Валерий

В личной переписке. Я с ним общаюсь с 2005 года. Он не уполномочивал меня выносить эту переписку на всеобщее обозрение. Но если вы настаиваете, и это для вас важно, я попрошу Геннадия Николаевича написать это на своём форуме. Так вам это необходимо?

Я вас прекрасно понимаю. Вероятно и сам бы сделал так же. Но сейчас Бисага Г.Н. пишет что ВМИГ по эффективности равноценны ВВИГ. А вы же не будете капать ВВИГ и колоть копаксон?

Но это же масло масляное... Другое дело когда ВМИГ были совсем не изучены. Можно было принимать их как метаболическую терапию вместе с ПИТРС. Ну а когда на практике доказано что ВМИГ работают и одни, не хуже всяких ПИТРС, то зачем этими ПИТРС организм грузить? Но вольному воля. Только вспомните. В России бесплатные ПИТРС не получают около 100 тысяч больных РС. И если вы от них откажетесь, то они могут спасти жизнь другим больным...

Я имел в виду что любое органическое поражение мозгового вещества тянет за собой схожую симптоматику и требует лечения. Даже если прогрессирования и нет.

Ека. Чмок-Чмок...( в щёчку...). Ты первая, кто документально подтвердил работоспособность моей теории что при АИ заболеваниях ВМИГ эффективней чем ВВИГ. (хотя бы из за цены). Голословные положительные отзывы с других форумов тоже не в счёт. В честь такого дела, могу изготовить для тебя красивые серёжки или колечко. (Всё остальное в личку).

Кроме РС, имеется много других органических поражений головного мозга. Возьмите ту же кисту. Её наличие в мозговом (только наличие) даёт симптоматику как при прогрессировании РС. Но медикаментозно это лечится. . Это я к чему. Если бляшка уже есть, пусть она и старая и не растёт, вы всё равно будете ощущать дискомфорт.

К сравнению снимков МРТ нужно относиться с осторожностью. Это же не рентген, где предмет, не пропускающий лучи на экране или на снимке отпечатывается в максимальном размере. На МРТ идут срезы. Чаще через 6 мм. Но бывают и реже. Если на предыдущем МРТ очаг попал в максимальном диаметре, то и размер будет максимальный. А если на следующем МРТ вы чуть сдвинули голову, всего-то на 5 мм, то бляшка будет значительно меньше. Очень важно что она не активна и не накапливает контраст. Значит не растёт.

Если за каждый предыдущий год появлялось по 5 новых очагов и росли в размерах старые, а за последний год только пару очагов увеличилось в размере - да, прогрессирование есть. Но есть и явная положительная динамика. Ещё ни кто и ни когда не заявлял что удалось полностью остановить прогрессирование РС. Интерфероны бета - 30%, копаксон - 40%. ВВИГ 70%. Так пишут в научных статьях. Но это средний показатель по больнице. ДМН, профессор кафедры неврологии а ВМА, специалист по рассеянному склерозу, Бисага, Г.Н. в личной переписке , утверждает что ВМИГ и ВВИГ по своей эффективности в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней - равноценны. А о применении ВВИГ при рассеянном склерозе в интернет сети уже очень много информации. Но там ни где не говорится о ГЛБ (гемато лимфатическом барьере) . А это как раз и объясняет как работают донорские иммуноглобулины в остановке АИ болезней. И почему ВМИГ оказались более эффективны чем ВВИГ.

Ека. Я тебя поздравляю. Ты ведь не из самых простых (кроликов), у которых РРРС. У которых самостоятельно может остановиться частота обострений. Ты более серьёзный пациент. Вот только ради этого мне стоило вести данную тему и рассказывать об иммуноглобулинах то, о чём я сам узнал и на себе испытал. С форума кронпортал и в личных сообщениях и через форум пишут Спасибо... И там работает. Везде где работают ВВИГ, я имею в виду только аутоиммунные болезни, работают и ВМИГ, но они на 2 порядка дешевле...

У меня стоит штифт титановый, а на нём зуб метало керамика. На МРТ он не влияет.

