Валерий

Первоначально надо определиться что такое неврологический дефицит при рассеянном склерозе. Бляшка, не большая, (соединительная ткань) выросла на месте разрушенного миелина. Прохождение нервных импульсов по этому пути замедлилось или прекратилось. Организм восстанавливает этот путь из резервных аксонов. находящихся рядом с бляшкой. Прохождение нервных импульсов частично восстанавливается. (нога работает, но приволакивается.)... Но следующее обострение (прорыв АИ иммуноглобулинов через ГЭБ) разрушает миелин рядом со старой бляшкой. Бляшка растёт. Под это разрушение попадают и вновь образованные пути. Опять организм восстанавливает нервный путь. Следующее обострение вновь его разрушает. Бляшка растёт. А резерв рядом с ней закончился. Вопрос: Каким образом восстановить неврологический дефицит. Ответ: Поздно пить боржоми. когда почки отвалились. На сегодняшний день единственное лекарство от этого ПИТРС. Не давать разгуляться обострениям. Не давать расти бляшкам. Восстановить нервную проводимость можно в начальной стадии болезни. Пока в мозговом веществе ещё много резерва (более80%). А уже через несколько лет - ПОЗДНО ПТИЬ БОРЖОМИ.

Бог в помощь... Осталось ждать лет 15. Когда научатся иммунную систему перепрограммировать. Нет, не супрессировать, а убирать только те иммунные тела, которые вырабатывают аутоиммунные клетки...

Причина РС осталась в далёком детстве, когда формировался приобретённый иммунитет. В зрелом возрасте переделать то что сделано в детском возрасте крайне сложно. Потому РС и не излечим...

Если всем давать такие дорогие препараты пожизненно - Обеднеет любое государство. За 9 лет на моё лекарство потратили 10 миллионов рублей. А начали меня лечить ВВИГ когда мне уже было 53 года. И у меня был ВПРС, но везде писали РРРС. И была 1 группа пожизненно.

Вылечить РС не возможно, а вот лечить можно, и успешно. Я 14-й год без обострений и прогрессирования. И я знаю причину РС. И поэтому без прогрессирования. Много раз здесь об этом говорил. Но врачам нужно что-то новое, Нужны диссертации. Вот потому и говорят что причина не известна. чтобы деньги на исследования выделяли...

Я не пишу диссертации. где каждую мысль следует подтверждать. Я много читал (сейчас успокоился, и даже не знаю названия новых препаратов ПИТРС). Много запомнил. Проанализировал. И в самые критические моменты в памяти всплывает то, о чём я читал более 15 лет назад. Я не ставлю целью вам что-то доказывать. Я вам рассказываю о своих мыслях переработанные из мыслей других людей. Ваше право верить или не верить. прислушиваться или отвергать. Допустим о Гемато лимфатическом барьере ни в одной публикации неврологов не упоминается. А без понимания его назначения не возможно понять работу донорских иммуноглобулинов в остановке АИ болезней. Но не я придумал ГЛБ. Я прочитал об этом в иммунологии...

Официальная медицина официально утверждает что ВПРС не лечится. Что от него нет лекарств. Это для того. чтобы была причина врачам развести руками и сказать: Извините. мы сделали всё что могли, Но вы же знаете что ВПРС не лечится, только симптоматическая терапия. И с этим, с лёгким сердцем отпустить пациента домой. Ну а те врачи, кто понимает что бороться за пациента ещё можно, ВПРС не ставят. Они придумывают агрессивный РРРС , или ещё что-то. Их можно понять. Они работают по протоколу. И всем понятно что до глубокой старости ни кому дорогие препараты бесплатно выдавать не будут. И чтобы оставить видимость законности. ВПРС ставят очень редко. Мне поставили ВПРС и ВВИГ отменили...

