Таблица лидеров

А что вам ещё не сделали? Только пункцию? Про Питер и типа нормальные центры могу много порассказать, но не буду, от одной девушки тут есть рассказ, другая поделилась в личной беседе. Хорошо там, где нас нет. Ну и от течения многое зависит. Подробностями делятся в основном те, у кого все неплохо, кому не так "повезло' скажем так, больше молчат,не особо делятся(

Я подумала, что это Бася. Реально близнецы))). такой носик, чмок

У меня первые 3 укола вошли хорошо, а вот четверный сложно пошел. Чувствовала себя мамонтом толстокожим, в складку кожи тыкаешь, складка прогибается, а игла не входит. ))) Но я упертая, победила систему, правда вспотела от волненья, зато какая динамика.))))

Да Катюш, почки это все( Думаю мама все поймёт, она же врач, понимает все лучше нас, вместе взятых, и оттого ещё страшнее(

Форум-то работает через пень-колоду у них (заходить надо через браузер, позволяющий проигнорировать просроченный сертификат, например фаерфокc)но на нем только боты резвятся, живого общения нет давно.

Да, там на сайте ИМЧ есть раздел телемедицина, консультируют онлайн и вы, видимо, свои исследования по почте можете приложить. Но я использовала форум с врачами из ИМЧ, мне понравилось. Подождать конечно надо ответа где-то недельку, но Ильвес или Прахова ответит. Они в Германии сейчас живут с недавнего времени, а специалисты отличные. Вот адрес этого врачебного интересного ресурса https://scleros.ru/forum.php Сейчас он не открылся у меня, видимо обновляют что-то. Но скоро будет открываться. Я лично, ничего нового уже не почерпну исходя из того, что мы тут на форуме сами недавно узнали и прочитали. Мы тут общаемся и весьма ценные алгоритмы получаются)

ИМЧ РАН - https://ihb.spb.ru/clinic/departments/sclerosis-center, Прахова и Ильвес были (странно что не вижу в списке сейчас) ГЦРС - https://www.centrems.com, тут кого-то не выделю, хотя сам там наблюдаюсь ВМА - https://www.vmeda.org, Бисага это из тех кого лично знаю и советуют помимо меня

Да стараюсь писать при возможности)) спасибо!

Конечно, я все эти, уже 13 лет на интерфероне (инъекциях). Да я хоть 5 раз в день колоться готова, лишь бы не впасть в 2010 год и то состояние))).

РС у каждого свой. ПИТРС что это такое..? Врач в своё время мне ответил, что не даёт слетать по на колонной очень быстро. Переносимость препаратов разная, индивидуальная. Что, да как по большому счету в гадалки играем. Что хорошо? Диагноз есть. Очагом больше, очагом меньше. Второй вопрос. Девчонка на ногах. Слава Богу. С врачом определенная связь есть. Вопрос на форуме задать есть возможность. Что волнует... Неизвестность. Это нормально. В той или иной степени каждый из нас это проходил. Таблетированный препараты появились не так давно. Колоться не надо. Уколы..? Будешь колоться и время покажет, как будешь себя чувствовать. Моноклоны. Lemtrada (алемтузумаб) – препарат для лечения пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, значительно снижает частоту рецидивов и замедляет прогрессирование Окревус... Это уже ВПРС, как понимая, если не ошибаюсь. Тисабри. Отзывы хорошие. На сколько знаю. Поехали... В добрый путь.

Слуууушайте, а я знаете, что еще вспомнила. Когда мне делали первое МРТ в дебюте, мне делали без контраста. Наверное потому что по мне и так видно было))). И количество не считали, вообще никогда, или пациентам не рассказывают. А вот через год, уже ввозили контраст. И у меня перед проявлением симптомов, тоже была дикая простуда в начале декабря, я так сильно никогда не болела. К концу декабря пришли первые симптомы в виде слабости, небольшого головокружения и двоения в глазах. К новому году исчезли, а в феврале пришёл ад и дебют.

Значит конспектируйте наши словесные потоки и к врачу ))))

Про то, что очаги активные и появляются, говорила сама Римма. Также, как и про симптоматику: сильная слабость и тяжесть, а ранее РБН. Насчет аппаратов МРТ я тоже писала, но не видела ответа, на одном ли ей делали. Она видимо очень напугана, а тут еще и нейросифилис кое-кто пытался отстоять, и поэтому каша в голове еще не устаканилась, маленький ребенок на руках, боязнь будущего, нас начиталась, добрых иногда))))). видимо поэтому картина общая не складывается)

А с чего вы взяли что очаги активны? Так то очаги бывают и при вскрытии обнаруживают, а человек до старости дожил и умер от чего то другого, очаги ему никак не мешали, он знать о них не знал