Ека, ты не подкачай. Только вот складывается всё уж больно гладко. С кронпортала пишут что ВМИГ остановили и боль в суставах, и массу других аутоиммунных проявлений. Бисага Г.Н. тоже полностью уверовался во ВМИГ, в личной переписке эффективность ВМИГ сравнивает с эффективностью ВВИГ и с самыми современными ПИТРС. . Я знаю ВМИГ, да и ВВИГ как единственное реальное средство, которое работает при ВПРС. Пока это ни где не написано, но я чувствую по своей шкуре, по пониманию принципа работ больших доз донорских иммуноглобулинов. И в то же время вчера прочитал притчу: Если разработчик на 100% уверен в своей разработке, значит данная разработка не работоспособна... Оказывается всегда должны оставаться сомнения. Меня эти сомнения гложут ... Почему во всём мире ВМИГ, которые производят и применяют уже 80 лет , так и не решились применять для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней. Но успокаивает лишь то, что и ВВИГ начали применять при АИ болезнях тоже только в последние годы... И в одной статье прочитал что в мире, 2/3 вырабатываемого ВВИГ используются для лечения аутоиммунных болезней.. Так что мы на острие проблемы...

Лечить РС в России начали с 2005 года, когда в программе ДЛО появились ПИТРС. А раньше врачи разводили руками. Мол - а что вы хотите. У вас же ТАКОЕ заболевание. А в учебниках так и осталось что РС не излечимое прогрессирующее заболевание. Ну и там про прогноз. И ни слова про современные препараты останавливающие прогрессирование болезни. И неврологи, районные, те, к которым первично обращается пациент за свою жизнь больных РС видели раз 5. Но они помнят что написано в учебниках. Вот и сами себя пугают. А за одно и пациентов. На западе, в нормально развитых странах, самое главное подобрать для пациента подходящее именно ему лекарство. ПИТРС. И чем не раньше тем лучше. А потом вообще на него внимание не обращают. Больной ( бывший) живёт нормальной жизнью. Даже метаболическую терапию не назначают. Именно по этому имеется так много разных ПИТРС. А у нас в России, только представьте, 100000 человек вообще не получают ни какой патогенетической терапии. А в отчётах пишут - 95% больных, те, кому врачи назначили, получают ПИТРС. Этому ещё при КПСС так научили делать. Говорить одно, а делать другое а в самом деле получалось третье. Знаю Сам секретарём первичной парт. организации был был... А так как подавляющее большинство наших врачей что такое рассеянный склероз знают только по учебникам, то лечение утопающих дело рук самих утопающих. Конечно, всё больше появляется грамотных, толковых специалистов. Есть с чем сравнивать. Мне диагноз поставили в 1993 году. Врачи смотрели как на скорого покойника. А теперь уже давно не слышу - Как, ты ещё живой? Поэтому. не так страшен Чёрт как его малюют. Учите матчасть. Понимайте как вас лечат, чем и от чего. Вот тогда у вас ещё вся жизнь впереди. И совсем не такая как её малюют в учебниках.

Грамотный (очень грамотный, ДМН) иммунолог назначила мне колоть тактивин каждый день. Тактивин, да и имунофан , корректируют соотношение т-киллеров и т-супресоров (это те, кто контролирует активность т-киллеров) в крови. Он не даёт процессу разрушения миелина идти в разнос. Он не предохраняет от начала обострений, но принимает меры как можно быстрей этот процесс закончить. Поэтому от уколов имунофана каждый день хуже быть не может. Ну а меня жаба душит. Зачем препарат да и шприцы тратить каждый день, когда и через день всё работает.

