Валерий

Я тут общаюсь с иммунологами с сибири. Набросал статейку, а одно и сюда размещу. Информация для вас... У меня Рассеянный склероз. В качестве патогенетической терапии с 2005 года по декабрь 2014 года я принимал ВВИГ. Практически полностью остановилось прогрессирование болезни. Хотя уже в то время у меня, по моим ощущениям, был ВПРС. Так как поставки ВВИГ были не равномерными, я стал ощущать когда мне требуется новая доза донорских иммуноглобулинов. В декабре 2014 года, когда мне отменили ВВИГ, я, по своей инициативе перешёл на ВМИГ. Стал покупать и колоть. По своим ощущениям подобрал необходимую мне минимально достаточную дозу ВМИГ. Им оказалась 1 доза 1,5 мл через день. Я колю уже более 1,5 лет. Проявления РС полностью остановились. Я подполковник КГБ, сейчас пенсионер ФСБ. По складу характера и профессиональным навыкам привык доходить до истины. В доступной мне специальной литературе и в интернет сети повторяется одна и та же версия, которая появилась ещё 30 лет назад о работе ВВИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. ВМИГ в эту версию не вписываются. По ней они не должны работать. А я на них уже полтора года. И работают они не менее эффективно чем ВВИГ в месячной дозировке в 15-20 раз большей чем ВМИГ. Изучая учебник иммунологии я получил информацию что аутоиммунные и другие иммунные комплексы вырабатываются в лимфатической системе человека. Что концентрация их в крови поддерживается постоянной. Существует гематолимфатический барьер (ГЛБ), через который кроветворная система связана с лимфатической. Незначительна часть плазмы крови, через внутримышечную жидкость, через капилляры кровеносной и лимфатической системы попадает в лимфаток. Но этого достаточно чтобы анализировать количество иммуноглобулинов в крови и регулировать их уровень выработкой дополнительных или супрессией. По этой причине для остановки прогрессирования АИ болезней необходима концентрация их в крови не менее определённого уровне, а не простое их присутствие. При моём весе 83 кг, в месяц мне требуется 400 грамм 5% раствора ВВИГ. Но когда мы делает в/м укол, всё содержимое попадает в межтканевую жидкость. А направление течения этой жидкости от капилляров крови, к капиллярам иммунной системы. И поэтому малые дозы ВМИГ попавшие в лимфаток воспринимаются иммунной системой как высокая концентрация их в крови. Выработка своих иммуноглобулинов прекращается. А вместе с ними и аутоиммунных. Останавливается и аутоиммунная агрессия.

Вера, а у твоего мужа рассеянный склероз? Если да, то какую патогенетическую терапию он принимает?

Vera, эта тема очень специфичная. здесь обсуждается всё, что связано с иммуноглобулинами. Как ВВИГ, так и ВМИГ. Твои рассуждения интересны, но они не относятся к вопросам темы. Это воспринимается как спам. Открой свою тему. Расскажи о себе, о своём восприятии мира. об отношении к неизлечимым болезням. Сюда приходят люди которые хотят получить информацию об иммуноглобулинах. Если о них у тебя есть что сказать - милости просим. А просто засорять тему не надо. Пожалуйста...

До 2005 года я не применял ни какой патогенетической терапии. Вероятно уже началось ВПРС . Начала отказывать нога и рука. Начитавшись информации о благотворном воздействии физкультуры, я решил вылечить парез усиленной физической нагрузкой. Купил, изготовил тренажёры, гантели. Занимался, тренировал мышцы. Почувствовал комочек в области груди, Не понял. Тренировки продолжил. Получил первый инфаркт миокарда. Вылечили. Почувствовал что опять могу тренировать парезную ногу и руку. Получил ещё один инфаркт. Трое суток в реанимации. Опять вылечили. И лишь тогда я понял что при РС насиловать свой организм нельзя. Теперь если подниму что-то более 2 кг, через несколько минут в груди появляется комок. Слабость. Я с этим живу уже 11 лет. Конечно постоянно принимаю препараты поддерживающие сердце. Физически активен. Но не наглею. И церебральные парезы силовыми упражнениями больше не лечу. И другим не советую.

