Где лечиться?

[kat4kat]

Да Иришка, поднакрыло немного. Но в сравнении с дебютом, я живчик)))). Гормоны категорически врач отказывается назначать, говорит само попустит... Жду. Вроде позавчера отпустило и я вчера села за руль с поехала в другой город (180 км от нас), а по дороге домой начало плющить: тяжесть во всем теле и четкость контуров зрения пропала. Сегодня опять отлеживаюсь. Вчера тебя вспомнила, потому что когда легла спать начались вертолеты. В общем ума я к 35 не набралась и теперь валяюсь. Кстати в конце апреля очень много пациентов, которых скосило обострение... Мне врач говорил и здесь и в Крыму.... Видимо что-то в атмосфере(. Моих двух подружек тоже ровно перед Пасхой настигло... Весна наверное. Ничего, будем выздоравливать и ты Ириша поправляйся!

[fomyasha]

В Крыму еще и стресс наверное

 

За руль осторожнее садись, особенно на трассе. Я правда сама уже села за руль, но каждый раз сомневаюсь, стоит ли. Просто муж не всегда может возить, а в общественном транспорте меня уже несколько лет колбасит, приходится рулить.

Хорошо, что гормоны не назначили. Меня скорее всего срубило именно от гормонов, ну зато и отпустило быстрее. Сейчас заставляю себя не валяться, мне лучше двигаться, как только даю себе поблажку, так сразу хуже становится, а расхожусь и вроде ничего.

[шура]

Я видимо туплю на фоне обострения... А что Тисабри не применяют более двух лет??? Не смейтесь, ))))) я уже третий раз перечитываю документы и видимо не осознаю суть)))).

Получается Тисабри, если отменить то часто происходит рецидивы, причем по частоте превышающие те, что до терапии Тисабри?! И этот препарат не применяют более 2 лет, с последующим переходом обратно на интерфероны??? Я правильно поняла??? А что дальше, если человек продолжает рецидивиррвать??? Тисабри заново не пойдет???

Тисабри часто применяют и дольше. Моя знакомая получает тисабри уже почти 4 года. 

Хорошо, если тисабри помогает. Я видел людей, которые отказались от тисабри из-за того, что у них были обострения.

Если больше 2 лет, есть опасность ПМЛ. Но это как посмотреть. Если Вам кажется, что 1% риска это много, то смотрите на это с другой стороны. Ведь в 99% случаев с Вами ничего плохого не произойдёт. Самое худшее, это когда тисабри не помогает.

Тисабри лишь радикально уменьшает вероятность обострения. Но этого мало.

[surshun4ik]

Желаю всем здравствовать!

мне 29 лет, года 2 как спотыкаюсь на ровном месте... У нас в Казахстане вообще , по ходу дела, не знают, как это лечить или, хотя бы, облегчить состояние... Поехали в Израиль... Милые люди!!! Обобрали как липу!!! и сказали, что я здорова)) так как ни МРТ, ни ликвор, ни кровь ничего не показали... только дикий дефицит витамина Д.( ну глотаю я его, ни какого толку... ) Обещали максимум 6 тыс дол на всё-про-всё, а оставили там 10... и не выдали перевод документов на русском, и обращались как с бедными родственниками, которые приехали и требуют за просто так сделать чудо...

 

может, конечно, в частной и помогут разобраться. А вот Госудурственную (РАМБАМ) десятой дорогой обходите. Смысл : во всех клиниках ведут прием одни и теже врачи. Только в госуд-ой, пока всех своих по очереди не пропустят, на вас даже смотреть не будут. Мне МРТ назначили на 10 вечера, а сделали его - в 12 ночи. в 2 ночи я кое-как до дома дотелепалась. а пункцию сделали накануне вылета (завтра утром улетать, а вечером предыдущего дня в 9 вечера делают пункцию). полчаса покапали физраствор, и домой отправили... перелет еле перенесла... дома в Казахстане 3 дня меня откапывали, чтоб хоть сидеть смогла...

 

сейчас собираюсь ехать в НИИ... читала про Захарову...  очень надеюсь на положительный исход))))

 

простите, если всё это сумбурно и, возможно, не совсем в тему... просто так наболело, и обидно, что такой дурындой оказалась... просто выговориться хотелось, да, может, кого предупредить.

[Удача]

Желаю всем здравствовать!

мне 29 лет, года 2 как спотыкаюсь на ровном месте... У нас в Казахстане вообще , по ходу дела, не знают, как это лечить или, хотя бы, облегчить состояние... Поехали в Израиль... Милые люди!!! Обобрали как липу!!! и сказали, что я здорова)) так как ни МРТ, ни ликвор, ни кровь ничего не показали... только дикий дефицит витамина Д.( ну глотаю я его, ни какого толку... ) Обещали максимум 6 тыс дол на всё-про-всё, а оставили там 10... и не выдали перевод документов на русском, и обращались как с бедными родственниками, которые приехали и требуют за просто так сделать чудо...

