ca1f35363dca536a2fafbeee2665f737 Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск

Мы не готовим аналитический отчет, мы пишем обращение, поэтому никаких ссылок и цифр мы не найдем - мы не специалисты. Я считаю, что ПИСЬМО ГОТОВО и улучшать его дальше нет большого смысла - это можно делать до бесконечности. Пусть остается как есть.

Значит вы - не специалисты. Но отправляете письмо специалистам. Они, найдя в нём массу несуразности, посмеявшись, положат письмо под сукно а потом в архив. И на этом всё закончится. И главное, их ни кто в этом не сможет упрекнуть.

Так стоит ли ради этого нервы портить и копья ломать?

Я считаю что обращение нужно. Но оно должно быть написано профессионально. И вопросы в нём должны подниматься реальные, а не высосанные из пальца.

Link to comment
Share on other sites

Значит вы - не специалисты. Но отправляете письмо специалистам. Они, найдя в нём массу несуразности, посмеявшись, положат письмо под сукно а потом в архив. И на этом всё закончится. И главное, их ни кто в этом не сможет упрекнуть.

Так стоит ли ради этого нервы портить и копья ломать?

Я считаю что обращение нужно. Но оно должно быть написано профессионально. И вопросы в нём должны подниматься реальные, а не высосанные из пальца.

C Валерием согласна.

Народ, ЧТО вы все так старательно подписываете? Помочь фразы лаконично и четко написать - так никого нет.

Главная мысль (которую Дмитрий сформулировал - получать современные лекарства) теряется в этом о"обращении" за указаниями политикам (в том числе и др. государств) ЧТО им нужно делать.

Семинары и научные конференции по РС проводятся регулярно. Врачи из специализированных центров по РС на них часто ездят - и по стране, и за рубеж. Какие лекарства прошли какую фазу испытаний и в какой стране приняты - они тоже в курсе (да и те, кто Интернетом пользуются).

Про консилиумы - уже высказывалась... (отзовитесь, из тех, кто уже "подписал" - КТОна таком консилиуме БЫЛ, чтобы утверждать, что они ЕСТЬ).

Link to comment
Share on other sites

Давайте кратко напишем, что нам нужны новые лекарства. А о методах их предоставления нам пусть думают сами. И потом, чем длиннее написано - тем меньше у людей желания читать. А то, что письмо не профессиональное - так мы и не профессионалы, да и там профессионалов что-то не видать. Иначе были бы лекарства.

Link to comment
Share on other sites

Ситуация такая: программа 7 нозоологий, относительно заболевания рс, нас устраивает НЕ полностью. А что она нам конкретно дает?

Только КРАБы? А это иммуномодуляторы. Я права? Разве Тайсабри тоже к ним относится?

Link to comment
Share on other sites

C Валерием согласна.

Народ, ЧТО вы все так старательно подписываете? Помочь фразы лаконично и четко написать - так никого нет.

Главная мысль (которую Дмитрий сформулировал - получать современные лекарства) теряется в этом о"обращении" за указаниями политикам (в том числе и др. государств) ЧТО им нужно делать.

Семинары и научные конференции по РС проводятся регулярно. Врачи из специализированных центров по РС на них часто ездят - и по стране, и за рубеж. Какие лекарства прошли какую фазу испытаний и в какой стране приняты - они тоже в курсе (да и те, кто Интернетом пользуются).

Про консилиумы - уже высказывалась... (отзовитесь, из тех, кто уже "подписал" - КТОна таком консилиуме БЫЛ, чтобы утверждать, что они ЕСТЬ).

мне пришлсь участвать одном таком консилиуме в Москве! ваше счастье,что вы о них ничего н знаете! Что спорить? Напишите еще одно письмо! Все в вших ркаах! не все согласны с текстом первого письма - так это нормально! Так и должно быть!

Link to comment
Share on other sites

Про письмо...

В «цитатах» большими буквами указаны слова с орфографическими ошибками.

Товарищи, давайте хотя бы название своего заболевания писать грамотно...

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас дать указания о решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания.

Ну вот опять... КТО выступает? КТО обращается к президенту?

Тут (помимо десятка подписей, которые есть уже в теме) должны (хотя бы для солидности) быть указаны ОРГАНИЗАЦИИ, которые защищают права или имеют право выступать от "десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом". А то получается, что десяток незнакомых людей решили выступить от лица такой толпы... Кто вас уполномочил говорить? - Нужны именно организации инвалидов, городские, районные центры РС... (помимо просто больных)

Дело в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной.