В/в инъекции 10 мл №5 Через день. Потом таблетки пирацетама. Я предпочитаю в таблетках, по 0,2 гр. покрытых оболочкой. По 2 таблетки на приём. Если в голове шумит, то 2 раза в день, утром и в обед. Если самочувствие нормальное, то только утром. Раз в месяц по 10 дней. Тут мне врачи Акатинол Мемантин выписали сказали в моём возрасте не навредят. Пью когда не пью пирацетам. Ну и то, что кардиолог назначила. Но при РС из них невролог подтвердил Аспирин и от холестерина что-то.

На форуме фирмы производителя Имунофана меня заверили что все 3 формы выпуска имунофана работают одинаково. Дай Бог чтобы это было так. Но единственное предупреждение. Не используйте имунофан в качестве патогенетической терапии РС. Имунофан не навредит, но и не спасёт от встречи вашего миелина с вашими аутоиммунными клетками. Поэтому имунофан это одна песня, а ПИТРС или ВМИГ другая песня.

Для полного счастья я через день колю в живот имунофан. Аналог тактивина. Раз в квартал в/в церебрализин. Потом В-12, Вит Е в капсулах, Пирацетам в таблетках. Ну и всякого разного по чуть - чуть. Это я к тому, что кроме патогенетической нам нужна и метаболическая терапия. Когда ложитесь в стационар, просите в выписке указать больше лекарств вам рекомендованных. Чтобы на год хватило. А потом сдайте копию выписки и отдайте в свою поликлинику. Вам обязаны выдавать все рекомендованные лекарства бесплатно, потому что у вас рассеянный склероз. И какая у вас при этом группа, значения не имеет.

При РС главное, остановить прогрессирование болезни а потом лечить побочки. ВМИГ прогрессирование остановило. Теперь, если есть проблемы со зрением, обратись офтальмологу. Врят ли кто лучше объяснит тебе как сохранить зрение. Может будет достаточно капельки покапать. или гимнастику чаще делать. Под лежачий камень вода не течёт. За своё здоровье надо бороться.

Врачи до последнего ставят РРРС. Потому что среди них циркулирует мнение что ВПРС не поддаётся медикаментозной терапии. И поэтому ВПРС ставят тогда, когда принимается решение вас от ПИТРС избавить. Но это же не принципиально. Вы сами должны ощущать, у вас ремитирующее течение ли идёт постоянное медленное прогрессирование. Просто не имеет смысла лечиться копаксоном и бетафероном и их заменителями, если у вас ВПРС.

Это классика. ВПРС. К сожалению раньше или позже, но это ожидает всех...

Лена, сравни с инсулином. Его колют для того, чтобы ни каких отрицательных ощущений не возникало. Иначе глазки откажут, ножки откажут. Так и иммуноглобулины. У них нет накопительного эффекта. Колешь - капаешь, ни какого отрицательного ощущения нет. Болезни нет. Перестал, своя иммунная система заработала, пошло разрушение миелина. Тебе сразу поплохело...

Это написал один из ведущих неврологов России по Рассеянному склерозу, Доктор Медицинских Наук, Профессор военно медицинской академии Геннадий Николаевич Бисага. У него много работ по лечению рассеянного склероза ВВИГ. Конечно и он сомневается в эффективности ВМИГ. Очень всё необычно с ними. Но перспективно. Время покажет. Для чего нам нужно проведение КИ? Согласно приказа 890 от 30. 07.1994 года, больным Рассеянным Склерозом лекарственные препараты выдаются бесплатно. Если ВМИГ будут одобрены как препараты для лечения РС, то любой пациент с этой болезнью по рецепту районного врача ВМИГ сможет получать бесплатно. На всей территории России.