 

может, конечно, в частной и помогут разобраться. А вот Госудурственную (РАМБАМ) десятой дорогой обходите. Смысл : во всех клиниках ведут прием одни и теже врачи. Только в госуд-ой, пока всех своих по очереди не пропустят, на вас даже смотреть не будут. Мне МРТ назначили на 10 вечера, а сделали его - в 12 ночи. в 2 ночи я кое-как до дома дотелепалась. а пункцию сделали накануне вылета (завтра утром улетать, а вечером предыдущего дня в 9 вечера делают пункцию). полчаса покапали физраствор, и домой отправили... перелет еле перенесла... дома в Казахстане 3 дня меня откапывали, чтоб хоть сидеть смогла...

 

сейчас собираюсь ехать в НИИ... читала про Захарову...  очень надеюсь на положительный исход))))

 

простите, если всё это сумбурно и, возможно, не совсем в тему... просто так наболело, и обидно, что такой дурындой оказалась... просто выговориться хотелось, да, может, кого предупредить.

Может я не в тему, но очень хочется поделится.

Дорогие участники, если вы посетили этот форум, значит вам был поставлен этот ужасный диагноз. Мне он тоже был когда-то поставлен. Да, было плохо, но это все не интересно. А интересно и полезно всем то, что моя мама накопала в интернете эту замечательную книгу. Автор Ноэль Баттон, название "Рассеянный склероз - величайшая врачебная ошибка". Естественно я ее прочла от корки до корки. У меня поменялось мировоззрение так сильно. Это было первым шагом к НОВОЙ замечательной жизни. К моему неописуемому счастью, через пол года, посмотрев МРТ в динамике  более квалифицированный врач не подтвердил диагноз!!! Счастью не было предела. 

Почитайте книгу - очень очень советую. 

Это все было пару лет назад. А вот пару дней назад узнала где есть витамин В12 - в спирулине.

 

Надеюсь эта информация будет вам полезна. Желаю всем всего наилучшего!!!

[kat4kat]

Surshun4ik, спасибо, что поделились. Все таки это многим поможет не попасть в лапы разводил. А вот у меня вопрос, почему вы просили на русском? Взяли бы уже на том языке, на котором они вели файл, а перевод можно сделать в бюро переводов. Даже сейчас эти документы можно запросить, через то же посольство. ( это так, лирика). Надеюсь на Родине вам помогут, но как представила как вы летели после пункции.... Я лежа неделю думала кони двину.... А тут самолет. Они впринципе не имели право вас допускать до полета ранее чем через 24 -72 часа.... Где-то это регламентируется в международных правилах...

В общем здоровья вам и Удачки!

[surshun4ik]

добрый день))) 

 

как-то в начале мая писала здесь про Израиль... и что собиралась в НИИ неврологии  в Москву к Захаровой Марии Николаевне. Всё просто замечательно!!! Они там такие молодцы!!! Отношение к пациентам - отличное! Молодцы!!!! Правда пришлось проваляться там 2,5 недели, но всё же: кое как нашли изменения в ликворе, характерные для РС. Проверили всю)))))))) Так что, стоит ехать сюда... Правда там очередь огромная, если по бесплатной линии... я шла как иноСРанка, поэтому меня приняли уже недели через 2. Иногда, конечно, если острое обострение у кого - привозят сразу... В общем, желаю всем скорейшего прихода в себя))))

[Annette]

Добрый вечер! Сегодня на мрт показались признаки рс. Нужна консультация, я в Москве.

нашла Научный центр неврологии http://www.neurology.ru/contacts/.

Правильно? Пойду на платную консультацию. Или как?

[aliens]

Добрый вечер! Сегодня на мрт показались признаки рс. Нужна консультация, я в Москве.

нашла Научный центр неврологии http://www.neurology.ru/contacts/.

Правильно? Пойду на платную консультацию. Или как?

Если вы прописаны в Москве,то идете в п-ку по месту прописки,берете направление в один из центров РС или в НИИ Неврологии, это будет бесплатно. Если прописки нет или хотите побыстрее,то платно. Вообще никогда в заключении МРТ не пишут признаки РС,потому как радиологии диагнозы не ставят,это не их компетенция. Пишут деминиелизирующее заболевание.

[Annette]

Если вы прописаны в Москве,то идете в п-ку по месту прописки,берете направление в один из центров РС или в НИИ Неврологии, это будет бесплатно. Если прописки нет или хотите побыстрее,то платно. Вообще никогда в заключении МРТ не пишут признаки РР,потому как радиологии диагнозы не ставят,это не их компетенция. Пишут деминиелизирующее заболевание.

Спасибо! Прописка есть. Хочу понять поскорее что делать. Идти сначала к участковому?

