Таблица лидеров

Решила подать пример, обновить память и просто рассказать вкратце историю свою. А то тут уже кротов на даче обсуждали Меня зовут Катерина, мне в декабре будет 45. На форуме появилась в год постановки диагноза, тогда мне было 31 и шел 2010 год. Что было до диагноза ( неофициальный отсчет) я не знаю, любой признак можно подрядить под РС с самого рождения, поэтому болею я с 2010 и диагноз с того же года. Началось все со слабости и двоения в глазах, переросло в онемение почти всего тела и парапарез левой стороны, отчего ходила с поддержкой, пришлепывая ногой, был тремор, головокружение, дикая слабость и синдром Лермитта. Диагноз подтвердили по МРТ, вызванным потенциалам и спиномозговой пункции в Эмиратах. Провели пульс-терапию 5 капельниц солумедролом и со снижением дозы гупизоном ( таблетки). Мне встречались врачи, которые поддерживают такие схемы, а не резкое покрывание гормонотерапии. Потом назначили бетаферон. По-тихонько я восстановилась, не на 100 процентов, но в сравнении с дебютом, то практически до состояния огурца. Периодически посещало онемение, слабость, иногда проявлялось ощущение пояса (спастики) в районе талии. Лермитта синдром ушел через пару месяцев после пульс-терапии. В общем скрипела я на бетафероне до 2020 года, пока не случилась пандемия и я со своим счастьем, застряла в Крыму и пришлось перейти на Ребиф, потому что Бетаферон просто исчез из оборота в принципе. Врач в Эмиратах был не против и меня там тоже перевели на ребиф. Все было ничего, но потом я прилетела в Крым и начался 2022 год… февраль, я заболела ковид, вроде не сильная форма, но осложнения не заставили себя ждать. Плюсом еще пошли нервы из-за компании в Крыму, ситуации политической , закрытии аэропортов и случилось обострение… через 12 лет ремиссии. Ощущение я описывала, восстанавливалась я не год конечно, но все равно долго. Обострение не было таким сильным, как дебют, но я перепугалась. Тоже прокапали солумедрол 3 капельницы, не отменяя ребиф. Вроде начала восстанавливаться к сентябрю и тут происходит трагедия, теряю папу. Глубокая депрессия, бессонница, попытки вывести меня, подбор препаратов, скупка Ребифа и его остатков, потому что с пересылкой все сложно, аэропорт закрыт и куча небольших нюансов, которые и держат меня в Крыму. в Эмиратах я с 2005 года, а на востоке с 2000. Работала в Посольстве в Саудовской Аравии, Йемене потом в ОАЭ, потом в адвокатуре ОАЭ, подтвердила юридическую квалификацию экзаменом в ОАЭ ( это типа похвасталась))), а затем ушла на вольные хлеба уже при болезни. Работаю юристом в своей консалтинговой компании, спасибо мужу за поддержку. Сейчас нахожусь в родном Крыму и вещаю из Симферополя). Состояние зависит от погоды, как я уже писала, но в целом скриплю и иногда даже на дискотеке. Вот такое обновление в знакомстве.

Добрый вечер. В своё время форум помог познакомиться с РС, принять. Диагноз поставлен в 2008 году. ВПРС. Сразу. В конце года после госпитализации вхожу в программу КИ Care-ms ( Алемтузумаб -Ребиф) находился в ней до пандемии. Всё это время под наблюдением врача. Чему рад и благодарен всем кто рядом был. Состояние...скажу, что стабилизировалось , на данный момент. Живу. РС со мной. Если вспомнить тесты, опросники и один из первых вопросов - это как вы оцениваете своё состояние относительно прошлого года? Насколько лучше, хуже? Где-то в одной поре. Если копаться, разбирать, то ухудшения найти можно, но Бога не гневи, что называется. Роман. Полных 45 лет.

Решила поддержать Катерину, но не столь подробно) Зовут меня Анна, можно Аня. Живу в Московской области. 47 лет. Стаж оффдиагноза РС 5 лет. Изучаю герпес с 16 лет) Два высших образования. Профессия и место работы в гуманитарной области. Пытливо общаюсь с врачами в НИИ, Моники и ИМЧ, но ничего нового больше того, что узнано на форуме не нашла. Да, также прошла обследование по МРТ и пункции в НИИ Неврологии г.Москва, где и был поставлен диагноз. Наблюдаюсь в подмосковной поликлинике и в Моники (г.Москва). Живу там же, в Подмосковье, приросла к своему месту, и нравится прохладный наш климат и природа)

Здравствуйте.