Кротенкова И.А.*, Брюхов В.В., Коновалов Р.Н., Захарова М.Н., Кротенкова М.В. "Магнитно-резонансная томография в дифференциальной диагностике рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний", 2019 ФГБНУ «Научный центр неврологии», Волоколамское ш., 80, Москва, 125367, Российская Федераци https://www.russianradiology.ru/jour/article/viewFile/495/293 Резюме "Диагностика рассеянного склероза (РС) довольно сложна, что связано с особенностями клинической картины и отсутствием уникальных подтверждающих тестов. Магнитно-резонансная томография (МРТ) является одним из способов подтверждения диагноза, кроме того, она позволяет проводить дифференциальную диагностику с другими демиелинизирующими заболеваниями и исключать патологии, имитирующие РС. В настоящем обзоре представлены не только МРТ-критерии РС и других сходных по МРТ-картине заболеваний, но и дополнительные клинические и лабораторные данные, без применения которых невозможна постановка правильного диагноза."

Стукните, но не могу промолчать… Аня (AnnaZ), вся надежда на вас, что вы законспектируете (или найдете диссертацию) сказанное на видео и опубликуете в чате . Только можно коротенько

«Дифференциальная диагностика очаговых и объемных изменений головного мозга» -

"Как читать результаты МРТ" -

Я тоже удивлена, как быстро пролетело время. Как будто вчера пришла на форум и была в состоянии амёбы).

Я задала себе вопрос, а сколько мы с тобой знаем друг друга? Я в шоке, Катя - больше 13 лет.

Немножко пофилософствовал.

Вот это крутая туса))) Идея понятна, надо врачей позвать в бар))) Буду пытать их там))

Пы.сы.: Аня, спасибо за идею с фото! Реально круто получается, и как будто мы все знакомы лично! Моё хобби: люблю культурно прибухивать в Крыму, климат располагает и компания. Плюс, хорошего видится больше и оптимизма компания тоже прибавляет. Нет, не подумайте, сейчас вообще ни-ни, но очень хоцца собрать девчонок-блондинок неврологов и на дЫскотэку с подстраховкой в их лице ))))).

Добрый вечер. В своё время форум помог познакомиться с РС, принять. Диагноз поставлен в 2008 году. ВПРС. Сразу. В конце года после госпитализации вхожу в программу КИ Care-ms ( Алемтузумаб -Ребиф) находился в ней до пандемии. Всё это время под наблюдением врача. Чему рад и благодарен всем кто рядом был. Состояние...скажу, что стабилизировалось , на данный момент. Живу. РС со мной. Если вспомнить тесты, опросники и один из первых вопросов - это как вы оцениваете своё состояние относительно прошлого года? Насколько лучше, хуже? Где-то в одной поре. Если копаться, разбирать, то ухудшения найти можно, но Бога не гневи, что называется. Роман. Полных 45 лет.

Решила поддержать Катерину, но не столь подробно) Зовут меня Анна, можно Аня. Живу в Московской области. 47 лет. Стаж оффдиагноза РС 5 лет. Изучаю герпес с 16 лет) Два высших образования. Профессия и место работы в гуманитарной области. Пытливо общаюсь с врачами в НИИ, Моники и ИМЧ, но ничего нового больше того, что узнано на форуме не нашла. Да, также прошла обследование по МРТ и пункции в НИИ Неврологии г.Москва, где и был поставлен диагноз. Наблюдаюсь в подмосковной поликлинике и в Моники (г.Москва). Живу там же, в Подмосковье, приросла к своему месту, и нравится прохладный наш климат и природа)

Решила подать пример, обновить память и просто рассказать вкратце историю свою. А то тут уже кротов на даче обсуждали Меня зовут Катерина, мне в декабре будет 45. На форуме появилась в год постановки диагноза, тогда мне было 31 и шел 2010 год. Что было до диагноза ( неофициальный отсчет) я не знаю, любой признак можно подрядить под РС с самого рождения, поэтому болею я с 2010 и диагноз с того же года. Началось все со слабости и двоения в глазах, переросло в онемение почти всего тела и парапарез левой стороны, отчего ходила с поддержкой, пришлепывая ногой, был тремор, головокружение, дикая слабость и синдром Лермитта. Диагноз подтвердили по МРТ, вызванным потенциалам и спиномозговой пункции в Эмиратах. Провели пульс-терапию 5 капельниц солумедролом и со снижением дозы гупизоном ( таблетки). Мне встречались врачи, которые поддерживают такие схемы, а не резкое покрывание гормонотерапии. Потом назначили бетаферон. По-тихонько я восстановилась, не на 100 процентов, но в сравнении с дебютом, то практически до состояния огурца. Периодически посещало онемение, слабость, иногда проявлялось ощущение пояса (спастики) в районе талии. Лермитта синдром ушел через пару месяцев после пульс-терапии. В общем скрипела я на бетафероне до 2020 года, пока не случилась пандемия и я со своим счастьем, застряла в Крыму и пришлось перейти на Ребиф, потому что Бетаферон просто исчез из оборота в принципе. Врач в Эмиратах был не против и меня там тоже перевели на ребиф. Все было ничего, но потом я прилетела в Крым и начался 2022 год… февраль, я заболела ковид, вроде не сильная форма, но осложнения не заставили себя ждать. Плюсом еще пошли нервы из-за компании в Крыму, ситуации политической , закрытии аэропортов и случилось обострение… через 12 лет ремиссии. Ощущение я описывала, восстанавливалась я не год конечно, но все равно долго. Обострение не было таким сильным, как дебют, но я перепугалась. Тоже прокапали солумедрол 3 капельницы, не отменяя ребиф. Вроде начала восстанавливаться к сентябрю и тут происходит трагедия, теряю папу. Глубокая депрессия, бессонница, попытки вывести меня, подбор препаратов, скупка Ребифа и его остатков, потому что с пересылкой все сложно, аэропорт закрыт и куча небольших нюансов, которые и держат меня в Крыму. в Эмиратах я с 2005 года, а на востоке с 2000. Работала в Посольстве в Саудовской Аравии, Йемене потом в ОАЭ, потом в адвокатуре ОАЭ, подтвердила юридическую квалификацию экзаменом в ОАЭ ( это типа похвасталась))), а затем ушла на вольные хлеба уже при болезни. Работаю юристом в своей консалтинговой компании, спасибо мужу за поддержку. Сейчас нахожусь в родном Крыму и вещаю из Симферополя). Состояние зависит от погоды, как я уже писала, но в целом скриплю и иногда даже на дискотеке. Вот такое обновление в знакомстве.