Я много раз уже расписывал схему. по которой приходит эта чувствительность. Только страниц в темах много. искать тяжело. Постараюсь коротко информацию обновить. Существует термин интоксикация организма. Так вот. Когда разрушается миелин , продукты его распада и распада иммунных тел ядовиты для организма и происходит интоксикация организма которую мы чувствуем. Особенно чётко это происходит когда мы знаем что это такое, как ощущается. Когда мы колем или капаем иммуноглобулины, иммунная система тормозит выработку АИ тел. Они не попадают в ЦНС , не разрушают миелин, нет интоксикации. Как только действие донорских иммуноглобулинов заканчивается, организм, который жил без интоксикации сразу её начинает чувствовать. Теперь нюансы. При РРРС, этой чувствительности не будет. Там бывают обострения, а не прогрессирование болезни. А копаксон работает только при РРРС. В общем попробуйте чётко сформулировать вопрос, я на него более широко отвечу.

Вот потому и показали эти КИ всего 30% эффективность. И как они вообще проводили КИ если не понимали принципа работы высоких доз донорских иммуноглобулинов в остановке АИ болезней? По самочувствию стала подбирать одно из первых это ты. Вот потому у тебя работает а у других не работало. Ни кто не рассматривал механизм тестирования состава плазмы крови через ГЛБ Нет таких работ. И только объясняя работу этого барьера, можно объяснить почему эффективно работают малые дозы ВМИГ.

Давай посчитаем по мне: Вес- 83 кг. Мин. достаточная доза на месяц ВВИГ (Октагам) - 400 мл, или 20 гр. сухого вещества. Розничная цена чуть больше 60 тыс. руб в месяц. ВМИГ - 15 ампул в месяц. 15х1,5:10=2,25 сухого вещества в месяц. Розничная цена примерно 1,5 тыс руб. По цене : 60:1,5=40 Месячная доза ВМИГ меньше ВВИГ в 40 раз... По объёму сухого вещества 20:2,25= 8,9 раз. Т.Е. По объёму сухого вещества ВМИГ эффективней ВВИГ в 8,9 раз. Не даром в формуле расчёта мин. достаточного количества сухого вещества введён коэффициент от 0,15 до 0,4 Он зависит от индивидуальных особенностей организма. И очень вероятно для тех, кому мало 1 ампулы ВМИГ в 2 дня, и коэффициент 0,2, по которому я рассчитывал дозу для себя будет мал...

Вы мне запрещаете высказывать своё мнение?

Я его знаю более 10 лет. Постоянно слежу за его публикациями. Лично общался по интернету... Лично мне, он, как специалист, не внушает доверия...

Вот и Дай Бог. А ко всякой новой информации относитесь сначала с недоверием, И только разобравшись. пробуйте применить это на себе...

Вы уж определитесь по чьей версии вы сейчас лечитесь. Ильвес вообще донорские иммуноглобулины не признаёт. Я его колебал ещё когда ВВИГ капал. Уже тогда у меня возникло к нему недоверие. Он все ответы на вопросы ищет в иностранных публикациях. Если там такого нет, значит этого не может быть ни когда.

Это не правильное понимание. Активности на МРТ не будет лишь тогда, когда течение ВПРС мягкое, доброкачественное. Количество аутоиммунных тел вырабатываемых иммунной системой в единицу времени низкое, и разрушения, которые они производят на миелине не превышают того, которое организм в состоянии восстановить. Потому и прогрессирование идёт. Организм симптоматику РС ощущает, а на МРТ изменений не отмечается. А вот при РРРС, такой организм по пол года, а может и дольше , из-за закрытого ГЭБ , накапливал в крови аутоиммунные иммуноглобулины, и когда происходил прорыв ГЭБ, эти накопленные АИ тела производили такое разрушение, которое организм быстро залечить не мог. Ему помогали клетки производящие соединительную ткань. От этого и оставались шрамы (бляшки).

Спасибо. Понял. Признаю...

Если это мнение официальное. то я не правильно понимаю слово агрессивное. Агрессивное было у Сысоевой Татьяне, которая умерла в реанимации, было у меня в 2003 году, когда я почти не ходил, 2 года из квартиры не выходил, не мог запомнить 3 цифры подрят. У некоторых из вас , пока не стали колоть иммуноглобулины...