Пы.сы.: Аня, спасибо за идею с фото! Реально круто получается, и как будто мы все знакомы лично! Моё хобби: люблю культурно прибухивать в Крыму, климат располагает и компания. Плюс, хорошего видится больше и оптимизма компания тоже прибавляет. Нет, не подумайте, сейчас вообще ни-ни, но очень хоцца собрать девчонок-блондинок неврологов и на дЫскотэку с подстраховкой в их лице ))))).

Могут, но часто перестраховываются. А время уходит - вовремя неснятое обострение приводит к нарастанию инвалидизации.

Ничего не знаю, мы еще не собирали клуб прибухивающих интеллигентов на тренинг групповой

Девчонки молодцы. Достижения свои определенные. А я просто есть. Мир прекрасен. Только что прочитал студенткам третьего курса лекцию по рассеянному склерозу. Они будущие терапевты :)

И я стала видеть больше красоты вокруг, чем до диагноза. Правильно Гера говорит, наслаждайся каждым днем своей жизни. Очень радуюсь таким людям. В соседней ветке Игорь 1975 тоже оптимист, молодец!

Спасибо люди... я Бэтмен.

И в тему и не очень! у нас была отличная тема о знакомстве с форумчанин. Мы, как новички, там рассказывали свою историю РС и немного о себе. Не понимаю, почему она заглохла и её игнорируют, но многие там рассказывали с чего все начиналось и мнения врачей. Самые первые мнения и мысли, не замешанные в кашу форумом)))). Очень хорошая тема. Может продолжить все же, полезно и интересно. «Добро пожаловать» тема называлась и ее клоны)

У меня от терифлуномида нарушилось глотание. Просто реально не могла проглотить. Препарат усилил незначительный симптом в виде заскакивания пищи "не в то горло". Принимала недолго. После прекращения приёма глотание восстановилось как было до.

Вот это крутая туса))) Идея понятна, надо врачей позвать в бар))) Буду пытать их там))

Это мой стандартный ответ на групповых тренингах

Скорейшего выздоровления Басе и Кексу не заразиться

Я в 7-й городской делал без направления и без проблем. Но с деньгами, конечно )))

Как показывает практика они всё равно на МРТ отправляют, так что лучше не тратить время.

Осталось только появиться новичкам на форуме, а администрации мягко, но настойчиво направить их в эту тему )

В исследование, проведенное с марта 2017 г. по август 2021 г., были включены 27 пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом... «Исследование подтвердило то, что было обнаружено в исследованиях фазы 3 — большое количество пациентов оставалось стабильным или немного улучшило свою инвалидность в течение 24 месяцев наблюдения. В целом, это новое исследование, потому что это одно из первых проспективных исследований лептоменингеального воспаления при РС в дополнение к компоненту ВЭБ" Лучше бы включили пациентов с ВПРС без обострений ) Вывод: Окрелизумаб - хороший препарат для РС ) (для рецидивирующе-ремиттирующего РС) И?

Может наоборот, сначала к врачу, а он решит, что надо

Резюме из pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/: "Это исследование показывает, что лечение импульсами IVMP может предотвратить слияние поражений Т2, что, в свою очередь, может способствовать более медленному прогрессированию инвалидности в долгосрочной перспективе. Тем не менее, импульсное лечение ЭКО не приводило к значительному замедлению накопления общего Т2-ЛЖ, и в конце исследования в импульсной группе ЭКО было больше меньших поражений Т2." И вообще Зивадинов - апологет CCSVI при РС и поэтому вызывает настороженность у меня )

Старьё... 2001 год оригинал на английском Effects of IV methylprednisolone on brain atrophy in relapsing-remitting MS - PubMed (nih.gov) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11591843/

У меня были проблемы с дикцией в дебюте при обострении. Прошло после курса метилпреднизолона (пульс-терапия). Врач может сказать вашему мужу, что обострение в данном случае, так как действие препарата еще не наступило.. Там, по-моему, срок от 6 месяцев динамику надо наблюдать по эффективности. Смотрите сами. Лучше не дергаться, наверное, и подождать хотя бы год, если других побочек не наблюдаете.

