Таблица лидеров

Лучше больше, чем меньше, это не про рсников))) И перебдеть, чем не недобдеть- тоже не про нас))) В течении двух месяцев после пульстерапии возникают улучшения, у кого-то раньше, у кого-то их и нет.. Плазмофорез делают, если врач есть.. Но вам, с пробежкой в 5 км, лучше ничего сейчас не делать, и не бегать 5 км, хотя бы недель две.. Отдыхать побольше и кушать)

а как же тема для разговора? поменяют на другой джененрик, он случайно заработает... и на что тогда ругаться?

Надо подождать. Нейромедин покололи, тоже надо подождать, и пропить месяц таблетированно. Мгновенный эффект, думаю, только в начале диагноза бывает и по возрасту, чем младше, тем быстрее, но не факт. У вас уже стаж есть, а у форумчан еще бОльший стаж, чего только не перевидАли уже. ПС. Моя хромота восстанавливалась около двух месяцев после пульстерапии в свое время. ПСС. Витамины пейте, Д и В, только не передоз))

Повторюсь, не залечите себя до коляски(смерть я думаю, вас не впечатлила) Все и сразу, ничего не доведя до конца почти всегда заканчивается так себе, особенно в медицине. Но, опять же повторюсь, дело ваше.

РС - прогрессирующее заболевание. Неизлечимое. Это не насморк, который сам пройдёт через недельку. Волшебной пилюли не существует, и врачи в любой клинике-не волшебники.

Да нет волшебной пилюльки, это не ОРВИ - за две недели не проходит.

А почему вы так исхудали? Мои подруги на ГА , вес набрали от 5 до 7 кг за два года)) не хотят худеть, говорят вредно)))) Питаться надо правильно и меньше переживать. ПС. Невролог и в поликлинике совет дает хороший, не обязательно в МОРС ехать.. И уколы по симптоматике порекомендует. Мы тоже не ездим в Москву лишний раз, только за продлением рецепта или на консультацию, когда обострение.

Ну врачи не особо разговорчивые и в Москве. По крайней мере мой врач.)) Про то, что после капельницы в течении месяца надо оберегаться от простуд и других инфекций сказала. А больше в общем то и ничего. Про витамин Д и Л-карнитин сказала. На этом и всё. А всё остальное я уже на форуме узнала. И из статей в интернете. У врачей большая нагрузка. Поэтому от А до Я они не могут инструктировать каждого пациента. Отвечают на вопросы по мере их возникновения.

С 1997 года всё ГА колете? Да. Сталкивался несколько раз на Копаксоне. Повторюсь... Это - системная реакция на ГА, указанная в Инструкции к препарату. Встречается относительно нечасто. Не опасна. Клеймить позором фармацевтов нет никаких оснований ) UPD Остальные препараты для РС могут давать реакции похлеще (указаны в Инструкции к препаратам) )

Вставлю свои пять копеек. У меня обычно после гормонов идёт прилив сил, горы готов свернуть. И где-то так думаю, уже всё-таки научился себя контролировать. Спокойствие только спокойствие. РС у каждого свой...

Производители оригинального Копаксона указывают системную реакцию в инструкции, как не опасную для жизни. А дальше, решение за вами и вашим врачом, кто то терпит, если чувствует, что препарат эффективен для него, кто то отказывается. Для чего вы колите ГА я даже не пытаюсь угадать, эффективности, судя по вашим словам 0, системные реакции случаются часто.

Гормоны расслабляют связки. Поэтому ждите. Не меньше месяца. Каспер не зря предупреждает, что после гормонов может быть травма ног если не следить за собой. У меня немели и то не сильно пальцы на ногах. Помогла тиоктовая кислота про которую Вам уже написали. Принимала в таблетках месяц. Но естественно всё индивидуально. Не смешивайте всё в кучу. Закончите курс нейромедина, а там видно будет. РС учит терпеливости. Поражение ЦНС это не насморк. Пустили капли в нос и он сразу стал дышать. Эффект от лекарств при РС наступает не быстро. Если вообще наступает. Также Вам Анна правильно написала, что после гормонов недельки две не надо себя напрягать. И обязательно принимайте витамин Д. 20 капель раз в неделю. Немного прибавляет сил. Да и небольшая профилактика обострений, думаю тоже имеет место быть. Но тоже не ждите от него чуда. Почитайте тему про витамин Д. Так, что повторюсь, набирайтесь терпения.

