Таблица лидеров

всем привет . в декабре 3 года после тск . всё хорошо .

По поводу беговой дорожки. Для нас гораздо полезнее велотренажёр, элипсоид и плавание. При ходьбе с "неправильной походкой" сильно травмируются суставы и позвоночник.

На ГА была порядка 2 с половиной - 3 лет, если не больше. Сначала это был Копаксон, копаксон Тева, потом Аксоглатиран. На копе состояние было хорошим, побочек не давал. Аксоглатиран чуть хуже, начал давать усиление спастики, но временами. А вот когда появился Тимексон и Глатират началась свистопляска. Каждый раз после вечернего укола ноги переставали гнуться совершенно. От Глатирата вообще один раз вечером из положения лежа сесть просто не смогла из-за слабости одновременно со скованностью во всем теле. Вот и решила отказаться от ГА. На МРТ, которое делала регулярно, изменений в динамике и накопления контрастного вещества не было за все время терапии ГА, но субъективно состояние после уколов ухудшалось, особенно на препаратах российского производства. Восстанавливала состояние метаболической терапией. Решила попробовать Плегриди, тк в прошлом после постановки диагноза (это больше 15 лет назад) хорошо шел Бетаферон. С побочками Бетаферона у меня получалось справляться, да и то это происходило редко. Ставила Бетаферон где-то года 2, если не ошибаюсь, тк давно дело было и потом долгий перерыв в терапии. Но высокодозный Плегриди меня напряг уже с первого укола еще в наименьшей дозе, когда все тело, начиная от шеи просто ослабло и даже ползком передвигаться не получалось. Через сутки все прошло, но спастика в ногах усилилась и с каждым уколом она продолжала нарастать. Сделала МРТ - изменений нет и активных очагов тоже нет. Поэтому я решила, что нарастание и закрепление спастики мне совершенно не нужно и отказалась от Плегриди. Мне врач, когда переводили на Плегриди обмолвилась, что не знает, как все пойдет, тк и так ГА нарастил спастику, а Плегриди тоже грешит такой побочкой. Но я решила попробовать. Не пошло, вот и отказалась. Прошел месяц и ноги постепенно восстанавливаются. Проверять, пройдет ли данный побочный эффект в дальнейшем, желания совершенно нет. Может другим подходит, но это не мое.

Упражнения Кегеля в помощь, ежедневные.

Не знаю как другим, но у меня это чисто психологическая проблема. Если еду на своей машине, то позывы случаются, только тогда когда знаю что длинный населённый пункт (Нарышкино по орловской трассе). Если на капельницу или долго без удобств, одеваю памперс и, о чудо, даже позывов не возникает!

Уважаемая aliens, когда я в следующий раз попытаюсь с вами дискутировать, пожалуйста напомните мне, склероз все-таки, что я зарекался никогда и ни при каких обстоятельствах этого не делать.

Ну собственно вывод, цитата из статьи, что вообщем то известно давно: Международная федерация MS не поддерживает какой-либо конкретный метод лечения РС. РС является крайне изменчивым состоянием, и люди могут по-разному реагировать на лечение. Решения о лечении должны приниматься совместно с неврологом и должны учитывать уникальные медицинские и жизненные обстоятельства каждого человека, а также относительные риски и преимущества каждого лечения для индивидуума.

Бисага ГН, врач-невролог

Самой себе капать ничего нельзя. МРТ тоже делать уже не надо. Записывайтесь к врачу и ждите его рекомендаций.

Что бы вам врачи чего то более-менее конкретно ответили, снимки МРТ с вашими очагами не демиелинизации,а дисциркуляторного характера отправляйте, задавая вопрос

Октябрь- ноябрь время обострений. Оперативное МРТ с контрастом и посещение невролога, лучше в НИИ. Звоните и записывайтесь. Делают МРТ с контрастом всех отделов за один визит, очень удобно и информативно. Далее с описанием, к врачу.

Ходьбу и вестибулярный аппарат НЕ можно тренировать. Тренировать можно мышцы. Нервы не тренируются. Если провод оборван, то сколько выключателем не щелкай, лампочка не загорится. Из собственного опыта. Стаж РС 12 лет. 1,5 года был лежачий.

Хорошо, что я подобное не читал. А то бы не согласился на митокс, и сейчас бы был, вероятно, лежачим

Хуже не будет точно )) Чем отличается врач от больного? Он умеет ждать, проделав все, что мог. Один врач все уже проделал и даже "направление в центр отправлено врачом" (Бионика) А на МРТ у нее - "В тот момент капали дексаметазон в стационаре, и по мрт в заключении-мр картина еденичных очаговых изменений дисциркуляторного характера? Демиелинизмрующий процесс?" Я бы точно присоединил к клюквенному морсу успокоительное )) И ушел подальше от форумов ))

Охлаждающий гель не пойдет? Я использовала сначала тот, который под гипс, а потом от солнечных ожогов.

Полстакана воды утром натощак, каждый день.