Похоже на "предзнакомство" перед слетом "любителей питрс". )) Так 10-12го октября уже решили собраться в Краснодаре? Но официально зарегистрировались пока только два участника в ветке "мир вокруг нас" Остальные когда заявку подадут?

Может быть. Я платно делал 21 и 22м году. В этом по омс получилось во время сделать. Хотя странно, коммерческим как запретить без направления делать мрт? Они же сами себе и выпишут направление/разрешение. В врачу только в этой же клинике нужно платно сходить. ))

Нееее, не отделаешься)))

Жуть! Конечно, лучше сделать, я не спорю. В 24 ГКБ и инсультные с нами лежали в неврологическом отделении. Очень жалко людей, молодых много(

Поправляйтесь, котейка дай Бог, пусть выздоравливает.

Я раньше тоже могла сделать, а сейчас все ссылаются на постановление и требуют только направление даже на платную услугу. Этой ситуации несколько месяцев всего.., фиг знает что. Все для людей (

В Москве проблем нет

У него еще и платная подписка появилась: на более подробное толкование аспектов лечения и теоретики для пациентов с РС.. (платный астрологический, прогноз-гипноз)) Я подписана только на бесплатную)

Опять будет хейт. Но я давно не общалась. В моем видении, при приеме этих лекарств нельзя работать. а хочется. А ухудшения будут и так и так.

Проф. Г.Джованнони убивается по ВЭБ "Я всегда ставил под сомнение основополагающее предположение о том, что рассеянный склероз является аутоиммунным заболеванием. Причины в основном эпидемиологические, что говорит нам о том, что вирус Эпштейна-Барр играет причинную роль в рассеянном склерозе..." https://gavingiovannoni.substack.com/p/immune-tolerance-in-multiple-sclerosis?utm_source=post-email-title&publication_id=395263&post_id=137552927&utm_campaign=email-post-title&isFreemail=true&r=1pg6th&utm_medium=email Пусть работает. Пока говорить не о чем...

Скорее всего это обострение. Нужно сделать МРТ головного мозга с контрастом, и с результатами к неврологу

Аналогично, когда в Крыму зимой, все батареи перекрыты и ещё Окна открыты. У родителей не могу находиться, там просто сауна, даже зимой, а летом парк было постоянно холодно, а теперь мама переняла эстафету. Пульты от Кондиционеров все попрятала 1 сентября ( на зиму упаковала))))). Мне тоже проще кофту надеть, но дышать прохладой. А в Эмиратах везде 16 градусов, прям мой кайф))).

У меня от терифлуномида такой реакции не было. Лучше к врачу сходить, чтобы не пропустить обострение.

Прикольно... Сегодня была там, где оперировали ...на перевязке. Через несколько дней снимут швы. Десять дней, как удалили титановые пластины. Очень быстро все провернула, даже не верится... Мешок анализов. Заодно еще шото всплыло- ага, нет здоровых людей, есть недообследованные? Но ничего, препятствующего. Заключение невролога брала для операции. молодая доктор просто переписала из моих бумаг, коих завались. Поспрашивала, да. При ответе на вопрос о стаже болезни в ее глазах читалось некое удивление. Чувствовала себя неким мастодонтом... Летяще свистящей походочкой, но своими ногами ж. Хирург (тот же) просто выше всяких эпитетов! Трусила маленько перед операцией, так он говорит давайте я вас обниму, и скажу, что все будет ОК. Веришь безоговорочно! И когда он глядя на ужасный послеоперационный шов говорит, что все ОК, я и не сомневаюсь в этом. В- общем, мне повезло к нему тогда попасть. Но мне с врачами всегда везло, ттт. С диагнозом просто как-то... Погода у нас такая чудесная, не верится даже, что конец сентября... Там сквер очень красивый около корпуса. Вспомнилось, как 4 года тому мне "отменили" коляску, ну то есть разрешили наступать на ногу. Было фото, где я довольно улыбаюсь на фоне этого сквера. Как мало, оказывается, надо?

