Elen

Кофеман - это про моего мужа. а я только утром кофе пью. А давление раньше было низкое свое. потом стало прыгать, ну это когда я в больницах лежала или в поликлинике просидишь в очереди. Терапевт хотела меня на таблетки посадить, но я не стала их пить и давление само пришло в норму. Сейчас всякое бывает и повышенное и пониженное, от атмосферного зависит. А спастика как ни странно звучит, усиливается от нагрузки на ноги, походишь больше и ногу как клещами сжимает. Вот кстати, о спастике тоже не так давно узнала, раньше всех спрашивала, что это такое))).

Нет, я не голодаю, просто ем мало, мне хватает. Просто когда не получается во время поесть, голова дает себя знать и я сразу бегу на кухню)). А колу я пить ни за что не буду, это такая дрянь, как впрочем и всякая другая газировка, я и детям своим не даю ее пить, соки хлебают, хотя я понимаю. что и соки ненатуральные, но все же лучше колы))). Я ее, кстати сказать, никогда не любила, фанту еще в детстве пила.

Миша, только не на ВЫ))). Я ем вообще мало, стараюсь похудеть, хотя и не толстая, но мне так лучше, я всю жизнь была очень худой и мечтала поправиться, а когда поправилась - мне не понравилось, стало тяжелее. Так что ем сознательно немного, собственно, чтобы голова не вырубалась только. А то от голода голова плывет.

Я тоже чай-кофе разбавляю, но бывает просто от любой еды штормит и ноги слабеют, необязательно от горячей. Ничего - прорвемся, выбор у нас невелик и руки опускать нельзя в любом случае. Остается радоваться, что я все же жару переношу лучше мужа, который вообще недееспособный становится, хотя считается относительно здоровым человеком. Но ВСД наверняка есть, сосуды плохие - отсюда все эти проблемы.

В начале болезни я многое чего не замечала))), мне и в горячей ванной хорошо было, а сейчас просто от еды ноги слабеют и мотает, надо время, чтобы в себя прийти. И метеозависимости в начале не было, я начала все это ощущать лет 8 назад. Но у меня не было остановки прогрессии, ухудшения идут постоянно, только раньше все измерялось годами, а сейчас чуть не неделями.

Да, проблема знакомая. Ничего не делаю, благо есть возможность отсидеться тупо дома. Именно атмосферное давление и влияет, даже температура за бортом не так как давление. У моего мужа и на давление и на температуру реакция, приходит с головной болью. А у меня усиливается головокружение и ноги тяжелеют. А вообще заметила, что к вечеру как-будто открывается второе дыхание, если с утра и днем ноги еле ходят, к вечеру могу запросто 650 метров по дорожке пройти.

Замена ПИТРС денежной компенсацией невозможна в принципе. Вы можете отказаться от соцпакета, самостоятельно покупать лекарства за свой счет. Толку от того, что есть у меня соцпакет немного, лекарств не выделяется никаких, все за свой счет покупаю, а деньги выделяются ежемесячно, сейчас не знаю, сколько, раньше было что-то 400 рублей, куда-то же они уходят. Отказаться от соцпакета меня пока удерживает только регионализация закупок, у нас могут так повернуть, что и ПИТРС не увидишь нормальных.

Я вот знаю, что у нас такая же ситуация с генфаксоном, лишнюю коробку, чтобы инъекций хватало на весь год не дают. Это только копаксонщикам дают 13 коробку препарата. Про эту ситуацию и Ян Владимирович Власов знает.

При РС бывают сильные боли и трамадол и трамал врачи выписывают. У меня мама принимала, когда кеторол уже не помогал. Достаточно сложное у меня к нему отношение, с одной стороны - сильное обезболевающее, с другой на психику действует очень сильно - мама "глюки" с него ловила реальные, поэтому и отказалась от него. Свекру с онкологией выписывали инъекции трамадола, тоже все побочки вылезли и отказались от него, боли не такие уж сильные были.

Демилизирующих заболеваний много и не обязательно это РС. Это собственно не диагноз, а группа диагнозов, в которую входит и РС в том числе.

Ага, не забывайте, что далеко не все живут в Москве, Питере и других крупных городах, есть люди из глубинки, где на весь город всего несколько больных и потом все действительно разные. Кто-то просто психологически боится себя колоть, кто-то растеряется и не может понять, как правильно нужно делать. Патронаж нужен. Мне было легко с копаксоном, потому что это был уже третий препарат, который я колола, бетаферон меня учила ставить патронажная медсестра, хотя у него тоже прекрасная инструкция и все понятно, потом с экставией не было проблем, потому что был уже опыт. А новичкам сложно во многих отношениях. И далеко не все с медицинским образованием. Без инжектора можно прожить легко, мне так он вообще не нравится, ручками лучше, а вот патронаж...

