Elen

Первый звоночек у меня и было как раз онемение, сначала ладони, стопы, потом онемело все до ключиц. И к неврологу побежала и про мать с РС говорила, а решили, что это неврастения и велели попить валерьянки. Попила, в течении месяца все отошло, понятно. что не валерьянка мне помогла, а организм еще мог справляться с такого рода обострениями. Было мне на тот момент 23 года. Это я к тому, что молодой организм и без гормонов может восстановиться. Не переживайте вы так и не бросайтесь колоть гормоны по всякому поводу. Сейчас если онемения случаются, я считаю ерундой и снимаю их метаболичкой, гормоны оставляю для более серьезных случаев.

РС очень разный. Некоторые из форумчан пишут-с утра тяжело расходиться, зато потом километрами хожу. А у меня при всей моей любви к хождению пешком, прямо противоположный эффект:начинаю за здравие, а потом воздух как-будто выпускают и ноги не идут вообще. Ну вот что с ними делать? Я смирилась, что у меня так, подстроилась под ситуацию, отпустила ее и теперь просто не обращаю внимание. Хоть как-то двигаюсь и спасибо. Преклоняюсь перед Ромой, такой молодец, по горам лазает, тут бы просто со второго этажа спуститься и не упасть, вверх-то проще-хватаюсь за перила и подтягиваюсь на руках. Огромное спасибо, что руки работают, за счет них многое делаю и в физическом плане и в плане рукоделия, занимая себя, любимую. Не знаю, я ко всему адаптируюсь, когда быстрее, когда помедленнее, но привыкаю и уже считаю нормой. Ныть не собираюсь, у меня все отлично, лучше даже, чем у многих здоровых.

Понять и мы можем только относительно, если у кого-то это было-поймет, если не было, тоже не объяснишь. Я в свое время ко всем приставала, как спастика проявляется. Нет, видела, как у матери было, но сама это не чувствовала. Как-то раз один человек мне сказал:" Ты сразу поймешь, что это ОНА". Так и получилось, когда она появилась, я поняла и живу с ней уже почти 7 лет. И радуюсь, когда у людей ее нет и они пытаются понять, что это за зверь.

Конечно, Ира, проверьте все, спокойнее будет, если узнаешь, что все в порядке. От сотрясения головокружения тоже могут быть. Но лучше ничего не упустить. Я вспоминаю, что у меня был сильный тремор левой руки, когда в школе училась. Мама, конечно, послала отца со мной к эндокринологу, та промямлила, что щитовидка увеличена и вообще возрастное. Тремор прошел через годы, щитовидка все та же, анализы на гормоны(все) сдала на днях, все в порядке, а страх перед эндокринологом остался на всю жизнь, все время считаю, что есть проблемы в этой области, но как страус прячу голову в песок.

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

Т.е. вообще инвалидность не дают? Впервые оформляетесь? Сколько баллов по ЕДСС?

Мне всегда писали "множественные очаги", а в этом году пересчитали и озвучили и как-то мне не комфортно было от того, что их почти 100, "множественные" звучит спокойнее))).

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

Да, конечно, бесплатно, по "7 нозологиям", такое разве возможно самому купить. Вы, наверное, тоже не самостоятельно на это идете, а врач рекомендует. Хотя вот так сразу, пушкой по воробьям... Вы что-то из ПИТРС принимаете, не помогает уже? У меня просто ни один препарат не сдерживает-очаги растут, хотя и обострений нет. В первой линии многое перепробовано, теперь на вторую надежда.