РАЗРАБОТКА и ВЫПУСК лекарств в России - не нашего ума дело. Наша цель - получать лекарства, которые выпускают в РАЗНЫХ странах. А то, написав такое, получите только российские дженерики лекарств "прошлого века".

Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России, к сожалению, при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость старых и новых лекарств не сильно отличается!

Вот это-то и надо говорить, что нам нужно ТО, что уже есть в мире.

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных только в России превышает 100 тысяч человек. Это сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно ПРОГРЕССИРУЕТ, оставляя человеку со ВРЕМЕНЕМ все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом страдают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Зачем вся эта «лирика»? Мы ликбез чиновникам устраиваем или лекарство просим?

Среди лиц, заболевших рассеянным СКЛЕРОЗОМ, - известный британский астрофизик Стивен Хоукинг, отец супруги Президента США.

А это к чему? – чтобы повысить «социальную значимость» заболевания?

Какое дело Медведеву до отца супруги Президента США???

Известно, что в северном полушарии болезнь особо распространена в странах, расположенных в северных широтах, таких, как Канада, США, Дания, Великобритания, НОРВЕГИЯ. В нашей стране болезнь особо распространена СЕВЕРО-западном регионе.

Просим только для жителей северных широт???

(Вы хоть читали, что так активно подписываете?)

Убедительно просим Вас:

1. Ввести национальную программу по борьбе с рассеянным СКЛЕРОЗОМ, которая включала бы разработку и ЗАКУПКУ необходимых лекарственных средств и методов лечения рассеянного СКЛЕРОЗА и подготовку необходимых кадров.

Какая «национальная программа»? Люди, кроме РС есть еще куча страшных неизлечимых болезней: другие – чем лучше? Выделили хотя бы в отдельную программу «7 нозологий» - и то хорошо. А уж так «персонифицировать» именно наше заболевание, я считаю, неэтично по отношению к коллегам-больным. Нехорошо тянуть одеяло на себя...

Этот пункт абсолютно лишний.

2. Обратиться к лидерам других стран с инициативой объединить усилия по борьбе С РАССЕЯННЫМ склерозом. Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

При чем тут лидеры ДРУГИХ стран? Надо в НАШЕЙ стране порядок наводить. За границей-то дело лучше обстоит. С них просто пример брать нужно.

Выбирать наиболее эффективные лекарства... Для кого-то бетаферон – эффективный, а для кого-то – нет. Нужно, чтобы нам были доступны ВСЕ лекарства, принятые для лечения РС. А врачи пусть для каждого больного отдельно эффективность оценивают.

3. Дать указание РОССИЙСКИМ КОНТРОЛИРУЮЩИМ лекарства органам установить контакт с американским АГЕНТСТВОМ ФДА и с другими подобными агентствами с целью ИСПОЛЬЗОВАНИЯ их ПОЛОЖИТЕЛЬНОГО опыта.

Каким «контролирующим органам»??? Если бы они были, то не было бы столько фальшивого анальгина в стране! И давайте не будем решать проблемы МИРОВОГО масштаба, а просто попросим себе лекарства. Так, попроще, без пафоса и лишних «указаний».

Link to comment
Share on other sites

4. Разрешить в УСКОРЕННОМ порядке выход на РОССИЙСКИЙ рынок средств от рассеянного склероза, уже ОДОБРЕННЫХ ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

«Поспешишь – людей насмешишь» (с).

«Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования ОДНОВРЕМЕННО во всех странах» - ЭТО уже сказано во 2 пункте.

5. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы и пр. тяжело больных людей, с тем, чтобы по ПРИЧИНЕ НЕЯВКИ отказать им в выписке жизненно-необходимых ЛЕКАРСТВЕНЫХ СРЕДСТВ.

Про этот пункт уже писала – отзовитесь те, кто был на таком «консилиуме».

Раз мы пишем про "всех", то Вы, викинг, всего один.

У нас лишает права на лекарства всего ОДИН врач, и часто - это врач поликлиники. Просто говорит "А кто Вам сказал, что Вы имеете право на ЭТО лекарство?" Вот и весь консилиум...

