0e0c614611176c1ee3fb41901a3f6c4c Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

...Как сытый голодного не разумеет, так и здоровый не поймёт больного человека :(. Так и здоровые президенты - пока самих в семье петух болезни не клюнет, ничего не сдвинется, к сожалению... (имхо)

Р.с. не посетит таких людей точно (будь они хоть трижды президенты), потому что сверх нормы благополучны :). Пусть даже не мечтают :).

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас дать указания о решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Дело в том, что существую щая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость старых и новых лекарств не сильно отличается!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных только в

России превышает 100 тысяч человек. Это сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом страдают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет. Среди лиц, заболевших рассеянным скерозом известный британский астрофизик Стивен Хоукинг, отец супруги Президента США. Известно,что в северном полушарии болезнь особо распространена в странах, расположенных в северных широтах, таких, как Канада, США, Дания, Великобритания, Норрвегия. В нашей стране болезнь особо распространена севроо-западном регионе.

Убедительно просим Вас:

1.Ввести национальную программу по борьбе с рассеянным скерозом, которая включала бы разработку и заккупку необходимых лекарственных средств и методов лечения рассеянного склероа и подготовку необходимых кадров.

2. Обратиться к лидерам других стран с инициативой объединить усилия по борьбе срассеянным склерозом. Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

3.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

4. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

5. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

6. В связи с быстрым обновлением лекарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Центрах для пратикующх врачей. 7. Приравнять содействие к неыходу эффективных лекарствнных средств на лекарственный рынок к тяжелому престулению.

Текст данного письма был обсужден на форуме в Интернте и получил там широкую поддержку . http://сmsforum.samaradom.ru/index.php?sho...c=6555&st=0

Link to comment
Share on other sites

Нет, сыро и неубедительно, имхо... Фразу Количество больных только в

России составлает 100-200 тысяч человек. Надо изменить на Количество больных только в

России составляет более 200 тысяч человек. хотя-бы... И вообще, надо предлагать, а не указывать, что ему делать. Исходя из того, что он гарант конституции, хотя-бы, которая обещает нам, если не излечение, то, хотя-бы лечение. Разумеется не только зеленкой...

И кто подписываться должен? Неизвестный благодетель?

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания.

Первая же фраза обращения - безграмотная. Что значит: "Чувствуя ответственность... просим оказать..."?

Кто чувствует эту "ответственность" и кто просит "оказать содействие"?

Настоятельно рекомендую обратиться и к орфографическому словарю.

Link to comment
Share on other sites

Я тоже считаю что обращение сырое и не убедительное.

Давайте рассмотрим другие проекты обращения.

А вначале порассуждаем, что мы хотим добиться этим обращением. Из этого и надо исходить составляя письмо.

Я думаю Медведеву обращение читать не дадут. Направят в Мин. здрав... Но на контроле у президента этот вопрос останется.

Так что давайте хорошо поработаем.

Link to comment
Share on other sites

Предлагаю: 1) обращение отправить и Президенту, и Путину, и Голиковой. Только в шапке изменить имя адресата

2) набирать текст в VОRDе. Поскольkу в нем сразу орфографич ошибки показываются. А потом текст вставлять сюда.

3) СКОРО ПРАЗДНИК (4 ноября). ВПОЛНЕ ВОЗМОЖНО, ЧТО ДО НЕГО БУДЕТ ПРОВЕДЕНА ПРЯМАЯ ТЕЛЕФОННАЯ ЛИНИЯ С Медведевым Д. или Путиным В. Можно дозвониться и поинтересоваться судьбой письма

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас.....

В конце нужно будет обязательно указать, кто обратился.

И, по-моему, все уже нормально со всеми пунктами

Link to comment
Share on other sites

А если к этому обрацёнию подклюсить председателей обществ Больных РС. У нас и Всероссийское есть, и в некоторых регионах. Всё-таки организация. Они могут и имеют право выступать от большого колличества больных.