Ничего не понятно, но очень интересно (с)

Спасибо большое.Я как раз на днях об этом думала.У нас в поликлинике прекрасный невролог,неоднократно маму спасала.В центре РС,по пять часов ждать приём...невыносимо

А Глатират - изначально нидерландский дженерик компании Синтон. Можете ознакомиться с его историей в Интернете. Заодно узнаете при чём здесь Р-ФАРМ... )

Мы составляем список вопросов, обычно, с подругами, у всех много жизненных нюансов)) Если успеваем у доктора узнать- хорошо, пишем друг другу "лайфхаки". Не успеваем- спрашиваем в сл. раз. У врача забот тоже много.

Я не сотрудник Р-фарм, и не принадлежу к врачебному сообществу. Вы не хотите получать бесплатный препарат? Но проблем, Вы всегда можете покупать препарат за свои деньги, какой считаете нужным

А многим нет.

И что? Мне тоже назначали нейромидин без комплекса. А чего вы хотите от нейромидина? Вылечить РС? Зря

Если обострение по два раза в год, то препарат не работает и его нужно менять. Это должен знать Ваш лечащий врач. ПыСы у меня сложилось мнение, что Вам просто захотелось поругаться на отечественные препараты.

Фенотропил опять начал производится Валента фарм. И уже появился в продаже. Сегодня заказала его на аптека.ру, видела и в Яндекс маркете. Так что, если кто-то ждал феник, имейте в виду

Спасибо большое за совет. Обязательно буду в МОРСе консультироваться. Просто хотелось узнать побольше об этом до сентября. Еще раз спасибо!

Serpico, не расстраивайтесь. Как Вы сказали в сентябре поедите в МОРС и там решите проблему с заменой ПИТРС. Мне думается если раз за разом появляется системная реакция то это не есть хорошо для здоровья. Как минимум сердцу вредно от повторяющейся бешеной аритмии. Ну и всё остальное тоже не добавляет улучшения в состоянии. В принципе Вы попробуйте по телефону спросить в МОРСе можно ли Вам до посещения не применять ГА.

После диагноза,на нервной почве, долгое время таяла и таяла.Уже по немногу отъедаюсь.В аннтотации к глатирамере написаны побочки:отсутствие аппетита,анорексия.Но наверное, тоже индивидуально.Если без нервов,то аппетит у меня бешеный.А на счет невролога в поликлинике,вообще идеальный вариант.Раньше как то и не сообразила,только на днях в голову стукнуло.

Ну нам одно кажется, а у врачей другое.)) Моя врач совмещала работу в МОРСе и в отделении больницы. У неё поток. Сами понимаете. Правда вот недавно уволилась. Да, Милена, я ещё вот, что хочу сказать. Вам не обязательно с каждым вопросом идти к врачу в центр РС. Невролог из районной поликлиники может помогать во многих случаях, что касается метаболической терапии. Собственно я и хожу в поликлинику когда возникают те или иные проблемы. А центр РС это уже когда обострение или по вопросам с ПИТРС.

Что-то вы лапшу вешаете... (сказали, что неврит в 1997 году, да и копаксона в 1997 году в РФ не было) Но, бог с вами ))) Системная реакция на ГА - дело стандартное. Если врач сочтёт нужным, то препарат заменят )

Наверное вы правы. Спасибо.

Я специально выделила жирным текстом Вашу фразу. Вы глубоко заблуждаетесь считая, что врач меняет и всё нормально. Меняют один ПИТРС на другой. А не один и тот же от разных производителей. Вам ничего не меняют. И про это Вам уже здесь написали. Ну если с 2014 года у Вас было только 2 обострения тогда или терпите системную реакцию или меняйте ПИТРС. Вообще если системная реакция повторяется то препарат отменяют.

