Elen

А у меня менингиому определили на МРТ ГМ, та же фигня. как я понимаю. только в голове. Тоже только хирургически убирается. Я сначала напряглась, а потом махнула рукой, в голову лезть не дам все равно, а там уж как карта ляжет.

Вика, а у вас продвинутый телефон? Через него в интернет выходите? У моей знакомой телефон с интернетом и подключена к сбербанк-онлайн, так на ее глазах с карточки сняли 30 тысяч. Концов не нашли. Мошенники становятся все более изощренными.

Принимайте в свою команду))), сегодня была первая инфузия тизабри. Перевели с инфибеты, За год на МРТ прибавилось очагов и хотя они неактивны, но доктор назначила 5 капельниц солу-медрола и дополнительно лечение ноотропами и метаболичкой.

Я раньше никак не реагировала на горячую ванну, а уж ела все обжигающее. Потом пришлось сначала оказаться от горячей ванны, потом стала разбавлять чай-кофе. А потом от любой еды возникало ощущение банки на голове. После стола надо прийти в себя, а иначе ноги заплетаются. Так что все со временем меняется.

Все-таки какие мы разные. У меня усталость выражается в ухудшении ходьбы. Я многое делаю на адреналине. Муж упал от усталости и отдыхает, а я все шербуршусь. Медленно, это да, не везде могу долезть, многое уже просто боюсь делать, потому что осознаю опасность, но вот, чтобы так свалиться и отдыхать, не могу. Может еще характер такой дурацкий.

Вода для инъекций-дешево и сердито. Вообще не больно.

Моей свекрови после удаления груди группу вообще не дали, сказали, ну и что, что 6 химий, сейчас же не назначено таблеток и радиологии не было. Я думаю, если бы она после 3-ей химии пошла, то хоть на год бы дал, но она плохо себя чувствовала. А после 6-ой-шиш с маслом, типа здорова. Хоть бы посмотрели, какой рак у нее, при этой форме и операция и химии могут быть ни о чем. Ладно хоть она не унывает.

Разве патронажная служба появилась не повсеместно? У нас в декабре она появилась, патронажная медсестра сразу мне предложила инжектор, я отказалась, мне руками привычнее и удобнее.

Да, в инструкции к мелоксену указано, что при аутоиммунных нельзя, но я к тому времени уже столько перепробовала, что оставалось только за рецептом к психиатру идти, поэтому рискнула, но тоже ни о чем оказалось. Причем, что характерно и побочек от них не было, просто как пустышку пила.

Пульс-терапию я ни разу не делала, а вот на дексаметазоне нарушения сна были. Раньше со сном было более-менее, могла проснуться, пару часов повалять и уснуть дальше. А вот на гормонах сна не было, но и сил было достаточно. Я, кстати, отсутствием сил никогда не страдала, во мне энергии вагон, ноги не ходят, а делать могу много и не знаю усталости. Мелатонин не пробовала, только то, что написала. Но днем я никогда не сплю, в транспорте тоже всегда была проблема-буду двое суток на поезде ехать и ни одной ночи не усну, устану, как муха сонная, но не сплю. Может это моя особенность организма, но вот гормоны обострили ситуацию. Самое интересное, что пока я загонялась со сном, его не было, а когда я отпустила ситуацию, стало лучше.

Господа, у меня такой вопрос- кто-нибудь во время пульс-терапии гормонов страдает нарушением сна? Когда дексаметазон колола, вообще не спала, проснусь в 3-4 часа и все. Сначала пыталась уснуть, вертелась, бесполезно, потом просто вставала и шла потихоньку рукоделием заниматься, чтобы домашних не будить. И потом очень долго, несколько лет даже, не могла войти в нормальный ритм. Только недавно стало лучше, могу проснуться в 4 часа, пару часов полежать, почитать, потом опять уснуть и вообщем-то набрать 7-8 часов. Стала поздно просыпаться. А на том этапе перепробовала все- донормил, мелоксен, всякие пустырники и хмели, все бесполезно.

Ну да, во всех регионах по-разному, у нас бесплатного транспорта нет, во всяком случае с третьей группой точно, но кажется для всех отменили. За детей доплата хорошая идет, в прошлом году спрашивала - 1400 на ребенка было, сейчас может побольше. И да, первая и наверное, вторая группы дают право оформить уход за инвалидом и тут еще тоже набегаешься, пока найдешь студента или старшего школьника, на которого можно это оформить. У меня дочь студентка колледжа, на мужнину тетку еще согласилась оформиться, а недавно тетка предлагала ей еще на какую-то ее подругу сделать-отказалась наотрез, потому что времени бегать по пенсионным фондам просто нет.

Наташа, в январе тебе дали, скорее всего, "тринадцатую" коробку, мне в декабре выписали 2, обрадовалась, что в январе не ходить, а медсестра патронажная сказала, обязательно выписывайте на январь, это "тринадцатая" коробка, я засомневалась, потому что патронажная медсестра раньше ребиф курировала, думала, что она перепутала и переспросила у медсестры, которая на бетафероне у нас раньше была. Она сказала, все правильно, ничего не перепутала, просто приказ на "тринадцатую" коробку вышел позже того, как бетаферон пропал и мы ее на бетафероне не получали, а теперь получаем. У нас эту ситуацию никак пробить не могут, каждый месяц приходится тащиться в поликлинику, раз в месяц мужа с работы дергаю, чтобы меня отвезти туда, а потом он сам забирает лекарство.