Надо чтобы они подписали это послание. Чтобы был обратный адрес.

А теперь некоторые замечания по тексту.

Я не буду обсуждать вступление. . Её тоже надо переписывать .

замечания по пунктам.

- 1 А разве у нас нет национальной программы по борьбе с РС. А 7 нозологий что?

-2 Не дело лидерам государств заниматься РС. У них другие обязанности.

- 3 думаю и этот пункт декларотивный. Мы и так используем ТОЛЬКО импортные препараты.

- 4 - я не знаю что сказать. Но нельзя же всё время прогибаться под америкой. Как-то неудобно...

- 5 Я не слышал что больных вызываит на консилиумы, и из-за их неявки - отменяют ПИТРС.

-6 Семинары и так проводят. Лишь 3 года назад многие из врачей узнали что РС можно лечить

-7 ну а этот пункт надо адресовать в Думу. Это их пререгатива законы изменять.

Нет братцы. Очень сыро. Я бы под таким документом свою подпись не поставил.

Давайто сначала.

Так что мы хотим добиться своим обращением?

Link to comment
Share on other sites

ВОТ так всегда,стоит кому то начать что то делать стазу находится куча советчиков.Викинг, я с тобой солидарен.

Link to comment
Share on other sites

Братцы, чтобы хорошее письмо написать - поработать надо. Это как поэму сочинить. Сначала пишешь всё и много, потом вырезаешь до минимума, лишь бы смысл остался. А когда не остаётся ни одного слова, которое можно выбросить - вот тогда документ хорош.

Желаете письмо - я за. Но давайте поработаем.

Так какую мысль вы хотели передать данным письмом Президенту?

Link to comment
Share on other sites

Наверное, чтобы у нас были современные эффективные лекарства, принятые, к тому-же во всем мире (в прогрессивных странах), а не те, которые используются с прошлого века, малоэффективны и имеют много побочек, иногда полностью перечеркивающих их пользу.

Link to comment
Share on other sites

Составить письмо сообща и подписаться своим почтовым ящиком?

Мой alexandr00267@mail.ru Челябинская область г. Снежинск

Link to comment
Share on other sites

Если отбросить лишнее, то остается именно то, что указал Дмитрий. Собственно, ведь именно этого мы и хотим: получить возможность лечиться СОВРЕМЕННЫМИ препаратами.

Link to comment
Share on other sites

Если подписывать почтовым ящиком то и указывать место где ты проживаешь чтобы видили широту проблемы sergei.sizonenko@rambler.ru-р.Карелия г.Кемь

Link to comment
Share on other sites

Наверное, чтобы у нас были современные эффективные лекарства, принятые, к тому-же во всем мире (в прогрессивных странах), а не те, которые используются с прошлого века, малоэффективны и имеют много побочек, иногда полностью перечеркивающих их пользу.

Ну а теперь пойдём дальше.

- Какие современные препараты широко применяются во всём мире? Насколько они эффективней применяемых у нас.

- А кто встречался с Российским аналагом Бетаферона. Думаю всех нас будут переводить на него. Не надо его бояться не попробовав. Но ....

Желательно цифры, факты, ссылки. А просто наше мнение ни кто принимать в расчёт не будет.

Link to comment
Share on other sites

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск

Мы не готовим аналитический отчет, мы пишем обращение, поэтому никаких ссылок и цифр мы не найдем - мы не специалисты. Я считаю, что ПИСЬМО ГОТОВО и улучшать его дальше нет большого смысла - это можно делать до бесконечности. Пусть остается как есть.

Link to comment
Share on other sites

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск

Мы не готовим аналитический отчет, мы пишем обращение, поэтому никаких ссылок и цифр мы не найдем - мы не специалисты. Я считаю, что ПИСЬМО ГОТОВО и улучшать его дальше нет большого смысла - это можно делать до бесконечности. Пусть остается как есть.

Полностью согласен! teolvi@mail.ru город Москва, Россия

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...