ac907f70ed1953017427022716510943 Перейти к контенту

Elen

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    1 772
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    24

Весь контент пользователя Elen

  1. Elen

    Вопросы

    Нога не сгибается скорее всего от спастики, у меня бывает нога как палка и принудительно подсекать в колене надо, особенно страшно, когда спускаешься по лестнице, а она не согнулась, навернуться можно очень сильно. Препараты второй линии разные: гиления не входит в "7 нозологий", ее закупают из средств региона, а тизабри входит. Так что добивайтесь его, если уж на то пошло. Мне и просить и добиваться не пришлось, врач как посмотрела на мое МРТ и на то, как я хожу, сразу перевела на тизабри.
  2. А зачем постоянно пить? 2-3 месяца рекомендуют, я так обычно в целях экономии по месяцу пью, поэтому врач говорит, что ничего и не чувствую, хотя гингогилоба чувствую и с месяца. Я обычно беру все форте.
  3. Elen

    ИНФИБЕТА

    Гидроцефалию, наверное, ставят большинству из нас, вот про стадии ничего не скажу. Когда врача спрашивала, что делать, она сказала, такой вариант гидроцефалии лечения не требует. Не знаю, влияет ли она на ходьбу, у меня ноги не болят и хромаю я по другой причине. У мужа часто болит голова и кружится, по МРТ в этом году поставили заместительную гидроцефалию и назначили лечение, там понятно-жидкость давит на мозг, отсюда все проблемы. Вам надо у невролога проконсультироваться.
  4. Elen

    Вопросы

    Прочитала просто, что у женщин после 40 часто менингиома бывает. Мне 46 и ее только обнаружили в этом году. Хотя может она и раньше была. все же зависит от специалиста, который МРТ описывает.
  5. Elen

    Гормоны и обострение

    Самостоятельно, это как? Дексаметазон по схеме внутримышечно можно, солу-медрол должен все-таки медик ставить и смотреть, как все проходит. Я колола на дому, делала медсестра. врач написала, сколько по времени капельница должна стоять и сколько физраствора. А иначе медсестра бы не взялась.
  6. Elen

    Гормоны и обострение

    Я думаю, смысл есть. Если обострение, то только гормоны и помогут. Не важно, сколько по времени оно уже длится. Врачи часто сначала назначают метаболичку и ноотропы, но, если ничего не помогает. то без гормонов не обойдется.
  7. Elen

    Вопросы

    Вопрос в том, как быстро будет расти, как я понимаю. У меня тоже пока маленькая, но я даже идти никуда не хочу. так замучилась по врачам мотаться, что хочется одного-залезть в свою норку и чтобы никто меня не трогал. Надя. а вам уже 40 лет есть?
  8. Elen

    Вопросы

    А у меня менингиому определили на МРТ ГМ, та же фигня. как я понимаю. только в голове. Тоже только хирургически убирается. Я сначала напряглась, а потом махнула рукой, в голову лезть не дам все равно, а там уж как карта ляжет.
  9. Elen

    Жизнь вне болезни.

    Вика, а у вас продвинутый телефон? Через него в интернет выходите? У моей знакомой телефон с интернетом и подключена к сбербанк-онлайн, так на ее глазах с карточки сняли 30 тысяч. Концов не нашли. Мошенники становятся все более изощренными.
  10. Elen

    Tysabri

    Принимайте в свою команду))), сегодня была первая инфузия тизабри. Перевели с инфибеты, За год на МРТ прибавилось очагов и хотя они неактивны, но доктор назначила 5 капельниц солу-медрола и дополнительно лечение ноотропами и метаболичкой.
  11. Elen

    РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

    Я раньше никак не реагировала на горячую ванну, а уж ела все обжигающее. Потом пришлось сначала оказаться от горячей ванны, потом стала разбавлять чай-кофе. А потом от любой еды возникало ощущение банки на голове. После стола надо прийти в себя, а иначе ноги заплетаются. Так что все со временем меняется.
  12. Elen

    Усталость

    Все-таки какие мы разные. У меня усталость выражается в ухудшении ходьбы. Я многое делаю на адреналине. Муж упал от усталости и отдыхает, а я все шербуршусь. Медленно, это да, не везде могу долезть, многое уже просто боюсь делать, потому что осознаю опасность, но вот, чтобы так свалиться и отдыхать, не могу. Может еще характер такой дурацкий.
  13. Elen

    Вопросы

    Вода для инъекций-дешево и сердито. Вообще не больно.
  14. Elen

    Получение инвалидности

    Моей свекрови после удаления груди группу вообще не дали, сказали, ну и что, что 6 химий, сейчас же не назначено таблеток и радиологии не было. Я думаю, если бы она после 3-ей химии пошла, то хоть на год бы дал, но она плохо себя чувствовала. А после 6-ой-шиш с маслом, типа здорова. Хоть бы посмотрели, какой рак у нее, при этой форме и операция и химии могут быть ни о чем. Ладно хоть она не унывает.
  15. Разве патронажная служба появилась не повсеместно? У нас в декабре она появилась, патронажная медсестра сразу мне предложила инжектор, я отказалась, мне руками привычнее и удобнее.
  16. Elen

    Гормоны и обострение

    Да, в инструкции к мелоксену указано, что при аутоиммунных нельзя, но я к тому времени уже столько перепробовала, что оставалось только за рецептом к психиатру идти, поэтому рискнула, но тоже ни о чем оказалось. Причем, что характерно и побочек от них не было, просто как пустышку пила.
  17. Elen

