Валерий

Вводя раствор в/м, мы попадаем в межклеточную жидкость. Она постоянно впитывается в капилляры лимфатической системы. Значит все в/м уколы, первоначально попадают в иммунную систему, а потом в кроветворную систему, и разносятся по всем организму. Подкожные инъекции большей частью попадают сразу в кровь, так как в подкожной клетчатке мало капилляров лимфатической системы. На этом основании на западе перешли с ВМИГ на ПКИГ. Они быстрее насыщают кровь донорскими иммуноглобулинами. Но нам-то это и не надо. Нам надо чтобы на входе иммунной системы создавалась максимальная концентрацию донорских иммуноглобулинов. Чтобы свои иммуноглобулины перестали выделяться в кровь, и вызывать аутоиммунные реакции.

Матвеева занималась ВМИГ ещё лет 20 назад. Но кололи её пациенты по два укола в неделю. Кому-то этого хватало, для кого-то нет. 100% остановки прогрессирования РС не было. Я 9 лет капал ВВИГ по 20 грамм сухого вещества в месяц, это 400 грамм 5% р-ра. Сейчас я колю в месяц 2,25 грамм сухого вещества с ВМИГ. И этого мне хватает. Поэтому поднимать шум что 2 дозы в день это много не стоит. Всё равно это будет меньше чем минимально достаточная доза в месяц для ВВИГ. Нюанс в том, что ВВИГ капают в кровь, они разбавляются в 6 литрах своей крови. А потом иммунная система через гематолимфатический барьер тестирует содержание иммуноглобулинов в крови. И вот эти 20 грамм сухого вещества, минимально достаточная доза для того, чтобы иммунная система в течении месяца определяла что уровень иммуноглобулинов в крови выше допустимого и свои иммуноглобулины в кровь не выделяла. А ВМИГ мы вводим непосредственно в лимфатическую систему, И на входе концентрация иммуноглобулинов зашкаливает. И своя иммунная система выключается при значительно меньшем расходе донорских иммуноглобулинов чем при ВВИГ. Вывод. Я не вижу криминала в увеличении объёма введённого ВМИГ. Но всегда надо стремиться к минимально достаточной.

В вашем случае очень важна физическая активность мышц ног. Можно предположить что бляшка в ЦНС, и быстрее всего в спинном мозге, перекрыла прохождение нервных импульсов к ногам. Само оно не восстановится. Бляшка не рассосётся. Вся надежда на строительство обходных путей вокруг бляшки. А это достижимо только постоянной физической тренировкой. Надо показать организму что для вас очень нужно чтобы ноги были управляемые. Но про этом очень важна и патогенетическая терапия. Чтобы бляшка не росла в размерах и не захватывала появившиеся новые обходные пути.

А как вы, лично , реагируете на уколы имунофана. Что они вам дают? Вот мне, как раз и помогает имунофан, а раньше тактивин избавиться от тяжести в пояснице. Я считаю эту тяжесть начальной стадией спастики. Ну а что такое спастика знают многие. Кстати она бывает не только при РС, но и при многих других неврологических болезнях, ни как не связанных с разрушением миелина.

Я колю через день. Чередуя иммуноглобулин и имунофан. Вот сегодня у меня был имунофан. Но я ни где не встречал обоснование, что их нельзя колоть в один день. Так сложилось. Я чувствую что так мне лучше. Мы находимся в таком положении, что ни один специалист, ни один врач вам не посоветует лучше, чем об этом скажет ваш организм. Прислушивайтесь к нему. И если он не будет бунтовать, а от уколов вам становится хоть чуточку легче, делайте как вам удобно. Казалось бы, какая мелочь. Чувствую нарастающую тяжесть в пояснице. Врач на этот симптом вообще внимание не обратит. А это снижает моё качество жизни. Поэтому я привык доверять больше своим ощущениям, чем рекомендациям врачей, о которых они прочитали в книжках...