дело в том что у меня уже полгода странные боли, сделал сегодня мрт тазобедренного сустава. А доктор делающий мрт, послушав мои жалобы, сделал мрт головы))) без заключения, т.к не оплачивала. Снимки на диске есть, про деминиеизацию он сказал и рекомендовал найти невролога в клинике рс. Я в блаженном шоке не спросила никого (это был центр дикуля) Как точно называется клиника. Более того, записалась на волновую терапию бедра. Теперь не монимаю, а можно ли? Или это несвязанные события (коксоартроз)

Короче, консультация будет платная, я поняла. Т.к.заключения нет и участковый терапевт не даст мне направление. Плюс я в сентябре уезжаю. Какие сроки ожидания, если по направлению, интересно.

Со мной еще муж разводится, вот еду разводиться... и с мочевым с декабря проблемы , - это же оно?

[aliens]

Коксартроз сам по себе,с деминиелизаций никак не связан. Чтобы побыстрей сходите в НИИ Неврологии в первый раз платно. Если РС подтвердится,то потом будете брать направление и посещать центр РС бесплатно,но конечно желаю вам что РС не было.

[Annette]

Коксартроз сам по себе,с деминиелизаций никак не связан. Чтобы побыстрей сходите в НИИ Неврологии в первый раз платно.

спасибо за быстрый ответ и поддержку )))

Я сейчас совсем одна и здоровье все сыпется и сыпется.

Как на форуме сделать"обратиться"?

Полистала уже форум, поняла про 11 клинику и нии неврологии. Все координаты нашла, осталось дождаться утра.

[aliens]

11-ой уже нет в связи с оптимизацией здравоохранения,есть 5 центров РС по округам Москвы.

[Annette]

Значит звонить в справочную здравоохранения своего округа? У меня восточный, может быть кто-то к утру отпишется, где неврологи по профилю принимают. Надеюсь, или сама буду искать.

Спокойной ночи)

[aliens]

Я тоже из ВАО. Наш центр РС в 15-ой больнице,завтра напишу телефон,сейчас не могу свет включать,все спят. Спокойной ночи.

[aliens]

Телефон 15-ой больницы (м. Выхино) 8 495 375-08-47. Окружная неврология по ВАО в 69 п-ке (2-я Владимирская,31 м.Перово) тел.8 495 672-56-13.

[Annette]

Aliens, спасибо Вам большое!

Сначала записалась в Нии неврологии, буквально на завтра, 2400. Потом позвонила в 15 горбольницу (она у меня буквально тз окна видна), мо мной очень хорошо поговорили, убедили взять направление у терапевта и прийти бесплатно. Сказала, что у них и кандидаты наук принимают, ожидание 2-3 дня. Собираюсь с силами и иду в поликлинику сейчас.

[aliens]

Aliens, спасибо Вам большое!

Сначала записалась в Нии неврологии, буквально на завтра, 2400. Потом позвонила в 15 горбольницу (она у меня буквально тз окна видна), мо мной очень хорошо поговорили, убедили взять направление у терапевта и прийти бесплатно. Сказала, что у них и кандидаты наук принимают, ожидание 2-3 дня. Собираюсь с силами и иду в поликлинику сейчас.

Удачи! Платно сходить всегда успеете, если вдруг чего-то не понравится, будут какие-то сомнения.

[Annette]

Ну и денек выдался) пришлось пробиваться и к терапевту и к неврологу. Получила направление в 15 гб.интересно, что 2 невролога поликлиники не знали об этом центре, пытались отправить на владимирский. В 15 гб получилось за писаться на ближайший четверг. Aliens, а в чем разница между ними? Что на владимирском придется наблюдаться, а в МОРС только консультируют?

[Annette]

Кстати визит в нии неврологии на завтра я отменила, меня убедили что очереди у них нет, запись одна на всех. Неужели меня бы приняли завтра, если бы была с направлением из поликлиники? Чудеса чудесные вокруг) или ожидания начинаются гораздо позже?

[aliens]

Ну и денек выдался) пришлось пробиваться и к терапевту и к неврологу. Получила направление в 15 гб.интересно, что 2 невролога поликлиники не знали об этом центре, пытались отправить на владимирский. В 15 гб получилось за писаться на ближайший четверг. Aliens, а в чем разница между ними? Что на владимирском придется наблюдаться, а в МОРС только консультируют?

Я даже не знаю как ответить на Ваш вопрос. Раньше был один центр РС в 11-ой больнице, туда направляли первый раз, когда ещё нет диагноза, там мы получали каждые полгода протоколы на ПИТРС, а выписывали каждый месяц рецепты в окружных центрах РС , ну и обращались в  врачу, если нужно. Потом случилась оптимизация, 11-ю закрыли, из одного центра РС сделали пять, зачем теперь окружные я не очень понимаю, но пока за рецептами туда, в нашем случае, в 69-ю..