Валерий

У меня в осенне-весенний период регулярно случаются невриты седалищного и лицевого нерва. Особенно достаёт ночью. Решаю вопрос: На ночь принимаю по четвертинки карбамазепин или финлепсин. Не сижу на мягком и холодном. Подкладываю фанерку. В мастерской сижу на тёплой грелке. Было август, сентябрь, октябрь. В ноябре как будто и ни когда не было.

Я что-то не то написал? Почему дискуссия затихла. Я бы хотел все пункты, перечисленные выше обсудить с разбирающимися в данном вопросе людьми. Может я что-то не правильно понимаю. Только не надо ссылаться что где-то кто-то что-то сказал. Давайте думать сами...

А я залез. По необходимость. Очень жить захотелось... Вроде получилось...

В том и прелесть рассеянного склероза - что упало то пропало... У тебя где-нибуть на теле есть шрамы? У меня есть на руках , ногах, два на сердце, после инфарктов, теперь штук 40 в голове и спине. А есть такое лекарство чтобы они превратились к тот орган, на котором образовались? Нет. А почему эти шрамы на нервных волокнах ,заполненные соединительной тканью , должны переродиться в миелин. Такого не бывает. Поэтому эти бляшки навсегда. Только не надо путать их со склеротическими бляшками в сосудах. На МРТ они очень похожи. И находятся рядом. Одни наружи кровеносного сосуда, другие внутри. Вот эти бляшки сами появляются и сами исчезают.

Подбор дозы по самочувствию пациента это моё предложение. Не могли врачи этого раньше предложить потому что ни один из них не болел рассеянным склерозом. А ещё я объяснил как работают в организме человека высокие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. Это я первым стал рассказывать о гематолимфатическом барьере. Хотя об этом давно известно, но ни кто не связывал его с аутоиммунными заболеваниями и иммуноглобулинами. Ну и напомнил про интоксикацию организма продуктами распада миелина. Это тоже информация не новая, но опять же я привязал её к иммуноглобулинам. Ну и опять новое, это хорошо забытое старое. Я чётко привязал роль ГЭБ к стадии рассеянного склероза. И из всего из этого получилось что с помощью дешёвых ВМИГ я остался жив без прогрессирования двух аутоиммунных болезней и совершенно активен.

Я поражаюсь. Для тебя результаты КИ проведённые не известно кем и когда, не давшие ни каких результатов, важнее официального утверждённого документа по которому работают врачи всей страны?

А ты что, ни разу не читала наш основной документ, по которому врачи и лечат нас? Вот ссылка https://docviewer.yandex.ru/view/196856822/?*=mDYWguWIWsp0SpqC39rZknYCTXh7InVybCI6Imh0dHA6Ly9taW56ZHJhdi5zYW1yZWdpb24ucnUvYWxsZmlsZXMvMjUyMTZjY2I3ZmY3OWQxOTJjY2Q0NTE3ZmM3MjViNDMtNDYyNjkuZG9jIiwidGl0bGUiOiIyNTIxNmNjYjdmZjc5ZDE5MmNjZDQ1MTdmYzcyNWI0My00NjI2OS5kb2MiLCJ1aWQiOiIxOTY4NTY4MjIiLCJ5dSI6IjE3NjM0MDYzMzE0MjU4ODc3MTgiLCJub2lmcmFtZSI6dHJ1ZSwidHMiOjE0OTYzMzI0NTg4Njd9&lang=ru А это выдержка... Режим дозирования иммуноглобулина чело­веческого нормального устанавливают индивиду­ально в зависимости от тяжести заболевания, возраста, индивидуальной переносимости; разовая доза составляет 0,15—0,2—0,4 г/кг; вводят иммуноглобулин человеческий нормальный один раз в месяц на протяжении длительного времени) (более 2 лет).

Это не так. Минимально достаточная доза рассчитывается от веса пациента и его индивидуальных особенностей. Согласно протокола ведения больных, они выражаются коэффициентом от 0,15 до 0,4. Для меня этот минимальный коэффициент 0,25. Ниже не работает. А для тех, кто колет каждый день, или в день по нескольку доз, очень возможно что коэффициент должен быть более 0,4. В некоторых работах он доходит до 1,2... Я колол ВВИГ 9 лет. Дозу выверил основательно. 20 грамм сухого вещества в месяц. Не менее. ВМИГ (С некоторым избытком) 2, 25 грамм. Я думаю нельзя считать эти цифры идентичными, при том что ВВИГ ещё и дороже ВМИГ во много раз У меня получалось в 60 раз. (месячная доза). Было бы хорошо чтобы Ека хотя бы пол годика посидела на ВВИГ и определила, какая доза ВВИГ ей достаточна на месяц. А потом можно и сравнить.

