Tysabri

[Юлёк]

...Как сытый голодного не разумеет, так и здоровый не поймёт больного человека :(. Так и здоровые президенты - пока самих в семье петух болезни не клюнет, ничего не сдвинется, к сожалению... (имхо)

Р.с. не посетит таких людей точно (будь они хоть трижды президенты), потому что сверх нормы благополучны :). Пусть даже не мечтают :).

[викинг]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас дать указания о решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Дело в том, что существую щая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость старых и новых лекарств не сильно отличается!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных только в

России превышает 100 тысяч человек. Это сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом страдают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет. Среди лиц, заболевших рассеянным скерозом известный британский астрофизик Стивен Хоукинг, отец супруги Президента США. Известно,что в северном полушарии болезнь особо распространена в странах, расположенных в северных широтах, таких, как Канада, США, Дания, Великобритания, Норрвегия. В нашей стране болезнь особо распространена севроо-западном регионе.

Убедительно просим Вас:

1.Ввести национальную программу по борьбе с рассеянным скерозом, которая включала бы разработку и заккупку необходимых лекарственных средств и методов лечения рассеянного склероа и подготовку необходимых кадров.

2. Обратиться к лидерам других стран с инициативой объединить усилия по борьбе срассеянным склерозом. Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

3.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

4. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

5. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

6. В связи с быстрым обновлением лекарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Центрах для пратикующх врачей. 7. Приравнять содействие к неыходу эффективных лекарствнных средств на лекарственный рынок к тяжелому престулению.

Текст данного письма был обсужден на форуме в Интернте и получил там широкую поддержку . http://сmsforum.samaradom.ru/index.php?sho...c=6555&st=0

[Дмитрий]

Нет, сыро и неубедительно, имхо... Фразу Количество больных только в

России составлает 100-200 тысяч человек. Надо изменить на Количество больных только в

России составляет более 200 тысяч человек. хотя-бы... И вообще, надо предлагать, а не указывать, что ему делать. Исходя из того, что он гарант конституции, хотя-бы, которая обещает нам, если не излечение, то, хотя-бы лечение. Разумеется не только зеленкой...

И кто подписываться должен? Неизвестный благодетель?

[SVET]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания.

Первая же фраза обращения - безграмотная. Что значит: "Чувствуя ответственность... просим оказать..."?

Кто чувствует эту "ответственность" и кто просит "оказать содействие"?

Настоятельно рекомендую обратиться и к орфографическому словарю.

[Валерий]

Я тоже считаю что обращение сырое и не убедительное.

Давайте рассмотрим другие проекты обращения.

А вначале порассуждаем, что мы хотим добиться этим обращением. Из этого и надо исходить составляя письмо.

Я думаю Медведеву обращение читать не дадут. Направят в Мин. здрав... Но на контроле у президента этот вопрос останется.

Так что давайте хорошо поработаем.

[викинг]

Любые предложеня приетствются! только давате их в виде было-стало.

[Ganna]

Предлагаю: 1) обращение отправить и Президенту, и Путину, и Голиковой. Только в шапке изменить имя адресата

2) набирать текст в VОRDе. Поскольkу в нем сразу орфографич ошибки показываются. А потом текст вставлять сюда.

3) СКОРО ПРАЗДНИК (4 ноября). ВПОЛНЕ ВОЗМОЖНО, ЧТО ДО НЕГО БУДЕТ ПРОВЕДЕНА ПРЯМАЯ ТЕЛЕФОННАЯ ЛИНИЯ С Медведевым Д. или Путиным В. Можно дозвониться и поинтересоваться судьбой письма

[Eugen]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас.....

В конце нужно будет обязательно указать, кто обратился.

И, по-моему, все уже нормально со всеми пунктами

[Валерий]

А если к этому обрацёнию подклюсить председателей обществ Больных РС. У нас и Всероссийское есть, и в некоторых регионах. Всё-таки организация. Они могут и имеют право выступать от большого колличества больных.

Надо чтобы они подписали это послание. Чтобы был обратный адрес.

