Валерий

Во первых в 2005 году ни кто о побочках КРАБов ещё не знал. ВМИГ назначалось лишь 2 укола в неделю. Не у вех это работало. Было рекомендовано лишь для РРРС , а у многих уже переходило в ВПРС, и с такой дозировкой это не работало. Клинику Матвеевой перестали супсидировать, так как появились признанные в мире КРАБы. Вот и получилось как получилось...

Я вчера трухнул... Привезли мне новую партию ВМИГ, 10 упаковок Омского. Позавчера сделал первый укол. Обратил внимание - раствор практически не пенится. Как обычные витамины. Потом работал за верстаком. А вчера начались по коже спины мурашки. И в голове звон. У меня так начиналось когда заканчивалось действие донорских иммуноглобулинов на иммунную систему. Как ВВИГ так и ВМИГ. У меня паника. Ну , думаю, воду подсунули вместо ВМИГ. К вечеру покалывание пошло на убыль да и голова прояснилась... Такого у меня раньше не было. Чтобы симптомы сами проходили. Потом дошло. Я работал за верстаком сильно наклонив голову. Работа тонкая, напряжённая. А у меня, в последнее время, если сижу долго с наклонённой головой, уменьшается отток крови из головы. И появляется симптоматика начинающегося обострения. Но всё кончилось положительно. Сегодня опять сидел за верстаком. Но одел очки с длинными ушками. На самый кончик носа. Теперь поневоле, чтобы видеть , голову надо вверх задирать.. Подобной симптоматики не ощущаю...

Компьютер я приобрёл в 2003 году. Больше для того, чтобы понять, что же у меня за болезнь такая Рассеянный склероз, и как с ней жить. Информации в сети было мало. Сразу же зарегистрировался на Димкином форуме. (Связанные одной цепью). Потом Рона сагитировала перейти на этот, Самарский , вновь организуемый. Так что я был один из первых кто зарегистрировался на этом форуме. Уже тогда была информация о применении в качестве патогенетической терапии ВВИГ и ВМИГ. И были люди которые их успешно применяли. Но ВВИГ в основном за границей. Наши врачи их работы переводили, систематизировали, и защищали кандидатские. А ВМИГ успешно применяли казанские врачи. Даже открыли клинику, где лечили рассеянный склероз ВМИГ. Но беда в том, что ни за границей, ни наши врачи не смогли внятно сформулировать, каким же образом большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование аутоиммунных болезней, в том числе и рассеянного склероза. В 2005 году у нас ввели программу ДЛО. Дорогие лекарства стали выдавать бесплатно. В том числе и от рассеянного склероза. Все препараты были импортные, за границей апробированные. Их называли КРАБы. По первым буквам их фирменных названий. ВВИГ стояли особняком. Ведь ими лечили не только РС, но и другие аутоиммунные болезни. Ну и на беду, а может на счастье, в начале 2005 года у меня разразился инфаркт миокарда. Значит КРАБЫ мне стали заказаны ( запрещены). Мой РС вошёл в стадию агрессивного течения. Я понимал что без патогенетической терапии я долго не проживу. Ни чего не оставалось делать как положить глаз на ВВИГ. Тогда популизатором применения ВВИГ в остановке прогрессирования РС был Бисага Г.Н. Я прочитал все доступные мне его работы. Сделал распечатки. Смог заразить идеей попробовать мне ВВИГ своего лечащего врача. Получилось. С 2005 года мне стали выдавать ВВИГ Октагам. И чудо случилось. Кроме РС у меня очень болели суставы. Все по очереди. Практически не ходил. Дали 1 группу инвалидности. А тут , через месяц, боль в суставах прошла полностью. И РС остановился. Перестало штормить. Пропало онемение участков кожи. Появилась ясность ума и улучшилась кратковременная память. Но в 2007 году появляется программа 7 нозологий. А в ней не было ВВИГ. С великим трудом смог доказать что мне нужны именно ВВИГ. А не КРАБы. 3 месяца был без Октагама. В это время я и протестировал ВМИГ. Понял что и они на мне работают. Но нужна большая дозировка чем рекомендует Матвеева. Добился возвращения октагама. И так 9 лет. Это реально дорого. За это время на меня из регионального бюджета потратили 10 миллионов руб. Но мне же было интересно, как же всё-таки работают ВВИГ в остановке РС, и почему ВМИГ с дозировкой в разы меньшей, тоже работают. Читал иммунологию, неврологию. И в какой-то момент всё сложилось. Я понял почему это происходит. К этому времени вновь появились перебои с поставкам ВВИГ. Поставщики стали наглеть. В открытую стали что-то требовать. Словами - а вы знаете сколько это стоит… Хочу дам – хочу не дам. Я на поводу не пошёл. И в итоге мне отменили ВВИГ, утверждая что теперь ими лечат только беременных и кормящих , а я в эту категорию не вхожу. А других ПИТРС мне нельзя. Проблемы с сердцем остались. Да и возраст… таких у нас бесплатно не лечат. Я перекрестился и прыгнул на ВМИГ. Пол года молчал. Ждал что будет. Я понимал что это риск. Все кто лечился ВМИГ у Матвеевой, перешли на бесплатные КРАБы. А я, вроде, возвращаюсь к тому, от чего другие отказались. Но прошло пол года. Год, два, три. А у меня нет ни единого поползновения на ухудшение ни с суставами, ни с РС. А теперь откройте первые страницы этой темы, Посмотрите, кто там был. Кто принимал ВМИГ а потом перешёл на КРАБы, - ПИТРС. Или сразу на ПИТРС. Где они. Почему их нет на форумах. Я остался, а их нет. Неужели это вам ни о чем не говорит?