А уж тех, кто не могут ХОДИТЬ, на такие консилиумы вообще не вызывают. Тут тоже достаточно неявки к участковому невропатологу...

6. В связи с быстрым обновлением ЛЕКАРСТВЕННГО рынка, проводить семинары в ведущих Центрах для ПРАТИКУЮЩИХ врачей.

То просим «ускорить выход новых лекарственных препаратов на рынок», то уже имеем «быстрое обновление лекарственного рынка». Как-то определиться надо...

Во всем мире лекарства очень долго доходят до больных после тщательных испытаний.

«Практикующие врачи» - это КТО? Врачи из ведущих центров по РС и без указаний очень часто ездят на конференции и семинары по нашей стране и в другие государства. (Пункт лишний.)

7. Приравнять содействие к НЕВЫХОДУ эффективных ЛЕКАРСТВЕННЫХ средств на лекарственный рынок к ТЯЖЕЛОМУ ПРЕСТУПЛЕНИЮ.

Докатились, товарищи... Просили-просили – и допросились…

Теперь будем Уголовный кодекс редактировать?

Текст данного письма был обсужден на форуме в Интернте и получил там широкую поддержку . http://сmsforum.samaradom.ru/index.php?sho...c=6555&st=0

А вот эту фразу пусть прочитают те, кого текст устраивает и кто считает ненужным его обсуждать. Раз уж о «широкой поддержке» речь...

Link to comment
Share on other sites

А вообще, для заметки: скоро 7-е ноября, митинги проводятся бывает, коммунистами в частности. С митингов рассылаются копии принятых резолюций в разные инстанции исполнительной власти. Отвечают отовсюду кратко: "Принято к сведению". Как бы нас с вами, друзья, не прокатили так же. Как бы мы не пыжились.

Link to comment
Share on other sites

Обращения на митингах не имеют входящего номера.

Грамотно составленное письмо надо еще грамотно послать...

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry105950

andrey57

Цитата(ElenaK @ 19.10.2009, 15:21) *

Вас должна консультировать не обычный врач из поликлинники, а врач из центра РС, у которой вы наблюдаетесь. Я своему врачу могу позвонить в любое время.

Хорошо,если есть центр РС.Болею с1973г,о семи нозологиях узнал из ин-та,врач была удивлена,что я знаю о этой программе.Только сейчас поставили на бетаферон с 2010г. А в областной б-це невролог успокоила-и так уже очень долго болеете.

------------------------------------

Вот вам грустный пример "консилиума"... Если больной человек не узнает из интернета о своих правах - ему никто о них не скажет...

Link to comment
Share on other sites

А даже узнав его просто посылают(у нас нет данных о применении и эффективности данного препарата)что к примеру произошло сейчас с моей женой вЦРБ им Баранова.гПетрозаводс,а про"7 нозоологий" там вообще в тряпочку молчат.

Link to comment
Share on other sites

Викингу надо сказать СПАСИБО за предложенный проект письма!

Ребята! Что нам дает программа 7 нозоологий? Какие лекарства? ТОЛЬКО КРАБы?

Link to comment
Share on other sites

Это как?

Это я неудачно пошутила...

Чтобы вам ответили, что-то изменили - нужно не митинги собирать. (Это я про РС.)

При обращении в серьезную (контролирующую) организацию Вашему обращению присваивают номер. Затем это дело как-то решают и отвечают Вам: "В ответ на Ваше письмо за №..." И этот ответ тоже имеет номер.

Номер нужен, чтобы Ваше дело (обращение) не потерялось, а в случае бездействия можно обратиться в суд.

На митинге такого не будет. Побазарит один раз народ, пройдет сюжет об этом по телевизору - и УСЁ. Нужен митинг, принявший документ, который подписали все собравшиеся. Тогда это "многолюдное" обращение можно послать, например, заказным письмом и получить на него ответ (получит этот ответ организатор митинга).

Викингу надо сказать СПАСИБО за предложенный проект письма!

Ребята! Что нам дает программа 7 нозоологий? Какие лекарства? ТОЛЬКО КРАБы?

Вот как раз в эту программу и должны быть включены все новые лекарства, которые мы хотим получать (как их получают в других странах).