Тева судилась с Синтон(+P-ФАРМ) (С кем только Тева не судилась...) Тева нашла консенсус. А вы катите бочку на дженерик Синтон. А даже Тева согласилась ))) Дык так и не ответили. Всё с 1997 года так и колете ГА?

Слушайте, ну голову то тоже надо включать, врач один, а нас много. Спрашивайте, инструкции читайте Бежать впереди паровоза, много ума не надо, ну правда, может притормозить немного, хотя я уже в десятый раз это пишу. Больше не буду.

Посмотрел, когда у меня была последняя госпитализация в январе, феврале, принимал Солу-медрол и Нейромидин кололся.

Я после первой системной реакции отказалась от препарата из-за невыносимой боли во всём скелете. Но в Вашем случае дело даже не в этом. У Вас 2 раза в год обострения на ГА. Почему Ваш врач не заменяет препарат?! Если Вы действительно из Москвы какой у Вас МОРС? Я никогда не слышала от коллег, чтобы при таком раскладе пациенту не заменяли препарат. В Москве с этим вообще нет никаких проблем. И даже если ваш врач спит в одном ботинке (что вряд ли) Вы сами почему не просите заменить препарат? ГА на Вас не работает от слова совсем.

Спасибо вам огромное.

И? Испанию и Чили указанных первыми не заметили? Ну как бы то ни было, системная реакция может быть на любых ГА. И она неприятная, но не опасная. Доказано пациентами.

Вы о чем? Впрочем, дело ваше.

Промашка вышла, глатират не отечественный

А у других было, вам уже писали про это. Инструкцию именно к копу в интернете прочитайте, узнаете что то новое для себя. А вообще иструкции к дженерикам это калька с инструкции к оригиналу. Но для неверующих можно почитать оригинальную инструкцию, даже на языке оригинала.

Слушайте у Вас системная реакция на ГА, описанная в инструкции к Копаксону, причём здесь отечевенные дженерики? Глатират не отечественный. У знакомой такие реакции и не один раз были на оригинальный копаксон, пока она его колола. У меня не было, ни на копаксон, ни на аксоглатиран, ни на тимексон. А колола я ГА девять лет.

Мне от онемения помогают капельницы берлитиона(тиоктовая кислота) или приём таблеток тиоктовой кислоты в течение месяца.

Ну 4.0 реально опасно, с 2.08 конечно могли бы, но тут ничего не сделаешь, решение врача. Мое такое же

Попробуйте принимать фолиевую кислоту, В5 и цинк - всё они как бы поднимают лимфоциты немного, знаю по себе и от многих слышала .... А ещё у каждого из нас есть дно, ниже которого лимфоциты не падают и держатся на этом уровне, вам нужно просто по мониторить сдавая каждые 2 недели лейкоцитарную формула

