Elen

А чего ждать? Если обострение, так снимать скорее надо, и так из любого обострения выходишь с неврологическим дефицитом.

Ни за что не агитирую, у самой постоянно такие мысли крутятся, но вот два месяца без экставии дали мне обострение и не хилое, дошло до декса тогда, мог быть и солу-медрол, если бы не случилось все под новый год и наш невролог не была в декрете. Я тоже ожила тогда и почти пару километров прошла. назад, правда, уже на маршрутке вернулась. Но у меня тогда, как я понимаю, на экставии спастика появилась, до этого ее у меня не было и я не поняла своего состояния и на препарат спихнула, бросила самостоятельно, никого в известность не поставила. А спастика ушла и я пошла, а потом накрыло....

https://m.vk.com/osavvaminik вот здесь подъемники для инвалидов, но очень дорогие, потяните ли? У знакомого была идея купить, чтобы жене легче с ним было, но подумав, отказался из-за цены. а так да, штука удобная.

Лапараскопически под общим наркозом делала стерилизацию. Тоже отошла быстро. к вечеру уже сама в туалет ходила. Про эпидуралку невролог мне сразу сказала-нельзя, после нее у наших больных большие проблемы.

Боже мой, о каких колясках мы говорим, если даже урологические прокладки мне не дали? Группу не усилили, да Бог с ней, я и не надеялась, поскольку лежание в стационаре игнорирую. Но МСЭ так же проигнорировал заключение невролога по РС, где четко было указано- EDSS 6 баллов. Так нет же, было сказано, что все нарушения умеренные и тяну на 3 группу. Хорошо хоть пожизненная, а то и ее с радостью бы сняли. Врачи делают круглые глаза, узнав, что у меня третья группа при том, что я передвигаюсь еле-еле с палкой и все мое движение ограничено от подъезда до машины, а там руками затащила ноги в машину. Невролог в поликлинике говорит, они же не видят больных в динамике, а то, что доктор пишет игнорируют. Ладно, в моем случае честно было сказано-к документам нечего приложить-нет эпикриза из стационара. Получается, что оценивают не состояние больного и не то, что он за свои деньги амбулаторно еще чаще лечится, а отсутствие бумажки.

Обычно да. капают в первой половине дня, не знаю, как с побочками дело обстоит, но гормоны они возбуждающе действуют, чтобы со сном проблем не было. А в этот раз у меня так сложилась ситуация, что я капалась в 6 вечера и позже немного. Муж возил меня к сестре-медсестре))), она работает, он тоже, вот после работы. Ничего, нормально было и со сном не было проблем, как ни странно.

Интересное мнение-копаксон сильнее интерферонов)). И, кстати, ребиф-интерферон. Вы, мне кажется, слишком углубились и немного зациклились. Понятно, что переживаете, но вот от такого напряжения близких больным только хуже. А на счет новых очагов, так на МРТ иногда не все сразу очаги проявляются, иногда МРТ чистое, а обострение есть и очаги покажутся с опозданием. В РС много неизученного, а Вы хотите понять сразу и все. Многие годами болеют и до сих пор не научились определять-есть обострение или просто ухудшение состояния. Хуже всего, когда каждый чих снимают гормонами, а потом они просто перестают действовать.

Первый звоночек у меня и было как раз онемение, сначала ладони, стопы, потом онемело все до ключиц. И к неврологу побежала и про мать с РС говорила, а решили, что это неврастения и велели попить валерьянки. Попила, в течении месяца все отошло, понятно. что не валерьянка мне помогла, а организм еще мог справляться с такого рода обострениями. Было мне на тот момент 23 года. Это я к тому, что молодой организм и без гормонов может восстановиться. Не переживайте вы так и не бросайтесь колоть гормоны по всякому поводу. Сейчас если онемения случаются, я считаю ерундой и снимаю их метаболичкой, гормоны оставляю для более серьезных случаев.

РС очень разный. Некоторые из форумчан пишут-с утра тяжело расходиться, зато потом километрами хожу. А у меня при всей моей любви к хождению пешком, прямо противоположный эффект:начинаю за здравие, а потом воздух как-будто выпускают и ноги не идут вообще. Ну вот что с ними делать? Я смирилась, что у меня так, подстроилась под ситуацию, отпустила ее и теперь просто не обращаю внимание. Хоть как-то двигаюсь и спасибо. Преклоняюсь перед Ромой, такой молодец, по горам лазает, тут бы просто со второго этажа спуститься и не упасть, вверх-то проще-хватаюсь за перила и подтягиваюсь на руках. Огромное спасибо, что руки работают, за счет них многое делаю и в физическом плане и в плане рукоделия, занимая себя, любимую. Не знаю, я ко всему адаптируюсь, когда быстрее, когда помедленнее, но привыкаю и уже считаю нормой. Ныть не собираюсь, у меня все отлично, лучше даже, чем у многих здоровых.

