Валерий

И при этом, ДМН, Профессор Матвеева продолжает назначать ВМИГ и по сей день. А первые её разработки были ещё в том веке.

А вы верите или не верите что ВВИГ, те которые значатся в протоколе ведения больных РС работают? Тогда почему вы считаете что ВМИГ не должны работать. Я же рассказал как это происходит... Лично у меня работают уже 3 года. И я этим очень доволен. А на счёт Влада... В Германии, Англии, и других странах запада ВМИГ работать не будут. Нет у них ВМИГ, их много лет уже там не выпускают. Поэтому ждать когда из-за границы придёт разрешение на применение ВМИГ бесполезно.

Вы принимаете какие-либо ПИТРС?

Рассеянный склероз - органическое поражение ЦНС. Его нельзя запрограммировать . Это судьба. Генетическая предрасположенность ( которая имеется у половины белого населения земли) и стечение случайных совпадений в момент формирования приобретённого иммунитета. В детстве. А потом длительная ремиссия, пока хорошо работает ГЭБ. А потом старение, сбои в ГЭБ, и пошли проявления РС сначала в виде обострений при РРРС, потом прогрессирования при ВПРС. Так что примите всё как данность. Постарайтесь понять и принять свою болезнь. она сама не пройдёт, не остановится. Это как сахарный диабет. С применением инсулина люди живут даже дольше, чем остальная популяция. Так и у нас. При адекватном лечении жить можно долга и счастливо. Но свою болезнь надо знать и принимать...

Как я понимаю, и этому на сегодняшний день нет возражений, донорские иммуноглобулины работают в самых критических ситуациях. Когда другие препараты бессильны. Это и в остановке инфекционных болезней и в остановке многих аутоиммунных болезней. Но зачем применять их, да ещё и за свои деньги, когда многим выдаваемые бесплатно ПИТРС работают. Надо знать что есть более эффективное лекарство. Но за него надо платить. И если у вас пошли проблемы на бесплатных ПИТРС, то всегда можно обратить внимание на ВМИГ. Таково моё мнение...

Как мне заявили ведущие врачи по РС, тактивин сейчас в лечении РС не используется. Есть много других, более действенных препаратов. А вот лет 25 назад, это был единственный препарат в инструкции на который указан рассеянный склероз. Но так получилось что я и заболел, вернее диагноз поставили именно 24 года назад. И я стал колоть тактивин. Он нормализует деятельность иммунной системы и из агрессивного течения делает доброкачественные. Но полностью обострения не снимает. Но я стал его колоть по тому, что с его применением у меня исчезла спастика. Вот потому я его колю и по сей день. Ну а ВВИГ для нормального российского больного не доступны. Они стоят в год более миллиона руб. Они не входят в программу 7 нозологий. А по ДЛО не каждый регион согласится их для вас покупать. когда есть лекарства из федерального бюджета. ВВИГ введённые в кровь раз в месяц, на челый месяц останавливают выработку своих иммуноглобулинов, чем предотвращают на это время прогрессирование болезни, ну и естественно его обострения. Но имеются разработки применения вместо дорогих ВВИГ более дешёвых ВМИГ. Стоимость ВМИГ на месяц приёма примерно в 70 раз дешевле чем ВВИГ. Но вводить их надо не в кровь, а на вход иммунной системы. В гематолимфатический барьер. А точнее в межтканевое пространство мышцы. Иммунная система видит что на вход иммунной системы поступает большая концентрация иммуноглобулинов, воспринимает это как высокий уровень их в крови и выключает выработку своих. Донорские иммуноглобулины, в последнее время всё чаще используются для остановки обострений РС, но они менее эффективны чем гормоны. Гормоны работают сразу по всем фронтам. Всё супрессируют, в том числе и воспаление. Достаточно 3-5 капельниц и обострение заканчивается. Донорские иммуноглобулины останавливают дальнейшую выработку своих аутоиммунных иммуноглобулинов. Но при РРРС, до момента прорыва ГЭБ в крови их накапливается много. И даже при применении больших доз донорских иммуноглобулинов, сразу обострение не остановится, а только после того, как отработают все аутоиммунные иммуноглобулины которые скопились в крови. Поэтому использовать донорские иммуноглобулины как ВВИГ так и ВМИГ в остановке обострений можно, но это займёт более длительный срок чем гормоны. А вот их постоянный приём обеспечивает отсутствие в крови аутоиммунных иммуноглобулинов и тем самым предотвращает прогрессирование болезни и обострений РС. Я, как и многие другие, колю через день по дозе глубоко в мышцу. Я на ВМИГ уже 3 года. У меня нет прогрессирования болезни. Вывод. Тактивин или его аналог имунофан , если у вас нет спастики, которая мешает вам жить, колоть не надо. А ВМИГ, за свои деньги, стоит применять лишь в том случае, если выдаваемые вам бесплатно ПИТРС у вас не работают или не подошли.