Если вы колете иммуноглобулины, то можно ожидать что хотя бы один из тысячи доноров этих иммуноглобулинов имеет антитела к болезни , которую ваш ребёнок может принести из сада. Вы защищены от всех болезней от которых оказался защищённым хотя бы один из этой тысячи доноров.

И ещё. Каждый человек индивидуален. Они не под копирку сделаны. У кого-то скорость всасывания межтканевой жидкости в капилляры иммунной системы быстрая. а у кого-то медленная. Значит и высокая концентрация донорских иммуноглобулинов на входе иммунной системы будет держаться разное время. Ведь не от фонаря казанские врачи рекомендовали колоть 2 укола в неделю. А мне это оказалось слишком долго. Мне нужно через 60 часов. Ека правильно пишет. Уровень иммуноглобулинов в крови может быть и достаточный, но ниже того порога, когда иммунная система включает свои регуляторы, чтобы этот уровень понизить. Вместе со своими аутоиммунными клетками.

Давайте постараемся всё разобрать по полочкам. 1. Определимся что мы называем РРРС, и что ВПРС. Я не гарантирую что это определение на 100% правильное. Но я так учил ещё 20 лет назад. - Тип течения зависит от состояния ГЭБ. Постоянно закрыт и очень редко открывается - РРРС. -Постоянно открыт - ВПРС. Существует масса переходных состояний. Я понимаю что у неё ГЭБ на ладан дышит. Самое противное состояние. Аутоиммунные иммуноглобулины за неделю успевают накопиться в крови, и происходит прорыв. И так обострение за обострением. Обратите внимание Обострение, а не прогрессирование. А обострения всегда агрессивней прогрессирования, которое бывает при ВПРС. -Но я учил что агрессивность зависит от количества аутоиммунных клеток вырабатываемых организмом в единицу времени. Поэтому и при ВПРС организм при разной агрессивности течения будет чувствовать себя по разному. Здесь не состыковка в формулировках. За пару недель в крови накопится очень много аутоиммунных иммуноглобулинов, даже при доброкачественном, иногда его называют мягком течении. И любое реальное открытие ГЭБ повлечёт за собой множественное разрушение миелина. - Теперь следующее. ГЭБ может резко открыться, а может чуть-чуть приоткрыться. И при совершенно одинаковых течениях организм будет по разному реагировать . В общем здесь материала на не одну кандидатскую тянет. Но в основных понятиях мы должны разбираться . Иначе друг друга понимать не будем. Я очень хочу встретить такого специалиста, который мне бы мне помог разобраться что есть что. Но пока, даже среди высшего эшелона нет полного понимания как оно работает. Смотрите. Во всём мире используют ВВИГ в остановке аутоиммунных болезней. Но ни кто уверенно не сказал как и что происходит в организме. И это во всём мере, а не только в нашей стране...

