной болью. А у меня усиливается головокружение и ноги тяжелеют. А вообще заметила, что к вечеру как-будто открывается второе дыхание, если с утра и днем ноги еле ходят, к вечеру могу запросто 650 метров по дорожке пройти.

Замена ПИТРС денежной компенсацией невозможна в принципе. Вы можете отказаться от соцпакета, самостоятельно покупать лекарства за свой счет. Толку от того, что есть у меня соцпакет немного, лекарств не выделяется никаких, все за свой счет покупаю, а деньги выделяются ежемесячно, сейчас не знаю, сколько, раньше было что-то 400 рублей, куда-то же они уходят. Отказаться от соцпакета меня пока удерживает только регионализация закупок, у нас могут так повернуть, что и ПИТРС не увидишь нормальных.

Я вот знаю, что у нас такая же ситуация с генфаксоном, лишнюю коробку, чтобы инъекций хватало на весь год не дают. Это только копаксонщикам дают 13 коробку препарата. Про эту ситуацию и Ян Владимирович Власов знает.

При РС бывают сильные боли и трамадол и трамал врачи выписывают. У меня мама принимала, когда кеторол уже не помогал. Достаточно сложное у меня к нему отношение, с одной стороны - сильное обезболевающее, с другой на психику действует очень сильно - мама "глюки" с него ловила реальные, поэтому и отказалась от него. Свекру с онкологией выписывали инъекции трамадола, тоже все побочки вылезли и отказались от него, боли не такие уж сильные были.

Демилизирующих заболеваний много и не обязательно это РС. Это собственно не диагноз, а группа диагнозов, в которую входит и РС в том числе.

Ага, не забывайте, что далеко не все живут в Москве, Питере и других крупных городах, есть люди из глубинки, где на весь город всего несколько больных и потом все действительно разные. Кто-то просто психологически боится себя колоть, кто-то растеряется и не может понять, как правильно нужно делать. Патронаж нужен. Мне было легко с копаксоном, потому что это был уже третий препарат, который я колола, бетаферон меня учила ставить патронажная медсестра, хотя у него тоже прекрасная инструкция и все понятно, потом с экставией не было проблем, потому что был уже опыт. А новичкам сложно во многих отношениях. И далеко не все с медицинским образованием. Без инжектора можно прожить легко, мне так он вообще не нравится, ручками лучше, а вот патронаж...

Замечательное слово-продолжительно... А тут как не пыжишься, пройдешь свои 500 метров и ноги говорят, привет. Начинают заплетаться и спотыкаться. Я одна реально уже даже боюсь выходить из дома. Сегодня дочь взяла с собой, толку от ребенка немного, но психологически как-то комфортнее. Ну вот как ноги заставить двигаться? По беговой дорожке я хожу каждый день, несколько подходов по 500 метров, увеличивать расстояние до сих пор не получается, хожу уже полгода. Люди пишут, что надо расхаживаться, а как? Через "не могу" нельзя тоже и что делать-то?

Вот и я подумала, что сейчас фиг бы что получила и на усиление группы идти просто боюсь - снимут последнее.