Таблица лидеров

Если уж приехали в Перу, то Радужные горы пропустить нельзя. Тут экстрима было больше

Все зависит от рентгенолога, несколько раз попадала к одному заинтересованному специалисту ( писал диссертацию), у него была программа, которая реально считала очаги и каждый год я видела, что они прибавляются. Потом сменилась клиника и всем стало по фиг, программы нет, ручками никто считать не будет, в лучшем случае перепишут то, что писал тот специалист, а иногда до смешного - очагов становится резко меньше. Поэтому и делать МРТ сейчас смысла не вижу, все для галочки, нет, ну я понимаю, что более 120 очагов пересчитай-ка)))).

Это естественно ) Если положительную динамику.... не знаю, не видел, не слышал )

Не, лучших времен у меня не будет, самочувствие с каждым годом хуже, у Вас не так? Наоборот надо ловить момент, я еле дождалась конца пандемии

Положительная динамика на мрт - это уменьшение в данном случае, количества/размера очагов. Отрицательная - напротив рост.

Появившиеся и отмеченные рентгенологом как отрицательная динамика, очаги означают, что между сеансами МРТ была активность. Если рентгенолог не отметил отрицательную динамику, то значит счёл это как погрешности сеанса МРТ. Но должен был тогда указать - без динамики. Если ничего не указал вообще... гнать надо этого рентгенолога.

Врач не менял препарат, я специально спрашивала, если очагов прибывает, они не активны, просто прирастает, надо ли менять препарат? Ответ был - нет, РС - прогрессирующее заболевание и очаги будут прибывать постоянно, главное, чтобы контраст не копили. А контраст никогда не копили, собственно, обострения начались после отмены тизабри, не сказать, что сильные, но все же. Т.е. очаги появлялись не зависимо от того, было ли обострение.

А зачем их считать, практический смысл? Дело же не в количестве.

Как здорово! Тоже туда хочу! Но мне, увы, сейчас только тюлений отдых светит. Чтобы совершить подвиг, подобный Вашему, нужен муж, но он категорически против отдыха на ногах. Мы с дочкой всегда путешествуем, ее не стану нагружать своей тушкой. Хотя, поплющиться на песочке под шум прибоя тоже хорошо, а походы отложу до лучших времен.

Чем дольше проживем, тем больше шансов дождаться лечения))

Используйте ПИТРС и тогда, возможно, старость придёт одна ) PS Не смог удержаться, пардон.

Выполнить то обещание помешала пандемия, отменили поездку за три дня. Сейчас препятствий хватало, но мы справились, EDSS, правда, уже 6,5, но палочку на заднем фоне никто же не замечает?

У меня уже трое подруг, что ушли в свободное плавание без питрс) ну и все хорошо у них, ттт.. У одной уже 8-й год, как хорошо) Слушая врача, она бы уже на второй линии была бы.. Кто там на Окревус крайний?) простите за черный юмор, господа

Тогда, наверное, обалдел от изумления, что в РФ бесплатно для пациентов закупают и выдают ТАКИЕ лекарства

Кошмар)) Спасибо за комментарии)

А мой тогда сколько стоит, сколько денег у меня в холодильнике лежит Чувства вины нет

Вызвать у вас чувство вины за то, что так дорого обходится ваше лечение...

Спасибо. Исправил. ================ И тогда куда смотрит доктор в данном случае, если у пациента постоянная отрицательная динамика на данном препарате? А потом бац - да у вас же уже ВПРС )) Вопрос риторический ) PS Вот поэтому рентгенологу надо вписывать строчку о динамике для врачей )

Честно говоря, даже не хочу об этом задумываться. Навскидку вижу несколько вариантов: 1. Кто-то охренел)) 2. Не факт, что цена - не замануха для клиента, и у вас реально получится за нее купить 3. У кого-то появились обходные тропки))

Мне тоже фиолетово на количество очагов. Строчка о динамике была интересна )

Мне, честно говоря,как-то фиолетово уже, сколько у меня очагов и черных дыр, раньше расстраивалась, а сейчас нет. В силу некоторых причин от окревуза и прочее пришлось отказаться и вернуться на инфибету,чему я, честно говоря, рада и сразу говорила, что не надо меня мучить, я прошлый год вспоминаю как кошмар какой-то.

Напоминаю господа, тема "Вопросы"

А есть кто и по другому говорит: РС быстро жизненно важные органы не затрагивает, так что жить сможешь долго но вряд ли захочешь долго таким образом жить... за то откровенно...

Молодец, Анастасия! Это такой позитив, приятные путешествия!) Да, там календарь по сияниям, прогнозы и т.д., тоже не изучала еще глубоко.. Еще надо поизучать, как красиво отснять)) Но, если вдруг запланируете такой проект, то могу присоединиться, по желанию конечно ;)

Жарко на Мачу-Пикчу не было, это видно по одежде, во всей поездке от жары страдала только в Атакаме, в некоторых местах было холодно до нуля, высота была до 5000 метров. Напишу отчет позже и видео смонтирую. Сияние мне тоже интересно, проблема в том, что оно не так часто бывает даже в сезон и есть шанс его просто не увидеть, надо смотреть солнечную активность, я пока глубоко не прорабатывала этот вопрос

Вспоминала Вас, когда колола Инфибету на высоте 3600. Про поддержку с двух сторон так и есть, мужа под руку и палочка. Как добралась, напишу позже, это целое приключение на 3 недели. Про коляски тоже читала, когда карабкалась по лестницам и думала, как же они это проделывают? На руках что ли заносят? Я без коляски обошлась, меня только временами пропускали по более коротким путям, видя мою хромую ходьбу.

Круто! Какая погода стояла, не жаркая? ПС. а я наоборот- стала мечтать о холодных местах. Хочу в Мурманск на период полярного сияния съездить, он начинается в день осеннего равноденствия и заканчивается в дату весеннего равноденствия) Вот, по ссылке крайнее сияние от 24.03 https://dzen.ru/video/watch/641e268e0d83060e0c2b8226?share_to=link

Я очень мнительная, пережевываю все у себя в голове, сама себе могу диагноз поставить и практически похоронить, видимо надо всех окружающих загрузить и самой будет легче)))

И?фарш нельзя провернуть назад

Врачи опытные люди, обычно считывают человека, я например фильтрую, что читаю, мне отвечают. А ипохондрикам бесполезно развернуто отвечать, все равно выдернут из контекста то что они уже решили где там у себя, в голове

В этот раз получилось залиться позже на неделю, чем положено. Чего-то совсем расслабился и забыл анализы сдать во время. Заливка прошла нормально, т.е. стандартно: 4 часа полудрема. После заливки слабость естественно, давление вниз и температура вниз до 36.1 от парацетомола видимо. На следующий день как-то пободрее - еще гармон действует наверное. Тут где-то, а может и не тут утверждали ,что в Европе типа переходят на удлиненную дозировку окревуса на 9 месяцев, а потом на 12 аж месяцев. Не знаю как что, но у меня после 6 месяцев лимфоциты стали подниматься слегка