У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём.

Какие сладкие! Один друго краше. Мальчики, девочки?

Ну красота! Устала за день.

Мои жёпки всю мою депрессию просто ели и росли ))).

Поскольку от телевидения мы отказались, муж купил какую-то приблуду и теперь смотрим только то, что Ютуб показывает. И вот подсели на какого-то турецкого ветеринара. Он говорит, кошек надо кормить сухим кормом, а влажный, ну это как лакомство, вреда не будет, но и пользы от него нет. Так что я теперь с Фросей целыми днями развлекаюсь: с утра сухой корм - сами ешьте, хорошо - влажный, поест немного и потом в течении дня то влажный, то сухой, то перемешайте. В общем, каждый день как с ребенком маленьким прыгаю. С Мухой проблем нет, поесть готова всегда, ее ограничиваю, а то такой шарик по квартире катается.

И сюда добрался. В 1985-м закончил среднюю мореходку и до 97-го отработал в Балтийском пароходстве матросом. Это было интересно. «Бывало...» В 93-м получил первый звонок, которого никто не понял. Прислали меня по почте из Венеции в больницу Чудновского, на кардиологию, через пару недель выпустили с диагнозом НЦД и списали на берег. На всякий случай. Только через 20 лет грамотная невролог определила, что это было начало РС, само по себе тормознувшееся. Ладно. Пароходство демократию не пережило, умерло, пришлось куда-то деваться. Стал оператором котельной. Тоже неплохо, хотя последнее время работали на полуаварийном оборудовании и в одиночку. Было как-то стрёмно... «Работа как работа. Ничего особенного.» Но и этот завод убили. Сейчас там ровное место. То-ли под парк, то-ли под что-то бизнес-класса. Ну а я к этому времени уже стал профессиональным инвалидом по РС. Поскольку в "проклятые 90-ые" выживал за счёт огорода, навык выживания есть. Силушки уже не те, но ещё в прошлом году на что-то хватало. «Зачистка.» Самому интересно: как на этот раз получится... Совался на биржу: предложили вакансии курьера. Как-то оно... С палочкой...

С медициной в Крыму полный швах. Половина ушла по контракту, другая половина уехала. Персонала нет и попустительство полным ходом. Никто не стесняется на замечания отвечать по-хамски, типа:»жалуйтесь, все равно не уволят, работать не кому» несколько недель назад умерла знакомая 1987 года Рождения, разрыв аневризмы случился в 10 утра, пока ее футболили вместе со скорой по больницам, в одной из которых на мрт она впала в кому… в итоге ее госпитализировали в самую первую больницу в 23:30, куда ее привезла скорая и откуда ее выперли со словами: «везите по месту прописки у неё эпиприступ…», поставила визуально врач приемного покоя… и так везде и это не первый случай среди моих знакомых за полгода.

У меня в этом году друга так без МРТ прокапали соликом, его сильно накрыло. И только через три месяца до врачей дошло, что солик не помогает потому что у него ИНСУЛЬТ! Сейчас потихоньку восстанавливается, начал сам подниматься с кровати и пересаживаться в коляску... До инсульта ходил с палочкой!

У меня заболела Бася(. Они каждые полгода что-то цепляют, несмотря на прививки и домашнее содержание. Я постоянно обрабатываю порог, обувь и коридор. Но блиииин…. У меня Соседка волонтер и у нее дома «туева хуча» ( было 47, а теперь больше) кошек найденных на улице, естественно они все непривитые и она сама лечит этот приют. Я рада, что есть люди с таким сердцем, но уже совсем не рада соседству. Второй день Бахрюша была не собой: спала, не ластилась, не шкодничала, не ела. Даже траву (пророщенный овес) не разбудил интереса. Отвезла ее в клинику сегодня, а там померили температуру - 41.3… больше никаких симптомов не было. В общем оставили её в инфекционке, потому что оак показал наличие вирусной инфекции. Теперь наблюдаю за Кексом…

Вэлкам в клуб митоксантронщиков - стоит недорого, шансы на улучшение низкие, но надежду даёт. А ещё незабываемые впечатления, когда первый раз мочишься чернилами...