Для информации и обоснования применения ВМИГ в остановке прогрессирования АИ болезней, РС в том числе: В законодательстве Российской Федерации отсутствует запрет на использование препаратов off-label (по показаниям, не указанным в инструкции). Таким образом, любой препарат может быть использован по показаниям, не указанным в инструкции, по решению лечащего врача (консилиума врачей) и при наличии информированного согласия пациента. Международная практика также указывает на наличие трёх обязательных критериев для применения препаратов off-label: 1.Наличие у пациента тяжёлого (угрожающего жизни или серьёзного на длительное время нарушение качества жизни) заболевания. 2. Отсутствие специфических средств лечения. 3. Анализ научных данных даёт основание предположить, что данным препаратом может быть достигнут эффект ( куративный или паллиативный ) у пациента.

Я думаю наоборот. Те кто колет ребиф, опасается что ВВИГ работать не будут, потому и совмещает. А на ВМИГ, если будете строго выполнять периодичность уколов, вам ребиф просто не понадобится. Вообще-то кто не рискует, тот не выигрывает.

Донорские иммуноглобулины действуют разнопланово. Когда их много , работают супрессорами своих иммуноглобулинов. но всегда помогают иммунной системе бороться со всякой инфекцией...

А почему бы вам самим это не попробовать, а потом здесь рассказать. То, что такие есть , это известно...

А может в Сербии вы хорошо загорали, Вит. D в крови появился, от того и глатирамер стал работать более эффективно...

У нормальных людей ( у доноров) нормальный иммунитет. И в том числе и в вирусам герпеса. Мы сейчас пользуемся иммунной защитой нормальных людей. И наверно не только против герпеса, но и от тысяч болезней , с которыми наш организм так эффективно справляться не мог. Большое спасибо донорам. А их в каждом нашем уколе несколько тысяч...

Помогите собрать пазлы в единую картину: В последние годы у меня активизировалась пищевая аллергия. Мандарины, абрикосы, красные яблоки, красный виноград даже вино красное, А больше всего поразило : Капсулы Ацепол. Они в красной желатиновой оболочке. Выпиваю капсулу, по пищеводу как ёжик пробежал. Глоток воды потом выпить не могу. Пищевод воспаляется и перекрывается. Высыпаю из капсулы содержимое, выпиваю с водой, а оболочку в мусор - проблемы снимаются. В этом году зимой в очередной раз почувствовал что зубы стали реагировать на холодное, кислое. сладкое. Ногти стали тонкими и ломаться. Стал пить кальцид. Эффект незначительный. Добавил витамин D в каплях. Зубы перестали быть чувствительными. Ногти стали крепкими. Стал чаще выходить в солнечные дни под солнце. Просто подставляю лицо с закрытыми глазами под солнце. Пусть загорает. Пусть вырабатывает витамин D . Летом от солнца прятаться перестал. Футболка с коротким рукавом. Руки лицо загорели хорошо. Пришла пора абрикосов. Сами с деревьев падают. Собираю, а есть боюсь. Аллергия. Лицо от них краснело, Около носа кожа шелушилась. Но попробовал. И ни какой аллергии. Попробовал много. Опять аллергии нет. Теперь ем каждый день. Это что же получается. Витамин D, Кальций, Дырявый кишечник, Пищевая аллергия, Рассеянный склероз, всё как-то взаимосвязано... Значит загорать нам на роду написано... А я боялся, всё лето с длинными рукавами ходил...