Основная масса больных РС общается ВК. Но мне там форумы не нравятся. Нет. люди там отличные, добрые. Понимающие, но построение форума не такое как здесь. Напишешь информацию , через неделю её уже не найдёшь. Кстати здесь тоже так стало. (Доброжелатели) очень быстро её забивают не нужной информацией. Так вот. ВК у меня более 100 ЛС. с подтверждением что и они ВМИГ колют. Более 20 с большим СПАСИБО. Они за многие годы впервые ощутили что такое жить без прогрессирования. Поэтому говорить что ВМИГ не работают, неправильно. Работают. И я не знаю препарата лучше их. По всем параметрам. Ну а кто в это не верит - Вольному воля... Лично мне ни какие КИ не нужны. Патентовать я не буду, диссертацию писать тоже не буду. Мне достаточно что ВМИГ спасли мне жизнь...

На форуме так и не пришли к единому мнение. Кто может чувствовать работу ВМИГ а кто не чувствует. Почему? Всё-таки что такое ППРС, ВПРС, РРРС. Как это проявляется ясно. А что происходит в организме когда РРРС переходит в ВПРС. Это не праздный вопрос. В этом и заключается сама суть индивидуального подбора дозировки. Кто -то остановился на инъекции через 3 дня. Я через 2 дня, некоторые колют в себя лошадиные дозы. И главное. На этом форуме осталось очень мало активных посетителей. Даже из зарегистрированных 2/3 не появляются по несколько месяцев. А то и годами. Я думаю это будет холостой выстрел.

За 12 лет поисков в интернете , в беседах с корифеями РС, в их работах , ни где не упоминается что пациент сам ощущает когда донорский иммуноглобулин работает, а когда перестаёт. Эта тема новая. Ни кто сейчас и не упоминает что продукты разложения миелина ядовиты для организма. И именно этот яд мы и чувствуем. Хотя нет, в 1994 году в Москве, в госпитале КГБ ведущий меня невролог рассказывала об этом. Это было связано с плазмаферезом. ОНа рассказывала что плазмаферез убирает из крови, вместе с плазмой, ядовитые для организма продукты распада миелина, потому и становится сразу легче...

Всё очень индивидуально. Я колю через день. Но чтобы не повышался тонус, на другой день колю имунофан (синтетический аналог тактивина). Получается что ВМИГ у меня снимают прогрессирование а имунофан сдерживает спастику. Но при этом имунофан колю инсулиновой иголкой подкожно. А ВМИГ глубоко внутримышечно.

https://ru.wikipedia.org/wiki/Рассеянный_склероз А я не вижу ни чего не правильного. С этим согласен. О том же писали и лет 20 назад в своих работах корифеи РС...

А чем не нравится версия в Википендии...

Вот и я о том же. Практически понимают что работает. А как - одному Богу известно. Но работает. Но мою версию ещё ни кто не опроверг. Но и развивать не спешат. Как бы в плагиате не обвинили...

Проводить КИ с мед. препаратами не понимая как они работают , и какая дозировка нужна - не реально. И конечно реального результата не получить. Найдите мне хоть одну статью где бы с уверенностью говорилось о принципе работы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. И их минимально достаточной дозировке... (Конечно не мою).

Могу сообщить только отдел продаж. 8-495- 790-77-73 Доб.2032 У меня есть телефоны отдела науки, Их начальника. ДМН Зубкова Наталья Васильевна. Отдел планирования Машин Вадим Владимирович. Ну и ещё несколько телефонов. Но мне прямые телефоны разглашать на весь мир не рекомендовали. Предлагают вам звонить через диспетчера.

ОТ руководства Микроген. Или вам нужны Ф,И,О, и номер телефона?

И про себя и вообще. Надо понимать что симптоматика, которую набрали за время болезни связанную с бляшками в ЦНС не уйдёт до конца жизни. Поэтому и рекомендуют начинать ПИТРС на ранних стадиях болезни.

В официальной медицине нет таких препаратов которые бы останавливали прогрессирование аутоиммунных болезней на 100%. Потому что воздействуют не на причину болезни а её проявления. Возьмите копаксон. Очень хорошее лекарство. Помогло тысячам больных. Но оно даже теоретически не может удалить из кровотока все аутоиммунные клетки. Поэтому и ставят 40% эффективности. Интерероны бета - называется стандарт лечения РС. Но эффективность всего 30% У меня за 12 лет на иммуноглобулинах не было ни одного обострения. Да, прогрессирования я чувствовал, но лишь в том случае если специально или вынужденно пропускал капельницу. А вот на ВМИГ у меня ни разу не было даже намёка на прогрессирование. Я ни разу за 3 года не пропустил ни один укол. Пусть Dianiska скажет. Сколько обострений у неё было за последние годы пока она на ВМИГ. И можно ли она сказать что и у неё 100% остановка прогрессирования болезни. Только не путайте прогрессирование болезни и старая симптоматика, которую заработал до начала применения иммуноглобулинов. Ведь бляшки-то остались. Парезы ни куда не делись. А вот новых нет. И за это я ручаюсь на 100%. Врачи утверждают что ППРС при агрессивном течении не купируется ни одним современным препаратом. Но у всех кто пробует иммуноглобулины - остановка прогрессирования. Впервые я столкнулся с Сысоевой Татьяной. 22 года. РС. Агрессивное течение. Попробовали все препараты. Только хуже становилось. Моя врач , зная о работе ВВИГ при РС порекомендовала ей Октагам. По программе ДЛО ей так и не выдавали. Отец бросил клич. Собрал деньги, Стал доставать или покупать Октагам. На пол года денег хватило. Октагам закончился. Пошло обострение. Отец отвёз её в краевую больницу. Её положили . Дали гелению. Татьяна ушла в кому и через неделю умерла. Я с ней жил в одном городе. Потом и мне ВВИГ прикрыли. От подобной участи меня спасают ВМИГ. Которые главный невролог края принципиально не признаёт... Потому что за препараты 7 нозологий они получают бонусы а за ВВИГ и ВМИГ их ни кто не даёт. А в 2015 году этих бонусов выплачено российским врачам 6 миллиардов рублей. А не здесь ли кроется причина не признания верхушкой нашей медицины как ВВИГ так и ВМИГ.

