Tysabri

[jodaz]

:-)))))))

[Roxy]

1 час назад, Krestiki сказал:

 

 

Я СМОТРЮ ФУТБОЛ!

 

Я фигею, дорогая редакция!  3:1!

 

[Thom322]

3:1

Это какая то Фантастика!

Хорошо играли

Плюс Египтяне помогли автоголом

[Optimistka]

В 18.06.2018 в 21:49, Людмила Л сказал:

Здравствуйте! Да, Elly, до Тизабри гидроцефалию не определяли и зрение не плыло (вообще со зрением проблем не было). Зрение-гидроцефалия, про это я прочитала в медицинском справочнике и врач-невролог подтвердил.   Я понимаю, что при нашей болезни всё может быть, но не так же резко. Врачи не принимают моё предположение, что катализатором стал Тизабри. Кто я такая для них?  Короче, всё в наших руках...

Всем здравствовать!

P.S. кстати и мотать по сторонам меня сильнее стало... Но я Тизабри ни в коем случае не обвиняю, просто лекарство не для меня. 

Подскажите, а с этой гидроцефалией что-то можно сделать? Или это необратимо? Тоже ставят ее и тоже зрение плывет(

[ALENUSKA]

я поняла что читать вредно,начиталась про гидроцефалию и все симптомы у себя обнаружила,все больше ни читаю,завтра на мрт глянут

[ALENUSKA]

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник

Ну не страшно, сегодня четверг, до понедельника уже скоро.

[ALENUSKA]

1 час назад, aliens сказал:

Ну не страшно, сегодня четверг, до понедельника уже скоро.

жалко терять четыре дня,в понедельник у дочки выпускной,

[Krestiki]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник

Не расстраивайтесь.  Все образуется. 

[Elly777]

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник

по моему опыту положений с обострением за последний год в славном городе спб, это у вас там прям космическая скорость госпитализации ))) можно сказать- оперативно  вас берут :)

[Elly777]

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

-куча новых очагов копящих контраст,

А как вы себя чувствуете, Алена ? и что вам сейчас делать собираются от обострения уже знаете? 

Вы писали - февраль обострение - солумедролом пульс терапия,  -(сколько раз капнули, е. не секрет?) и вам лучше становилось ?

+сейчас 9го первая Тизабри и вы пока не знаете результат jc-вируса..

Извиняюсь, если не оч.тактична, может вам спокойнее будет выпускной дочки отметить и после пн лечь, а пока дома все метаболическое подключить что можете ? меня пока последний раз долго ждала чтоб взяли снимать обострение, а оно уже очень выражено было, сказали все что можно дома (в плклн) поделать, чтб поддержать цнс 

[Elly777]

В 20.06.2018 в 09:05, Optimistka сказал:

Подскажите, а с этой гидроцефалией что-то можно сделать? Или это необратимо? Тоже ставят ее и тоже зрение плывет(

ну, если читать про нее то лечить вроде и можно и даже нужно..но как у нас с рс... фиг его знает

если по элементарной логике - я оч.упрощенно скажу, как понимаю я, физически это получается когда мозг уменьшается свободное пространство заполняется жидкостью => чтоб вспять это повернуть, надо восстанавливать мозг, т.е. у нас тот же миелин, что возможно, но весьма не быстро... 

Могу немножко ошибаться, читала про нее давно, пришла к врачу с вопросом, что надо срочно что то делать, что это Деменция, после чего меня усспокоили, сказав что для  рс ников это норма  ()  расслабьтесь )) честно говоря меня вот не расслабляет уже несколько лет, учитывая, что полсе ее появления обострения как то чаще стали, хоть это навряд ли причина, но хотелось бы как то без нее )))))))

[Optimistka]

10 часов назад, Elly777 сказал:

ну, если читать про нее то лечить вроде и можно и даже нужно..но как у нас с рс... фиг его знает

если по элементарной логике - я оч.упрощенно скажу, как понимаю я, физически это получается когда мозг уменьшается свободное пространство заполняется жидкостью => чтоб вспять это повернуть, надо восстанавливать мозг, т.е. у нас тот же миелин, что возможно, но весьма не быстро... 

Могу немножко ошибаться, читала про нее давно, пришла к врачу с вопросом, что надо срочно что то делать, что это Деменция, после чего меня усспокоили, сказав что для  рс ников это норма  ()  расслабьтесь )) честно говоря меня вот не расслабляет уже несколько лет, учитывая, что полсе ее появления обострения как то чаще стали, хоть это навряд ли причина, но хотелось бы как то без нее )))))))

Спасибо за развернутый ответ! я столько всего прочитала, но везде написано, что без операции можно только мочегонные попить и все, других способов нет. Вы правы, наверное, нужно действительно тренировать мозг, чтобы он накачался и выгнал всю лишнюю воду 

[ALENUSKA]

23 часа назад, Elly777 сказал:

А как вы себя чувствуете, Алена ? и что вам сейчас делать собираются от обострения уже знаете? 