Ну так объясните мне бестолковому. Что означает агрессивное течение в стадии РРРС. Я ни когда ни кому не верю на слово. Мне самому надо понять, как это, если основное время ремиссия, а течение агрессивное... Не надо говорить что вам кто-то из врачей сказал . А если сами не в состоянии разобраться, то не надо заниматься критиканством. Врачи тоже люди и могут заблуждаться. Но по мне, пусть заблуждаются в другом месте. А я хочу жить активной жизнью. Мне начальник отделения категорически запрещала самостоятельно колоть ВМИГ, мотивируя тем что я перегружаю свой организм. И где бы я был, если бы послушал...

А самой разобраться в своей болезни , понять что с тобой происходит , проанализировать своё состояние - образования не хватает. Зато критиковать, и поддерживать критику от других - хватает...

Я ни чего не изобретаю. Я совершенно согласен с информацией в википендии. https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Рассеянный_склероз Правде там ещё нет ни какой информации о ВМИГ. Но это не важно. Её вообще ни где нет. Мы первые. В МИРЕ... А об интоксикации организма продуктами распада миелина и иммунных тел в замкнутом пространстве ЦНС подробно расписано в монографии Гусева Рассеянный склероз. Данная книга была моим первым учебником по РС. Когда интернета ещё не было.

ЕКА, Ну объясни Evgen, что вы чувствуете когда заканчивается действие донорских иммуноглобулинов. Не соглашаться, голословно с чьими-то версиями это легко. А попробуй выразить и объяснить свою версию, Нет такого понятия РРРС агрессивное течение. Рецидивирующе Ремитиующее течение. Ремиссия чередуется с обострениями. Чем дольше ремиссия, и чем сильнее открывается ГЭБ тем сильнее и Рецидив болезни ( обострение).

Да, буду продолжать пока хоть кто-то не покажет в чём моя ошибка. А такие как aliens ( Наталия) Они были всегда. По принципу Сама не гам - но и другим не дам...

Ну так расскажи. А то критиковать- все умные, А как что-то реальное сделать - так сразу в кусты...

Надо разделять понятия Обострение и Прогрессирование. - Обострения бывают при РРРС. Когда в крови скапливается большое количество аутоиммунных тел. Но до своего миелина их не пускает ГЭБ. А так как в крови их может скапливается очень много, то и разрушения, при прорыве ГЭБ они наносят большие. - Прогрессирование, это то же обострение но растянутое во времени. ГЭБ уже не держит. АИ тела нацеленные на миелин сразу находят свои цели. Но так как их вырабатывается сравнительно мало, то и критических нарушений в ЦНС они не производят. Некоторую часть разрушенного миелина восстанавливает организм, А там где не успевает, образуются бляшки, с соответствующем добавлением неврологического дефицита. У каждого индивидуума агрессивность прогрессирования различна. И зависит от количества вырабатываемых иммунной системой АИ тел в единицу времени. У кого-то их вырабатывается мало. И организм справляется с восстановлением разрушенного миелина. При агрессивном течении вырабатывается много. Бляшки растут очень быстро. Неврологический дефицит быстро нарастает. При прогрессировании болезни, организм постоянно ощущает симптомы интоксикации продуктами разложения миелина. Опять же, кто-то еле заметные, а кто-то очень заметные. Но в любом случае идёт ускоренная деградация мозгового вещества из-за наличия интоксикации. При самостоятельном лечении важно понимать в какой стадии болезни вы находитесь. Что означает каждый симптом. Прекрасно если вы имеете возможность общаться с грамотным неврологом. Но на периферии таких очень мало. Всё отдано в центры и кабинеты РС. Неврологи районного звена практики лечения РС не имеют. Поэтому Спасение утопающих дело рук самих утопающих...

Обманут. Они Пермь обещали в октябре запустить, А ещё говорили что уже выработали, ждут сертификации. Это чтобы только отвязались от них.