Ека. Не волнуйся. Не ты одна такая. Мне об этом состоянии, после начала приёма ВМИГ и другие пишут. Да и сам это пережил, когда ВВИГ начали мне капать. Перед этим только 1 группу дали. Вскоре уже и хоронить собрались. А тут как козлик забегал... Тут надо выбрать момент. Когда ВПРС только начинается. Грубых изменений в ЦНС ещё нет. Но миелин постоянно и медленно разлагается. И организм травится этими продуктами разложения. И колоть себе ВМИГ надо с такой периодичностью, чтобы ухудшения самочувствия ты вообще не чувствовала. Не переживай. Лишним донорский иммуноглобулин для организма не будет. Я 9 лет капал дозу, в 20 раз большую , чем колю сейчас. А пишут что некоторым, чтобы организм почувствовал, ещё в 5 раз большую капать можно. А не только твой невролог не воспринимают ВМИГ. Это сложно для восприятия материалисту. Но так получилось, случайно. Гематолимфатический барьер подвёл. А неврологи о нём только в институте слышали. Главное для нас, это наше самочувствие. Дай Бог чтобы оно у вас только улучшалось. Единственное предупреждение. На фоне хорошего самочувствия, не принимайте решение, временно пожить без ВМИГ. Накроет. Не сильно, но быстро.

Очень правильная рекомендация. ВВИГ не снимают обострение, не гасят так резко воспалительную реакцию как это делают гормоны. Высокие дозы иммуноглобулинов останавливают выработку аутоиммунных комплексов, и обострение ( разрушение миелина) медленно прекращается само. Однозначно доказано что ВВИГ , в больших дозах, снимают обострение РС, но это рекомендуется когда гормоны уже не работают. Или у пациента не переносимость их.

Совершенно согласен. Оппоненты должны быть. Но не такие, которые радуются и хлопают в ладоши когда кому-то становится хуже. Не имеет значение из-за чего. но чтобы он принимал иммуноглобулины. Какая-то человеко ненавистническая политика. Вот этого я не приемлю. Это меня коробит...

Да, всё так. Но эти ошибочки обнаружены, исправлены, и технология заработала. За 1,5 года ни кто не смог сказать почему она не должна работать. У тех кто сейчас принимает ПИТРС, практически нет сбоев. Конечно сбои будут. На 100% ни когда и ни что не работает. Даже ракеты падают. Но, бетафероны лишь на 30% улучшают качество жизни, и их называют стандартом лечения. А у них огромные побочки. А у иммуноглобулинов пока, только теоретические,

Что вы предлагаете делать мне. Сидеть в уголке и ехидненько улыбаясь радоваться что для себя я лекарство нашёл. А другие, 100.000 больных РС только в нашей стране , которые не получают ни какой превентивной терапии , пусть быстренько заканчивают свой жизненный путь и не отравляют жизнь молодым и здоровым? Я так не умею. Я 26 лет защищал безопасность нашей страны. И почему-то и сейчас душа требует поделиться тем, что я нашёл для себя... Я не требую вознаграждений. Я уже доволен тем что остался жив после отмены мне ВВИГ. И почитайте форум. У большинства кто воспользовался этой методикой - она работает. Их мало. Но это только начало. В начале всегда бывает мало...

Когда практикующие врачи стали пробовать повторить эту методику - у них не получалось. Обострения при РРРС и прогрессирования при ППРС продолжались. А тут ещё и не понятно было как вообще ВМИГ работаю. И про эту методику забыли. Но когда хочется жить, хватаешься за любую соломинку. Я уже стал старый (По мнению врачей). И мне дорогую превентивную терапию ВВИГ, которую я получал 9 лет отменили. Рискуя прыгнул в неизвестность. Стал покупать ВМИГ и лечиться сам. Но длительное применение ВВИГ оставило у меня огромный опыт. Я научился ощущать когда донорских иммуноглобулинов достаточно, и проявлений РС не ощущается, а когда они заканчиваются и своя, отдохнувшая иммунная система с новыми силами начинает вырабатывать иммунные клетки, том числе и аутоиммунные. Конкретно я ощущал начало обострения РС. И когда стал колоть ВМИГ, то ощутил что 2 дозы в неделю мне мало. Стал колоть через день. И эти ощущения появляться не стали. И это длится уже 1,5 года. Ну а теперь чистая теория. Известно что ВВИГ работают. Оказалось что ВМИГ тоже работают, и в концентрации в 20 раз меньшей чем ВВИГ. И тут начался мозговой штурм. Ночами вспоминал всё что когда-то читал про иммунную систему. Вспомнил про гематолимфатический барьер, о котором я читал лет 7 назад. Стал копать эту тему. И раскопал. Оказывается это он виноват что для остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний ВВИГ нужно ввести капельно в кровь в 20 раз больше чем ВМИГ в мышцу. А мышца-то как раз и является этим ГЛБ. И всё встало на место. Рассказал об этом иммунологам, неврологам. Все молча согласны. Возразить не чем. А дальше опять тишина. Хотите, мол, чтобы эта методика была окончательно принята, проводите КИ. Ищите спонсоров, ищите больных... В общем спасение утопающих дело рук самих утопающих. Всё что я могу сделать это рассказать о ней как можно большему кругу больных аутоиммунными заболеваниями. Я утверждаю что методика работает. Она безвредна. Она мало затратна. Она экономически не выгодна фармакологическим компаниям и аффилированными с ними врачам. Но это, на сегодняшний день единственный способ остаться на плаву, когда государственные врачи заявят что у тебя ВПРС, от него нет лекарств. Мол извините. До свидания.