Для повышения своего рейтинга и заработной платы каждый специалист желает получить научную степень. Но многое уже описано и разжёвано. На старом материале диссертацию не напишешь. Это плагиат. Вот и придумывают что-то новое. И не всегда реальное. Нельзя сразу верить всему что есть в интернете. Надо уметь читать, думать, анализировать, отбирать важное и забывать второстепенное. Я исхожу из реальности. 1. Почему копаксон при РРРС работает, а при ВПРС не работает. 2. Почему бетаферон некоторое время работает и при ВПРС, но не долго. Всё это завязано на работе ГЭБ в организме. А бетаферон некоторое время усиливает его работу . (пока есть что усиливать) . Ну и работа донорских иммуноглобулинов. Ведь они работают. И пациенты часто чувствуют когда они работают а когда уже нет. Об этом нет информации ни в одной научной статье. Даже производители донорских иммуноглобулинов об этом не знают. Всё это не вписывается в новые теории развития РС. Мало кто из специалистов помнит о работе ГЛБ. В институте учили и забыли. Поэтому и не могут понять почему малые дозы ВМИГ работают также как и большие ВВИГ. Сложно самому думать. А на западе об этом не пишут. Нет там ВМИГ. Вот и получается ВМИГ повисли в воздухе. Запретить их не могут, официально признать как лекарство от аутоиммунных болезней тоже не могут. А снизу давят. Пациентов знающих про ВМИГ всё больше и больше. Вот Микроген опять запустил линию в Перми... Со временем всё встанет на свои места...

Это я подвожу к тому, что Матвеева и Хабизбулина с Казани и по сей день рекомендуют колоть 2 укола в неделю по одной дозе. А это 72 и 96 часов. И для многих это нормально. Работает. Но это при РРРС. Там нет постоянного прогрессирования. Там пациент не чувствует когда доза ВВИГ кончается... Но ведь работает...

Наш товарищ. С нашего форума колет ВМИГ через 3 дня. И у него всё Окей... Я колю через 48 часов . А кто-то колет в день по несколько доз. Всё очень индивидуально...

Агрессивность течения РС зависит от количества вырабатываемых иммунной системой аутоиммунных иммуноглобулинов в единицу времени. Если их меньше, чем организм способен восстановить разрушенный с их помощью миелин, то течение считается доброкачественным. Пациент чувствует интоксикацию организма. ЦНС постоянно находится под воздействием продуктов распада миелина. Идёт усиленная дегенерация мозгового вещества. Но новых бляшек не образуется. Организм успевает восстановить миелин на месте разрушенного. А вот при стадии РРРС, даже при доброкачественном течении, в кровотоке скапливается много аутоиммунных тел. И при прорыве ГЭБ они в большом количестве нападают на миелин и организм не успевает его восстановить. Добровольные помощники латают эти дырки соединительной тканью. Получаются бляшки которые и обеспечивают неврологический дефицит. При агрессивном течении Количество аутоиммунных тел вырабатывается много. Организм не успевает восстановить разрушенный миелин. Помогает соединительная ткань. Бляшки, как и неврологический дефицит, растут как при обострениях РРРС, так и при прогрессировании при ВПРС. Поэтому при агрессивном течении ни какие КРАБы не помогают. А донорские иммуноглобулины как ВВИГ так и ВМИГ работают выше ГЭБ. НЕ имеет значения сколько аутоиммунных тел вырабатывает организм. Они выключают выработку всех сразу. ПОэтому Иммуноглобулины будут работать при всех стадиях РС.

По большому счёту мне совершенно до лампочки какая у меня стадия, и лечится она или не лечится. Я нашёл для себя дешёвое реально работающее лекарство. Оно работает. Этому я очень рад. Мне больше ни чего не надо. Я просто поделился своей радостью на форумах. Может с некоторым сарказмом в отношении врачей, которые принципияльно не желают согласиться со столь дешёвым лекарством.