Важно не только научиться читать, но и уметь выделять нужное и его запоминать... Где, кто и когда на форуме связывал агрессивность течения РС и чувствованием работы ВМИГ? Много много раз на форуме повторялось что чувствовать работу иммуноглобулинов можно в стадии ВПРС и ППРС. Когда не работает ГЭБ. Но это ни как не связано с агрессивностью течения... Сложно общаться со "специалистами" до которых долго доходит ...

Я не чувствую уколов ВМИГ. Совсем не чувствую. И самочувствие совсем не меняется... Но всё изменится если я не сделаю очередной укол ВМИГ. Я об этом осведомлён. Я колю себе минимально достаточную дозу. Реже нельзя. У ВМИГ нет побочек. Вот что главное.

Но сначала надо сделать чтобы бляшка не росла. Совсем. Иначе она съест все вновь образованные обходные пути. А для этого нужна правильно подобранная патогенетическая терапия. Мне помогают ВМИГ. Очень возможно что для кого-то подойдут другие препараты, выдаваемые бесплатно. Своё лекарство надо искать...

Нет уважаемая. Эту симптоматику уколами и таблетками не снять. Это уже последствия РС. Это бляшка заблокировала нервные пути. И убрать, или уменьшить эту симптоматику можно только строительством обходных путей. А это постоянная тяжёлая физическая работа. Для нас, для патогенетической терапии, главная задача не допустить появление бляшек на нервных путях. А то что проходят приходящие симптомы, это приятная побочка. Но по этой побочке мы чувствуем что иммуноглобулины работают.

Если вы решаетесь приступить к самолечению, вам необходимо хорошо изучить все эти темы. Там написано обо всём. И о дозах, и о противопоказаниях.

А что вы ожидаете почувствовать?

Не передёргивайте. Там говорится совсем о другой чувствительности. А то что при ВПРС от укола ВМИГ, или после капельницы ВВИГ происходит быстрое уменьшение некоторых симптомов РС это факт. А вот о степени агрессивности течения тут пока ни кто не говорил. Но у каждого она своя. Кто-то до конца жизни без ПИТРС живёт, и ему без них легче. А у кого-то так быстро прогрессирует, что не успевает к коляске привыкнуть, кровать к себе забирает.

Иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. В России они без коммерческого названия. Иммуноглобулинов разных много. Но нам нужен именно НОРМАЛЬНЫЙ.

Сложность общения со специалистами заключается в том, что они не могут поверить, что малые дозы ВМИГ работают также эффективно, именно в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, как и большие дозы ВВИГ. Нюанс в том, что ВВИГ мы капаем в кровь, они там разбавляются, и с плазмой, в малых количествах, через гематолимфатический барьер поступают в иммунную систему. И этого малого количества хватает, чтобы определить достаточно ли иммуноглобулинов в крови. Добавить новых, или наоборот прекратить новое поступление. Это требуется, чтобы уровень иммуноглобулинов в крови поддерживался постоянным. А ВМИГ мы вводим непосредственно в гематолимфатический барьер (ГЛБ). И на входе иммунной системы сразу после укола, и ещё какое-то время, поддерживается высокий уровень иммуноглобулинов, выше чем их содержание в крови. Но иммунная система видит то, что ей показывают. Она прекращает выброс в кровь новой порции иммуноглобулинов а вместе с этим и аутоиммунных... Этим обеспечивается остановка аутоиммунной реакции в организме.

Я после прочтения этого журнала (тоже лет 20 назад) стал колоть тактивин в живот. подкожно, как там рекомендовалось. И эту методику выполняю по настоящее время.