Генетические исследования установили взаимосвязь между витамином D и РС Исследования показывают, что недостаток витамина D у матери во время беременности и в первые годы жизни ребенка может увеличивать риск развития у него РС в последующем. Ученые Оксфордского университета и Университета Британской Колумбии установили прямую взаимосвязь между вариантой DRB1*1501 и витамином D. Исследователи нашли, что белки, активируемые витамином D, связаны в организме с определенной последовательностью ДНК, которая лежат рядом с DRB1*1501. И если существует дефицит витамина, то эти гены не функционируют должным образом. Профессор Оксфордского университета Джодж Эберс считает, что недостаток витамина D у матери или даже в одном из предыдущих поколений может привести к нарушению экспрессии DRB1*1501 у потомства. Обычно тимус регулирует соотношение Т-клеток и удаляет те, которые сопряжены с высоким риском аутоиммунной агрессии. Ученые считают, что у носителей DRB1*1501 недостаток витамина D может приводить к нарушению функции тимуса по удалению Т-клеток, которые в последствии вызывают аутоиммунные реакции, приводящие к потере миелина нервными волокнами. Эта гипотеза открывает новые перспективы для исследований, которые в будущем помогут собрать все теории о РС воедино.

Донорские иммуноглобулины многоплановое лекарство. При инфекционных заболеваниях его принимают курсами. Инфекцию убрал и лечение прекращается. Аутоиммунный заболевания не излечиваются. Для их купирования приходится ВМИГ колоть пожизненно.

Это такая мелочь, на которую не стоит обращать внимание. Попало несколько капель раствора мимо вены... через 3 дня не останется ни каких следов. Главное спокойствие...

У меня аллергия на краситель Красный. Капсулы ацепол. В красных желатиновых капсулах. Если её глотаю, по пищеводу как ёжика проглотил. После антибиотиков, высыпаю содержимое из капсулы и пью так, Проблем нет.

Согласно приказу 890, больные РС препараты предназначенные для лечения РС выдаются бесплатно, в не зависимости есть инвалидность или её нет,

Иммунная система через ГЛБ (гематолимфатический барьер) постоянно тестирует плазму крови на содержание в ней иммунных тел. Отбирается для этих целей плазмы мало, но достаточно для анализа. Если иммунных тел оказывается меньше определённого уровня, их выработка увеличивается, если больше, то приостанавливается или совсем останавливается. Если мы на вход измерителя подадим заведомо высокую концентрацию иммуноглобулинов, то выработка своих остановится. Значит не будет и аутоиммунных. На этом и основан метод лечения аутоиммунных болезней. Но эти же донорские иммуноглобулины, пройдя по иммунной системе , вновь выбрасываются в кровь и разбавляется там с 6 литрами своей крови. Концентрация резко падает. Когда всё содержимое инъекции всосётся в капилляры лимфатока, и минуя лимфатическую систему попадёт в кровь, они будут работать на оздоровление организма. Но концентрация их будет низкая, и при тестировании, иммунная система вновь начнёт вырабатывать свои иммуноглобулины. А вот Этого то нам и не надо. От скорости, впитывания в иммунную систему содержимого инъекции зависит время , в течении которого на входе будет поддерживаться высокий уровень иммуноглобулинов. Как показал опыт, чем больше объём инъекции, тем выше скорость впитывания. И время высокого содержания донорских иммуноглобулинов на входе иммунной системы мало зависит от объёма инъекции. Теперь важно не пропустить момент, когда донорские иммуноглобулины на входе иммунной системы закончатся. Чтобы вновь не начался выброс в кровь своих иммуноглобулинов, мы колем новую дозу. У меня, новую дозу надо добавлять не позднее 60 часов. Я колю через 48 часов. Ну а при лечении иммунодефицитных состояний и инфекционных заболеваний этой методики придерживаться не надо. Там нужно чтобы в крови был постоянно высокий уровень иммуноглобулинов. Это достигается ВВИГ и ПКИГ. И я не знаю сколько и как часто надо капать, чтобы и своя иммунная система не выключалась, и уровень донорских был высокий... Это должны думать учёные. Я практик. Моё дело было остановить у себя прогрессирование РС. У меня это получилось.