А вообще хорошая штука Гимп. Бесплатен как и сам Линукс, но в нём можно открыть фотографию и сильно над нею повыпендриваться насколько позволяет фантазия.

Коллажику больше десяти лет. Тогда меня сделали инвалидом и прописали трижды в неделю колоться генфаксоном. Как я к нему привыкал это как раз на коллаже. Но в конечном итоге я к нему всё-таки привык и не знал горя до тех пор пока его не отменили. Теперь знаю.

А это самая первая моя работа в Гимпе 2.4. Сделана ещё на Мандриве 2008. Зачухался я тогда искать возможность подключить альфа-канал. Всё было так неочевидно и спросить было некого. Все знали только фотошоп.

А этому коллажику тоже уже больше десяти лет. Скорость инета у меня в ту пору по телефонному проводу (ADSL) составляла 200 Кб/с, но сам инет оказался несказанных размеров библиотекой. А я как раз букридером разжился. Балдел от счастья.

Вернусь к теме. Сергей В. всё-таки посвятил её фотошопу и другим графическим редакторам. Ну поскольку я на Линуксе фотошоп для меня отпадает, зато у нас есть Гимп. В нём я и обработал своего кота. Кот был не против.

Ну моему-то сканеру уже тоже 15 лет. Драйвера для него уже давно зашиты в ядро. Я оборудование покупал только сначала поискав в сети сотрудничает ли оно с моим Альтом если не находил, отказывался от покупки. С недавней вэб-камерой у меня так и было.

Доброго утра Анна. Строго говоря у меня за эти 15 лет антивируса никогда не было. Я вообще плохо себе представляю что это такое. В принципе вирусы для Линукса есть, но это узкоспециализированные продукты для конкретных серверов. А просто пользователями никто не занимается. Чтобы установиться вирус должен знать мой пароль от poot"а он ведь только в моей голове есть. В общем у нас вирусы отдыхают.

А смой сканер автоматом подключился. Никаких "дров" ему не искал. Просто всунул кабель в usb-порт и всё... Староват я уже возиться с чем-либо. Мне главное чтобы всё само собой работало.

Ничего. На форумах ответы на вопросы были практически только в командной строке. Если винда это прежде всего графика а терминал там только дополнение, то Линукс это прежде всего именно командная строка, а графика чисто надстройка. В этом смысле мне пингвин нравился больше. Крепче скроен и виндовс-вирусы его не волнуют. От слова "совсем".

Эх, вот всем была хороша Убунта, но когда начинались проблемы, приходилось искать их решения на форумах. А это занятие было ещё то. Форумчанам было решительно наплевать на проблему, им важно было всем и вся показать свою великую умность, отвечали так что число вопросов только удесятерялось. Прорваться через их умные ответы было занятием очень непростым. Но деваться было некуда.

Как я 15 лет назад начинал учить Линукс. Тогда это были Мандрива 2008 и Убунту 8.04. Классное было время...

Народ, а чего так скромненько с темой? Можно подумать у нас материала нет. РС хоть и хорошая штука (группа есть а ничего не болит) но его одного всё-таки маловато.

Пять лет тема молчит... А что, у нас никто не развлекается графикой в компутере? Вообще-то хорошее занятие, позволяет отключиться от не всегда приятной реальности и немножко пофантазировать в своё удовольствие. Вот например из достаточно давнего прошлого. Это я ещё работал. Новый оператор пришёл на смену. Как-то внезапно пришёл, но вроде ему у нас понравилось. Сработались...

Катюш, как Бучик?