Вы писали - февраль обострение - солумедролом пульс терапия,  -(сколько раз капнули, е. не секрет?) и вам лучше становилось ?

+сейчас 9го первая Тизабри и вы пока не знаете результат jc-вируса..

Извиняюсь, если не оч.тактична, может вам спокойнее будет выпускной дочки отметить и после пн лечь, а пока дома все метаболическое подключить что можете ? меня пока последний раз долго ждала чтоб взяли снимать обострение, а оно уже очень выражено было, сказали все что можно дома (в плклн) поделать, чтб поддержать цнс 

Ну самочуствие не айс,я плохо переношу жару,а  мексидол и прочее я начала сразу,в феврале капали пять капельниц,это у них стандарт и все равно я там лежать не собираюсь,после капельниц уползаю домой( я вдова и ребенка воспитываю сама),лучше обычно тьфу тьфу после первой капельницы и я мама настырная, не могу пропустить вручение золотой медали!

[Elly777]

"я мама настырная, не могу пропустить вручение золотой медали!"

Здорово! Молодцы :) :) 

..от 3 до 5... мне в прошлый раз после 2й было гуд, а после 3 й стало наоборот плохеть остановили. Врач должен вовремя их остановить, чтоб хуже не сделать, обратного эффекта. Вам только недавно делали, я бы после 3й очень прислушалась как пойдет.. 

[Elly777]

14 часов назад, Optimistka сказал:

Спасибо за развернутый ответ! я столько всего прочитала, но везде написано, что без операции можно только мочегонные попить и все, других способов нет. Вы правы, наверное, нужно действительно тренировать мозг, чтобы он накачался и выгнал всю лишнюю воду 

да...но похоже оно как раз и не работает мое предположение :/ освежила , почитала снова... как раз до смерти доходит, когда сдавливает какой то важный участок.а сама просто так она не выходит оттуда )))) НО! вычитала, что при хрон . болячках типа нашей, они это гидроцефалией перестали считать.. типа, есть надежда, что  у нас она  не так опасна... 

[ALENUSKA]

Ладно головокружение,двоение,головная боль,ну почему нету сил?Жарко.......

[aliens]

4 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Ладно головокружение,двоение,головная боль,ну почему нету сил?Жарко.......

Жарко, я вчера вообще еле с работы доехала, кондиционеров ни в автобусе, ни в троллейбусе, пришлось даже выйти и на такси до дома доехать, просто чувствовала, что от остановки до дома не дойду(

Дома, под кондиционером жить можно....

[Валерий]

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

Ладно головокружение,двоение,головная боль,ну почему нету сил?Жарко.......

Симптом горячей ванны работает лишь тогда, когда идёт разрушение, истончение  миелина. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня такое было.  Я из ванны сам вылезти не мог...    А сейчас нет.  На улице +35, а я тутовник и абрикосы , те что ветер сбил собираю.   Сам удивляюсь.  Но свидетельствую как факт.   И при ВПРС нельзя оставаться без патогенетической терапии.

[Каспер]

16 часов назад, Валерий сказал:

Симптом горячей ванны работает лишь тогда, когда идёт разрушение, истончение  миелина. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня такое было.  Я из ванны сам вылезти не мог...    А сейчас нет.  На улице +35, а я тутовник и абрикосы , те что ветер сбил собираю.   Сам удивляюсь.  Но свидетельствую как факт.   И при ВПРС нельзя оставаться без патогенетической терапии.

 

А еще так происходит, когда сосуды не в тонусе, и не только у РСников 

[ALENUSKA]

Первый день солумедрола-полет нормальный.но очень жарко

[aliens]

В 23.06.2018 в 19:12, Валерий сказал:

Симптом горячей ванны работает лишь тогда, когда идёт разрушение, истончение  миелина. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня такое было.  Я из ванны сам вылезти не мог...    А сейчас нет.  

Ура, значит я выздоровела, раньше после ванной было не очень хорошо, а сейчас горячая ванна переносится супер....

[ALENUSKA]

второй день - радует одно,пропало двоение в глазах,но сил нет попрежнему

[aliens]

"Сил нет" по моему наше все, к сожалению(

[Небесных]

еще и жара