А теперь некоторые замечания по тексту.

Я не буду обсуждать вступление. . Её тоже надо переписывать .

замечания по пунктам.

- 1 А разве у нас нет национальной программы по борьбе с РС. А 7 нозологий что?

-2 Не дело лидерам государств заниматься РС. У них другие обязанности.

- 3 думаю и этот пункт декларотивный. Мы и так используем ТОЛЬКО импортные препараты.

- 4 - я не знаю что сказать. Но нельзя же всё время прогибаться под америкой. Как-то неудобно...

- 5 Я не слышал что больных вызываит на консилиумы, и из-за их неявки - отменяют ПИТРС.

-6 Семинары и так проводят. Лишь 3 года назад многие из врачей узнали что РС можно лечить

-7 ну а этот пункт надо адресовать в Думу. Это их пререгатива законы изменять.

Нет братцы. Очень сыро. Я бы под таким документом свою подпись не поставил.

Давайто сначала.

Так что мы хотим добиться своим обращением?

[broiler]

Скорейшего выздоровления.

[викинг]

пас..творесих успехов!

[Сережа]

ВОТ так всегда,стоит кому то начать что то делать стазу находится куча советчиков.Викинг, я с тобой солидарен.

[Валерий]

Братцы, чтобы хорошее письмо написать - поработать надо. Это как поэму сочинить. Сначала пишешь всё и много, потом вырезаешь до минимума, лишь бы смысл остался. А когда не остаётся ни одного слова, которое можно выбросить - вот тогда документ хорош.

Желаете письмо - я за. Но давайте поработаем.

Так какую мысль вы хотели передать данным письмом Президенту?

[Дмитрий]

Наверное, чтобы у нас были современные эффективные лекарства, принятые, к тому-же во всем мире (в прогрессивных странах), а не те, которые используются с прошлого века, малоэффективны и имеют много побочек, иногда полностью перечеркивающих их пользу.

[Саша]

Составить письмо сообща и подписаться своим почтовым ящиком?

Мой alexandr00267@mail.ru Челябинская область г. Снежинск

[Ganna]

Если отбросить лишнее, то остается именно то, что указал Дмитрий. Собственно, ведь именно этого мы и хотим: получить возможность лечиться СОВРЕМЕННЫМИ препаратами.

[Сережа]

Если подписывать почтовым ящиком то и указывать место где ты проживаешь чтобы видили широту проблемы sergei.sizonenko@rambler.ru-р.Карелия г.Кемь

[broiler]

Моск.обл. broiler21@mail.ru

[Валерий]

Наверное, чтобы у нас были современные эффективные лекарства, принятые, к тому-же во всем мире (в прогрессивных странах), а не те, которые используются с прошлого века, малоэффективны и имеют много побочек, иногда полностью перечеркивающих их пользу.

Ну а теперь пойдём дальше.

- Какие современные препараты широко применяются во всём мире? Насколько они эффективней применяемых у нас.

- А кто встречался с Российским аналагом Бетаферона. Думаю всех нас будут переводить на него. Не надо его бояться не попробовав. Но ....

Желательно цифры, факты, ссылки. А просто наше мнение ни кто принимать в расчёт не будет.

[Elen]

Grtdw@km.ru Ульяновск.

[Ten]

11370@rambler.ru г.Москва

[Eugen]

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск

Мы не готовим аналитический отчет, мы пишем обращение, поэтому никаких ссылок и цифр мы не найдем - мы не специалисты. Я считаю, что ПИСЬМО ГОТОВО и улучшать его дальше нет большого смысла - это можно делать до бесконечности. Пусть остается как есть.

[викинг]

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск

Мы не готовим аналитический отчет, мы пишем обращение, поэтому никаких ссылок и цифр мы не найдем - мы не специалисты. Я считаю, что ПИСЬМО ГОТОВО и улучшать его дальше нет большого смысла - это можно делать до бесконечности. Пусть остается как есть.

Полностью согласен! teolvi@mail.ru город Москва, Россия

[broiler]

Верно.

[LILO]

olgkash.77@mail.ru