Викинг, не обижайтесь :post-4-1166433263: Согласитесь, что Ваше обращение - только ПРОЕКТ. Спасибо Вам за него. Вы создали "точку отсчета", что очень сложно. (Здесь обсуждаем только СЛОВА ОБРАЩЕНИЯ. Не нужно обсуждение воспринимать это как личную обиду, хорошо?) От нее и надо отталкиваться. Самое сложное - начать. Когда есть, что редактировать и обсуждать - это хорошо.

Нужно составить это обращение очень четко и кратко, чтобы увильнуть от него (обращения) было нельзя и обвинить нас в несуразности.

Link to comment
Share on other sites

Надо обратиться с просьбой расширить список представленных препаратов. Т.к. он включает только иммуномодуляторы. (я не ошибаюсь в этом?)

И у меня вопрос: ПОЧЕМУ В ДРУГИХ СТРАНАХ БЫСТРО НАЧИНАЮТ ПРИМЕНЯТЬ НОВЫЕ ЛЕКАРСТВА? И их там тоже дают БЕСПЛАТНО?

Link to comment
Share on other sites

Я бы отбросил патетику и прибавил цифр. Конкретно - в каких странах, что применяют, в каких количествах, какое финансирование. Названия препаратов.

Насчет Тисабри - в России он тоже используется, - в качестве эксперимента.

А вообще, хотите почитать? http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...4&Itemid=77

И я бы сначала изучил, то что применяют "там", и что "здесь". Дабы не попасть в просак.

Link to comment
Share on other sites

А вообще в России, судя по последним заявлениям председателя правительства нет особого желания работать с зарубежьем.

«Следует избавиться от так называемых фармпредставителей, работающих в медучреждениях», заявил Путин в прошлую пятницу на совещании, посвященном развитию фармпромышленности. В последние десятилетия, по мнению премьера, в России сложилась "явно ненормальная практика взаимоотношений" между производителями лекарств, прежде всего иностранными, и частью врачебного сообщества. Путин назвал недопустимой ситуацию, когда "фармацевтические концерны доплачивают специалистам за то, что они выписывают пациентам производимые этими компаниями препараты". "Производители спонсируют корпоративные мероприятия, разного рода семинары, в том числе с выездом на теплые моря, недоумевал премьер, и вот такими мероприятиями охватываются у нас в России тысячи специалистов.

*"Подарок" к кризису*

Фармацевтические/медицинские представители (или медпреды) это работающие на производителей консультанты, рассказывающие врачам о препаратах своей компании, прямыми продажами они не занимаются, объясняет гендиректор DSM Group Александр Кузин. Деятельность медпредставителей один из основных каналов продвижения препаратов, в основном рецептурных, отмечает директор по исследованиям "Фармэксперта" Давид Мелик-Гусейнов: по закону такие лекарства нельзя рекламировать нигде, кроме специализированных СМИ, которые доступны далеко не всем врачам. Если запретить и визиты медпредов, и организацию фармкомпаниями конференций непонятно, как выводить на рынок новые лекарства, заключает он. Сейчас расходы фармкомпаний на содержание штата медпредставителей составляют 10-15% от оборота, что сравнимо с расходами на производство, отмечает топ-менеджер российской фармкомпании. Для представительств иностранных компаний, не имеющих производства в России, эта цифра может доходить до 40-50%, уточняет Мелик-Гусейнов. "Заявления о запретах, мягко говоря, не вовремя", сетует топ-менеджер российского офиса транснационального фармпроизводителя. Внимание чиновников к фармацевтам уже вылилось в ужесточение процедуры регистрации цен на жизненно необходимые препараты (это около 30% аптечного ассортимента), а также прокурорские проверки ценообразования. Работу иностранных компаний усложнила еще и девальвация рубля. В конце 2009 г. "Фармэксперт" ожидает незначительный спад потребления лекарств и в рублях, и в упаковках первый за последние 20 лет.

