Таблица лидеров

лукавите-с)

"Рассеянный склероз в позднем возрасте" К.З. Бахтиярова, И.Д. Талипова, О.В. Лютов, М.А. Кутлубаев ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет», Уфа, Россия В настоящее время исследователи отмечают изменение среднего возраста больных рассеянным склерозом (РС) как в связи с успехами в патогенетическом лечении заболевания, так и с высокой вероятностью начала РС в более позднем возрасте. Наличие в позднем возрасте коморбидных процессов (сосудистой энцефалопатии, дорсопатии с компрессией корешков, сахарного диабета, неопластических заболеваний, недостаточности питания и различных болевых синдромов) затрудняет диагностику РС. До сих пор остается нерешенным вопрос прекращения лечения ПИТРС у пациентов позднего возраста. Выделяют пациентов с началом РС в возрасте старше 50 лет, а также достигших 50 лет в течение заболевания. В Республиканском центре РС (Уфа) на учете состоят 894 пациента в возрасте старше 50 лет (33%), женщины:мужчины (ж:м) — 3,8:1, максимальный возраст 74 года. В позднем возрасте число женщин преобладает больше, чем в возрасте до 50 лет (2,2:1). В общей популяции Республики Башкортостан в возрасте до 50 лет мужчин больше, чем женщин (1:0,99), в возрасте старше 50 лет преобладают женщины (1,44:1). Значительное преобладание женщин среди пациентов в возрасте старше 50 лет связано, наиболее вероятно, с увеличением смертности у мужчин как в общей популяции, так и среди пациентов с РС. Средний возраст дебюта в этой группе — 42,8±10,7 года. Дебют в возрасте 50 лет и старше отмечался у 74 (2,8%) пациентов (ж:м 2,8:1). Разные авторы сообщают о позднем дебюте в 5—10% случаев. При тщательном опросе зачастую выявляется, что пациенты забывают первые атаки. У нас наблюдаются 4 пациентки с длительностью 1 ремиссии больше 40 лет. Максимальный возраст дебюта 60 лет. В этой группе окрелизумаб получают 3 пациента с первично-прогрессирующим РС и 2-м типом синтеза олигоклонального иммуноглобулина G, 1 — с рецидивирующим РС. Двигательные симптомы чаще присутствовали в дебюте в более возрастной группе, чем у пациентов с дебютом до 45 лет при той же длительности РС. Реже встречались очаги, активно накапливающие контраст на T1-ВИ. Учитывая отсутствие обострений, прогрессирования заболевания и активности на МРТ в течение 2 лет и более у пациентов позднего возраста, а также нежелание приезжать регулярно в Центр РС, нами было принято решение — отменить лечение ПИТРС. Было получено много жалоб от пациентов и их родственников о необоснованном лишении пациентов права лечиться специальными препаратами, которыми они обеспечиваются по федеральной льготе. По их мнению, благодаря длительному приему ПИТРС сохраняется возможность обслуживать себя и увеличивается продолжительность жизни. Необходимы четкие инструкции о продолжении или прекращении патогенетического лечения у пациентов позднего возраста и оценки как эффективности, так и безопасности лечения. *** Источник информации Тезисы 5-го Конгресса по рассеянному склерозу и другим демиелинизирующим заболеваниям (Уфа, 28—30 сентября 2023 г.)

Церебролизин и его "братья" - Кортексин, Целлекс, Семакс.

"Я сам обманываться рад!" )

Новая версия Клинических рекомендаций по РС на 2024 год: "Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС, Уфа 30.09.2023 и на Президиуме ВОН 25.12.2024" https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FVPnyn%2F2w1YsNvmF7AvcRZxYX9CJPzfGhpmI5dkE3IobkGfrZvQykG7sMJsG78I9dq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС%2C Уфа 30.09.2023 и на Президиуме ВОН 25.12.2024 _фин.pdf

Как котик или как седой ежик?

В 5й раз все так же. Только получение Окревуса не вызвало проблем. Врач из поликлиники сама позвонила и пригласила получить флакончики в аптеке. Для РРС с 3х лет применяют уже удлинённый интервалы заливки если нет обострений за 6мес. Для ППРС это не применяется, строго через 6мес.

"Когда Зина сильно обижалась на весь мир, она брала два пустых ведра и просто гуляла с ними по улице." PS Прошу прощения за офтоп.

Если ты просто пьешь водку - то ты алкаш. Но стоит бросить в стакан цветок ромашки - и опа! Ты уже фитотерапевт. В мире нет столько ромашкового чая, чтобы я успокоился и перестал от всего офигевать.

