Tysabri

[onikov]

Будем надеяться и ждать... А то по словам врача за 1,5 года развитие как у 10-15-летнего больного.  Кстати, когда поставки в регионы ожидаются, никто не знает? 

[glu]

26 минут назад, onikov сказал:

Будем надеяться и ждать... А то по словам врача за 1,5 года развитие как у 10-15-летнего больного.  Кстати, когда поставки в регионы ожидаются, никто не знает? 

пардон, а это точно рс?

[Каспер]

1 час назад, onikov сказал:

Здравствуйте! 

Подскажите, кто сталкивался с агрессивным течением РС?  Супруге тизабри назначили... Поможет или нет? И еще вопрос, есть ли ограничения для выдачи препарата в зависимости от тяжести от EDSS, например выше 4,5 и растет? 

 

У меня было агрессивное течение, помог только Митоксантрон. Но тогда Тизабри мне никто не предлагал (2009 год).

[aliens]

23 часа назад, Каспер сказал:

 

У меня было агрессивное течение, помог только Митоксантрон. Но тогда Тизабри мне никто не предлагал (2009 год).

В 2009 Тизабри ещё даже в США не был разрешен к применению.  А у нас вообще, его только в этом году включили в семь нозологий.

[onikov]

1 час назад, glu сказал:

пардон, а это точно рс?

Однозначно... 

Началось с единичных бляшек, с накоплением контраста. По состоянию на оосень 15 бляшки уже не считались, контраст копится... ПУЛЬС-терапия помогает ненадолго. 

[glu]

ого. может куда-нибудь в центр съездить может это что-нибудь вирусное типа энцифаломиелита? тут вон у людей десятилетия количество бляшек не увеличивается. желаю всяческого здоровья вашей супруге.

[onikov]

Клиника Челябинского мед универа на хорошем счету. 

1 час назад, glu сказал:

ого. может куда-нибудь в центр съездить может это что-нибудь вирусное типа энцифаломиелита? тут вон у людей десятилетия количество бляшек не увеличивается. желаю всяческого здоровья вашей супруге.

 

[Irina2014]

14 часов назад, onikov сказал:

Клиника Челябинского мед универа на хорошем счету. 

 

Вы имеете ввиду нервное отделение по улице Черкасской?

[onikov]

31 минуту назад, Irina2014 сказал:

Вы имеете ввиду нервное отделение по улице Черкасской?

Да, именно она

[leo21342]

здравствуйте, кому капают тизабри? улучшения есть? если есть с какой по счету капельницы?

 

[pinkfloyd]

Добрый день,
При вторичке(ВПРС) эффективен ли тисабри?

[aliens]

Насколько я знаю,показания—активный,но ремиттирующий РС

[Екатерина Муравицкая]

Здравствуйте. Есть здесь кто-нибудь, кто капает Тизабри ? Если есть, напишите пожалуйста, как переносите, какие побочки есть от него ??? Заранее спасибо всем за ответы.

[Олег Белков]

Юли, по какой причине продаете? У моей жены Р.С., вторично прогрессирующая стадия. По какой цене продаете, и есть ли возможность выслать в СПБ? 

[aliens]

53 минуты назад, Олег Белков сказал:

Юли, по какой причине продаете? У моей жены Р.С., вторично прогрессирующая стадия. По какой цене продаете, и есть ли возможность выслать в СПБ? 

Ну во первых при ВПРС Тизабри бесполезен, во вторых, про ПМЛ чего- нибудь слышали, в третьих две упаковки=два флакона - чего дадут?

[Roxy]

Тисабри вливается в условиях стационара, под наблюдением врача. Перед началом нужны анализы, втч на JC вирус. Ну никак не витаминка для самостоятельных экспериментов. И действительно последние исследования показали что при ВПРС он бесполезен. 

[Ипатов О.Ю.]

От имени Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, имеющей целью оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам – больным рассеянным склерозом и их оптимальной социальной адаптации в обществе, информируем о возобновлении проекта «Патронажная служба» с сентября 2016 года.

Целью проекта является внедрение медико-социальной службы патронажных сестер для обеспечения комплексного социального и медицинского сопровождения пациентов с  ремиттирующей формой рассеянного склероза, получающим длительную терапию.

В ближайшее время будет осуществлен подбор и обучение квалифицированного среднего медицинского персонала в качестве патронажных сестер согласно указанным территориям. А также разработан протокол и база данных для сотрудников патронажной службы.