Кто-то из больных РС чувствует сразу эффект от ВМИГ ( да и от ВВИГ), а кто-то его не чувствует. Но это не значит что иммуноглобулины на них не работают. Всё зависит от состояние ГЭБ. Если он работает, и у вас нет постоянного прогрессирования болезни (У вас РРРС), вы ни чего не почувствуете от уколов иммуноглобулинов. А вот при ВПРС ГЭБ не работает. Аутоиммунные клетки беспрепятственно проникают в ЦНС. Там организовывают разрушение миелина. Продукты распада миелина ядовиты для организма. Вот их мы и чувствуем. Именно от этого мы ощущаем большинство симптомов РС. (Сравните состояние с сильным алкогольным отравлением). А неврологическая симптоматика, когда руки, ноги, тазовые органы и глаза не работают это уже последствия появления бляшек на нервных путях. Это если долго не купировать обострения или прогрессирование болезни. Но колоть ПИТРС , в частности ВМИГ, нужно и при РРРС. Потому что при закрытом ГЭБ в крови скапливается много(очень много) аутоиммунных тел. И при прорыве ГЭБ они столько разрушений наделают в ЦНС, сколько не наделали бы за год при ВПРС, если бы потихоньку проникали в ЦНС. Это связано с тем, что организм постоянно восстанавливает разрушенный миелин. Но при массовой атаке он это сделать не успевает. У каждого больного течение болезни индивидуально. Оно зависит от агрессивности болезни ( сколько аутоиммунных иммуноглобулинов вырабатывает иммунная система в единицу времени. Может 1 в час, а может и 1000 в минуту). От состояния ГЭБ , От состояния защитных сил организма. Вот потому мы и такие разные. И течение у нас разное. Но основа-то болезни одна. Выработка иммунной системой иммуноглобулинов нацеленных на ткани своего организма. И когда кто-то пишет что причина РС не известна - он лукавит. Она известна давно, только ни кто не знает что надо сделать чтобы этих аутоиммунных иммуноглобулинов организм не производил.

Вот поэтому очень важен взгляд со стороны. Очень нужен хороший , понимающий врач невролог. А если такого нет, УЧИТЕ МАТЧАСТЬ. Поверьте. это не сложно при наличии информации понять одну единственную болезнь...

Всё зависит от состояния организма, его защитных возможностей. Теоретически, больной РС, у которого вырабатываются аутоиммунные клетки к миелину, не должен ощущать болезнь до глубокой старости, потому что, опять же , теоретически, в организме существует ГЭБ, который предотвращает их контакт со своим миелином. И конечно, при редких и не сильных обострениях, (а сила обострений зависит от количества вырабатываемых этих аутоиммунных клеток в единицу времени) , при доброкачественном течении, для организма выгодней отказаться от ПИТРС, а слабые обострения снимать симптоматической терапией. Ну а если течение агрессивное, то единственное правильное лечение это ПИТРС. Но такое, который не как авонекс, который снижает частоту обострений всего на 19%, а что-то посерьёзней. Что такое 30% - бетаферон, который называют золотым стандартом. Или копаксон 40%. Это означает что болезнь прогрессирует, только чуть замедлилась. Я очень надеюсь на иммуноглобулины. Я хоть понимаю как они работают. Лично на мне, когда я ВВИГ капал без перерыва из-за сбоев поставки - у меня совсем отсутствовало прогрессирование. И сейчас, на ВМИГ, я знаю как опрометчиво пропустить единственный укол. Я через день колю ВМИГ и Имунофан. (он меня от спастики бережёт. Ну мне так кажется) И если я сомневаюсь что я вчера колол - я колю ВМИГ. Лишнее организму не повредит, а вот низкий уровень донорского иммуноглобулина в крови, вновь запустит выработку своих, вместе с аутоиммунными. А им деваться некуда. Они могут себя погасить только на миелине. А это и отравление организма и очень вероятна очередная бляшка.

Только не надо свои измышления считать аксиомой, а потом на это ссылаться...