Очень интересная мысль ) Подумаю об этом завтра )) ))

Просто берегу себя по выше найденным наставлениям ))) Тем более, что было сказано, что мужскому полу особенно надо быть внимательнее перед солнечным затмением )))) PS "Полнолуние — это хорошее время, чтобы отпустить прошлое. Эксперт советует отстраниться от старых историй, моделей поведения и устаревших парадигм, которые приводили вас в те ситуации, в которых вы находиться не хотели бы." Отстраняюсь-с ))))))) Перешёл от рассеянного склероза на метеозависимость и пью чай из самого красивого сервиза )

Коридор затмений в деле)))). Какой такой лоток? Ничего не знаю, сегодня это моя кроватка

Бодрое утро))). да это вчера явно коридор подействовал) и я пошла гуглить всякую муть). А сейчас такой ураган, дождь и сирена сработала на погоду. Ляпота в 5 утра (((.

Мда, коридор затмений в самом разгаре Сочувствую

Да, да ... 25 марта состоялось сразу три важных астрологических события: Пасхальное полнолуние, полутеневое лунное затмение и открытие коридора затмений – 2024. Коридор затмений в 2024 году будет с 25 марта по 8 апреля. Лучшее, что можно сделать в дни полнолуния и затмения, — это позаботиться о себе не только ментально, но и физически. Постарайтесь отдохнуть и наполнить свой день тем, что дарит вам покой и гармонию: зажгите ароматическую свечу, организуйте себе чаепитие из самой красивой посуды, прогуляйтесь по весеннему парку или сходите на спа-процедуры.

ну значит работает и держит в ремиссии. это очень хорошо. Всегда приятно читать такую информацию.

Титр у нее низкий, примерно как и у меня. Ходит, не бегает, конечно. Работала, она швея. Но и с работодателем возникли не понимания и ребенок пошел в школу, как-то приоритеты поменялись. До Тизабри зимой особо тяжело было, по-моему, она даже трость брала. Сейчас без нее обходится.

Все, кто когда-либо писал в темах красоты, ‼️ warning ‼️. В голове Анны-Ирины вы выглядите примерно так и ваши филлеры притягивают магнитные волны бурь))))

А я из даже не включала))), у нас холодно было родео 2 дня за всю зиму). А так средняя температура 11 градусов всю зиму. Правда если бы она была стабильна, а то разгон от +5 до +20 за сутки, такое себе удовольствие )))). Все вместе видимо и повлияло. Но холод, точнее прохладцы обожаю

Анна, судя по всему, к сожалению, побочки пошли у вас(((. Смело обращайтесь в клинику.

Да, вкупе с основным

Не слышала, не пробовала. Но исходя из того, что в принципе дженерики из Индии хорошие, а для лечения геппатита С, по сути, лучшие и их очень хвалят врачи и пациенты. То, вероятно и этот препарат будет неплох.

После МРТ врач сказал пить больше ВОДЫ, чтобы быстрее выводился контраст. Был Магневист. Проблем не было. Воду в большом количестве не пил ) Ничего страшного в контрастах. Может, личная индивидуальная непереносимость или психосоматика ) ========== Старые ужасы (информация старая 2017) : https://www.gov.uk/drug-safety-update/gadolinium-containing-contrast-agents-removal-of-omniscan-and-iv-magnevist-restrictions-to-the-use-of-other-linear-agents (англ) Свежей информацией не интересовался. Нет необходимости )

Да я бы даже и не подумала на контраст, а оно вон чО))). Почитала вчера. Но меня берут сомнения, сто был Омнискан, утром начало казаться, что что-то другое))). В Эмиратах вообще не знаю названия, его не пишут в заключении. И анализы тоже никогда на брали на мочевину и креатинин. Это наш прикол видимо))). Но то, что совпало с МРТ,это правда. Сегодня кстати норм вроде))). Только Спина болит и хвост… ну вы знаете

Элементарно на ходьбу действует, был момент заминки с препаратом и она сразу почувствовала, что ходит хуже, возобновила лечение и все стабилизировалось. А у меня одни проблемы, никаких положительных впечатлений. Пока колола - ни горячо ни холодно, а прекратила и понеслось. Убитый иммунитет - не есть здорово.

Я самостоятельно ушла с тизабри через 4 года, хотя титр позволял и дальше сидеть на нем. Женщина, с которой вместе капались, уже лет 7 на тизабри и уходить не собирается, но ей реально помогает.

Посмотрела два последних МРТ, которые у меня на руках, 2018 - оптимарк, 2022 -магневист. Эти по ОМС были. В КИ мне еще овердофига наделали, но не знаю, какой контраст был. Какого-то особого действия не помню, кроме усталости на следующий день. Но я в те дни уезжала из дома на рассвете, возвращалась с закатом. Мена за один день обследовали, да в разных концах города, утомительно достаточно, включая дорогу до города и обратно. Так что это не контраст так действовал скорей всего. Анализы перед МРТ вообще никогда не требовали.

Не знаю что и как влияет, но вот в этом году мне реально было плохо после МРТ, не знаю, может себя накручиваю или что? Вот реально подумала, нафига мне вообще МРТ, лучше все равно не будет.