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Пока все ровно, ни лучше, ни хуже, уже неплохо, я думаю. Хотя и на инфибете последние 4 месяца была стабильность. Я не жду, что будет лучше, меня вполне бы устроило, если бы прогрессия остановилась. А так прислушиваюсь к себе больше - привыкла не болеть простудными, воду из холодильника хлебнула-горло заболело немного. Парестезии периодически, а уже мысль-обострение, надо звонить врачу. Потом-понаблюдаю, в результате понимаю. что нет обострения, есть ухудшения временные, в течении дня много разного случается. Тоже не панацея, конечно, со мной две женщины ходят капаться, одна уже 16 раз капалась, другая 8, говорят, все так же, но ведь и не хуже. Хотя медсестра рассказывает как у других пациентов и у многих есть улучшения, кто из дома самостоятельно не выходил, как я, теперь по поселку ходит, кто палку отставил или ходунки. Сейчас главное не слететь с уколов из-за анализов. У нас с этим строго. к каждой капельнице пакет анализов приносим, невролог к нам трепетно относится. На JC дважды в год сдавать надо, ну это тем. у кого показатель меньше единицы или вообще "чистым".

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами?

Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была.

Ага, у меня такая же фигня была зимой, в Ашане кассир спрашивает, а вам есть 18 лет, я говорю, да мне уже 46))). Я это как прикол восприняла, ясно же, что уже не молоденькая.

Сегодня была на МСЭ, хотела усилить группу и чтобы внесли в ИПР урологические прокладки. Сразу скажу, в стационаре не лежала с 2008 года, лечилась амбулаторно. Результат-0, группу оставили 3-ю, она пожизненная, наверное, была бы обычная и ее сняли, не смотря на 6 баллов. В прокладках тоже было отказано, сказали, надо, чтобы уролог и нефролог написали свои заключения, а так нарушения умеренные. На своей шкуре почувствовала, насколько стало труднее с получением инвалидности. Пройдя все круги ада, я больше не хочу уже ничего...На то и расчет, видимо.

Да, я тоже все тянула с отказом, пугали меня всячески, но все же отказалась года 3 назад и не жалею. Невролог потом сама сказала, что правильно. Кто-то ведь даже давал ссылку на закон.. А я 10-го иду на МСЭК на усиление группы, не знаю, что из этого выйдет.

Нога не сгибается скорее всего от спастики, у меня бывает нога как палка и принудительно подсекать в колене надо, особенно страшно, когда спускаешься по лестнице, а она не согнулась, навернуться можно очень сильно. Препараты второй линии разные: гиления не входит в "7 нозологий", ее закупают из средств региона, а тизабри входит. Так что добивайтесь его, если уж на то пошло. Мне и просить и добиваться не пришлось, врач как посмотрела на мое МРТ и на то, как я хожу, сразу перевела на тизабри.

А зачем постоянно пить? 2-3 месяца рекомендуют, я так обычно в целях экономии по месяцу пью, поэтому врач говорит, что ничего и не чувствую, хотя гингогилоба чувствую и с месяца. Я обычно беру все форте.

Гидроцефалию, наверное, ставят большинству из нас, вот про стадии ничего не скажу. Когда врача спрашивала, что делать, она сказала, такой вариант гидроцефалии лечения не требует. Не знаю, влияет ли она на ходьбу, у меня ноги не болят и хромаю я по другой причине. У мужа часто болит голова и кружится, по МРТ в этом году поставили заместительную гидроцефалию и назначили лечение, там понятно-жидкость давит на мозг, отсюда все проблемы. Вам надо у невролога проконсультироваться.

Прочитала просто, что у женщин после 40 часто менингиома бывает. Мне 46 и ее только обнаружили в этом году. Хотя может она и раньше была. все же зависит от специалиста, который МРТ описывает.

Самостоятельно, это как? Дексаметазон по схеме внутримышечно можно, солу-медрол должен все-таки медик ставить и смотреть, как все проходит. Я колола на дому, делала медсестра. врач написала, сколько по времени капельница должна стоять и сколько физраствора. А иначе медсестра бы не взялась.

Я думаю, смысл есть. Если обострение, то только гормоны и помогут. Не важно, сколько по времени оно уже длится. Врачи часто сначала назначают метаболичку и ноотропы, но, если ничего не помогает. то без гормонов не обойдется.

Вопрос в том, как быстро будет расти, как я понимаю. У меня тоже пока маленькая, но я даже идти никуда не хочу. так замучилась по врачам мотаться, что хочется одного-залезть в свою норку и чтобы никто меня не трогал. Надя. а вам уже 40 лет есть?