Ребят, я тоже принимаю tecfidera (240mg 2раза в день) С ЖКТ все хорошо, приливов нет. Все индивидуально. Может быть полезно тем, кто стоит перед выбором. с мая 2016 по май 2017 я принимала Фумадерм в дозе 120 мг 2 раза в день (утро + вечер) здесь можете посмотреть назначенные витамины и рекомендации по физической нагрузке http://joxi.ru/n2YY0x8soy4J92 здесь информация по контролю состояния (первый контроль обязательно после 4 недель с начала приема Текфидеры!) http://joxi.ru/Q2KjqQnI4q3ZKm Не бойтесь, идите сдавать кровь, что бы спать спокойно! показатели лейкоцитов и лимфоцитов http://joxi.ru/52aJel1f4eBpKA это выдержки из моей выписки докторов клиники г. Бохум Fumaderm (Диметилфумарат, лекарство от псориаза) - аналог Текфидеры, состав практически тот же, но он гораздо дешевле. Мне им заменили дорогую Текфидеру доктора в Германии. Клиника г. Бохум (профессор Ralf Gold, который обнаружил положительное влияние фумаровой кислоты на РСников. Подробности - погуглите. * погуглите он-лайн аптеки по наличию препаратов, с ними свяжитесь. Уверена они ответят на все вопросы по заказу препаратов из EU Информация, которой хочется поделиться! Программа восстановления при РС на сайте профессора GEORGE JELINEK (который продолжает жить полноценной жизнью с диагнозом РС) https://overcomingms.org/recovery-program/ сайт на англ языке, кликните правой кнопкой мыши и выбирайте "перевести на русс язык, в принципе, все понятно. Есть приложение для android: узнаете по картинке с белым цветком на синем фоне Ева Марш «Черные лакированные туфельки. Танцуем с Рассеянным склерозом» http://ubegd.narod.ru/evastory.htm Медик, и она тоже продолжает жить полноценной жизнью с РС Ребят, будут вопросы - пишите в личку. Постараюсь ответить всем. Правда, здесь бываю редко Ральф Голд - профессор, доктор медицинских наук, глава отделения неврологии университетской клиники г. Бохум http://www.rd.ruhr-uni-bochum.de/neuro/wiss/sprecher/gold.html Профессор Ральф Голд является членом правления Медицинского Консультативного Совета Федерации DMSG (Общество изучения рассеянного склероза Германии). В настоящее время изучает вопрос влияния фумаровой кислоты на проявление симптомов рассеянного склероза. Исследования, проводимые в клиники г. Бохум, обнаружили, что давно известное и хорошо зарекомендовавшее себя при лечении больных псориазом лекарственное средство на основе фумаровой кислоты довольно сильно улучшает и симптомы заболевания рассеянного склероза. Это открытие стало по большому счету случайным: у больных рассеянным склерозом, которые одновременно страдали от псориаза, значительно улучшились симптомы рассеянного склероза, когда они принимали препараты с фумаровой кислотой. Было выявлено, что применение фумаровой кислоты сократило у больных рассеянным склерозом число приступов рассеянного склероза на 50 %, а уменьшение числа активных воспалительных очагов иногда достигало 90%. Невролог, профессор, д-р мед. наук Ральф Гольд в научной публикации журнала Рурского университета в Бохуме «RUBIN» отмечает: «Это очень эффективный, и при этом практически безвредный новый метод лечения заболевания рассеянного склероза». В настоящее время, исследования проводимые профессор Голдом изучают вопрос защиты нервных клеток фумаратами. Опыты показывают, что фумараты способны оказывать воздействие на дендритные клетки, которые активируют и регулируют адаптивный иммунитет, оказывают противовоспалительное действие.

Тем более, сейчас напугаю немного, у вас диагнозу только два года, а вы уже словили, мне тяжело стал даваться солик после лет десяти болезни, примерно , а до того очень легко переносила.

О том,что каждый методом проб и ошибок,подбирает для себя препараты которые хоть немного улучшают качество жизни.Вон у меня уже год в холодильнике Биовен лежит (ВВИГ),его может волью в себя,если нейромидин не сработает.В общем,буду пробовать всё возможное о чём читала.Не могу я сложить руки и ждать у моря погоды.Может я бы и с радостью плюнула на всё,но боевой характер не позволяет

Эх, как бы было так просто. У меня после ковида появилось онемение, поверхностное и руки совсем отнемели. Я проколола по схеме дексаметазон, что-то он убрал, конечно, но вот руки не отходят, левая рука как деревянная, при этом сила в руках есть, но я ею не управляю, если не вижу, что беру, так и не чувствую, с рук все валится и это уже полгода. Я еще и в стационаре пролежала, т.е. метаболичкой закинулась, но вот такие повреждения. Хотя раньше онемения за ерунду считала и могла одной метаболичкой обойтись. А сейчас как инопланетянка, восприятие нарушилось, ощущения исказились. Даже представить не могла, что ковид со мной такую штуку сыграет.