Рассеянный склероз не излечимое прогрессирующее заболевание иммунной системы. Характер течения болезни зависит от состояния ГЭБ. Если он работает правильно, то РРРС. Если не работает то ВПРС. Агрессивность болезни зависит от количества аутоиммунных иммуноглобулинов вырабатываемых иммунной системой в единицу времени. Течение бывает агрессивным и доброкачественным. Имеется ещё несколько факторов. Но они оспариваются . Вот из манипуляции этими факторами и складывается течение нашего рассеянного склероза. В Идеале, при правильной работе ГЭБ, Даже при наличии аутоиммунных иммуноглобулинов в крови, болезнь ни как не ощущается. Иммуноглобулины не проникают в ЦНС через ГЭБ. Но сбой в ГЭБ всегда следует ожидать. Съел чего-то не того. Сильно понервничал. Вот вам и прорыв ГЭБ. Вот вам и обострение. Только ради предохранения от этих прорывов при РРРС и применяют ПИТРС. Ну когда ГЭБ поизносится, и его сбои становятся регулярными, это течение называют ВПРС. Самое опасное состояние, когда ГЭБ ещё работает, но сбои регулярные. В крови успевает накопиться большое количество аутоиммунных иммуноглобулинов, и они всей массой, при сбое ГЭБ, набрасываются на миелин ЦНС. Вот тогда бляшки растут активно, и неврологический дефицит нарастает тоже быстро. Уж лучше когда ГЭБ совсем не работает. А ещё, если повезёт, то и течение доброкачественное. т.е. количество аутоиммунных иммуноглобулинов вырабатывается мало. Организм успевает разрушенный миелин восстанавливать в реальном времени. Бляшки не растут, Неврологический дефицит связанный с ними не нарастает. Но ЦНС постоянно находится под воздействием продуктов распада миелина. Из-за этого происходит усиленная деградация мозгового вещества... Мы, просто, очень быстро стареем. Но и с этим можно бороться. Я через день колю донорский иммуноглобулин. Он останавливает выработку организмом своих иммуноглобулинов. У меня нет прогрессирования болезни, не разрушается миелин. Процесс старения мозгового вещества протекает естественным образом... Хотя и чуть быстрее, потому что в головном и спинном мозгу имеются бляшки. Они старые, но это инородное вещество, которое активизирует процесс дегенерации. Приходится постоянно принимать всякие препараты улучшающие метаболизм ...

Ни когда не проверяю попал ли я в капилляр или в межтканевое пространство. Чушь это , бояться что ВМИГ в кровь попадёт. Я 9 лет каждый месяц, а потом и 2 раза в месяц капал ВВИГ непосредственно в вену. И ни каких проблем. А сейчас ВВИГ мало чем отличаются от ВМИГ, Разве что в ВМИГ добавлена присадка , обеспечивающая более быстро всасываться в капилляры иммунной системы. Вероятно много лет назад ВМИГ не могли очищать так как это делается сейчас. И потому опасались что сразу в вену попадёт какая-либо грязь. А пройдя через иммунную систему они очистятся. А сейчас что ВВИГ что ВМИГ очищают одинаково.

Я иммуноглобулины вместо КРАБов (старое название ПИТРС) стал принимать только по той причине, что перенёс 2 инфаркта и мне ни чего принимать было нельзя. А вот ВВИГ оказалось что можно. А потом и ВМИГ тоже вреда сердцу не принесли. А в остальном солидарен с Ека. И забудьте про Тактивин. (Имунофан). лет 20 назад в России он был единственный препарат который рекомендовали при РС. Он нормализует работу иммунной системы. Не даёт идти ей в разнос, и этим обеспечивается более доброкачественное течение РС. Но тогда вообще больше ни какого лекарства не было. А сейчас столько, что всех названий не запомнишь. Врачи , сейчас, тактивин при РС не назначают. Ну а я по старинке, колю его уже 23 года, Мне кажется что с ним мне веселей. А главное, нет спастики. И я грешу что это его рук дело...

Следует разделять три (а может и больше) понятий онемения. 1 нарушение тактильной чувствительности. 2 парезы. 3 паралич какого либо органа. Чтобы друг друга понимать , надо правильно называть. Теперь вопрос. А где почитать, от чего (физически) бывают эти парезы , онемения? Нарушения тактильной чувствительности на ногах, спине, происходят когда в организм попадают продукты распада миелина у меня происходило часто. А сейчас такого нет. Потому что нет прогрессирования болезни. И проходит это бесследно. А вот парезы, это, вероятно, появление новой бляшки. Чаще полностью не проходит. Это я к тому, что бы знать чем лечить, надо понимать происходящий процесс. Откликнитесь, кто в теме...