Кстати… я об этом не думала, но совпадение, третий раз делают новый контраст омнискан. Если мне не изменяет память, раньте были на основе йода, потому что всегда спрашивали про аллергию на йод и никогда не просили анализы креатинина и мочевины. спасибо за наводку)

Большая разница: вы два разных человека, с разным восприятием информации. Вы мама, и достоверно скажу, что родители более тревожны, чем дети. Особенно, когда дети болеют.

Уже, завтра узнаю что ответила. Про возможности тизабри при обострении думаю наши врачи были бы в курсе, но у всех троих был вопрос почему сначала не сняли обострение. И в инструкциях тизабри о снятии обострений нет ничего. Действия врача непонятны как и спешка в назначении/применении препарата поэтому и появились вопросы и сомнения.

А у дочери возникают же такие вопросы к врачу и лечению, как к вас? Вы меня конечно простите, но или вам надо ограничить Гугл, или попросить выйти в эфир дочку. Ей все таки не 16. Я понимаю, что для родителей мы всегда дети, но все же. Может она считает, что врач прав, доверяет ему и вопросов не возникает?

Интересно, а врач-то (там) поставил диагноз рассеянный склероз официально по тем материалам, которые у врача были?

Дыхание при РС я такое видел. У девушки был нарушен глотательный рефлекс и периодически она начала задыхаться. Врачи ее чуть в дурку не отправили, но МРТ показало активное обострение. После пульс-терапии всё нормализовалось.

Свои предположения о преимуществах назначения более сильных препаратов уже проверили в клинических исследованиях. КИ показали преимущество начала лечения РС более сильными препаратами. Если доктор не ошибся в диагнозе, то начало Тизабри очень хорошо ) Ошибки при постановке диагноза РС состаляют до 20-25 %. Тут всё зависит от Бога )) А пациент вообще ни в чём не разбирается )

Я бы продолжил лечение Тизабри и, приехав летом в РФ, попытался пройти ещё раз диагностику. Дыхательный центр находится в продолговатом мозге. Сейчас в Европе преобладает тенденция начинать лечение РС, КИС, РИС сильными препаратами: Кладрибин, Окревус и так далее. Если дочь в Европе, то вполне закономерен вопрос платных светил в РФ (почему не Кладрибин). Но и Тизабри хорош для РС )

Где-то видела или слышала, что Тисабри тоже неплохо справляется с воспалением и может заменить пульс-терапию. Хотя я за традиционные методы снятия обострения.

А мне сразу бросилось в глаза, наверное потому что у меня и в шейном отделе множественные очаги и никогда про остановку дыхания мне никто не говорил

Дыхание при РС… я лично не помню таких случаев. При БАС да, но тогда причем здесь Тисабри. Разбираться надо, но все равно, если начали уже терапию, то прерывать не не стоит. Мне кажется, в этом случае, суетятся все. Как всегда: у страха глаза велики: врачи что-то сказали, или недосказали. Пациенты неправильно поняли или перевели. Или все вместе. В общем надо отставить панику, спешки нет. а гормоны? Я не прочитала или не капали? (Читала сообщение на светофоре)))

Дык если без пункции у врача сомнения в диагнозе, то будет пункция. Никто ж не спорит. Просто Вы категорично утверждаете, что Волков без пункции диагноз не ставит, и МСЭ инвалидность не дает. Дает. И ставит.

Угу. Волков (который по вашим словам без пункции диагноз не ставит), Попова, Щур. Случайно - это один раз. Второй - совпадение. Третий и далее - привычка.

В спинной мозг лезть без острой необходимости. Если есть какие-то сомнения в диагнозе, то да, полезут. А если картина прям типична-типична - то нафига? Кста, Щур тоже не говорил про пункцию, но очень настаивал на лечении анемии. Ну еще генетика очень хотел, но с этим не срослось.

Да. Чувствительность проверяют

Но я бы не стал делать за свой счёт эти анализы )

в моем случае врач назначила: МРТ ШОП, переделать МРТ ГМ через три месяца и анализ на аутоиммунные заболевания Направление на пункцию я попросила сама , врач сказала сразу, что это не 100 процентная гарантия

Так и написано, что не обязательный, а дополнительный.

Но не 100% ведь?

Пункция - дополнительный метод для диагностики РС. Согласно клиническим рекомендациям по рассеянному склерозу на 2022-2024 гг PS Мне пункцию не делали. Врач сказал, что ему и так ясно по типичной клинической картине )

Диагноз есть. Оба два, вернее три - РС, В12А и ЖДА. Заменять первый на два следующих в медкарте не хочу. Пусть все три будут у врачей :) А вот течение этого первого пока по моим наблюдениям за собой здОрово зависит от анемий. Надеюсь, железа сейчас наем до того, как выльется в клиническое обострение РС. Пока вялотекущий процесс идет, Волков при таких мелочах обострение не ставил, а вот по МРТ активность была. Пункцию да, не делала. И никто ни разу не говорил делать. За свой счет - не буду.

Может чего то и придумали, но точно не требование пункции