Здравствуйте. Всё что вы сейчас написали - это теория. Но существует и практика. Нельзя отвергать способы лечения, которые теоретически ещё не отработаны. Не объяснён механизм работы. Хотя до конца и не понятен механизм работы ВВИГ при остановке аутоиммунных болезней, в частности РС, но их широко используют. И применяют их именно тогда, когда другим препаратам не под силу остановить прогрессирование. Об этом конкретно сказано в протоколе ведения больных РС. Я, думаю, обсуждать работают ли ВВИГ или не работают в остановке прогрессирования, конкретно РС мы здесь не будем. Примем как данность - работают. Теперь об ВМИГ. О них вообще мало что известно. А в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней - не тронутая целина. Хорошо известно что современные ВМИГ так же безвредны как и ВВИГ. Их, кстати, промышленность выпускает а медицина применяет значительно дольше чем ВВИГ. И накоплен большой опыт их длительного безопасного применения. Помоему это тоже аксиома. И к этому вопросу мы тоже возвращаться не будем. А теперь самое интересное. Оказалось, почему-то, И не только это мне показалось, что ВМИГ, в длительной дозировке в 20 раз меньшей чем ВВИГ также эффективно работают в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней как и высоко дозированные ВВИГ. Сначала это обнаружили неврологи с Казани. Как следует из публикаций, защитили на этом 6 диссертаций. Открыли центр РС, Опубликовали много статей... И тишина. Не поддержали их. Лишили центр финансирования, Наверно и пригрозили, мол производить и продавать ронбентал экономически выгодней чем дешёвые ВМИГ, тем более цену на них не поднимешь. Но они в своих статьях и диссертациях сразу подложили мину. 1 Не смогли объяснить механизм работы иммуноглобулинов в остановке аутоиммунных реакций. Использовали тот, который ещё 40 лет назад предположили светила медицины. Он не подходил под механизм работы ВМИГ, но об этом в работах просто умалчивалось. И ещё. 2 Они ни где не афишировали какие ВМИГ они применяли. А они были и 16% и 10%. Писали что Уфимского центра переливания крови, а о концентрации умалчивали.

Уважаемый доктор. Очень рад общению с вами. У меня есть несколько возражений на ваше сообщение. - Я 9 лет ежемесячно капал ВВИГ. Постоянно о них читал. Консультировался с иммунологами. Считается что период полураспада донорских иммуноглобулинов в организме человека 23-28 дней. Именно через этот период рекомендуют капать новую порцию ВВИГ, чтобы их концентрация в крови не снизилась до уровня, при котором своя иммунная система вновь начинала вырабатывать и выделять в кровь свои иммуноглобулины. В которых будут присутствовать и аутоиммунные. А при СПИДе, вообще рекомендуют капать через 60 дней, когда уровень иммуноглобулинов в крови снижается до критичного. - Смысл введения внутримышечных иммуноглобулинов в мышцу в том, что в мышце встречаются капиляры кровеносной системы и начало, капиляры, лимфатической системы. Из межтканевой жидкости в капиляры лимфатической системы постоянно засасывается межтканевая жидкость. А в эту жидкость из капиляров крови постоянно попадает плазма крови. Таким образом происходит обмен содержимого плазмы крови с лимфой . В лимфатической системе вырабатываются иммуноглобулины и другие иммунные клетки. А через гематолимфатический барьер определяется их концентрация в крови для поддержания их на постоянном уровне. Если мы делаем в/м укол в мышцу, то как раз попадаем в ГЛБ. Донорские иммуноглобулины в большом количестве попадают в лимфатическую систему. Фиксируется их избыток в крови и остановка выработки новых иммуноглобулинов. - Новые методы ни когда , первоначально, не имеют доказательной базы. В большинстве случает доказательная база набирается на добровольцах.

