Валерий

Вера, я пролистал рекомендованную тобой тему, и не нашёл объяснения, почему нейро инфкцию нельзя лечить при длительном аутоиммунном заболевании. Давай перейдём в ту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/6656-chto-takoe-rasseyannyiy-skleroz/?page=6

Есть такое выражение - одна беда не ходит. Наверно редко бывает чтобы при серьёзном заболевании оно было одно. А почему к аутоиммунному не может подмешаться скрытая нейро инфекция. И будут врачи голову ломать. Что же там спряталось. Когда беседуешь с умным врачом, чувствуется как он сверлит тебя взглядом. Не острым , а мягким, исследующим. Потому и диагнозы часто правильные. А молодые и ранние, уже с порога тебе диагноз ставят. И знают что эта болезнь не излечима. И нет смысла тратить своё драгоценное время на неизлечимого больного. Любая инфекция излечима. Значит её нужно лечить. Ни когда не надо ставить на себе крест. А любое аутоиммунное заболевание можно купировать. Тоже крест не нужен. Просто важно найти своё лекарство, с минимальными побочками, чтобы не лечить ещё и эти побочки...

У человек всегда должно что-то болеть. Даже есть побасёнка. Если вы проснулись и у вас что-то болит - радуйтесь. Значит вы живы. А всё-таки к офтальмологу сходить стоит. Это специалист. А вдруг что-то дельное посоветует. И рассказать ему про ВМИГ, что большие дозы ИГ могут сгущать кровь. А вдруг там что-то и вправду с ИГ связано. Вот мало кто. но есть же такие пациенты, которые вплодь до часа чувствуют когда работают донорские иммуноглобулины, а когда начинают работать свои. И это не только я. Но от большинства этого я не слышал. Может и у тебя повышенная чувствительность оболочки глаз. А вдруг?

Под лежачий камень вода не течёт... Назовите, кто заинтересован в официальном признании ВМИГ в качестве патогенетической терапии рассеянного склероза? Получается только мы, больные. И мифическое государство (без чиновников) , которое платит реальные деньги за препараты по программе 7 нозологий. Вот и получается . Спасение утопающих , дело рук самих утопающих. А сейчас получается. Есть приказ 890. согласно которому для больных РС. все препараты, которые назначает врач для амбулаторного лечения выдаются бесплатно. А реально - лишь единицы пользуются этими привилегиями. А моя районный врач, вообще от меня впервые об этом приказе услышала, и была очень удивлена этим.

То что препарат помогает, надо больше говорить. Доводить информацию до руководства страны. И это должно быть массово. Ну и конечно. не должно быть замалчиваний отрицательных результатов. А вообще-то это работает!!! Я на этом уже 11 лет. И последние 2 года на ВМИГ для меня оказались лучше чем предыдущие 9 лет на ВВИГ... И я очень надеюсь, даже уверен , что это будет работать и при агрессивном ППРС, и даже при БАС... Во всяком случае наши эксперименты не могут нанести вреда больше, чем полный отказ от лечения.

Очень надеюсь что эти предприятия не пойдут по пути западных фирм, где признали ВМИГ архаичными и заменили их более современными, но и более дорогими ПКИГ, А теперь ВМИГ завозят из России.

По европейским стандартам это ПКИГ, 16% и дозировка больше. Ну и цен как на ВВИГ. На западе ведь нет ВМИГ. В Израиль возят наши ВМИГ. В Данию тоже. Для лечения СПИДа, да ПКИГ лучше ВМИГ. Их можно ввести сразу больше. Но ведь ни кто ещё в мире не додумался что малыми дозами ВМИГ можно лечить аутоиммунные заболевания. Я уверен что наш эксперимент пройдёт успешно. И придётся западу ПКИГ расфасовывать в мелкую тару. Но это будет война с фармакологическими компаниями производящими лекарства для программы 7 нозологий. В 2016 году туда выделено 43 миллиарда руб. А ВМИГ могут быть реальными соперниками... Время покажет...

Меня раздражают надписи на ампуле чернилами. Колол В-12. Постоянно пальцы в чернилах.

Пермь.

А что написано на упаковке Томского иммуноглобулина. Те же 9,5 - 10,5% ?

Не имеет значения кто производитель. Главное по технологии микрогена и чтобы назывался Иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. Их много разных иммуноглобулинов. Для каждой болезни может быть свой. Но дешевле и нам подходит нормальный, где есть иммуноглобулины к разным болезням.

Думаю появляется сухость роговицы. Больше пей чистой воды. Капельки в глаза. Попробуй колоть утром. Весь день моргаешь, может это и не появится.