Бионика, задайте вопрос врачу на https://scleros.ru/forum/

Так как я атеист. Слава науке и врачам! ;)

Про беговую дорожку, задумалась :). В этом видео про особого малыша, начиная с 1:15 показана конструкция для поддержки ребенка во время ходьбы и упражнений на ней. Внешне не очень сложная, сверху наверное к потолку крепится, хотя не знаю. Может такая поддержка пригодится и взрослым, чтобы не падать?

Евгеша, удачи. Дай Бог.

Всем спасибо. Всё прочитал. Воду надо пить, просто пить. Для меня кофе с утра и пару стаканов чая за день... три и всё. Надо что-то менять :) не удивительно почему кровь не идёт. Теперя.

Так там уже тоже самое добавили, часа три/четыре назад, но и здесь пусть будет)))

Я тоже люблю бросать ссылки на информацию (см. https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/?do=findComment&comment=363161 ) Ииии? ))))))) "Свободу попугаям!" - https://www.youtube.com/watch?v=-d6BBleVfLI

Честно говоря, Ваш опыт был бы намного интереснее заведомо непроверяемых предположений о механизмах нарушения функций при РС и их внезапного восстановления. А о нейродегенерации помните? А про то то, что миелин повреждён не только в очагах? Удачи!

А вы слышали про такой термин как " бляшка" . То что показывает МРТ. Пока этой бляшки нет, ремиелинизация возможна. И она идёт. А как только вместо миелина появилась соединительная ткань, Всё. поезд ушёл. В дальнейшем ни какой ремиелинизации. Место занято.

Vera, спасибо! Я ленивый и легкомысленный, поэтому начал понемногу слушать. Аудио почти 6 ч.

А какая разница, как и что происходит. Самое главное, человек встал, худо бедно, начал передвигаться. Зачем все эти поправки.

У меня тоже такое случается,довольно часто, вена "уходит", прячется так сказать,лопается и т.д. Это часто случается, у таких как мы, имею ввиду людей, которым часто делают в/в вливания, анализы, вены просто не успевают восстанавливаться.

Миелин на соединительной ткани? Сравнение с электричеством не совсем корректное, там можно замотать разрыв изоляцией, главное его найти и вуаля, скорее обходные пути.

Я и так хожу, за все хватаясь дома. Но я не знаю, в какой момент меня поведет, все происходит очень быстро и не успеваешь осознать, что произошло, а уже на полу. По лестницам ходить то еще испытание, раньше было тяжело спускаться, сейчас и подниматься сложно, левая нога практически не поднимается, я и хожу, занося ее в сторону. В общем, дорожку я продала, не сложилось у нас с ней. Думаю и эллипсоид мне не поможет, ну и ставить некуда.

Пробовала я такую в магазине, решили с мужем, что я не смогу на ней ходить и не зря. Купили тогда электрическую, но и на ней только три года ходила понемногу, просто у меня от ходьбы ноги начинают заплетаться и я начинаю падать. А сейчас еще и в сторону тащит, падаю на ровном месте во весь рост и на спину, ладно еще головой не трескалась.

Это я читала, когда сын принимал финголимод. Из-за побочек его перевели на Терифлуномид. Вот уже год его принимает.Но это совсем разные препараты.Терифлуномид в отличии от финголимода долго выводится из организма.

Ильвес АГ отвечал на подобный вопрос применительно к другому препарату. Может, будет полезно и вам: https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1388&p=64393&hilit=зачатие&sid=bc7c8e907a14723e257b40fb842b8688#p64393

Ну я добралась до стационарного компа и сейчас некоторые вспомнят, что они не только РС ники. Тему зас***ть не надо. Если очень хочетсяэто сделать, то пожалуйста в Гидроксимочевину, там разборке самое место и туда все будет перенесено.

если вам смешно то смейтесь, минута смеха заменяет одну морковку,а есть мнение что минута смеха это кило орехов..НО ! Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает. Поэтому на МРТ с контрастом при ВП РС мы не видим накапливающих контраст очагов (связанных с нарушением ГЭБ), а симптомы РС нарастают. В настоящее время основное внимание в плане предотвращения прогрессирования направлено на препараты. влияющие на В клетки (именно они первыми "поселяются" в ЦНС). Раньше считалось, что В лимфоциты могут только вырабатывать антитела, которые не играют важной роли в патогенезе РС, но оказалось, что В клетки могут выполнять различные функции (антигенпредставление, регуляция Т клеточного ответа и тд). Поэтому, если нейтрализовать эти клетки в ЦНС, то можно предотвратить хроническое воспаление и прогрессирование РС. Ильвес Александр Геннадьевич

А смеяться можно начинать после которого слова?

Да ну? А чего сравнивать с Окревусом, если он сам сравнивался только с Бетафероном. И эффективность Окревуса у пациента после 40 лет сравнима с эффективностью Бетаферона.

Трансплантация - результаты... https://www.msif.org/news/2019/02/26/stem-cell-trial-results-published/?fbclid=IwAR0paG_iW_W0w9dM0Ok5dzxyVNAEp-ITjUHuU2BH9eTh-tdOYjumrM4SFP0

А вот меня интересует, ТСК при РС в клинике Максимова поставлена на поток, неужели нельзя всю эту контору проверить со стороны Минздрава? Ну как то более расширенно все рассказать в тех же "Вестях" . А то там такая реклама ТСК была, с участием иностранных или в кавычках иностранных, гостей.

