5fe74b379435d3e1fc29e4cf4982e62d Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

Да так и вспоминаются слова классика(больные выздоравливают как мухи).Ребята вы что в серьёз воспринимаете отношение наших медиков к больным особенно к тем у кого 1я гр. В их речи всегда звучит(а что вы хотите ,вы уже труп вас не вылечить) так что борьба с болезнью это целеком ваша пререгатива. Правда бывают и исключения,и тем кто в них попал крупно повезло.

Link to comment
Share on other sites

Тайсабри используется везде, кроме России. за это кто-то должен ответить! Чиновники тут нипричем! Они будут продвигать ту бумагу, которую им подготовят. Они не должны разбьраться в лекарствах, а тем более лекарствах от РС! И.А.Завалишин и А.Н.Бойко должны участвовать в подтоовке этих бумаг. Так кто виноват?

А чиновники и не разбираются в лекарствах от РС, зато очень разбираются в ценах.Поэтому, если бумагу и подготовят, то это не значит, что она будет подписана.Чиновникам могут по голове настучать за попытку пустить бюджет по миру.Записался на очередной прием к врачу на получение бетаферона в ноябре, но думаю: "А не заменят ли его одобренным ронбеталом.Это же дешевле".

Link to comment
Share on other sites

Самое хреновое - это если на мировом рынке появятся новые эффективные, таблетированные, к примеру, препараты, а нам будут пихать свой "новый" Ронбетал.

Link to comment
Share on other sites

Самое хреновое - это если на мировом рынке появятся новые эффективные, таблетированные, к примеру, препараты, а нам будут пихать свой "новый" Ронбетал.

Да... Самое плохое начнется, если "дешевизна" победит "эффективность".

Link to comment
Share on other sites

Кажется дорогой Викинг забыл где мы все находимся. Это Раша!!! У нас тут все через извиняюсь жопу.

Link to comment
Share on other sites

Ребята! А мы для чего здесь собрались? Как этот сайт вообще то называется? ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ рс! И какую роль он играет в нашей жизни и для нас? Может отправить письмо Президенту, Путину В., Голиковой Т.? У них ведь и сайты есть, куда можно написать... Давайте составим письмо. Надо ДЕЙСТВОВАТЬ!

Link to comment
Share on other sites

Ребята! А мы для чего здесь собрались? Как этот сайт вообще то называется? ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ рс! И какую роль он играет в нашей жизни и для нас? Может отправить письмо Президенту, Путину В., Голиковой Т.? У них ведь и сайты есть, куда можно написать... Давайте составим письмо. Надо ДЕЙСТВОВАТЬ!

Попробовать можно. Кто может это сделать литературным языком и без ошибок!!!!!

Можно начать с форума Медведева.

Самое поганое, что для того чтобы у нас чего-то добиться надо пройти 7 кругов чиновьичьего Ада.

Надо написать письмо и отвезти его куда следует. Я готова отвезти. Кто напишет?

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система Выпускв новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас: 1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах. 2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами. 3. Разрешить выход на российрынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой отбора и подтверждения эффективности препаратов.

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система Выпускв новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас: 1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах. 2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами. 3. Разрешить выход на российрынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой отбора и подтверждения эффективности препаратов.

Что добавить\изменить?

Link to comment
Share on other sites

Викинг, какой Вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ! Вроде, весьма разумное получилось обращение. Только надо исправить опечатки ;)

И ссылки дать на наш форум, и указать, что этот сайт известен и за пределами РФ.

ПУСТЬ МИР ОБРАТИТ НА НАС (людей с рс) ВНИМАНИЕ!

Link to comment
Share on other sites

Полностью поддерживаю это начинание!

Нам не нужно смотреть на некоторых лиц,которые много лечат,а предложить не чего дельного не могут или не хотят

Где нужно оставить свой автограф?

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных (только в

России составлает минимум 20-30 тысяч человек) сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом стадают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас:

1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

3. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

5. В связи с быстрым обновлением екарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Ценрах для пратикующх врачей.

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных (только в

России составлает минимум 20-30 тысяч человек) сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом стадают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас:

1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

3. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

5. В связи с быстрым обновлением екарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Ценрах для пратикующх врачей.

Я думаю для того чтоб подтолкнуть людей от которых зависит принятие такова важного решения, нас ведь мало в размерах мировых проблем, нужно сделать так чтоб им было боязно откладывать это решение на потом нужно с этим текстом обратится во все СМИ которые настроены опазиционо к власти. Насторожить их избирательный контингент вот тогда нас будет много нас будут уважать. Власть боится народ.

Link to comment
Share on other sites

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных (только в

России составлает минимум 20-30 тысяч человек) сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом стадают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Убедительно просим Вас:

1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

3. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

5. В связи с быстрым обновлением екарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Ценрах для пратикующх врачей.

Я думаю для того чтоб подтолкнуть людей от которых зависит принятие такова важного решения, нас ведь мало в размерах мировых проблем, нужно сделать так чтоб им было боязно откладывать это решение на потом нужно с этим текстом обратится во все СМИ которые настроены опазиционо к власти. Насторожить их избирательный контингент вот тогда нас будет много нас будут уважать. Власть боится народ.

Может так лучше? Я не настаиваю.

Link to comment
Share on other sites

Только, в цифрах непонятки. Первая-же ссылка в яндексе говорит: Рассеянный склероз — Википедия

Рассеянный склероз — довольно распространённое заболевание. В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом, в России — около 200 тыс. Распространение рассеянного склероза неодинаково в различных регионах.

Смотрим дальше: Сегодня в мире насчитывается более 3 млн больных, ежегодно из каждых 100 тыс. человек вновь заболевают рассеянным склерозом трое. В России зарегистрировано около 400 тыс. пациентов с таким диагнозом, из них 2-5% - дети.

Или: В России рассеянным склерозом заболевают от 10 до 70 человек на 100 000 населения. Зная общую численность населения, можно прикинуть...

Link to comment
Share on other sites

А в Гренландии-то откуда такой крутой показатель (>100)? Там и жителей-то нет почти.

Да и по России неравномерное распределение должно быть...

Странная карта.

Link to comment
Share on other sites

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

По 4 пункту. Предлагаю написать иначе: "Упростить систему выписки рецептов на дорогостоящие препараты и выписывать рецепты на более длительный срок".

Консилиумы не выписывают рецепты, да и кого туда вызывали?.. Нас ведь не врачебные комиссии интересуют, а процесс получения лекарства. Нужно, чтобы выписывали сразу на полгода минимум, а не раз в месяц гоняли.

И, ребята... с грамотностью у вас... швах...

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...