Значит ты ещё молодой. У тебя ещё РРРС, а не как у меня ВПРС. А разница в том, что при РРРС между кровью, где накапливаются свои аутоиммунные иммуноглобулины и миелином ЦНС находится ГЭБ. Он предотвращает встречу и разрушение своего миелина своими аутоиммунными комплексами. Так как сбой в работе ГЭБ при РРРС бывает очень редко, то разовый выброс АИ иммуноглобулинов в кровь для организма будет не заметен. Период полураспада этих иммуноглобулинов 24 дня. Со временем они сами разрушатся. Другое дело при ВПРС. Отличие этой стадии лишь в том, что ГЭБ уже не работает. Или работает крайне плохо. И аутоиммунные иммуноглобулины без задержки попадают в ЦНС. Там они находят цели на которые они заточены. Там миелина много. Они его начинают разрушать. Вернее даже не разрушать, а только показывать Т-киллерам что нужно разрушать. Ну а т-киллеры с удовольствием выполняют работу, для которой они предназначены. В организме появляются продукты распада миелина. Они являются ядом для всего организма и ЦНС в частности. Именно вот это отравление организма мы и чувствуем. Именно от этого отравления появляются онемения, спастика, двоение в глазах, шаткость походки ( вспомните, 250 грамм водки без закуски, те же симптомы. ). Не даром при РС имеется симптом пьяного человека... Ну а донорские иммуноглобулины, пока имеется их избыток в крови при введении капельницей ВВИГ, или сразу в иммунной системе при уколе ВМИГ, предотвращают дополнительный выброс своих иммуноглобулинов в кровь. А вместе с ними не выбрасываются и АИ иммуноглобулины. Значит не будет разрушения миелина. Значит и ни какой отрицательной симптоматики вы не почувствуете. Для сведения. На донорских иммуноглобулинах я уже 11 лет. Последние 2 года на ВМИГ. И за все эти 11 лет ни чего с моей иммунной системой и организмом в целом не произошло. Тест показал. Мой РС со мной. Ни куда он не делся. Только уже 11 лет он на привязи, но в любой момент , если снять ошейник, он готов броситься в драку со своим миелином... Ну а последствия предсказуемы...

А какая разница, чуть больше или чуть меньше аутоиммунных клеток выбрасываются в кровь. Главное они есть. И при РРРС они накапливаются в крови. И эпизодически будет происходить прорыв ГЭБ, и будут обострения. А при ВПРС будут постоянно проникать к своему миелину. Разлагать его. Организм будет отравляться продуктами разложения миелина. Будут медленно расти старые бляшки. И только ради того, чтобы чуть-чуть ослабить симптоматику РС, отказаться от продуктов, к которому организм человека приспособлен... Но при этом отказаться от всех других методов недопущения встречи АИ клеток со своим миелином... И ещё. РС сильно отличается от всех других аутоиммунных болезней. У него есть накопительный эффект. При нём как бы фиксируются достижения болезни. Один раз обострение - пару бляшек получил, какой-то неврологический дефицит зафиксирован навсегда. Ещё обострение, ещё пару бляшек. И таким образом неврологический дефицит накапливается и сохраняется. А при всех других АИ заболеваниях болезнь протекает здесь и сейчас. Уменьшилось количество АИ комплексов, и болезнь не так чувствуется. Поэтому сравнивать течение рассеянного склероза с другими АИ болезнями не корректно.

Эрнест, прежде чем рекомендовать лечить какую-то болезнь надо чётко понимать что мы хотим вылечить, восстановить. И о лекарствах которые рекомендуешь, тоже должен понимать как они будут работать. Ну объясни мне. Как кукуруза, гречка, да и другие овощи и травы могут остановить выработку организмом свои аутоиммунные клетки. Если у тебя есть по этому вопросу информация - поделись пожалуйста...

Вот это онемение у меня прошло через 18 часов. Ложился - ещё чувствовал, проснулся - и спина и пальчики на руке как новенькие. Те кто колет ВМИГ, и кто понимает о чём речь, если случится возможность - тестируйте, на сколько вам хватает одной дозы. Такого ещё ни кто в мире не тестировал. Что-бы , кого бы не читал, все пишут о накопительном свойстве донорских иммуноглобулинов. А у меня получается только здесь и сейчас.

Ирина-Елена Вы не могли бы сообщить, по какой схеме её лечат. Какие основные препараты остановили прогрессирование её болезни?

Это препарат для внутривенного введения. Чтобы остановить прогрессирование аутоиммунной болезни , внутривенно его надо капать разово или дробно, 350-400 мл. в месяц. Это потому что препарат попадает сначала в кровь, затем его маленькая часть через гематолимфатический барьер попадает в лимфатическую систему, где при определённой концентрации, воздействует на производительность лимфатической системы на выброс в кровь своих иммуноглобулинов. А ВМИГ вводятся непосредственно в лимфу. Опять же через ГЛБ. И поэтому их концентрация в лимфатической системе достигается при значительно меньшем количестве введённого препарата. Конечно, этот препарат можно вводить в/м. Он лучше очищен чем ВМИГ, но стоит ли , если ВМИГ доступен в аптеке и стоит 1 инъекция менее 100 руб. Вероятно предлагаемый препарат потребуется при острых инфекционных заболеваниях в качестве иммунозаместительной терапии. А у нас аутоиммунное.