Когда я начал говорить о ВМИГ, были точно такие же нападки. Такого не может быть... Потому что такого не может быть ни когда. Я первый раз лежал с обострением РС в апреле 1978 года. Стаж болезни у меня большой. Но и стаж остановки обострения тоже большой 12 лет. Я смог остановить СВОЮ болезнь. И как я её понимаю, так и рассказываю вам. Если это вам не интересно, не читайте, не забивайте голову. Найдите мне другого, кто так же долго живёт без прогрессирования РС. У кого стоит официальный диагноз ВПРС в стадии ремиссии. Я бы с удовольствием послушал его опыт... Понятие эйфория очень растяжимое. Я вам рассказал о нём так. как чувствовал я, 12 лет назад. А потом всё стало реально. Ни каких депрессий и ни каких эйфорий.

Я могу говорить лишь о своём ощущении. Как это было и как стало когда стал капать ВВИГ. Это состояние эйфории ушло.

15 лет назад, когда у меня шло постоянное прогрессирование, мне казалось что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера. Это же говорил и врачам. И удивлялся что они находили моё состояние с каждым разом хуже. Но когда анализировал более длительный срок, то понимал. Врач прав. Это болезнь такая. Пациент постоянно находится в состоянии эйфории. Совсем немного, но достаточно чтобы неадекватно оценивать своё сегодняшнее состояние. Так что есть это привыкание... И очень похожее , которое испытывает алкоголик. Ведь он не считает себя алкоголиком...

Написал не там где надо. Вот скопировал и здесь. Как я понимаю, наша иммунная система постоянно вырабатывает и выбрасывает в кровь иммунные тела, в том числе и иммуноглобулины, а в их составе и аутоиммунные иммуноглобулины. В нашем случае нацеленные на миелин ЦНС. Так как при ВПРС , да и при ППРС, ГЭБ не работает или работает очень плохо, эти аутоиммунные иммуноглобулины попадают в ЦНС (туда, куда у нормальных людей, с правильно работающем ГЭБ их вход запрещён. ) Нет, сами иммуноглобулины ни какого действия на миелин не оказывают. Просто на каждой клетке миелина оставляют свою метку. Часть себя, и погибают. По этой метке Т-киллеры, тоже иммунные тела, разлагают (убивают) ту клетку, на которой есть метка иммуноглобулина. НУ а другие чистильщики выводят из организма остатки разрушенного миелина. Продукты распада. Вот эти продукты распада миелина очень ядовиты для организма. Именно ими отравляется ЦНС в которой они появились. Это от них появляются характерные симптомы (лёгкое опьянение, слабость, не возможность сфокусировать взгляд) Ну в общем кому доводилось попробовать в большом количестве алкоголь, тот помнит что такое алкогольная интоксикация. И здесь происходит тоже самое. Именно это мы и ощущаем когда говорим что действие донорских иммуноглобулинов закончилось. Что иммунная система начала выработку своих иммуноглобулинов... Но это только при ППРС и при ВПРС. А вот при РРРС такой чувствительности нет. Здесь мы работаем в слепую. Цель - не допустить накопления аутоиммунных тел в крови. Чтобы потом, может через месяц, два, а может и через год, большая масса накопленных в крови аутоиммунных иммуноглобулинов. при сбое ГЭБ, не прорвалась бы к миелину ЦНС. Не навела бы там шухер. А так как аутоиммунных тел накапливается много, то и миелина разрушится много. И отравление будет сильным, и организм не успеет быстро восстановить этот миелин. Ему помогут другие клетки, которые на месте разрушенного миелина вырастят соединительную ткань. Которая не будет проводить нервные импульсы, и у больного появится неврологическая симптоматика. Кто-то станет плохо видеть, Кто-то ногу тянуть... И так с каждым обострением , с каждой новой бляшкой, неврологическая симптоматика будет нарастать. Поэтом важно и в слепую, при РРРС, когда применение ПИТРС (ВМИГ) не ощущается , их следует применять. Это называется патогенетическая терапия.

Пожалуйста. Живой пример. До июля 2005 года, пока не появилась программа ДЛО ни о каких ПИТРС ( их тогда КРАБами называли) и разговора не было. Прогрессирование было быстрое. За 12 лет официального стажа я скатился до 1 группы. Тогда ещё очень суставы болели. Из дома практически не выходил. В 2005 стали капать ВВИГ (тот же ПИТРС). Суставы боль забыли. Прогрессирование остановилось. Уже 12 лет ни чего нового не появилось. Старое что осталось, ко многому привык. Активный и весёлый. Ещё и вас уму-разуму учу... По инерции. Всё-таки подполковник. А они бывшими не бывают.