Я колю всегда утром. Заканчивается 2-й года ВМИГ. А там ещё 9 лет ВВИГ. С глазами ни когда проблемам не было. Прошу тебя, доведи это до конца. Проконсультируйся с офтальмологом. Попробуй колоть с утра... Просто интересно. Может это аллергия, тогда промывание ни чего не даст. А может это на содержимое подушки? Мне это интересно... Или после укола выпей стакан воды. Большие дозы иммуноглобулинов сгущают кровь. Но это чувствуется при ВВИГ. А ВМИГ разовая доза в 130 раз меньше...

То что ВМИГ колют и другие с форума - факт. Почитай по внимательней эту тему. Человек 10-15 наберётся кто громко объявил о начале применения ВМИГ. Если бы у кого-то из них случилось ухудшение , они бы обязательно написали об этом. А если молчат - то и правильно. Не надо кликать беду. Ищи кто на форуме колет. Пиши в личку. Тебе ответят. Или жди. Как кто-то из них сделает контрольное МРТ, тоже напишет результат. То что многие стали колоть ВМИГ, и не только с РС, говорит тот факт, что в некоторых регионах стали перебои с ВМИГ, чего не было последние 10 лет. Стали мне писать с Дании, ФРГ, Почти со всех наших бывших республик. Интересуются. Там сложно с ПИТРС, бесплатно не выдают. А лечиться надо...

Питрс, особенно Интерфероны бета очень травмируют иммунную систему. Врятли тебе врач, после первого обострения их назначит. А вот метаболическую и сосудистую терапию надо принимать по желанию, но обязательно. Они усиливают гематоэнцефалический барьер и поэтому обострения приходят реже. Хороший врач и это тебе назначит. Теперь все назначения врача отнеси в свою поликлинику. В кабинет ДЛО. Они обязаны эти лекарства для тебя заказать, и выдать бесплатно. Ну а если в вашей поликлинике это делать не принято, а деньги выделяемые по приказу 890 расходуются не по назначению. Пиши жалобы глав врачу, с обязательной регистрацией у секретаря.

Сергей. После первого обострения ремиссия может быть годы, а может и через месяц накроет. Если через месяц, то конечно необходимы ПИТРС, а если годы, без видимого ухудшения - ПИТРС только навредят. Сосудистая и метаболическая терапия нужна. В список больных РС тебя должны внести чтобы согласно приказа 890 смог получать все назначенные тебе препараты бесплатно. Ну и не расстраивайся. Я с рассеянным склерозом крупным подразделением командовал. Подполковника получил. Главное не отдаваться полностью болезни. Жизнь продолжается...

Я к разработке теории применения ВВИГ при РС не имею ни какого отношения. Его предложили в Австралии, а у нас этой темой глубоко занимался и занимается Бисага Г.Н. Я с ним начал общаться с 2004 года и переписываемся по сей день. И к введению ВВИГ в протокол ведения больных РС в качестве препарата патогенетической терапии второй линии я тоже отношения не имею. От себя я лишь предложил по новому взглянуть на участие в процессе остановки прогрессирования аутоиммунных болезней иммуноглобулинами ГЛБ (гематолимфатического барьера). Это позволило объяснить почему ВМИГ в этом процесс оказались значительно эффективней чем ВВИГ. Ну а если где-то , у кого-то, что-то не сработало надо разбираться очень кропотливо. Иммуноглобулины капризная штука. Мы их капаем или колем в минимально допустимой дозировке. И стоит один раз пропустить - болезнь сразу заявит о себе. Об этом надо знать и помнить. Но они работают. Они купируют болезнь в самом начале, там где она зарождается. И им безразлично в какой стадии болезнь. ППРС, РРРС или ВПРС. Это очень важно.

Если парень чувствует себя сносно, не увлекайтесь гормонами. Они очень гробят организм. Врачи гормоны называют лекарством обречённых. Это уж когда ни чем другим не получается - тогда капать гормоны. И то. не колоть, и не пить таблетки, а капать сразу ударную дозу, чтоб организм не привыкал к чужим гормонам... А Аксоглатиран на сегодняшний день, из всех официально принятых ПИТРС самый безвредный. Но он совсем не работает при ВПРС, и в других случаях когда ГЭБ часто даёт сбои. Конечно. В любом случае для конкретного пациента надо подбирать своё лекарство, не спроста сейчас так много стало разных ПИТРС.