У меня первое обострение и было как раз онемение, сначала ладони, ступни онемели, потом все тело до ключиц, больше месяца держалось. Но гормоны мне не назначали, тогда вообще решили, что это астенический синдром и так пройдет. Прошло. Молодая была, организм сам себя вылечил. Так что наберитесь терпения.

Я колю ПИТРС 2007 года, разные, в том числе был и копаксон, который славен своими постинъекционными реакциями. У меня никогда не было никаких таких побочек. Но вот 19 ноября укололась и где-то через полтора часа резко поднялось давление и температура с 36.6 до 38.8, видимо усилилась спастика, потому что выгибало всю, ноги прыгали так, что муж с дочерью вдвоем удержат не могли, вырвало несколько раз. Я не испугалась, знаю же, что такое возможно, а вот мои домашние еще как перепугались, скорую вызвали. хотя я и говорила, что не надо. Врач со скорой сделал энап и димедрол с анальгином. Потихоньку нормализовалось, спать я ложилась еще не человеком, до кровати муж по квартире вел, а утром и даже ночью все окончательно пришло в норму. Я не боюсь колоть инфибету да и муж говорит, второй раз будет уже не так страшно.

Колю как бетаферон под углом 90°, никаких складок никогда не делаю. Пятна изредка появляются, но только на ногах.

Я никогда и не оформляла получение урологических прокладок, покупаю за свой счет или в Ашане или в Метро. Уже лет пять, мне просто в лом опять с МСЭК связываться и ИПР переделывать. Но что заметила-в этом году SENY точно пропали и номал и совсем тоненькие на полкапельки. В последний раз взяла TENA мини. В аптеке прокладки однозначно дороже выходят.

Наташа, я исхожу из того соображения, что вряд ли получится попить пару месяцев фитомуцил и все наладится, мне почему-то кажется, что это не про нас, а про относительно здоровых людей с неким сбоем, а у нас же от РС еще все идет. Мн,. кстати, проктолог тоже советовал фитомуцил, но я решила ограничиться клетчаткой, к тому же она помогает снижению веса, что для меня стало актуально в последние пару лет.

Вот для меня клетчатка оказалась единственно верным методом ибо как и у многих никакие продукты меня не берут в принципе, а слабительные имеют эффект привыкания. Поэтому я полностью перешла на клетчатку, с утра выпиваю стакан чистой воды и в питьевом йогурте пару десертных ложек клетчатки завожу, потом кружка кофе и все. Я понимаю умом, что надо больше жидкости, но я очень мало пью. Проктолог мне сказал, не менее полутора литров жидкости в день надо пить, стараюсь хотя бы это количество жидкости осиливать.

У меня вообще не бывает постоянной усталости, я на любом препарате в душе как электровеник, делать могу не все, но силы есть. Я даже в периоды обострения не вылезаю из своей рабочей каморки, не могу просто так валяться и жалеть себя, только движение, через не могу и не хочу. Впрочем, работать хочу постоянно, где бы найти кнопку "Выключить", на одном адреналине могу работать.

Я как-то не связываю уколы и временные ухудшения состояния, гораздо больше реагирую на перемены атмосферного давления, а оно сейчас снова скачет, мне даже не температура за окном важна, а именно атмосферка. Так что вполне возможно, что многим было не очень именно от погоды и инфибета тут не при чем.

Привыкнет обязательно. Я на бетафероне месяцев 5 привыкала, зато теперь даже после копаксона температура поднялась только один раз ночью и то, видимо, не сильно, не было такой трясучки. Удачи, Наташа, я думаю, ничего страшного в интерферонах нет. Я сейчас после обострения(на этот раз на глаза дало), чувствую себя просто отлично, не считая, что обострение и по ногам, конечно, ударило.

В прошлом ноябре делали МРТ бесплатно, с контрастом, так невролог в направлении написала, направление через ВК проводили, я так поняла, что делают в том центре, куда поликлиника прикреплена по договору со страховой. Ждала дней 10. результат сказали можем записать на диск за 500 рублей, аппаратура у нас дорогостоящая.

Нейрокс и церетон мне всегда муж колет сам, через день, день нейрокс, на следующий день церетон. Когда первый раз проколола, эффект очень понравился, сил как-то прибавилось и в голове просветлело, а потом уже эффекта не было, хотя пробовала несколько раз еще. Так что ради этого не стоит в больнице пропадать, для меня, например, это дополнительный стресс и я всегда стараюсь в нее не попадать))).

Температура-обычное явление при интерферонах, со временем организм привыкнет, у меня на бетафероне температура повышалась 4-5 месяцев, потом был копаксон, сейчас перевели на инфибету, я была готова, что температура опять будет повышаться, но нет, только один раз ночью поднялась и все. Наверное, мой организм закалился и уже не температурит))). Ибупрофен, парацетамол Вам в помощь.