Я согласен что форум это место для общения. Могут быть разные мнения. Но не переходящие на личность. Но в конечном итоге в теме должна оставаться выжимка из этих обсуждений. Весь спам нужно регулярно удалять. Надо сделать так, чтобы форум оставался местом где можно найти информацию. Сейчас же, в 56 страницах очень тяжело найти то что нужно . Чтобы понять что же это такое ВМИГ. Я не сторонник убирать в теме оппонентов. Я сторонник чтобы в итоге оставалась выжимка информации, и ни какого спама.

РС в вашем организме сидел уже давно. Специалисты утверждают что "заразиться РС" можно лишь до 15 летнего возраста. Когда ещё активен тимус. Когда он ещё может перепрограммировать свои иммуноглобулины . А потом всю жизнь мы живём по записанной программе. Но огромную роль в развитии РС играет Гематоэнцефалический барьер. (ГЭБ). Это он не подпускает аутоиммунные клетки, вырабатываемые нашим организмом к миелину ЦНС. И так может продлиться всю жизнь. Вы можете быть носителем своего РС, но не болеть им. Но при стрессе ГЭБ слабеет. Сначала маленькие обострения, совсем не заметные. Но они плохо действуют на ГЭБ. Затем обострения чаще. А потом ВПРС, это когда ГЭБ совсем не держит...

Мне часто приходят сообщения что на этом форуме есть пользователи которые очень негативно относятся к применению ВМИГ и поэтому они просят проконсультировать их онлайн. Просто не хотят с ними пересекаться. Эти же пользователи, но под другим ником и на Ленинградском форуме, тоже делают всё возможное чтобы было как можно меньше принимающих ВМИГ. Поэтому около 10 человек + к нашим 6 начали колоть ВМИГ. Но это только начало. Как я понимаю, на сегодняшний день ВМИГ нет альтернативы. Ни по стоимости. Ни по широте охвата аутоиммунных болезней, Ни по доступности для самостоятельного применения. Не все живут в больших городах где есть центры РС. Где можно получить грамотную консультацию и выписать ПИТРС. А аптеки есть везде. Да и жить хочется всем...

Но только не энциклопедиста. Нет пока в мире такой технологии ВМИГ останавливать аутоиммунные болезни. ВВИГ есть а ВМИГ нет. Ни кому ещё в голову не пришло что из-за гематолимфатического барьера внутримышечный укол приходится в лимфатическую систему, а через неё уже попадает в кроветворную. Надо чтобы специалист был думающий. Если я где-то в своих рассуждениях допускаю ошибку пусть укажет на эту ошибку. А не такого, как многие эксперты. Утверждают что такого не может быть, потому что в мире такого ещё нет. Есть. У меня ВПРС. Я полтора года на ВМИГ. У меня РС остановился полностью. У меня пропали все симптомы по которым раньше ставили РС. Остались лишь парезы, вызванные бляшками. А у меня их более 40. Около 20 лет был вообще без ПИТРС. Вот и накопилось.

Это очень сложно осуществить. ВМИГ, по современным технологиям могут производить на любой станции переливания крови. Рынок. Конкуренция. У нас в России более 20 производителей ВМИГ. Если кто-то задерёт цену, то их препарат будет не конкурентоспособный. Чуть-чуть, и у всех сразу - да. Но не на много.