Чтобы говорить конкретно, тем более ставить диагноз, надо видеть. Я могу лишь сказать из своего опыта. В Терапии ВВИГ (Октагамом) для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней не присутствует накопительный эффект. Донорские иммуноглобулины останавливают прогрессирование ровно на столько, на сколько их хватает. Большинство врачей этого не понимают. Мне очень сложно было им объяснить что мне надо капать не раз в 2 месяца, как написано в какой-то статье, а раз в 21 день. И не 300 мл в месяц а 400. За 9 лет приёма ВВИГ я хорошо изучил свой организм. Он чётко сигнализировал что работа донорских иммуноглобулинов закончилась. Что включилась своя иммунная система и хорошо отдохнувшая , с удвоенной силой начинает вырабатывать иммуноглобулины, в том числе и аутоиммунные. Стоило мне просрочить очередную капельницу, или прокапать меньше чем требует организм для остановки работы своей иммунной системы, у меня сразу начиналось прогрессирование болезни. (шум в голове, онемение кожи на спине и ногах, вялость. слабость) . Я не уверен что вашему мужу 7 месяцев капали по 400 мл в месяц. Ну а если меньше, то эффект на лицо... Точно так же и с ВМИГ. В диссертации и статьях Казанских врачей сказано колоть по дозе 2 раза в неделю. (кстати они так и не сказали мне откуда взята эта дозировка). А мне этого мало. А вот 1 доза через 2 дня - у меня полная остановка прогрессирования вот уже около 2 лет.

А я очень хочу услышать мнение тех, кто год и более колет ВМИГ. Чувствуют на нём прогрессирование болезни, или нет, и что покажет контрольное МРТ. То что этот препарат безвредный- это и так ясно. Проведено десятки испытаний. Но пока нет официально признанных препаратов на 100% останавливающих прогрессирование РС. А вот для меня ВМИГ как раз такими и оказались. Пока не будем ломать копья. Ждём отзывов других добровольцев... Подобные испытания проводили в Казани. Но там кололи 2 раза в неделю. От такой периодичности я сразу почувствовал - мало, не хватает. А вот от 1,5 мл через день - тоже почувствовал что ни чего не чувствую. Но это я. Я перед этим 9 лет на лошадиных дозах ВВИГ был. Может организм привык к донорскому. А как у других. ИНТЕРЕСНО...

Да. Но ПИТРС как колола, так и продолжаешь колоть... И на фоне ПИТРС прогрессирование продолжается...

Оксана. Если не нервничать, то без ПИТРС можно прожить лет 15, и практически не замечать что у вас РС. У меня первое обострение было в 1978 году. Конечно диагноза не было. Потом ремиссия на много лет. Потом стрессы, слабые проявления болезни до 1990 года. Потом шарахнуло так, что врачи сразу диагноз поставили. И опять ни каких ПИТРС. Их в то время просто в России не было. И лишь в 2005 году стал капать ВВИГ. Так вот. Врачи не однократно отмечали что если бы я с начала болезни стал колоть бетафероны. То меня давно уже не было бы. Бетафероны одно лечат но другое колечат. Но при этом нужно вести здоровый образ жизни. Сосудистая и метаболическая терапия. Витамины всякие. Ну а на счёт списка лиц кто ко мне обращался по поводу применения ВМИГ, я такого не веду. Хотя все обращения в интернете сохраняются. Скоро будет год когда некоторые больные РС стали колоть ВМИГ. На этом форуме они есть . Скоро будут делать сравнительные МРТ. Вот тогда они и отпишутся, как они себя чувствовали до ВМИГ, как на них, и что показывает МРТ. У меня МРТ показало полную остановку прогрессирования. А кроме МРТ я и сам чувствую что прогрессирования нет. Но вот многое из того, что я набрал за 30 лет болезни без применения питрс, но с применением всяких других лечебных препаратов, в том числе и тактивина, осталось. Но один в поле не воин. И если ВМИГ будут также хорошо работать и на других, они себе дорогу пробьют, На зло всем фарм. компаниям которые не реально задрали цену на препараты ПИТРС.

Оксана, Синовекс и иммуноглобулины это Масло Масленое. Лишь тогда, когда вы почувствуете что интерфероны вам не подошли. И не один какой-то, а и другие. Когда Глатирамира ацетат тоже не подошёл, когда и новые препараты в виде таблеток тоже не ваши, вот тогда смело, с чистой совестью можете покупать ВМИГ и колоть их. А пока не нервничайте. Старайтесь остановить прогрессирование болезни препаратами которые вам выдают бесплатно по программе 7 нозологий. Но задним умом помните что у вас всегда в запасе есть ВМИГ. И их вы всегда сможете сами себе назначить. Просто для информации. Я на иммуноглобулинах с 2005 года. 2 года на ВМИГ. Подошёл к иммуноглобулинам с 1 группой. Сейчас бы первую группу не дали.

Пусть сын больше пьёт воды. Иммуноглобулин сгущает кровь. Правда это заметно от ВВИГ, когда капаешь 400 мл, а не 1,5 мл. Но чем чёрт не шутит...

Учите сына колоть в ногу самому. Только первый укол страшно. А потом как комара убить. Это пригодится в жизни в любом случае...