Замечательное слово-продолжительно... А тут как не пыжишься, пройдешь свои 500 метров и ноги говорят, привет. Начинают заплетаться и спотыкаться. Я одна реально уже даже боюсь выходить из дома. Сегодня дочь взяла с собой, толку от ребенка немного, но психологически как-то комфортнее. Ну вот как ноги заставить двигаться? По беговой дорожке я хожу каждый день, несколько подходов по 500 метров, увеличивать расстояние до сих пор не получается, хожу уже полгода. Люди пишут, что надо расхаживаться, а как? Через "не могу" нельзя тоже и что делать-то?

Вот и я подумала, что сейчас фиг бы что получила и на усиление группы идти просто боюсь - снимут последнее.

Мало доказывать, с этого года начали действовать дурацкие дополнения к закону о МСЭК, теперь все отдано на волю этой организации. Вот, скажем Маресьев со своими протезами под категорию инвалида не попал бы сейчас, потому что здорово к ним адаптировался и может вести полноценную жизнь. И онкологическим больным могут группу не дать, тут две крайности, либо скажут, да он умирающий уже, чего его мучить ( у меня у свекра сейчас такая ситуация, даже если группу дадут, пенсию он оформить уже не успеет, если вообще до МСЭК доживет) либо могут сказать, мы не можем лишить человека надежды. Очень многое зависит от того, что напишет невролог в поликлинике, ну и Вам надо жаловаться как можно больше.

Не знаю как у терапевтов, у невролога на каждого больного заложено 12 минут. Кто-то в очереди говорил, что один врач принимает из расчета 3 минуты на больного. Что можно сделать за три минуты, бумажки заполнить не успеешь, не то что больного посмотреть. С врачами реально напряженка, спасибо правительству, что так круто им зарплаты "увеличивают", люди работать за копейки не хотят и я их понимаю, с другой стороны, а больные-то в чем виноваты?

Это точно. Ввели электронную очередь, вроде должно как-то выровнять ситуацию, но это только пока специалистов в поликлинике несколько, а вот сейчас невролог одна. В среду во второй половине дня появляется расписание на следующую неделю, если успел - записался, а на следующий день в 8 звонишь - нет уже талонов. Я так пролетала уже не раз. Но теперь нас коснулась цивилизация, кроме невролога теперь может рецепт выписывать врач общей практики (семейный доктор). Таковых в поликлинике двое, но они упорно спихивают нас к неврологу, так что дурдом продолжается.

Миша, спасибо!

А как тренируешь, если не секрет? Ты заставил меня задуматься.

С РС статистика не работает, мне кажется, никто не может сказать, какое течение будет у больного и как вообще все сложится. У моей матери было агрессивное течение, у меня гораздо мягче, но сейчас прогрессия пошла гораздо быстрее. Есть знакомая, которая болеет более 35 лет и сейчас чувствует себя намного лучше, врач ей сказала даже, не высовывайся, с тебя снимут 1 группу сейчас, а в начале у нее была сильная прогрессия. Сейчас она думает, что в ее случае врачи ошиблись и у нее другой диагноз и придерживается позиции страуса.

Миша, я думаю, это от того, что бляшки на мозжечке, отсюда и головокружения постоянные, к которым я адаптировалась, но бывают и более сильные, обычно это связано с давлением как с атмосферным, так и со своим. Я с головокружениями с самого начала, во время первого сильного обострения голова так кружилась, что я комнату на карачках переползала - не могла держать равновесие и с дивана казалось просто сносит.

Зачем об этом думать постоянно? Мысль материальна, накликаете еще себе. Ваша задача сейчас занять себя чем-то, чтобы мысли в голову не лезли. А будете ли Вы в кресле еще большой вопрос, далеко не каждый туда попадает и уж в начале заболевания - совсем редкость. Все наладится, просто нужно время. Многие из нас после обострения восстанавливаются медленно, по полгода бывает.

Вот и у меня скакалка не пошла, ноги от земли оторвать не могу толком и голова кружиться начинает. По этой же причине и бег мне заказан, вообще, чуть побыстрее пойдешь и все, голова пошла в отказ. А за ней и ноги.

Это точно)))). Молодость идет бонусом к болячке.

Возможно обо мне сложилось несколько неверное представление, я не нытик и позитив нахожу всегда и везде. Я прекрасно знаю, к чему мы все идем и как это бывает у разных людей и тем не менее, я не опускаю руки и не впадаю в депрессию. Пока хоть как-то хожу, радуюсь и тому. Занимаюсь творческой работой и это здорово держит меня на плаву. Хочется верить, что живу не в пустую.

Видимо,было в разных местах по-разному. В Тольятти церебрализина было не достать и стоил как каменный мост, я помню про лечение РС начиная с 78 года, когда мама заболела. Тогда из лечения был прозерин, АТФ, сейчас их как-то перестали назначать. Мне лично только однажды назначали АТФ и один раз прозерин и я не по наслышке знаю, какие они болючие. Время не стоит на месте и препаратов все больше становится и врачи лечат каждый по-своему, отсюда и начинается, один говорит, меня лечат так, другой говорит, знать не знаю эти препараты, мой врач назначает мне другие. Только вот толку от нашего лечения совсем немного.