По самочувствию, по ощущениям. У меня ВПРС

У меня на 20 дней.

По большому счёту ГЭБ ни как не влияет на работоспособность больших доз донорского иммуноглобулина останавливать прогрессирование аутоиммунных болезней. Иммуноглобулины работают выше. Они в самой начальной стадии организации болезни останавливают выработку аутоиммунных иммуноглобулинов. Кстати ко всем аутоиммунным болезням а не только к РС. Поэтому будет работать ГЭБ или не будет. роли не играет. Если в кровь не поступают аутоиммунные иммуноглобулины , то и барьер ни какой не нужен. Очень вероятно что ВВИГ - ВМИГ будут работать и при ППРС. Там сложность в том. что ГЭБ вообще не работает. И бетаферону некому помогать усиливаться.

Очень важно чтобы все кто колет ВМИГ понимали принцип его воздействия на организм. Это нужно для того, чтобы правильно разговаривать с врачами. Чтобы сами понимали , почему доза через день работает, а у многих 2 дозы через неделю, как рекомендуют казанские врачи не работает. А другим нужно колоть каждый день, а иногда и по нескольку доз... Что такое мягкое течение и что такое агрессивное, и от чего это зависит. Да и вообще. Почему пациент при ВПРС чувствует когда действие иммуноглобулинов кончается а при РРРС не чувствует. И почему при ВПРС обострений не бывает..... Я обо всём этом писал. Но их сразу же затирали спамом. Если есть желание, составьте список вопросов. Я постараюсь на них выразить своё понимание. Я могу ошибаться. Так поправьте меня, если знаете правильный ответ...

Как бы там не было, но я заварил эту кашу, и я доволен что она варится. Это уже скольким здоровья она сохранила. Ведь колют не те, кто мог бы и не колоть, кому бесплатные ПИТРС помогают, А те, кому утверждённые препараты не помогают. А дешёвый ВМИГ помогает. И при РРРС, и при ВПРС... Самый лучший судья это время. Оно рассудит. Если бы не ВМИГ то здесь на форуме меня уже не было. Как и многих, с кем запускал этот форум в 2005 году.

Согласно вот этой выписки, по закону 890, больному РС все перечисленные препараты поликлиникой должны выдаваться бесплатно. Вот они и не пишут, чтобы не было возможности у вас требовать. Нет, не знаю. Только по наслышке. Но я не слышал чтобы в какой-то другой стране мира ПИТРС отменяли после 50 лет. А у нас это практикуется. А ещё я понимаю что такое РС и как он должен лечиться. А многие мед. работники это не понимают но они принимают решение о нашем лечении. Сейчас, пока вы молоды и у вас с бесплатным ПИТРС всё нормально, вы молчите. Но подойдёт срок. и вам скажут. Всё. ПИТРС вам не помогает. Идите на подножный корм... И вы пойдёте, потому что современный ПИТРС 1 линии и вправду после 50 лет уже не работает. По определению. По способу воздействия на организм. А другие препараты в 1 линию не вводят. А 2-й линии. хотят дадут. а хотят не дадут...

Почитайте про любые другие заболевания ЦНС когда в мозговом веществе образуются посторонние включения. Толи это бляшки различного происхождения, толи кисты. Все они требуют метаболической терапии. Регулярной. А почему у нас в России, назначив ПИТРС, забывают назначать эту самую метаболическую терапию? Ждут когда будет пациенту плохо, положат в стационар... Хотя ежу понятно что метаболическая, сосудистая, витамино терапия для нас нужна регулярная. Не дожидаясь ухудшения а предвидя и купируя его . Вот вам с Алёнкой конкретный пример. Врачи дождались когда ей стало плохо , а потом героическими усилиями вернули в нормальное состояние. Но знаете. От этого ухудшения мозг всё равно пострадал. Есть такое понятие - дегенеративные изменения мозгового вещества. Оно происходит постоянно, но при ухудшении самочувствия, с ускоренной силой.

Когда у наших неврологов сменилось руководство, новое впервые сталкнулось что РС хорошо останавливается ВВИГ, и она стала утверждать что у меня не РС а ВИЧ, который тоже хорошо купируется ВВИГ. И только иммунограмма всё поставила на свои места. Все показатели в норме. Нет у меня ВМЧ. Так что СПИД и РС чем-то похожи...

Я думал это уже опытный боец. Прошу Пардон...

Почитайте тему про иммуноглобулины. Ведь именно для того они и созданы чтобы с внешней инфекцией бороться. А остановка аутоиммунных болезней это побочка. Но для нас очень полезная. Это, конечно, не для детей, а для вас...