Объясни рентгенологу что это сравнительная МРТ. Много раз делала и всегда прогрессирование. А теперь хочется ремиссии. Держу за тебя кулачок .

Я ВМИГ и имунофан колю через день. ВМИГ уже 2 года, Имунофан (тактивин) более 20 лет. Привык . Ни каких побочек. Когда переходил с ВВИГ на ВМИГ тестировал. Понял что мне ВМИГ надо колоть не реже чем через 60 часов. Я стал колоть через 2 суток. (48 часов). И вот вчера запутался с очерёдностью и вместо ВМИГ опять уколол имунофан. Я потом понял что ошибся. Но ради эксперимента оставил всё как есть. Посмотреть что будет. Как и ожидалось, сегодня утром стал ощущать на спине изменение чувствительности кожи ( ну как после ожога крапивой. ) И чуть онемение кончиков пальце на левой руке. Утром, через 72 часа уколол 1 дозу ВМИГ. Меня интересует через сколько часов пропадёт онемение кожи на спине и кончиках пальцев. Но этот тест показал что и через 11 лет применения донорских иммуноглобулинов, они меня сдерживают от прогрессирования болезни. И это не правда, когда утверждают что высокие дозы донорских иммуноглобулинов имеют накопительный эффект. При заместительной терапии может это и справедливо, а вот при остановке прогрессирования АИ болезней нет. И привыкания к ним нет. За 11 лет что-ни будь обязательно изменилось. А как было в 2005 году, когда начали мне капать ВВИГ так всё и осталось. И самочувствие практически не изменилось.

Когда я достаю ампулу ВМИГ из холодильника, я стараюсь её не трясти. Протираю её ваткой со спиртом и этой же ваткой разламываю. Всё нужно делать медленно и ласково. Тогда пузырьков не образуется. Теперь при наборе. Длинна синей иголки достаточна чтобы достать до дна ампулы. Ампулу не переворачиваю, а опускаю в неё иголку и набираю в шприц. Смотрю на деления. Как набралось 1,5 мл, перестаю втягивать поршень. Или втягиваю очень медленно. Замечаю когда в иголке появляется капля воздуха. Вынимаю иголку из ампулы, переворачиваю и выдавливаю это каплю из иголки. Так у меня получается в 90% случаев. Ну а когда поспешу, в конце набора воздух всасывается в шприц. Просто перевернул, постучал. Если малюсенькие пузырьки останутся - не беда. А вот много воздуха в шприце не допускаю. Уколов нам приходится колоть много. И на антисептику и на правильность инъекции следует следить особо. Эта процедура небрежностей не допускает...

Вольному воля. Идите к врачам и выполняйте их предписания. А как врачи могут узнать что ВМИГ работают при АИ болезнях. Кто им об этом скажет. Сами врачи не имеют права экспериментировать. Скажите, хотя бы чисто теоретически. Как врачи могут узнать о новом способе лечения, если мы. больные, применив это на себе не расскажем об этом врачам?

Когда я начал колоть тактивин ( в том ещё веке), это был единственный препарат который согласно инструкции на него назначался и при Рассеянном склерозе. Эту инструкцию можете почитать и сейчас. Я не думаю что такую запись могли сделать и оставить более 30 лет, если это не соответствует действительности. Когда меня консультировала ДМН Хочанова Наталья Валерьевна, с центра РС г Москвы, она сначала удивилась что я более 15 лет был совсем без превентивной терапии и так сохранился. А когда узнала что я постоянно колю тактивин, заметила что она наблюдала таких больных. И моё доброкачественное течение связано с приёмом тактивина. Я не знаю как это работает. Поэтому не агитирую лечиться тактивином - имунофаном. Тем более что и на этом лекарстве болезнь прогрессировала и я заработал 1 группу. Но оно меня поддерживало. И сейчас поддерживает. Вот о чём я хотел вам донести...

Чем глубже погружаешься в иммунологию тем ясней становится что и жизни человека не хватит разобраться как там всё работает. До того там всё взаимосвязано и закручено. Но всё работает . Поэтому нам, смертным, приходится довольствоваться очевидным. Методом проб и ошибок. Попробовал - получилось. Ура!!! Не получилось - заходим с другой стороны... Так лечились наши предки. И у них получалось...