*В рамках приличий*

Сами фармкомпании уверяют, что медицинские представители не делают ничего неэтичного и противозаконного. "Продвижение рецептурных лекарств необходимо для предоставления медицинским работникам знаний об использовании новых методов лечения, а также постоянно обновляющейся информации о болезнях, лечении и препаратах", напоминает Фабио Ландасабаль, генеральный директор GlaxoSmithKline в России. Кроме того, медицинские представители обеспечивают производителю обратную связь с врачами. GlaxoSmithKline запрещает медицинским представителям дарить врачам ценные подарки или деньги, добавляет Ландасабаль, они также не имеют права проводить мероприятия культурного, развлекательного и спортивного характера. Медпреды транснациональных компаний, по сути, работают информаторами рассказывают, кому и как лучше назначать то или иное лекарство, рассказывает медпредставитель европейского фармпроизводителя, согласившийся пообщаться на условиях анонимности. "Мы можем подарить врачу букет и конфеты на 8 Марта, но деньги или процент от продаж не предлагаем, как и сотрудники большинства инновационных производителей, говорит она. Я слышала о компаниях, медпреды которых предлагали врачам деньги, но еще далеко не каждый врач на это согласится". По ее словам, чтобы определить эффективность работы с терапевтами, компания анализирует продажи продвигаемых препаратов в аптеках на его участке, а узким специалистам медпреды советуют отправлять пациентов в аптеки, где лекарство гарантированно есть. Случаи, когда фармпроизводители платят врачам, единичны, подтверждает Кузин из DSM Group. При этом, по его словам, материальный интерес врача легко выявить: на выписанном рецепте он ставит свой номер.

*Цена вопроса*

После заявления премьера фармкомпании неохотно рассказывают о своих медпредставителях: вопросы "Ведомостей" о числе и круге обязанностей таких сотрудников оставили без ответа такие крупные корпорации, как Sanofi-Aventis, Nycomed, Bayer-Schering Pharma и Novartis. У каждого из 20 крупнейших фармпроизводителей, работающих в России, примерно по 200-250 медпредставителей, у остальных меньше, по самым скромным подсчетам, в стране работает 7000-8000 медпредставителей, вносит ясность топ-менеджер иностранной фармкомпании.

Link to comment
Share on other sites

[ ПОЧЕМУ В ДРУГИХ СТРАНАХ БЫСТРО НАЧИНАЮТ ПРИМЕНЯТЬ НОВЫЕ ЛЕКАРСТВА?

Вот этот вопрос я бы задала президенту и премьер-министру, а также депутатам и чиновникам.

Link to comment
Share on other sites

как правило потому, что эти препараты разрабатываются именно этими странами. И вообще, существует закон - по которому препараты проходят несколько стадий испытания. От мышей до людей. Законодательство у всех стран - разное. Поэтому и сроки разные.

Я не хочу сказать, что наше государство "Самое-самое замечательное". Оно как и у всех - неповоротливо, скупо и всегда ищет собственную выгоду.

Link to comment
Share on other sites

У всех у нас разные течения и разные стадии заболевания и вряд-ли каждому из нас подойдет какое-либо одно лекарство. Может, написать каждому свое?

Link to comment
Share on other sites

У всех у нас разные течения и разные стадии заболевания и вряд-ли каждому из нас подойдет какое-либо одно лекарство. Может, написать каждому свое?

Вот в том то и дело что стадии заболевания у всех разные ,а препараты предлагаются в основном для начинающих ,а какие препараты для таких как ты или моя жена ,да для многих у кого вторично прогрессирующая стадия ,для таких только симптоматическое лечение которое не х---а не помогает

Link to comment
Share on other sites

Написать и отправить обращение НАДО! Что нам за это будет плохого? М?

"НАШИ" лекарства повышенным спросом у населения не пользуются, по ТВ их не рекламируют, конкуренцию отечественным препаратам не создают. Так и нет ведь отечественных аналогов! Так что, хошь-не хошь, а придется к загранице обращаться.... А иначе, что получается? ТАМ улучшают состояние больных рс, а у нас - ГЕНОЦИД?

:umnik2:

Тут можно и про ВВИммуноглобулины написать.... Их в РФ производят?

Link to comment
Share on other sites

Почему, не только симптоматическое. Есть, к примеру, В/В иммуноглобулин или Митоксантрон. Они тоже не вылечивают, а продлевают агонию, называемую жизнью...

У нас иммуноглобулины есть, но там они лучше. И по указке сверху тебе назначат их. Жаль, что мне и они не идут... :(

Link to comment
Share on other sites

Написать и отправить обращение НАДО! Что нам за это будет плохого?

Напишите, ничего не будет. На сайте президента и премьера есть окошечко - для таких написаний.

Link to comment
Share on other sites

Напишите, ничего не будет. На сайте президента и премьера есть окошечко - для таких написаний.

мне тоже кажется - каждый должен написть о своем.так оно будет логичнее! Вперед господа! эту проблему стоит решить до ноября!

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...