Существует минимально достаточная доза лекарства. Если колоть меньше - от него не будет эффекта. Если колоть больше, то эффект останется тот же но произойдёт перегрузка организма и будет тоньше кошелёк. Всегда очень важно выбрать минимально достаточную дозу. Для меня это 1 доза 1,5 мл 10% раствора ВМИГ через день. Если я буду колоть через 2 дня, или 2 раза в неделю, то эффекта остановки своей иммунной системы я не получу. Будут напрасно потраченные деньги и не нужные дырки ... Но у тебя заболевание другое, и организм другой. И принимать решение о своём лечении тебе. Я рассказал как я понимаю своё заболевание. Как лечусь я И почему так.

Давай так - герпес перерасти в РС не может. Герпес - вирусное заболевание, РС аутоиммунное. - Иммуноглобулины, это естественная защита организм от инфекций, в том числе и вирусных. Вирусы герпеса есть у всех. Но иммунная система не даёт им развиваться в организме. Значит у тебя не всё нормально с иммунной системой. А так как у тебя нет аутоиммунного заболевания, тебе можно активизировать работу иммунной системы иммуномодуляторами. Можно поколоть ВМИГ месяца два каждый день. Это не очень и накладно. Но может убить вирусы герпеса. КИП я ни когда не применял. Но тебе попробовать можно. Надеюсь хуже не будет. Ну и советую обратиться к хорошему иммунологу. Это их заболевание. Неврологи лечат только симптоматику...

Ни каких прав для управления коляской не требуется. Хотя они у меня и есть, но ни при выдаче, ни при замене или при езде по городу их у меня не требовал. Но уж если выехал на проезжую часть, то должен их знать и соблюдать. Пару лет, когда у меня резко ухудшилось самочувствие, я о выходе за пределы двора и не думал. А теперь все покупки во всех магазинах - моя забота. И в кинотеатр, и на концерт. Без проблем. Злектрофицированная коляска это инструмент, который реально повышает качество жизни.

На Бога надейся - но сам не плошай...

Скажите пожалуйста. Есть такие у кого ВПРС и он без патогенетической терапии? У меня вопрос. Ощущает ли он постоянное состояние слабого похмелья. И вялость, и слабость, и появляющаяся и проходящая неврологическая симптоматика различного характера. Я это отношу к постоянному хотя и слабому хроническому отравлению продуктами распад миелина. Организм к этому привыкает, он с этим живёт. И понять что это плохо, можно лишь удалив это отравление Дать время очухаться, а потом опять дать почувствовать это отравление. Об этом писали и говорили лет 20 назад. А теперь просто забыли что есть и синдром отравления продуктами распада миелина...

Я пойму. Я не считаю себя дилетантом. Я изучаю свой РС 25 лет. Каждый день. Всё что доступно - прочитал. И почти всё прочувствовал. Понимаешь, отсутствие обострений и отсутствие прогрессирования это разные вещи. Человек с прогрессированием болезни чувствует себя удовлетворительно. Но это не остановка болезни. Это тоже шаги в сторону коляски. Может не такие большие как при РРРС, Мелкие но чаще. Что такое остановка прогрессирования при ВПРС надо почувствовать самому. Это не дано ни одному из врачей. У них нет РС. И не одно официальное лекарство, особенно ПИТРС первой очереди не останавливает полностью прогрессирование болезни. 30-40% это не лекарство... Я знаю что говорю. Мне 66 лет. У меня нет прогрессирования. А обострения пропали ещё лет 20 назад. Это надо чувствовать, чтобы об этом говорить... Но я не вылечился. У меня остались более 40 бляшек, симптоматика, которую организовали эти бляшки. Об одном жалею , что донорские иммуноглобулины стал принимать достаточно поздно...

Видишь, они нутром чувствуют что ВМИГ работают и при АИ болезнях. А вот объяснить как это получается не могут. Это очень случайно что я сначала на ВВИГ натренировался, а потом перенёс на ВМИГ. Да и чувствовать это можно только при РС и в стадии ВПРС. В общем они хотят вводить сразу много, как ВВИГ, но к сожалению ни чего у них не получится. Почему-то хочется связаться с украинцами и всё им рассказать. Уж если нет пророка в своём отечестве, если в России это врачам не надо, пусть это придёт к нам через Украину...