Понять и мы можем только относительно, если у кого-то это было-поймет, если не было, тоже не объяснишь. Я в свое время ко всем приставала, как спастика проявляется. Нет, видела, как у матери было, но сама это не чувствовала. Как-то раз один человек мне сказал:" Ты сразу поймешь, что это ОНА". Так и получилось, когда она появилась, я поняла и живу с ней уже почти 7 лет. И радуюсь, когда у людей ее нет и они пытаются понять, что это за зверь.

Конечно, Ира, проверьте все, спокойнее будет, если узнаешь, что все в порядке. От сотрясения головокружения тоже могут быть. Но лучше ничего не упустить. Я вспоминаю, что у меня был сильный тремор левой руки, когда в школе училась. Мама, конечно, послала отца со мной к эндокринологу, та промямлила, что щитовидка увеличена и вообще возрастное. Тремор прошел через годы, щитовидка все та же, анализы на гормоны(все) сдала на днях, все в порядке, а страх перед эндокринологом остался на всю жизнь, все время считаю, что есть проблемы в этой области, но как страус прячу голову в песок.

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

Т.е. вообще инвалидность не дают? Впервые оформляетесь? Сколько баллов по ЕДСС?

Мне всегда писали "множественные очаги", а в этом году пересчитали и озвучили и как-то мне не комфортно было от того, что их почти 100, "множественные" звучит спокойнее))).

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

Да, конечно, бесплатно, по "7 нозологиям", такое разве возможно самому купить. Вы, наверное, тоже не самостоятельно на это идете, а врач рекомендует. Хотя вот так сразу, пушкой по воробьям... Вы что-то из ПИТРС принимаете, не помогает уже? У меня просто ни один препарат не сдерживает-очаги растут, хотя и обострений нет. В первой линии многое перепробовано, теперь на вторую надежда.

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Пока все ровно, ни лучше, ни хуже, уже неплохо, я думаю. Хотя и на инфибете последние 4 месяца была стабильность. Я не жду, что будет лучше, меня вполне бы устроило, если бы прогрессия остановилась. А так прислушиваюсь к себе больше - привыкла не болеть простудными, воду из холодильника хлебнула-горло заболело немного. Парестезии периодически, а уже мысль-обострение, надо звонить врачу. Потом-понаблюдаю, в результате понимаю. что нет обострения, есть ухудшения временные, в течении дня много разного случается. Тоже не панацея, конечно, со мной две женщины ходят капаться, одна уже 16 раз капалась, другая 8, говорят, все так же, но ведь и не хуже. Хотя медсестра рассказывает как у других пациентов и у многих есть улучшения, кто из дома самостоятельно не выходил, как я, теперь по поселку ходит, кто палку отставил или ходунки. Сейчас главное не слететь с уколов из-за анализов. У нас с этим строго. к каждой капельнице пакет анализов приносим, невролог к нам трепетно относится. На JC дважды в год сдавать надо, ну это тем. у кого показатель меньше единицы или вообще "чистым".

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами?

Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была.

Ага, у меня такая же фигня была зимой, в Ашане кассир спрашивает, а вам есть 18 лет, я говорю, да мне уже 46))). Я это как прикол восприняла, ясно же, что уже не молоденькая.

Сегодня была на МСЭ, хотела усилить группу и чтобы внесли в ИПР урологические прокладки. Сразу скажу, в стационаре не лежала с 2008 года, лечилась амбулаторно. Результат-0, группу оставили 3-ю, она пожизненная, наверное, была бы обычная и ее сняли, не смотря на 6 баллов. В прокладках тоже было отказано, сказали, надо, чтобы уролог и нефролог написали свои заключения, а так нарушения умеренные. На своей шкуре почувствовала, насколько стало труднее с получением инвалидности. Пройдя все круги ада, я больше не хочу уже ничего...На то и расчет, видимо.

Да, я тоже все тянула с отказом, пугали меня всячески, но все же отказалась года 3 назад и не жалею. Невролог потом сама сказала, что правильно. Кто-то ведь даже давал ссылку на закон.. А я 10-го иду на МСЭК на усиление группы, не знаю, что из этого выйдет.