ОБЯЗАТЕЛЬНО к ПРОЧТЕНИЮ!

Полезная информация для РСников в этом видео ничто по сравнению с тюремным жаргоном и отборным матом автора видео. Впрочем как всегда. По сему вышесказанному назревает вопрос: этот "стиль" общения и изъяснения является нормой для автора или хайп на камеру? Если да, то мне за него стыдно...

Я за всё новое и передовое, но в соответствии со здравым смыслом! К сожалению, информации нет! Есть крики мы победили РС и впереди планеты всей. И если в мире принято проводить клинические исследования бесплатно для пациентов, то почему у нас берут огромные деньги за недоказанный метод лечения и без исследований? Вот свежий сюжет вестей: https://youtu.be/KkUaa5RTd5Q Ещё по теме: https://youtu.be/iU1YujTNbvU Вот хороший пост 10-ти летней давности: http://nastyas.livejournal.com/185349.html Ничего не изменилось. Статей нет, деньги берут, исследования игнорируют, на вопросы не отвечают, никакой экспертизы не допущено.

Вот жаль, что компенсация за недополученные лекарственные средства не предусмотрена. Если бы чиновник, допустивший такую ситуацию выплачивал всем больным компенсацию из своего кармана, то уверена, таких ситуаций не было бы никогда.

Сбивать нужно начинать сразу, с 37.х !!! Если Парацетамол Вам помогает - хорошо! Если перестанет (как мне в свое время), то могу дать рецепт поядрёней

Ну это же понятно, перестраховались в лучшем случае, в худшем, некомпетентность, увидели незнакомое слово, надо же куда то отправить, вот и отправили. Меня например с черном по белому написанным словосочетанием "демиелинизирующий процесс" не собирались вообще никуда направлять, увидели в описании МРТ шейного отдела более знакомые слова"начальные признаки остеохондроза". О чем это говорит, о том что у меня не было РС?

Добрый день. Помогите пожалуйста советом, что делать, куда бежать, как быть.. вся история: июль 2019-резко хуже стала видеть одним глазом, боли не было, через пару дней обратилась к окулисту, но диагноза не поставили, а ещё через пару дней зрение вернулось. Далее жила спокойно, и в октябре резко стал плохо видеть правый глаз, было больно им двигать . Так как становилось заметно хуже зрение, побежала к окулисту. Она отправила на мрт, по мрт глаз -неврит правого глаза, отёк левого. По мрт головы-нельзя достоверно исключить демилизирующий процесс. Прибежала к неврологу, положили в стационар. В этот день начала ощущать , что немеет правая сторона тела при наклоне головы вперёд ( как мурашки или ток по телу). В больнице начали капать дексаметазон, и на третий день глаз, который уже заметно плохо видел-стал видеть проц на 60% лучше. Последующие дни улучшений в зрении не было, гормон шёл на спал. Выписали через 12 дней. И вот сейчас третий день дома( и второй день без гормонов)- опять пошли проблемы со зрением. Правый снова начинает видеть хуже чем вчера и позавчера, и ещё и левый теперь тоже не так четко, то есть чувствую, что зрение снова заметно снижается. Плюс онемение правой половины тела при наклоне головы, а временами сильно немеет кисть правой руки. При выписке мне назначили пить октолипен, комбилипен, кальций. А также сделали заявку на консультацию в областной центр отделение рассеянного склероза. Я конечно напугана, что может быть снова неврит и атрофия нерва( есть частичная на правом глазу). Но что сейчас делать, помогите плиз. Я сходила сегодня к лечащему врачу, которая лечила меня в стационаре, она говорит, что важно попасть именно в центр рассеянного склероза. Я уточнила, может ещё сейчас что то мне подключить из лекарств, чтоб дальше не шло, но она ответила, что что могла-назначила, а остальное-в этом центре. Очередь в центр большая, люди по полгода ждут, чтоб попасть( это я звонила, думала платно записаться). Платного приема именно к специалистам центра нет. Форумчане, опытные, помогите пожалуйста по неск вопросам: 1) Как вы поступаете в случае того, что чувствуете, что нарастает обострение ? Куда бежите или чем помогаете себе сами? 2) Если я начну сама капать дексаметазон в глаза-хуже не будет? Может ещё что то можно, чтоб затормозить как то процесс 3) Почему после курса гормонов у меня идёт нарастание снова, я правильно понимаю? Это откат от гормонов или гормоны не достаточно сильные и нужно сейчас в стационар проситься, чтоб ударить более сильным? В целом буду очень благодарна за советы !!

Минздрав обязательно инициирует, если после стволовых клеток кто-нибудь умрет. Пока Минздрав говорит о 70% эффективности - "После проведенного курса лечения у 30% больных наблюдаются рецидивы заболевания и появление активных очагов на магниторезонансной томографии." (поясняю - если очаги появляются у 30%, то, значит, у 70% не появляются :-))) А за это не жаль отдать лишние деньги. Пока не наступила прогрессия.) =========================== Прочел. И что?