А откуда у вас информация что через некоторое время организм прекратит вырабатывание своих иммуноглобулинов? Я колю и капаю уже 12 лет и 6 месяцев. У меня нет обострений и прогрессирования аутоиммунных болезней. Иммунограмма показывает нормальный уровень иммуноглобулинов в крови. А для сына- сначала бесплатный копаксон (или его аналоги) потом интерфероны бета. А к тому времени когда эти препараты перестанут работать придумают что-то более безвредное и действенное. А можно и за свои деньги иммуноглобулины. А может и их введут в список бесплатных ПИТРС... Извините, я не прочитал что вы с Украины. Тогда альтернативы ВМИГ у вас нет...

Рассеянный склероз сложная болезнь. Она не поддаётся полному излечению потому что сам организм, его аура не воспринимает РС как болезнь. И что бы мы не делали, как бы не лечились, организм всё равно возвращается к тому, что записано в программе жизни. А там записано что миелин враг для организма и его надо уничтожать. И для этого иммунной системой постоянно вырабатываются иммуноглобулины нацеленные на нахождение и маркировку миелина ЦНС. А уже, другие иммунные тела, по этим маркерам, разрушают и выводят из организма продукты распада миелина. Поэтому когда решаем приступить к лечению РС надо понимать - а что мы хотим лечить ? Если хотим уменьшить симптомы болезни, это одно. А если остановить само прогрессирование болезни - это другое. И лекарства здесь разные. Вот поэтому лечение РС сейчас не доверяется районным неврологам. Созданы кабинеты и центры РС. С наиболее обученными врачами. И конечно главным в лечении является патогенетическая терапия. Она на разных этапах прерывает контакт аутоиммунных тел с миелином ЦНС. А мордовник - это симптоматическое лечение. Он на какое-то время уменьшает спастику. Его можно пить (чуть-чуть, он ядовит) Можно натирать позвоночный столб. Положительный эффект чувствуется. Но очень временно...

Мне пришлось уже болеть, когда одноразовых шприцов ещё не было. Кипятили стеклянные и иголки к ним. Иголку надо кипятить с биндрой. Такая проволочка вставляется в иголку. Иначе просвет забивается накипью. И кипятить надо в дистиллированной воде, иначе от накипи иголка становится шершавой. И входит в тело и выходит как напильник. Попа после таких уколов увеличивалась в объёме . Удовольствия мало. Сами шприцы тоже накипью покрывались. Иногда поршень тяжело входил и выходил. Не даром многоразовые шприцы все выкинули с превеликим удовольствием...

Это тонкости медицинской бюрократии. У нас бесплатно лечат только РРРС. А ВПРС считается лечению не поддающимся. Это кто-то на верху сказал и в циркуляре написал. Потому врачи, чтобы не отказывать вам в лечении ВПРС ставят тогда, когда решили не давать вам больше бесплатных лекарств. Разводят руками и говорят, нет таких лекарств которые ВПРС останавливают. Мне РРРС ставили до 62 лет. Потому что ВВИГ на мне работали. А обозвали течение ВПРС и ВВИГ отменили... Потому что по мнению начальства, ВПРС не лечится...

Я об тактивине - имунофане пишу лет 17, на другом форуме начинал. Этого ещё не было. Я с самого момента постановки мне диагноза РС стал колоть тактивин. И обратил внимание - колю боли в спине и ногах проходят. Перестаю, вновь появляются. Я тогда слова спастика не знал. Врачи об этой особенности тактивина не знают. В учебниках не написано. А у самих РС нет. Я ни кого не принуждаю колоть тактивин - имунофан, точно также как и ВМИГ. Но читая форумы, мне жалко становится людей, которые мыкаются по врачам, а толку нет. А начинаю здесь рассказывать, обязательно найдутся " доброжелатели " которые обратят внимание что я самоучка, что медицинского образования не имею, и не надо меня слушать. Идите лучше к врачу. Он вам назначит баклосан... А от подобных таблеток я сразу становлюсь овощ. Думаю многие это испытали. Неужели вы думаете что я миллионер, и просто так покупаю и колю лекарства которые не помогают. Но я всю жизнь в поиске. Перебрал многое. Но продолжаю и сейчас колоть как ВМИГ так и имунофан. Это моё лекарство. И очень сожалею что наша официальная медицина такая не поворотливая. Им интересен сам процесс диагностики и лечения, но совершенно не интересен результат этого лечения...