    Гормоны и обострение

    Пульс-терапию я ни разу не делала, а вот на дексаметазоне нарушения сна были. Раньше со сном было более-менее, могла проснуться, пару часов повалять и уснуть дальше. А вот на гормонах сна не было, но и сил было достаточно. Я, кстати, отсутствием сил никогда не страдала, во мне энергии вагон, ноги не ходят, а делать могу много и не знаю усталости. Мелатонин не пробовала, только то, что написала. Но днем я никогда не сплю, в транспорте тоже всегда была проблема-буду двое суток на поезде ехать и ни одной ночи не усну, устану, как муха сонная, но не сплю. Может это моя особенность организма, но вот гормоны обострили ситуацию. Самое интересное, что пока я загонялась со сном, его не было, а когда я отпустила ситуацию, стало лучше.
  18. Elen

    Гормоны и обострение

    Господа, у меня такой вопрос- кто-нибудь во время пульс-терапии гормонов страдает нарушением сна? Когда дексаметазон колола, вообще не спала, проснусь в 3-4 часа и все. Сначала пыталась уснуть, вертелась, бесполезно, потом просто вставала и шла потихоньку рукоделием заниматься, чтобы домашних не будить. И потом очень долго, несколько лет даже, не могла войти в нормальный ритм. Только недавно стало лучше, могу проснуться в 4 часа, пару часов полежать, почитать, потом опять уснуть и вообщем-то набрать 7-8 часов. Стала поздно просыпаться. А на том этапе перепробовала все- донормил, мелоксен, всякие пустырники и хмели, все бесполезно.
  19. Elen

    Получение инвалидности

    Ну да, во всех регионах по-разному, у нас бесплатного транспорта нет, во всяком случае с третьей группой точно, но кажется для всех отменили. За детей доплата хорошая идет, в прошлом году спрашивала - 1400 на ребенка было, сейчас может побольше. И да, первая и наверное, вторая группы дают право оформить уход за инвалидом и тут еще тоже набегаешься, пока найдешь студента или старшего школьника, на которого можно это оформить. У меня дочь студентка колледжа, на мужнину тетку еще согласилась оформиться, а недавно тетка предлагала ей еще на какую-то ее подругу сделать-отказалась наотрез, потому что времени бегать по пенсионным фондам просто нет.
  20. Elen

    Вопросы

    Наташа, в январе тебе дали, скорее всего, "тринадцатую" коробку, мне в декабре выписали 2, обрадовалась, что в январе не ходить, а медсестра патронажная сказала, обязательно выписывайте на январь, это "тринадцатая" коробка, я засомневалась, потому что патронажная медсестра раньше ребиф курировала, думала, что она перепутала и переспросила у медсестры, которая на бетафероне у нас раньше была. Она сказала, все правильно, ничего не перепутала, просто приказ на "тринадцатую" коробку вышел позже того, как бетаферон пропал и мы ее на бетафероне не получали, а теперь получаем. У нас эту ситуацию никак пробить не могут, каждый месяц приходится тащиться в поликлинику, раз в месяц мужа с работы дергаю, чтобы меня отвезти туда, а потом он сам забирает лекарство.
  21. Elen

    Вопросы

    У меня первое обострение и было как раз онемение, сначала ладони, ступни онемели, потом все тело до ключиц, больше месяца держалось. Но гормоны мне не назначали, тогда вообще решили, что это астенический синдром и так пройдет. Прошло. Молодая была, организм сам себя вылечил. Так что наберитесь терпения.
  22. Elen

    ИНФИБЕТА

    Я колю ПИТРС 2007 года, разные, в том числе был и копаксон, который славен своими постинъекционными реакциями. У меня никогда не было никаких таких побочек. Но вот 19 ноября укололась и где-то через полтора часа резко поднялось давление и температура с 36.6 до 38.8, видимо усилилась спастика, потому что выгибало всю, ноги прыгали так, что муж с дочерью вдвоем удержат не могли, вырвало несколько раз. Я не испугалась, знаю же, что такое возможно, а вот мои домашние еще как перепугались, скорую вызвали. хотя я и говорила, что не надо. Врач со скорой сделал энап и димедрол с анальгином. Потихоньку нормализовалось, спать я ложилась еще не человеком, до кровати муж по квартире вел, а утром и даже ночью все окончательно пришло в норму. Я не боюсь колоть инфибету да и муж говорит, второй раз будет уже не так страшно.
  23. Elen

    ИНФИБЕТА

    Колю как бетаферон под углом 90°, никаких складок никогда не делаю. Пятна изредка появляются, но только на ногах.
  24. Elen

    Проблемы с мочевой системой

    Я никогда и не оформляла получение урологических прокладок, покупаю за свой счет или в Ашане или в Метро. Уже лет пять, мне просто в лом опять с МСЭК связываться и ИПР переделывать. Но что заметила-в этом году SENY точно пропали и номал и совсем тоненькие на полкапельки. В последний раз взяла TENA мини. В аптеке прокладки однозначно дороже выходят.
  25. Elen

    О работе кишечника.

    Наташа, я исхожу из того соображения, что вряд ли получится попить пару месяцев фитомуцил и все наладится, мне почему-то кажется, что это не про нас, а про относительно здоровых людей с неким сбоем, а у нас же от РС еще все идет. Мн,. кстати, проктолог тоже советовал фитомуцил, но я решила ограничиться клетчаткой, к тому же она помогает снижению веса, что для меня стало актуально в последние пару лет.
×
×
  • Создать...