Покрываемые территории: Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Алтайский край, Башкортостан, Волгоградская область, Вологодская область, Иркутская область, Кировская область, Краснодарский край, Нижегородская область, Новосибирская область, Омская область, Оренбургская область, Пермский край, Псковская область, Ростовская область, Рязанская область, Самарская область, Свердловская область, Татарстан, Тверская область, Тюменская область, Ульяновская область, ХМАО, Челябинская область, Чувашская республика, Ярославская область.

Патронажная служба значительно повышает приверженность пациентов терапии, обеспечивает более качественный уровень информационного и медико-социального сопровождения, значительно улучшая тем самым конченые результаты лечения. Её наличие является зачастую решающим фактором в принятии решения пациентом продолжать ли ему долгосрочную терапию рассеянного склероза, а также позволяет снизить нагрузку на врачей и на здравоохранение в целом.

Проект реализуется при поддержке компании Янссен, фармацевтического подразделения ООО «Джонсон & Джонсон».

С уважением,
Президент Общероссийской общественной
организации инвалидов - больных рассеянным склерозом
Я.В. Власов

[Вика]

13 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

 информируем о возобновлении проекта «Патронажная служба» с сентября 2016 года.

 

Большое дело сделали! Спасибо!

[Людмила Л]

Всем здравствувйте! Мне с июля этого года обещали капать Тизабри. Пока молчание. Появилось ли лекарство? Может кто в курсе?

[Ипатов О.Ю.]

В 10.09.2016 в 21:03, Людмила Л сказал:

Всем здравствувйте! Мне с июля этого года обещали капать Тизабри. Пока молчание. Появилось ли лекарство? Может кто в курсе?

Я в курсе. Доктора ждут начала работы обещанного патронажного сервиса. В ближайшие дни все будет готово.

[Людмила Л]

3 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Я в курсе. Доктора ждут начала работы обещанного патронажного сервиса. В ближайшие дни все будет готово.

Спасибо Вам большое за информацию. 

[шура]

В 10.9.2016 в 10:23, Roxy сказал:

Тисабри вливается в условиях стационара, под наблюдением врача. Перед началом нужны анализы, втч на JC вирус. Ну никак не витаминка для самостоятельных экспериментов. И действительно последние исследования показали что при ВПРС он бесполезен. 

Привет!

Я получаю тисабри вот уже 3,5 года. Было 47 капельниц.

У нас тоже говорят врачи, что при ВПРС бесполезен.

Я это не совсем понимаю. Были пациенты, которых сняли с тисабри, хотя они были на JCV отрицательны.

Но  ВПРС это комбинация из прогрессивного течения и обострений.

Если прогрессия есть, а обострения исчезли,  это значит тисабри работает, или нет?

У меня есть прогрессия, но она очень медленная, сильные ухудшения были связаны с обострениями.

ОК, говорят мне,  будем проверять EDSS. Если ухудшиться хоть на пункт, значит не работает.

Хорошо, у меня EDSS 5, будем ждать 6.

Меня тестируют. Пока всё по пержнему.

Вы бы видели с какой скоростью опускаются люди с прогрессией!

Ну вот так.

[aliens]

ВПРС бывает с обострением и без. При ВПРС с обострением Тизабри еще возможно подойдет. А без обострений...зачем он?Просто на своем примере, обострений давно нет, прогрессия есть, но медленная.

[шура]

Я описал свою живую ситуацию.

Есть протоколы и есть живой организм каждого отдельного человека.

Мне треплют нервы.

Моя знакомая ушла с тисабри на гиления, её напугали, она была позитивная на JCV. Сразу обострение.

[yuls]

В 24.09.2016 в 11:33, шура сказал:

Я описал свою живую ситуацию.

Есть протоколы и есть живой организм каждого отдельного человека.

Мне треплют нервы.

Моя знакомая ушла с тисабри на гиления, её напугали, она была позитивная на JCV. Сразу обострение.

 

У меня была первая капельница тизабри, через 4 дня обострение. Нет желания грешить на тизабри, честно говоря. Это просто совпадение, имхо. Как и в случае с вашей знакомой. Тизаби и гиления - иммуносупрессивные лекарства с подтвержденной высокой эффективностью, но никто ведь не говорит, что это излечение. Это некая надежда на то, что все-таки состояние улучшится, и обострений будет меньше или с меньшей интенсивностью.

В частности, никто не может сказать, какое было бы у меня (или у вашей знакомой) обострение без лекарств. Мы все индивидуальны, как ни жаль, возможно. Так можно было бы хоть как-то что-то прогнозировать.